遼寧省目前大約有15萬(wàn)自閉癥兒童，沈陽(yáng)大約有3.4萬(wàn)人

　　他們需要康復治療，可費用高、醫療資源少……

　　6歲的杭達回到家中后，總是要把頭探出窗口，他似乎在看外面的世界，也似乎在向外面呼喊。十幾分鐘，杭達都不會(huì )改變自己的姿勢。

　　杭達是一名自閉癥患者，為了給他治病，父母用盡了全力。有本書(shū)上曾經(jīng)說(shuō)過(guò)，“每一個(gè)自閉癥孩子的父母，都見(jiàn)過(guò)"地獄"的樣子，那是一種無(wú)邊的黑暗，身陷其中的人被一種未知的恐懼包圍，這恐懼一口一口蠶食著(zhù)希望……”

　　4月2日是世界自閉癥日，面對身邊越來(lái)越多的自閉癥孩子，面對那些身心俱疲卻仍在堅持的父母，我們是否真正投去關(guān)注的目光?

　　診斷書(shū)上寫(xiě)下“自閉癥?”

　　杭達剛出生時(shí)，和其他小孩子沒(méi)有什么不同?？靸蓺q的時(shí)候，媽媽發(fā)現他有些“不對勁兒”，“都22個(gè)月了，他還不會(huì )走路，也不會(huì )說(shuō)話(huà)，眼神兒也有點(diǎn)不正常，從來(lái)不看人。”

　　杭達被家人帶到醫院做檢查，醫生在診斷書(shū)上寫(xiě)下了“自閉癥?”，杭達的媽媽怎么也不愿接受，她覺(jué)得既然是醫生打了問(wèn)號，就還有希望。

　　抱著(zhù)這種心態(tài)，杭達媽媽帶著(zhù)兒子輾轉多家醫院求診，可是半年過(guò)去了，杭達仍然不會(huì )說(shuō)話(huà)，眼神兒也越來(lái)越“不對勁兒”，“這就是現實(shí)，你不得不接受。”杭達媽媽說(shuō)。

　　杭達的家，是一間僅有30平方米的小屋，原本廚房的位置已經(jīng)被改成了杭達的臥室，杭達每次回到家后，都要把頭伸到自己臥室的窗口外，很長(cháng)時(shí)間都不改變姿勢……

　　“我沒(méi)有想過(guò)放棄這個(gè)孩子”

　　自從接受了自閉癥這個(gè)事實(shí)，杭達媽媽的人生徹底改變了。

　　每天早上，她要帶著(zhù)孩子坐公交車(chē)到遼寧省殘疾人康復中心，晚上再帶著(zhù)孩子回家，她不得不辭去以前的工作，專(zhuān)職陪杭達接受治療。

　　“以前我每月能掙1000多塊錢(qián)，孩子的爸爸每月能掙將近2000塊錢(qián)，日子雖然不富裕，但也過(guò)得不錯?，F在為了孩子，我辭去工作專(zhuān)門(mén)照顧他，只有他爸爸一個(gè)人上班，日子過(guò)得緊巴巴的。”

　　因為家離康復中心比較遠，杭達和媽媽每天都要在康復中心的食堂吃午飯，為了節省吃午飯的6元錢(qián)，媽媽通常只給小杭達一個(gè)人買(mǎi)飯，而自己餓著(zhù)肚子。最近，為了貼補家用，杭達媽媽晚上又找了一份工作，做點(diǎn)縫紉活兒。每天晚上6點(diǎn)半去上班，干到半夜才回家。

　　“我沒(méi)有想過(guò)放棄這個(gè)孩子，確實(shí)沒(méi)有想過(guò)，但是每一天都要這樣苦巴巴地熬著(zhù)，也確實(shí)讓人受不了……”杭達媽媽低著(zhù)頭抹眼淚，沒(méi)有把話(huà)說(shuō)完整，“我要是不管杭達，就更沒(méi)有人管他，那這孩子就更可憐了。”

　　15萬(wàn)自閉癥兒童只是冰山一角

　　自閉癥不同于其他疾病，需要通過(guò)康復訓練慢慢治療，有的甚至終身需要康復訓練?？祻陀柧毿枰环频馁M用，這讓每一個(gè)自閉癥患兒的家長(cháng)在人力、財力和心理上都承受著(zhù)巨大的壓力。

　　杭達是幸運的，他進(jìn)入省殘疾人康復中心孤獨癥專(zhuān)科進(jìn)行治療，國家每年給他1萬(wàn)元的治療補助。

　　按照有關(guān)部門(mén)的統計，近年來(lái)，自閉癥的發(fā)病率越來(lái)越高，大約每千名兒童中就有1名自閉癥兒童。目前，遼寧省大約有15萬(wàn)自閉癥兒童，沈陽(yáng)大約有3.4萬(wàn)人。

　　“但這只是冰山一角，在遼寧山區，由于經(jīng)濟、文化、醫療條件的落后，人們對于自閉癥缺乏正確的認識，甚至一無(wú)所知。因此，有很多的孤獨癥兒童并沒(méi)有被確診或到殘聯(lián)登記。”沈陽(yáng)市沈河區府東社區志愿者協(xié)會(huì )會(huì )長(cháng)趙旭表示。

