在孤獨癥康復教育的服務(wù)組織中，我們認為民辦機構發(fā)揮了不可替代的重要作用，特別是在中國特有的社會(huì )背景和發(fā)展狀態(tài)下，民辦康復教育機構的健康可持續發(fā)展更有著(zhù)其特殊重要的意義。鄭州市康達能力訓練中心自2002年成立十年來(lái)，堅持真愛(ài)實(shí)做，腳踏實(shí)地，以人為本，持續發(fā)展，取得了一定成績(jì)，摸索了一些經(jīng)驗，但也面臨著(zhù)同行一樣面臨的困難和問(wèn)題。為此，我們也想提出一些建議及對策與大家分享。

　　鄭州市康達能力訓練中心是在民政局注冊，業(yè)務(wù)上接受殘聯(lián)領(lǐng)導的民辦非企業(yè)單位，是從事孤獨癥兒童及特殊孩子學(xué)能學(xué)前教育以及康復培訓的專(zhuān)門(mén)機構。單位正式成立于2002年9月16日;2007年被中國殘疾人聯(lián)合會(huì )、河南省殘疾人聯(lián)合會(huì )、鄭州市殘疾人聯(lián)合會(huì )確定為“十一五”孤獨癥31個(gè)定點(diǎn)康復機構之一，同年被河南省慈善總會(huì )授予“河南省慈善特殊教育開(kāi)發(fā)研究基地”，先后多次被省、市、區政府及有關(guān)部門(mén)評為先進(jìn)單位。設置功能齊全、管理規范、運行方便的訓練場(chǎng)所占地面積約2000余平方米;為改善學(xué)生的教育訓練條件和環(huán)境，在距中心以北十余公里的地方設立了康達溫馨托管家園及有氧綠色訓練部等機構，占地近2000余平方米，使得中心訓練場(chǎng)所達到近4000平方米的規模。生源輻射河南各市及全國二十余個(gè)省市自治區，甚至美國、荷蘭、澳大利亞、加拿大、孟加拉、意大利也有部分生源。

　　中心由有二十余年從醫經(jīng)驗和相關(guān)專(zhuān)業(yè)的兒童心理行為、社區康復、語(yǔ)言訓練專(zhuān)家張桂娥教授擔任教學(xué)總督導，全方位的開(kāi)展心理咨詢(xún)、培訓、康復、研究、開(kāi)發(fā)等工作。十年來(lái)構建了十個(gè)溝通和交流的網(wǎng)絡(luò )平臺，分別是中國孤獨癥機網(wǎng)、中國孤獨癥論壇、99師資培訓網(wǎng)、言語(yǔ)-語(yǔ)言治療網(wǎng)、河南特殊教育網(wǎng)、99自閉癥在線(xiàn)、鄭州市康達能力訓練中心網(wǎng)、北京康達網(wǎng)、中國狗醫生網(wǎng)、康貝爾網(wǎng)，通過(guò)網(wǎng)絡(luò )服務(wù)了千萬(wàn)個(gè)患者、家長(cháng)及親友，減輕了他們的經(jīng)濟負擔，為孩子們帶來(lái)了希望。

　　進(jìn)行校園建設，豐富多彩。先后設置了北京張桂娥工作室、親子教育培訓部、言語(yǔ)治療基礎部、言語(yǔ)治療拓展部、言語(yǔ)治療溝通部、言語(yǔ)治療融合部、生活技能訓練部、自然訓練的綠色基地、托管、托養等各個(gè)教學(xué)訓練階段的職能部門(mén)，培養了一批又一批特教人才，基本滿(mǎn)足了中心發(fā)展的實(shí)際需要。

　　加大了教學(xué)訓練研究力度，成立教學(xué)研究委員會(huì )，設立了教研室，統一了教材、教具、教學(xué)理念及方法(自然訓練法)，形成了基礎語(yǔ)言訓練和融合教育及社會(huì )大課堂等教學(xué)特色，尤其是孤獨癥兒童基礎語(yǔ)言訓練開(kāi)發(fā)，走在了同行先進(jìn)行列。北京張桂娥工作室確定了“以研帶培、以研促訓、突出特色、科學(xué)發(fā)展”的思路和方向，進(jìn)行了深層次的教學(xué)研究?jì)热?，取得了明顯的效果。先后使2000余例孤獨癥兒童學(xué)會(huì )了說(shuō)話(huà)，圓了無(wú)數個(gè)家長(cháng)的心愿，融合教育完成了孤獨癥兒童向社會(huì )化訓練的過(guò)渡，綠色基地的建設和托管托養中心的成立更是為大齡孤獨癥兒童最終走向社會(huì )、融入社會(huì )奠定了基礎，使他們以后有了歸宿，解除了家長(cháng)的后顧之憂(yōu)。

