本以為事情會(huì )朝著(zhù)好的方向發(fā)展，誰(shuí)料，2007年超超的母親患重病離開(kāi)人世，其父親隨后中風(fēng)倒下。接連的變故加上巨額的醫療費，使得超超中斷了畫(huà)畫(huà)，跟隨父親從徐匯的家搬到了奉賢。環(huán)境的突然改變，加上相依為命的媽媽突然從自己的生活中消失，原本有些好轉的超超重新將自己封閉起來(lái)。“那時(shí)他喜歡一個(gè)人站在空曠的地方，用手憑空畫(huà)著(zhù)，就這么一直畫(huà)著(zhù)，不說(shuō)話(huà)。”由于超超突然搬離，樂(lè )施與他們父子倆失去了聯(lián)絡(luò )，直到從超超原本居住地的居委會(huì )拿到新址后，樂(lè )施才得知了這一切。用她的話(huà)來(lái)說(shuō)，那種心痛刻骨銘心。于是，就有了開(kāi)頭輾轉送畫(huà)紙的一幕。“我知道這個(gè)心門(mén)必須由我去打開(kāi)，樂(lè )施的媽媽走了，只有我能打開(kāi)。”

　　所幸的是，雖然有近一年沒(méi)有看到樂(lè )施，但當超超打開(kāi)房門(mén)時(shí)，已經(jīng)塵封的記憶再次被打開(kāi)。“畫(huà)畫(huà)，畫(huà)畫(huà)，我要畫(huà)畫(huà)。”雖然見(jiàn)面的那一刻，超超并沒(méi)有叫出“姐姐”兩個(gè)字，但樂(lè )施知道他的心門(mén)已經(jīng)開(kāi)啟，恢復只是需要耐心。

　　陪伴一年，我們自己走出“自閉”

　　不愿說(shuō)話(huà)、不受控制、外表看上去和正常孩子沒(méi)有什么區別。和許多第一次接觸自閉癥孩子的志愿者一樣，小馬的回答也是一樣。去年，一則貼在公司信息欄上的招募志愿者啟事引起她的注意，啟事中“自閉癥”這個(gè)名詞第一次映入她的眼簾，記憶深刻。由于此前就對愛(ài)心公益活動(dòng)十分積極，小馬沒(méi)有多想就報名了。

　　直到報名后第一次與自閉癥孩子親密接觸，小馬才真真切切體會(huì )到什么才是真正的自閉癥，自閉癥對孩子、家長(cháng)意味著(zhù)什么。小馬告訴記者，此前，她只是從電視及廣播上聽(tīng)說(shuō)過(guò)這個(gè)名詞，對具體情況并不了解。尤其是以前曾聽(tīng)一些藝術(shù)家亦或是演員描述自己兒時(shí)有自閉傾向，她下意識以為自閉僅僅是不愿意說(shuō)話(huà)，性格孤僻而已。

　　由于沒(méi)有接受過(guò)專(zhuān)業(yè)的志愿者培訓，一切都憑著(zhù)熱情和愛(ài)心，小馬與自閉癥孩子的第一次親密接觸就在曹小夏的天使知音沙龍，一個(gè)專(zhuān)門(mén)為自閉癥兒童創(chuàng )辦的音樂(lè )沙龍。雖然進(jìn)門(mén)前，小馬腦海中曾經(jīng)浮現出許許多多電影鏡頭里自閉癥孩子的模樣，但當她踏入教室的一剎那，所有的鏡頭都幻滅了，她看到最真實(shí)、最殘酷的一面。

　　“只有音樂(lè )響起的時(shí)候，他們才會(huì )真正安靜下來(lái)。”小馬說(shuō)，“有時(shí)候站在他們身邊會(huì )有種不真實(shí)的感覺(jué)，他們無(wú)法溝通，雖然離得那么近，但自己就如同空氣般被無(wú)視。”

　　為了消除這種“無(wú)視”，小馬和團隊中其他成員一起努力融入他們的音樂(lè )，一同哼音調、打節奏。然而，一兩次的參與并不能讓孩子們對于這些陪伴者有任何反應，但哪怕一個(gè)點(diǎn)頭、一絲微笑，都會(huì )成為她們努力的動(dòng)力。

