洛娜.溫博士是英國全國孤獨癥協(xié)會(huì )創(chuàng )始人之一、名副其實(shí)的開(kāi)拓者,1970年洛娜?溫博士提出了“孤獨癥”乃是一種譜系疾病的概念，她的事業(yè)徹底改變了人們看待孤獨癥的態(tài)度，因而她的影響遍及全球，2014年6月6日去世。

　　她是一位科研工作者和臨床醫生，也是一位孤獨癥兒童的母親，她矢志不渝地倡導人們要正確理解孤獨癥人士及其家庭，并為他們提供完善的服務(wù)。

　　洛娜·溫(LornaWing)，1928年出生，醫學(xué)博士，英國著(zhù)名的精神病學(xué)家。英國全國孤獨癥協(xié)會(huì )(NationalAutisticSociety)的咨詢(xún)顧問(wèn)。洛娜·溫因自己的女兒蘇珊有孤獨癥而投身于孤獨癥領(lǐng)域的研究和臨床工作。1962年，與家長(cháng)們一起刨建了英國全國孤獨癥協(xié)會(huì )，并擔任咨詢(xún)顧問(wèn)。洛娜·溫撰寫(xiě)過(guò)很多著(zhù)作和論文，最著(zhù)名的是1981年以英語(yǔ)發(fā)表的一篇關(guān)于阿斯伯格綜合征的論文。

　　蘇珊2005年去世。在女兒去世后，洛娜在無(wú)限悲慟之余曾說(shuō)：“她唯一能夠感到寬慰的是，在她離開(kāi)世界的那一天，不必再為蘇珊的未來(lái)?yè)牧恕?rdquo;洛娜是一位意志堅定、始終不渝的專(zhuān)家，每當世界各地的家長(cháng)和專(zhuān)業(yè)人員需要的時(shí)候，她都滿(mǎn)腔熱情地予以幫助，并因此得到人們的公認。

　　國際孤獨癥研究協(xié)會(huì )會(huì )長(cháng)弗朗西斯卡·哈佩(FrancescaHappé)說(shuō)：“任何一位研究孤獨癥的學(xué)者，許多與孤獨癥人士一起生活和工作的人們都知道，我們應該歸功于洛娜的太多太多……她的睿智，她的熱情，她在知識傳播方面表現的慷慨大度打動(dòng)過(guò)很多人的心，孤獨癥界應該歸功于她的實(shí)在太多。”我們家長(cháng)中的另一位發(fā)起人邁克爾·巴倫(MichaelBaron)說(shuō)：“洛娜是一位獨特的家長(cháng)，她和海倫·艾莉森(HelenAllison)一起，是英國全國孤獨癥協(xié)會(huì )賴(lài)以建立的兩大基石。”

　　英國全國孤獨癥協(xié)會(huì )無(wú)比感激洛娜·溫博士，感激她非凡的聰明才智，感激她熾烈的愛(ài)心，感激她在開(kāi)創(chuàng )性事業(yè)中體現的卓越洞察力。我們將深深懷念她!

　　洛娜·溫和她的孤獨癥女兒蘇珊

　　洛娜·溫(LornaWing)永遠記得那個(gè)當她發(fā)現到自己的女兒蘇茜(蘇珊的昵稱(chēng))跟其他孩子不同的時(shí)刻。當時(shí)她們正在火車(chē)上，對面也坐著(zhù)一位母親和她大概六個(gè)月左右的嬰兒。那個(gè)孩子一邊用手指著(zhù)車(chē)窗外面，一邊回頭看以引起他的母親的注意。這是蘇西從來(lái)也不會(huì )做的事情，洛娜解釋道。“我不禁打了一個(gè)寒戰，這讓我非常擔心。”

　　盡管有多年的醫療經(jīng)驗，作為精神科醫生的洛娜和她的丈夫約翰，甚至在蘇珊1956年出生的時(shí)候都不真正知道孤獨癥。“它可能只是在一次演講中聽(tīng)到過(guò)，但是對于事實(shí)或病患，幾乎沒(méi)有人知道任何事情。”蘇西在三歲時(shí)被診斷出孤獨癥，讓他們夫妻開(kāi)始了艱辛之旅。