　　沒(méi)錢(qián)吃午飯的志愿者

　　趙旭所在的這個(gè)志愿者協(xié)會(huì )，目前已經(jīng)成為自閉癥治療的專(zhuān)項協(xié)會(huì )，協(xié)會(huì )通過(guò)向社會(huì )募捐，免費為十幾名自閉癥孩子治療，但是由于所能募集的資金實(shí)在太少，自閉癥治療工作舉步維艱。“需要幫助的自閉癥孩子實(shí)在太多了，所需的費用怎么也不夠用。”

　　現實(shí)的困難，不僅僅需要志愿者協(xié)會(huì )面對，趙旭本人也需要承受。已經(jīng)在華晨寶馬公司工作了6年的趙旭，為了使自閉癥治療康復項目盡早落實(shí)，于2011年選擇了辭職。“沒(méi)有收入，為了盡量減少給家里帶來(lái)負擔，我們協(xié)會(huì )的人都省去了中午飯。”趙旭說(shuō)，“如果不是社區免費提供房子，為我們承擔電費，我們可能堅持不下去了。”

　　私營(yíng)康復機構大都為錢(qián)

　　對于自閉癥孩子，康復訓練成了父母寄托全部希望的唯一方式。據了解，目前沈陽(yáng)有5家治療學(xué)校，市級與省級各一家公立康復機構，加上20余家私營(yíng)自閉癥治療機構，所能接納的治療人數也就在千人左右，“每個(gè)孩子每天的治療費用大約在200元，很多私營(yíng)治療機構不具備資質(zhì)，但還是強行進(jìn)入了這個(gè)市場(chǎng)。”趙旭說(shuō)。

　　“年齡大的放棄，抱在懷中的孩子才賺錢(qián)。”一位從事康復訓練的人士說(shuō)，目前治療自閉癥行業(yè)的現狀就是這樣，那些以盈利為目的的私營(yíng)機構，都把賺錢(qián)看成了第一目的。

　　2008年，國家針對自閉癥兒童出臺了新規定，凡符合規定的自閉癥孩子，每人每年可獲得1萬(wàn)元的康復訓練經(jīng)費?，F在，遼寧省康復中心80%的孩子都接受免費治療。“幾乎每天都有家長(cháng)找到中心，希望能申請到免費治療名額，但是我們能力實(shí)在有限。”省殘疾人康復中心孤獨癥科主任劉暉說(shuō)。

　　而孤獨癥科副主任林婕認為，作為公立治療機構，他們承擔了大量宣傳教育和治療康復的職能，而私營(yíng)機構則默默賺錢(qián)，“這就好比我們開(kāi)花，他們結果。”

　　以前，很多私營(yíng)康復機構都是以幼兒園的面貌出現。一位幼兒園經(jīng)營(yíng)者坦言，教育部門(mén)現在對幼兒園要求嚴格了，想審批下來(lái)不容易。如果想開(kāi)展自閉癥康復訓練的幼兒園，還需要殘聯(lián)的審批，每個(gè)班級只能有3-4名孩子，“因此想賺這部分錢(qián)只能"黑"。”

　　“我們一般與醫院有聯(lián)系，遇到了自閉癥孩子，這些部門(mén)能夠推薦一下。”另一位“黑班”經(jīng)營(yíng)者說(shuō)，很多父母并不知道自閉癥的內涵，能找到一個(gè)可以接收孩子的幼兒園，對于他們來(lái)說(shuō)已經(jīng)算是幸運的了，“我們不太愁生源。”

　　包容是最好的治療

　　劉暉認為，2-3歲時(shí)開(kāi)始治療自閉癥，完全治愈的幾率很高。

　　“自閉癥兒童也不會(huì )用眼神兒或肢體語(yǔ)言和別人進(jìn)行交流，和你說(shuō)話(huà)時(shí)，他們不會(huì )用眼睛看著(zhù)你，所以有很多時(shí)候通過(guò)眼睛就可以辨別出他是不是孤獨癥孩子。”林婕說(shuō)。

　　因為自閉癥孩子不能交流，好像來(lái)自遙遠的其他星球，所以這些孩子還有一個(gè)名字“星星的孩子”。2007年12月，聯(lián)合國大會(huì )通過(guò)決議，從2008年起，將每年的4月2日定為世界自閉癥日，呼吁全世界關(guān)心自閉癥兒童，讓這些“星星的孩子”得到更多的關(guān)愛(ài)，讓他們不再孤單。

　　杭達媽媽說(shuō)，因為受不了鄰居異樣的目光，她總是喜歡把杭達帶到超市里面，“大家都不太注意我們，我們也不會(huì )打擾別人。”

　　而趙旭認為，對于自閉癥孩子，國家的投入固然重要，但更應該看到社會(huì )力量的重要性，因此應該開(kāi)放一些限制，充分發(fā)動(dòng)社會(huì )力量投入到對自閉癥的解救中去，讓更多的人了解自閉癥，包容自閉癥患者，包容是最好的治療。

　　自閉癥

　　自閉癥是一個(gè)醫學(xué)名詞，又稱(chēng)孤獨癥，被歸類(lèi)為一種由于神經(jīng)系統失調導致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥是一種廣泛性發(fā)展障礙，以嚴重的、廣泛的社會(huì )相互影響和溝通技能的損害以及刻板的行為、興趣和活動(dòng)為特征的精神疾病。