　　“不要說(shuō)我們給了他們什么，而是和他們接觸下來(lái)，我們得到了些什么。”在IBM公司工作的小馬和許多在外企工作的年輕人一樣，平時(shí)都習慣用電腦交流，時(shí)間長(cháng)了，似乎都忘了如何用嘴巴來(lái)交流。“雖然辦公室里面人很多，但到處都是敲擊鍵盤(pán)的聲音，時(shí)間長(cháng)了，感覺(jué)自己也自閉了。”自從加入公司的這個(gè)志愿者團隊后，小馬最大的感受就是自己變開(kāi)朗了，“陪著(zhù)他們，我覺(jué)得自己也不那么‘自閉’了，一個(gè)雙休日和孩子們唱的歌、說(shuō)的話(huà)能抵上我一個(gè)禮拜在公司里說(shuō)的話(huà)。”

　　陪伴一天，他們要的只是“愛(ài)心”圖章

　　根據研究顯示，自閉癥兒童干預的黃金期是從2歲到6歲，在這個(gè)期間抓緊時(shí)間訓練，讓孩子更多地與同齡人以及社會(huì )接觸，才不至于使他們的病癥愈加嚴重。從自閉癥志愿者的招募來(lái)說(shuō)，一開(kāi)始就沒(méi)有低齡的志愿者。

　　眼下，從人人爭做愛(ài)心小達人，到學(xué)校里小干部競聘，以至每年寒暑假作業(yè)中都有一項必不可少的參加公益活動(dòng)圖章，社會(huì )上各種公益愛(ài)心活動(dòng)一下子就成了這些孩子眼中的香餑餑。“最近幾天，我一晚上要接十幾通電話(huà)，都是學(xué)?；蚝⒆蛹议L(cháng)打來(lái)的，希望能安排孩子參加我們的活動(dòng)。”作為上海自閉癥家長(cháng)互助會(huì )的負責人，彩虹媽媽說(shuō)，“一開(kāi)始我們也挺興奮的，感覺(jué)越來(lái)越多的人開(kāi)始關(guān)注我們這個(gè)群體。但幾次以后，發(fā)現他們要的僅僅只是一個(gè)圖章，這個(gè)獻愛(ài)心實(shí)在太功利了。”

　　“我們以前也嘗試過(guò)帶那些只有小學(xué)的低齡志愿者一同參加活動(dòng)，但自閉癥孩子并不是養老院的老人，也不是殘疾孩子，如果活動(dòng)效果不好，甚至會(huì )讓雙方的情緒失控，場(chǎng)面難以控制。”談及現在針對自閉癥孩童的志愿者出現低齡化的傾向，陪伴了自閉癥孩子長(cháng)達五年之久的樂(lè )施并不看好。

　　記者手記

　　讓我們許他一個(gè)未來(lái)

　　和媽媽走失三天，見(jiàn)面卻沒(méi)有絲毫的欣喜，甚至連一個(gè)擁抱都吝嗇，這孩子肯定有問(wèn)題。六年前，這是我第一次見(jiàn)到患有自閉癥的孩子，他眼神中的冷漠和對周邊供他吃住的好心市民的無(wú)視，冷得讓我有些害怕，難以接受。

　　你嘗試過(guò)與他相處整個(gè)下午，卻在一頓晚飯后將你完全忘卻嗎?你遭遇過(guò)正當細聲細語(yǔ)與他交談時(shí)，他卻突然奪過(guò)你的包，將里面所有東西扔在地上嗎?是的，他患有自閉癥，這一切在他的世界實(shí)屬正常，只是你和他的世界永遠無(wú)法相交而已。

　　孩子是含苞的花朵，孩子是東升的旭日，所有這些美妙詞句卻永遠與這些“特殊”孩子無(wú)緣。雖然他們也是祖國的未來(lái)，可他們卻無(wú)從擔當、無(wú)力擔當!