　　回顧康達這幾年取得的成績(jì)，我們主要是做到了“四個(gè)堅持”：

　　一是堅持用真誠愛(ài)心關(guān)注孩子的成長(cháng)

　　——康達人把對孩子的愛(ài)心、耐心、細心和責任心貫穿到教學(xué)培訓的全過(guò)程，使老師始終如一的保持此種狀態(tài)和工作心態(tài)對待每一個(gè)孩子;

　　——營(yíng)造和建立了人性化的訓練環(huán)境和設施，使孩子和家長(cháng)時(shí)刻感受到康達的溫馨和寬松;

　　——有一套“一切為了孩子，為了孩子的一切”的規章制度，確保每位孩子都有機會(huì )和可能達到一定程度的康復。

　　二是堅持用科學(xué)嚴謹的方法制定訓練計劃

　　——把“堅持科學(xué)發(fā)展、用愛(ài)開(kāi)啟明天”的理念運用到訓練的各個(gè)環(huán)節;

　　——用最先進(jìn)的檢測設備對每一個(gè)孩子進(jìn)行認真的測試和判斷，為制訂訓練計劃提供更準確的信息;

　　——因人而宜，突出個(gè)性化方案，使每個(gè)孩子都有針對性強、時(shí)效性好的訓練方案，以求用最短的時(shí)間，取得最佳的訓練效果。

　　三是堅持用嚴格扎實(shí)的程序確保訓練效果

　　——用“不求大進(jìn)步，但求天天有進(jìn)步”的理念，確立老師的成績(jì)立足點(diǎn);

　　——堅持工作流程，規范訓練秩序;

　　——建有一套實(shí)效和激勵制度。

　　四是堅持用“三點(diǎn)互動(dòng)”的平臺形成永恒的機制

　　即：老師——孩子——家長(cháng)，是一個(gè)教育訓練最終效果的有機聯(lián)體，多能互動(dòng)，缺一不可。

　　在校內在校外孩子的反激勵作用

　　使得每個(gè)人的角色作用發(fā)揮到功效最大化，是康達多年取得成效、贏(yíng)得家長(cháng)和社會(huì )廣泛贊譽(yù)的關(guān)鍵，也為機構可持續發(fā)展奠定了一定基礎。

　　據有關(guān)資料顯示，我國目前共有孤獨癥譜系人群約1000多萬(wàn)，其中兒童約有300萬(wàn)人，這其中孤獨癥兒童約占1/3，即孤獨癥兒童約為100萬(wàn)人。與龐大的社會(huì )需求相比，國內僅有500多家孤獨癥康復機構，且95%以上為民辦機構，發(fā)展水平整體滯后，服務(wù)規模與專(zhuān)業(yè)能力有限，僅能為不到一成的孤獨癥兒童提供服務(wù)，為成年孤獨癥患者提供服務(wù)的機構更是鳳毛麟角。尤其是對6歲以下正處于“最佳干預期”的孤獨癥兒童做好搶救性的康復教育工作更是迫不及待。

　　在實(shí)際工作中，除了我們自身的深切體會(huì )外，也與全國一些同行同仁做過(guò)多次交流，現就民辦康復服務(wù)機構可持續發(fā)展一些帶有普遍性的問(wèn)題和建議作如下闡述：