　　決心改變像蘇珊這樣的孩子的命運，洛娜改變了她的專(zhuān)業(yè)方向。50多年后的今天，她已經(jīng)是在該領(lǐng)域的世界級專(zhuān)家之一，并于1962年參與創(chuàng )建了英國孤獨癥協(xié)會(huì )。她的研究指導著(zhù)今天孤獨癥譜系的定義，從重度孤獨癥到以前往往被忽略高功能孤獨癥。1981年，她推出了亞斯伯格綜合癥的概念，是沒(méi)有學(xué)習障礙的孤獨癥譜系下的一個(gè)分支，阿爾伯特·愛(ài)因斯坦也被認為有此特征。

　　洛娜為孤獨癥世界從脫離了那些不為人知的黑暗的日子而感到欣慰。“當女兒被診斷出孤獨癥的時(shí)候，社會(huì )上對孩子和家長(cháng)沒(méi)有任何的支持，”她回憶說(shuō)。“我們感到非常突然和意外?，F在已經(jīng)有很多的方法，有很多好書(shū)。社會(huì )普遍意識到孤獨癥的存在就是一個(gè)巨大的變化，”她說(shuō)。

　　在20世紀50年代，在10,000個(gè)孩子中只有四，五個(gè)孩子被發(fā)現有孤獨癥。洛娜和她的同事們的努力使現今對于孤獨癥有了進(jìn)一步認知，孤獨癥患病率已經(jīng)發(fā)現在每100左右的人中就有一個(gè)：這一比率被認為比較準確，雖然它導致了一個(gè)孤獨癥成為當今的一大流行病。洛娜說(shuō)：“我不能看到在數量上會(huì )繼續增加任何證據，現在之所以診斷出得更多是因為我們對孤獨癥了解得也更多，但是誰(shuí)知道呢?可以想象，人類(lèi)之所以進(jìn)化出有更多的孤獨癥特征，也許是因為他們是如此的有用。”

　　另一個(gè)變化是更加關(guān)注孤獨癥的積極因素;一種因孤獨癥而產(chǎn)生的自豪感。洛娜說(shuō)，“我相信你真正要在科學(xué)和藝術(shù)方面的成功需要一些孤獨癥的特征，而我為那些音樂(lè )家和科學(xué)家的行為和性格而著(zhù)迷。”她還認為，我們大多數人都會(huì )有一些孤獨癥的特征。“我最喜歡的格言之一是，大自然永遠不會(huì )畫(huà)一條不可逾越的界限。你不可能把這些‘有'和‘沒(méi)有'特質(zhì)完全分開(kāi)，因為他們就是如此分布的。”

　　然而，盡管歡迎社會(huì )越來(lái)越多地接受孤獨癥人士有可能為社會(huì )作出更多的貢獻，但是洛娜擔心，這可能有損于在孤獨癥低端人士的需要。她說(shuō)：“阿斯伯格綜合癥青少年可以為自己呼吁，許多人把這看作不同而非殘疾，但是這既是一件好事，也是一件壞事。對于那些典型的孤獨癥患者——就像我的女兒蘇珊一樣——這肯定是一個(gè)障礙。”

　　這就是為什么洛娜建議修改將在2013年實(shí)施的診斷標準，它將把阿斯伯格綜合征和一些混合的孤獨癥分支包括在一個(gè)明確的孤獨癥譜系的診斷中。

　　一些阿斯伯格綜合癥患者對這種改變不太情愿，但洛娜支持這種改變，她認為這將增進(jìn)對孤獨癥的了解和支持。“不可能給這些分支都劃一條明確的線(xiàn)，”她解釋說(shuō)。“我覺(jué)得使用這個(gè)社會(huì )性意識這個(gè)問(wèn)題作為一致的基礎劃分孤獨癥更加穩妥，我們應該保持不同分支的描述，但不應該過(guò)份嚴格。我們應該把每個(gè)孩子都看成是一個(gè)個(gè)體。為了幫助他們，我們需要了解他們所有的獨特技能、困難、行為和情緒。”

　　這是她通過(guò)親身體驗所得到的教訓，洛娜說(shuō)。

　　因為愛(ài)女蘇珊被確診患有兒童孤獨癥，洛娜·溫進(jìn)入了孤獨癥領(lǐng)域。她是有著(zhù)卓越貢獻的孤獨癥專(zhuān)家，英國全國孤獨癥協(xié)會(huì )的創(chuàng )始人之一，孤獨癥譜系障礙概念(ASD)的首倡者，更是一位偉大的母親。