　　“多希望這是一場(chǎng)夢(mèng)，夢(mèng)醒的那天孩子對我說(shuō)，媽媽?zhuān)@是我跟你開(kāi)的一個(gè)玩笑，只是我開(kāi)了10年，現在我不玩了。”這是今年參加春節一次自閉癥家長(cháng)聚會(huì )時(shí)，一個(gè)媽媽含著(zhù)淚跟我說(shuō)的原話(huà)。是的，也許是上帝和孩子們開(kāi)的一個(gè)玩笑，但這個(gè)玩笑也太過(guò)沉重了。

　　這兩天，我看到網(wǎng)上與自閉癥相關(guān)的活動(dòng)越來(lái)越多，雖然內容大同小異，但值得驚喜的是，越來(lái)越多的人關(guān)注到這樣一個(gè)群體。雖然我知道有很多參與者對自閉癥所知甚少，雖然至今自閉癥仍屬于難以攻克的一種精神疾病，但由社會(huì )愛(ài)心撐起的這把保護傘，終究給越來(lái)越多自閉癥家庭希望，有了希望，才有未來(lái)。

　　讓我們許給他們一個(gè)未來(lái)吧!

　　志愿者眼中的自閉癥家庭：這些家庭充斥著(zhù)痛苦、無(wú)奈與彷徨

　　今年29歲的家昊是一名公務(wù)員，從他念大學(xué)起就熱衷于公益活動(dòng)，作為學(xué)校愛(ài)心社團的團長(cháng)，聯(lián)系愛(ài)心服務(wù)對象，確定愛(ài)心服務(wù)項目是他大學(xué)四年間忙碌最多的內容。一次機緣巧合，在大四即將畢業(yè)的那年，家昊接觸到自閉癥這個(gè)群體，通過(guò)自己的愛(ài)心和誠意逐漸走近這一個(gè)個(gè)有自閉癥患兒的家庭。

　　“只要家里有自閉癥孩子，對于他們父母來(lái)說(shuō)就是一種天大的不幸。”看多了，接觸多了，家昊眼中的自閉癥家庭充斥著(zhù)無(wú)數的痛苦、無(wú)奈與彷徨。

　　痛苦：這就是一種無(wú)“聲”的生活

　　“多少次，我在夢(mèng)里聽(tīng)見(jiàn)寶貝叫我媽媽?zhuān)瑝?mèng)見(jiàn)她張開(kāi)雙臂和我擁抱，但醒來(lái)發(fā)現，原來(lái)是自己的左手緊緊握著(zhù)自己的右手。”自孩子兩歲被確診為自閉癥后，小悅然的媽媽四年來(lái)都做著(zhù)同樣夢(mèng)，那就是孩子突然間不自閉了，可以開(kāi)口叫自己媽媽了。

　　今年六歲的小悅然是個(gè)漂亮的女孩，擁有令人羨慕的大眼睛、白皮膚。從她出生的那刻起，就一直被贊譽(yù)，直到一歲半那次體檢之后，整個(gè)世界似乎都發(fā)生了變化，小悅然的家中再也聽(tīng)不到歡笑聲，有的只是一聲聲無(wú)奈的嘆息。據悅然媽媽回憶，孩子出生時(shí)十分健康，和其他孩子唯一不同的就是哭聲比較少，喜歡睜大眼睛到處看。在此后的體檢中，醫生也沒(méi)有發(fā)現異樣，只是有那么一兩次提到孩子的聽(tīng)力測試并不是很好，對聲音的敏感性比較差。但在隨后聽(tīng)力測試還是勉強及格了。就這樣，“一切正常”的指標跟隨悅然到了一歲半。

　　在一歲半那次體檢中，醫生發(fā)覺(jué)悅然的反應遲緩，無(wú)法與對話(huà)者的眼神產(chǎn)生焦點(diǎn)。穩妥起見(jiàn)，醫生讓悅然的媽媽帶孩子作進(jìn)一步檢查。而這一檢就是近半年，在跑了無(wú)數家醫院后，一紙“自閉癥”的“判決書(shū)”讓全家陷入絕望。

　　和許多剛剛得知孩子患了自閉癥的家庭一樣，悅然全家投入到給孩子找醫院治病，尋找各種康復機構的無(wú)序忙亂中。飛北京、飛青島、甚至飛香港，只要哪里有希望，就往哪里跑，中西醫甚至針灸，即使只有萬(wàn)分之一的治愈希望，全家都抱著(zhù)百分之百的熱情去嘗試。但結果卻是越來(lái)越糟糕，孩子快五歲了，還在使用尿布。

　　“那一年，我參加同學(xué)聚會(huì )，其中一個(gè)同學(xué)的孩子患有先天性耳聾，談及他們家孩子沒(méi)辦法叫爸爸媽媽時(shí)淚流滿(mǎn)面，那時(shí)我心里面產(chǎn)生的竟是一種羨慕。”悅然媽媽苦笑著(zhù)說(shuō)，“雖然無(wú)法用言語(yǔ)溝通，但孩子的心門(mén)還是向父母敞開(kāi)的，而我們六年了，都不知道該如何叩開(kāi)寶貝的那扇心門(mén)。”

　　悅然因為自閉不愿說(shuō)話(huà)，父母因為焦慮不愿說(shuō)話(huà)，家里從此過(guò)上了一種無(wú)“聲”的生活。

　　無(wú)奈：渴望走出去卻又不得不縮回來(lái)

　　世界上最遙遠的距離不是生與死，而是他站在你面前卻無(wú)法與你交流。整整十年，離開(kāi)父母十年的桐桐，如今出落得相當帥氣。但很難想象，這個(gè)孩子在八個(gè)月的時(shí)候就被診斷患有自閉癥。為了有一個(gè)更好的治療環(huán)境，桐桐與北京的父母天各一方，來(lái)到上海與姑媽一同居住，數十年如一日，姑媽對桐桐視如己出，無(wú)微不至。

　　由于自閉癥孩子的特殊性，桐桐無(wú)法與正常孩子一樣到學(xué)校上課，甚至無(wú)法進(jìn)入輔讀學(xué)校。姑媽除了每天上午陪伴桐桐玩耍、鍛煉身體，下午雷打不動(dòng)地花兩個(gè)小時(shí)對他進(jìn)行一些治療性的特殊訓練。由于缺少與同齡人的接觸，長(cháng)時(shí)間和姑媽兩人相處，桐桐的自閉癥始終不見(jiàn)好轉。眼看著(zhù)孩子一天比一天消沉，姑媽決定帶桐桐到人多的地方走一走，乘一回地鐵。但就是這一次突破性嘗試，嚇得桐桐連續三天不愿意走出家門(mén)半步。

　　原來(lái)那天在地鐵上，由于桐桐第一次與那么多人在一個(gè)密閉空間里，緊張得不知如何是好，只能拼命用拍手以及跺腳來(lái)緩解自己的情緒。并不知情的乘客顯然被人高馬大的桐桐這一行為惹惱了，沖到他面前大聲呵斥。聽(tīng)到喊叫聲，桐桐頓時(shí)被嚇壞了，難以抑制地尖叫起來(lái)，姑媽立即將其耳朵捂住，一邊向周?chē)丝徒忉專(zhuān)贿厯е?zhù)桐桐下了地鐵。“也怪我事先沒(méi)來(lái)得及向他們解釋?zhuān)袝r(shí)想帶著(zhù)這樣的孩子走出去還真是有點(diǎn)難。”桐桐的姑媽說(shuō)。雖然生活中家長(cháng)們面臨這樣那樣的困難，但對他們來(lái)說(shuō)，能得到更多的寬容比什么都重要，“自閉癥不等于自閉。因為無(wú)法正常溝通，他們有時(shí)會(huì )做出一些常人無(wú)法理解的事情，希望社會(huì )上更多人能夠理解他們，而不要排斥他們。”

　　彷徨：耗盡財力物力人力，無(wú)功而返

　　花兩三年確診自閉癥，花四五年找各種機構進(jìn)行訓練，耗盡財力物力人力，最終無(wú)功而返，心生放棄……家昊告訴記者，在他接觸的多數家庭中，雖然孩子被確診的時(shí)間各不相同，但各家走的路幾乎完全一樣。