　　堅強不屈的偉大母親

　　作為有著(zhù)卓越貢獻的孤獨癥專(zhuān)家，英國全國孤獨癥協(xié)會(huì )的創(chuàng )始人之一，孤獨癥譜系障礙概念(ASD)的首倡者，洛娜·溫進(jìn)入孤獨癥領(lǐng)域的直接動(dòng)因，卻是因為她的愛(ài)女蘇珊被確診患有兒童孤獨癥。

　　2011年5月24日洛娜在接受英國《衛報》記者GiuliaRhodes采訪(fǎng)時(shí)說(shuō)，她能夠確切地回憶起，她敏銳地認識到她的愛(ài)女蘇珊與眾不同的那一刻，那時(shí)她們在火車(chē)上，另一位母親抱著(zhù)她大約6個(gè)月大的嬰兒，坐在他們的對面。那個(gè)孩子指著(zhù)車(chē)窗外的景物，回過(guò)頭來(lái)看了母親一眼，希望引起母親的注意。洛娜解釋說(shuō)，這是蘇珊從未做過(guò)的事，“我感到身上一陣寒意襲來(lái)，變得非常擔憂(yōu)。”

　　盡管洛娜和她的丈夫約翰·溫教授都是精神病科醫生，他們受過(guò)多年醫學(xué)訓練，但當蘇珊在1956年出生時(shí)，他們對孤獨癥卻一無(wú)所知。“可能在某一個(gè)講座中提到過(guò)孤獨癥，至于究竟是怎么回事，或者患病率是多少，根本沒(méi)人知道。”所以蘇珊在三歲被確診時(shí)，他們仍然因震驚而感到如墜入深淵。

　　她在一次接受英國全國孤獨癥協(xié)會(huì )EileenHopkins的采訪(fǎng)時(shí)回憶說(shuō)：“當時(shí)人們對孤獨癥的態(tài)度跟現在是完全不同的。那時(shí)，人們認為孤獨癥是一種心理障礙，或者情緒障礙，而引起這種障礙的原因，是撫育孩子的“冰箱式”父母冷漠、疏遠的態(tài)度，當時(shí)就是這樣說(shuō)的。這種說(shuō)法非?？杀?，因為對經(jīng)典孤獨癥作出描述和解釋的是利奧·凱納(LeoKanner)，他的描述是絕對非凡的?？墒?，他原先以為，這是一種遺傳性障礙，因為他在那些父母身上看到了一些相似的特征(Traits)。當然，時(shí)間已經(jīng)證明，他的這種推測是正確的。”“不幸的是，那時(shí)的思潮強烈地倒向心理分析方法，一切都用情緒障礙來(lái)做解釋?zhuān)麄兺耆浟?，人?lèi)是擁有物質(zhì)大腦的。”

　　洛娜·溫卓爾不凡之處在于，她沒(méi)有止步于如墜入深淵的震驚，沒(méi)有止步于等待，而是奮起與命運抗爭。她決心改變跟蘇珊一樣的孩子和他們的父母的命運，為此她改變了自己的專(zhuān)業(yè)方向，1962年她參與并幫助建立了世界上第一個(gè)孤獨癥協(xié)會(huì )——英國全國孤獨癥協(xié)會(huì )。她說(shuō)：“當我們逐漸從可怕的現實(shí)的震驚中恢復過(guò)來(lái)的時(shí)候，我開(kāi)始更多地學(xué)習這方面的知識?？瓷先?，不去運用我已經(jīng)獲得的知識，是一種浪費。”家有一個(gè)孤獨癥女兒，使洛娜能夠對這種疾病具有罕見(jiàn)的洞察力，她從女兒身上學(xué)習，而不是從當時(shí)能夠得到的精神病學(xué)教科書(shū)中學(xué)習，因為這種教材很少涉及孤獨癥的內容。

　　她說(shuō)：“蘇珊幫助了我的工作，而我的工作反過(guò)來(lái)幫助我對她有了更多的了解。”2005年蘇珊意外亡故，終年49歲。洛娜和約翰悲痛萬(wàn)分，她說(shuō)：“我們非常難過(guò)。我們曾經(jīng)如此接近她。雖然她無(wú)法表達自己的感情，但每當你回家時(shí)，你會(huì )發(fā)現她的臉上馬上明亮起來(lái)。那種感覺(jué)絕對是美妙無(wú)比的。”

　　50年后，已經(jīng)成為世界上孤獨癥領(lǐng)域的領(lǐng)軍專(zhuān)家的洛娜，同樣沒(méi)有止于個(gè)人的悲痛。她向世人揭示和分享了親身經(jīng)歷的愛(ài)女蘇珊驟然亡故的深刻教訓;蘇珊進(jìn)入更年期后，經(jīng)歷了一段行為方面特別困難的時(shí)期，她開(kāi)始迷上了大量喝水和飲料。正當洛娜為她奔走尋找更為合適的安置場(chǎng)所時(shí)，她卻因血液被嚴重稀釋導致心臟病發(fā)作去世。“孤獨癥患者中很少一部分會(huì )過(guò)量喝水，蘇珊是其中之一。過(guò)量喝水影響到她體內的化學(xué)成分。她死得非常突然。”

　　對孤獨癥事業(yè)的影響深遠

　　洛娜是一位著(zhù)名的思想開(kāi)放、不斷創(chuàng )新、貢獻多方面的孤獨癥權威人士。她在孤獨癥研究領(lǐng)域眾所周知，影響深遠。

　　在她的引領(lǐng)下，英國孤獨癥協(xié)會(huì )在1962年成立伊始，就決心將其目標確定在“提高為孤獨癥兒童及成年人的教育和其他服務(wù)，促進(jìn)專(zhuān)業(yè)人員和公眾對孤獨癥的了解。”

　　1981年她發(fā)表的有關(guān)阿斯伯格綜合征的論文激起了各個(gè)英語(yǔ)國家對這種疾病的極大興趣。正是在上個(gè)世紀70年代她和JudithGould合作在坎伯威爾(原倫敦之一區)進(jìn)行的首次孤獨癥流行病學(xué)研究中，她們發(fā)現有許許多多兒童，具有與“凱納氏”孤獨癥群體相似類(lèi)型的行為，以及相似模式的障礙。關(guān)于孤獨癥譜系障礙以及三聯(lián)障礙(Triadofimpairments)的概念即由此產(chǎn)生，這是一次權威性的變革。

　　在孤獨癥領(lǐng)域，洛娜發(fā)表了大量的論文和演講。洛娜的第一部著(zhù)作《孤獨癥兒童：家長(cháng)指南》寫(xiě)作于1971年。在總結了30年豐富的臨床經(jīng)驗后，2001年她又有新作《孤獨癥譜系障礙——家長(cháng)與專(zhuān)業(yè)人員指南》問(wèn)世，并在2003年再次進(jìn)行了增補。家長(cháng)們贊揚她的著(zhù)作，因為她理解孤獨癥兒童，與他們情感相通。

　　1991年洛娜在從英國醫學(xué)理事會(huì )社會(huì )精神病學(xué)組退休之后，跟她的同事JudithGould一起建立了從屬于英國全國孤獨癥協(xié)會(huì )的第一個(gè)兼顧兒童及成年患者的社交及交流障礙矯治中心，為患者提供診斷和評估，以及為專(zhuān)業(yè)人員提供診斷培訓。她們還設計了一份叫做DISCO的社交及交流障礙診斷面談量表(DiagnosticInterviewofSocialandCommunicationDisorders)。

　　她熱切地強調研究工作的重要性，“大腦發(fā)育與行為發(fā)展的相互關(guān)系十分重要。我猜想，探索孤獨癥成因和矯治的線(xiàn)索必將來(lái)自大腦機制的綜合研究，來(lái)自大腦研究與行為研究的結合。”

　　2003年她對有志于孤獨癥及其他廣泛發(fā)育障礙的醫生和醫學(xué)院學(xué)生提出忠告：“不要忘記孤獨癥兒童會(huì )成長(cháng)為孤獨癥成年人。”她建議他們要盡可能多地積累經(jīng)驗。“在你下定決心之前，盡可能多地閱讀書(shū)籍，設法去訪(fǎng)問(wèn)為孤獨癥患者服務(wù)的學(xué)校和成年人寄宿場(chǎng)所。一旦你確定這項工作對你適合，那么，著(zhù)重發(fā)育障礙的兒科醫生素質(zhì)以及接受典型的兒童發(fā)育方面的訓練將是十分有用的。如果你想走精神病學(xué)這條路，你要確保你受到的訓練不僅要包括非正常兒童的發(fā)育，而還也要包括正常兒童的發(fā)育。”這是植根于實(shí)踐的高瞻遠矚和真知灼見(jiàn)，值得所有從業(yè)人員深思!