　　100元一小時(shí)，帶孩子玩游戲，模擬各種生活場(chǎng)景;2000元一個(gè)月學(xué)唱歌、教畫(huà)畫(huà);近萬(wàn)元一次做康復訓練，試圖協(xié)調身體各機能。在記者采訪(fǎng)的自閉癥家庭中，只要稍有經(jīng)濟能力的，都參與過(guò)此類(lèi)由一些民間機構或組織辦的各種培訓班。

　　“有時(shí)候我既希望媒體多宣傳自閉癥，又擔心宣傳出來(lái)讓許多家長(cháng)都心存幻想。”作為上海自閉癥家長(cháng)聯(lián)誼會(huì )的負責人，彩虹媽媽21歲的兒子嘉偉也患有自閉癥，“有很多家長(cháng)半夜會(huì )打電話(huà)給我，說(shuō)很多科學(xué)家小時(shí)候也都有自閉，也許自己的孩子有一天突然腦子開(kāi)竅，直接從自閉癥轉為天才。”

　　彩虹媽媽告訴記者，自己曾遇到過(guò)一個(gè)家長(cháng)，從三歲開(kāi)始，帶著(zhù)孩子到處求醫，參加各種培訓班，花了四年時(shí)間，耗費三四十萬(wàn)元，心力憔悴。后來(lái)在網(wǎng)上找到彩虹媽媽?zhuān)⒑⒆訋У搅思议L(cháng)聯(lián)誼會(huì )的活動(dòng)現場(chǎng)。當大家交流時(shí)才發(fā)現，這個(gè)已經(jīng)七歲的孩子連穿衣服、穿鞋子都不會(huì )，用孩子媽媽的話(huà)來(lái)說(shuō)，這四年里就忙著(zhù)給孩子做各種身體、頭腦訓練，忽視了最基本的生活自理能力訓練。

　　記者在采訪(fǎng)中發(fā)現，有不少針對自閉癥的民間機構以“自閉癥康復訓練機構”命名，但直到如今，自閉癥在世界上都是難以攻克的一種疾病，這種疾病究竟是如何產(chǎn)生、該如何針對性治療，尚無(wú)定論，更別提“康復”二字。

　　“自閉癥是一個(gè)終生殘疾，通過(guò)干預能夠改善，但如果非要讓他去正常學(xué)校上學(xué)，結果是孩子雖然考上學(xué)校，但社會(huì )性還是缺失，就會(huì )產(chǎn)生各種各樣的問(wèn)題。結果孩子不但沒(méi)能提高，反而越來(lái)越惡化。”彩虹媽媽說(shuō)道。

　　記者從一份針對上海地區126戶(hù)2.5歲至14歲被醫院診斷為有自閉癥傾向兒童的家庭進(jìn)行的調查中看到，在這126戶(hù)中，46人在專(zhuān)門(mén)治療康復機構，28人在學(xué)前融合教育機構，近三成在各類(lèi)輔讀學(xué)校，僅有16人在普通幼托機構和學(xué)校。根據測算，一年一個(gè)家庭需要負擔的培訓費用超過(guò)6萬(wàn)元，即使如此高昂的培訓費用，仍因為自閉癥孩子過(guò)多，機構無(wú)法負荷，需要排隊才能進(jìn)入。雖然2006年我國將自閉癥列為精神殘疾，自閉癥者被納入相關(guān)的保障體系，但由于殘疾人的社會(huì )福利和保障水平整體不高，許多自閉癥者及家庭的處境仍非常艱難。

　　彩虹媽媽告訴記者，目前上海注冊的自閉癥訓練機構應該有39家，尚未登記注冊估計有近百家。雖然有很多機構的效果不盡如人意，但至少表明整個(gè)社會(huì )對于自閉癥群體的關(guān)注越來(lái)越高。有了數量，更要重視質(zhì)量，并提供機構良性發(fā)展的土壤，這都是圍繞“自閉癥”引發(fā)的問(wèn)題。