　　2009年已經(jīng)攜手走過(guò)金婚的志同道合的愛(ài)侶約翰·溫教授先她而去，留下了洛娜孤零零一個(gè)人“沒(méi)有一個(gè)家人，只剩下我們的貓。”可是意志無(wú)比堅強的洛娜終于從接連喪女失夫、常人難以承受的巨大悲痛中挺過(guò)來(lái)了，她仍然積極地推動(dòng)孤獨癥研究。而且在2011年83歲高齡時(shí)達到了她人生的又一高峰。

　　2011年3月洛娜在英國全國孤獨癥協(xié)會(huì )組織的一個(gè)孤獨癥專(zhuān)業(yè)工作者會(huì )議上接受了瑞典哥德堡大學(xué)兒童和青少年精神病學(xué)教授克里斯托弗·吉爾伯格的訪(fǎng)談，這次訪(fǎng)談的內容涉及她對當前一系列重大爭議問(wèn)題的看法，反映出她作為一個(gè)腳踏實(shí)地的專(zhuān)家的一貫嚴謹和敬業(yè)的作風(fēng)。采訪(fǎng)者高度贊揚洛娜的成就，“如果讓我來(lái)頒發(fā)孤獨癥研究的終身成就獎的話(huà)，洛娜是當之無(wú)愧的獲獎人。她不僅是一位杰出的女性，而且是孤獨癥研究領(lǐng)域的領(lǐng)頭人，在將近五十年中一直如此。……她在這個(gè)領(lǐng)域里之所以杰出，除了她一開(kāi)始就正確以外，還因為她的理論經(jīng)得起時(shí)間的檢驗。”

　　這一年5月，她接受了英國《衛報》記者GiuliaRhodes采訪(fǎng)。同年，她發(fā)表在英國孤獨癥協(xié)會(huì )會(huì )刊《溝通》的“簡(jiǎn)訊”欄目的一封信中談到：“通過(guò)研究發(fā)現對孤獨癥了解的主要障礙在于缺少捐贈的大腦組織。”因此她鼓勵孤獨癥群體中的每一個(gè)人都來(lái)考慮就此采取行動(dòng)。

　　她已故的丈夫約翰·溫教授留有遺囑：在他身故后捐出他的大腦。洛娜把已故女兒蘇珊的大腦，捐贈給英國牛津的約翰·雷德克里夫醫院的“孤獨癥及相關(guān)發(fā)育障礙研究用大腦庫”，供科學(xué)研究使用。這一年11月，她再次作出安排，她的大腦也將在身故后捐贈給大腦庫。洛娜把對孤獨癥事業(yè)的奉獻將一直延伸至自己身后，她作為先行者身體力行的仁者大愛(ài)，高風(fēng)亮節，將永遠垂范后人。

　　洛娜是英國孤獨癥康復領(lǐng)域的導師

　　西方有諺語(yǔ)說(shuō)：“AFriendinneedisafriendindeed.(患難之交是真正的朋友)”。對于我們國家的孤獨癥協(xié)會(huì )和中國的家長(cháng)而言，洛娜當之無(wú)愧是我們的導師和摯友，過(guò)去的20年，她和我們一起共同見(jiàn)證了孤獨癥在中國從鮮為人知到具有社會(huì )普遍意識的進(jìn)程。她在這一進(jìn)程中給予我們的關(guān)心和幫助，她的拳拳之心，我們將常懷感恩之心和誠摯敬意。

　　北京孤獨癥康復協(xié)會(huì )創(chuàng )建伊始，資料缺乏、經(jīng)費捉襟見(jiàn)拙的時(shí)候，洛娜慷慨捐贈了被譽(yù)為“經(jīng)典教科書(shū)”的《孤獨癥兒童——家長(cháng)和專(zhuān)業(yè)人員指南》一書(shū)的版權，并親自為之作序，這是我國翻譯出版的第一部孤獨癥專(zhuān)著(zhù)。

　　2008年5月汶川強烈地震后的第一時(shí)間，她是第一個(gè)，也是唯一一個(gè)給我們這個(gè)群體發(fā)來(lái)慰問(wèn)郵件的外國專(zhuān)家，她以親人般的關(guān)切寫(xiě)道：“我們已經(jīng)獲悉有關(guān)中國發(fā)生地震以及地震災情的消息。我們還獲悉中國政府為救助災民做出了巨大的努力。”“我真摯希望你和家人，以及你的同事們都沒(méi)有受到這一悲劇的任何影響。”“我想念你們，希望大家都安然無(wú)恙。”

　　洛娜生前曾多次受邀到北京講學(xué)，但由于她的親人有病或亡故，或由于她本人健康的原因，始終未能成行。2007年6月她推薦她的長(cháng)期合作的親密同事JudithGould博士到北京參加“2007北京國際孤獨癥論壇暨研究進(jìn)展研討會(huì )”，JudithGould博士在會(huì )上宣讀了洛娜的獻辭。那篇獻詞情真意切，她首先滿(mǎn)懷深情說(shuō)：“對于家有孤獨癥兒童的中國家庭，以及為他們服務(wù)的專(zhuān)業(yè)人員，我感到特別親切。我既是一名孤獨癥領(lǐng)域的專(zhuān)業(yè)人員，又是一名孤獨癥女兒的母親。”

　　她接著(zhù)說(shuō)：“我的同事JudithGould博士來(lái)北京向大家介紹在過(guò)去35年中我們共同做過(guò)的工作。我們一直在從事臨床診斷及專(zhuān)業(yè)人員培訓工作，同時(shí)從事孤獨癥流行病學(xué)研究，以及孤獨癥與其他發(fā)育障礙和精神疾患之間關(guān)聯(lián)的研究。”

　　她精辟地指出：“回顧過(guò)去，人們在了解孤獨癥疾病的許多方面取得了驚人的進(jìn)展。其中，在遺傳學(xué)、在了解孤獨癥的大腦結構及其功能、在幫助孤獨癥兒童和成年人適應外界等方面，都已經(jīng)取得了進(jìn)展。人們永遠不能忘記的是，在這些進(jìn)展背后的最為重要的驅動(dòng)力，是孤獨癥兒童的家長(cháng)們(包括祖父母們)為推動(dòng)幫助他們兒女的科學(xué)研究的進(jìn)行，以及服務(wù)設施的提供所表現的堅強決心?，F在全世界家長(cháng)們?yōu)樵旄９陋毎Y兒童而建立的協(xié)會(huì )已經(jīng)超過(guò)170個(gè)，中國的協(xié)會(huì )也在其中，這是一件大好事。”

　　她興奮而熱切地說(shuō)：“另一個(gè)好消息是，英國孤獨癥協(xié)會(huì )的首席執行官VernonBeauchamp先生已經(jīng)來(lái)到北京會(huì )見(jiàn)作為北京孤獨癥兒童康復協(xié)會(huì )會(huì )長(cháng)的楊曉玲教授以及理事會(huì )的成員們，以發(fā)展和加強北京孤獨癥兒童康復協(xié)會(huì )和英國全國孤獨癥協(xié)會(huì )之間的聯(lián)系。”“看到不同國家的協(xié)會(huì )之間開(kāi)展共同協(xié)作，我感到非常高興。多年來(lái)，我和JudithGould博士訪(fǎng)問(wèn)過(guò)許多不同的國家。令我們感到驚訝的是，無(wú)論他們的文化背景多么不同，孤獨癥兒童和成年患者的情況都極其相似。這意味著(zhù)，家長(cháng)們能夠相互了解并協(xié)同工作，無(wú)論他們來(lái)自哪個(gè)國家。”“在結束之前，我再一次向你們大家致以熱烈的祝賀，同時(shí)期望，全世界孤獨癥協(xié)會(huì )之間的合作將給我們的孩子帶來(lái)美好的未來(lái)!”