　　一、深入宣傳，營(yíng)造環(huán)境，是民辦康復服務(wù)機構可持續發(fā)展的前提。

　　2006年，我國將孤獨癥列入精神殘疾范疇，并被納入中國殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要中，2009年國務(wù)院辦公廳《關(guān)于進(jìn)一步加快特殊教育事業(yè)發(fā)展的意見(jiàn)》中也明確提出了孤獨癥兒童的教育問(wèn)題，尤其是2007年聯(lián)合國將每年4月2日確定為“世界自閉癥日”之后，全國各地豐富多彩的宣傳活動(dòng)，加上日益增多的媒體報道，社會(huì )公眾對于孤獨癥的了解和關(guān)注程度在持續提高，越來(lái)越多的孤獨癥兒童及其家庭受到社會(huì )各界的關(guān)愛(ài)和幫助。但社會(huì )對孤獨癥和民辦服務(wù)機構認識的欠缺，仍然是影響和制約其發(fā)展的重要因素。很多家長(cháng)得知孩子患有孤獨癥，首先想的不是去積極配合治療，進(jìn)行康復教育，而是把孩子的病情隱藏起來(lái)，回避問(wèn)題。社會(huì )對孤獨癥的認識也非常片面，有些人得知別人的孩子患有孤獨癥不是同情鼓勵，而是孤立、議論，給家長(cháng)帶來(lái)了很大壓力和沉重負擔。有的家長(cháng)甚至不敢面對甚至放棄康復訓練或任其發(fā)展不管不問(wèn)。

　　因此，要切實(shí)注重社會(huì )宣傳工作，正確引導社會(huì )輿論，樹(shù)立正確觀(guān)念，營(yíng)造良好環(huán)境。為了引起社會(huì )各界的廣泛關(guān)注，正確認識孤獨癥，樹(shù)立寬容差異和平等對待的態(tài)度，明確關(guān)心孤獨癥患者是家庭和社會(huì )的共同責任，各社會(huì )組織和康復服務(wù)機構要充分利用新聞媒體、網(wǎng)絡(luò )等的干預和引導作用，主動(dòng)與新聞單位建立友好合作關(guān)系。緊緊抓住“世界自閉癥日”、“全國助殘日”、“六一兒童節”等重大節日，開(kāi)展孤獨癥常識，孤獨癥兒童及其家庭生活、學(xué)習、康復和工作狀況，以及對待孤獨癥兒童的正確態(tài)度和方法等內容的宣傳和報道。同時(shí)，也要運用典型的示范和帶動(dòng)作用，發(fā)掘切實(shí)可行的各種層次、各種類(lèi)型、能得到社會(huì )普遍認同與尊重的關(guān)愛(ài)和幫助孤獨癥兒童及其家庭、支持孤獨癥兒童康復教育事業(yè)發(fā)展的先進(jìn)典型。深度挖掘和探索典型和榜樣之中所孕育的豐富的時(shí)代精神、所蘊含的偉大民族品格。采取新聞報道、文學(xué)創(chuàng )作、文藝表演、先進(jìn)事跡報告會(huì )、學(xué)習先進(jìn)主題活動(dòng)等多種形式，讓典型的榜樣深入人心，潛移默化的形成在行動(dòng)上積極跟隨和強大復制的良好氛圍，動(dòng)員社會(huì )各界人士，理解、關(guān)心、幫助和支持孤獨癥兒童及其家庭，共同推動(dòng)孤獨癥兒童康復教育事業(yè)的健康持續發(fā)展。

　　與此同時(shí)，也要宣傳孤獨癥康復服務(wù)機構是綜合、協(xié)調，運用醫學(xué)的、社會(huì )的、教育的、職業(yè)的手段，改善孤獨癥兒童身心和社會(huì )功能障礙，促進(jìn)其重返社會(huì )的社會(huì )組織。民辦康復服務(wù)機構是政府主導下的康復體系的重要補充，也是目前我國康復服務(wù)體系的重要力量。它介于社會(huì )、政府和孤獨癥兒童及家長(cháng)之間，在構建和諧社會(huì )中發(fā)揮著(zhù)不可替代的橋梁和紐帶作用，不僅應予重視，更應各方面給予大力支持和信任。

　　二、加強培訓，壯大隊伍，是民辦康復服務(wù)機構可持續發(fā)展的基礎。

　　歐美等國早已提出課程改革的關(guān)鍵是“教師教育”，在特殊教育領(lǐng)域亦是如此，保證孤獨癥教育質(zhì)量的關(guān)鍵是教師。目前，制約民辦康復服務(wù)機構發(fā)展的重要因素就是教師隊伍不穩定，專(zhuān)業(yè)教育師資嚴重匱乏。據了解，每年國內孤獨癥康復專(zhuān)業(yè)的畢業(yè)生少之又少，這其中又有半數或以上，因為特教的艱辛和收入低下放棄從事這個(gè)行業(yè)。因此，很多民辦康復服務(wù)機構缺乏專(zhuān)業(yè)的康復教師。只能從其他類(lèi)康復專(zhuān)業(yè)、醫學(xué)康復專(zhuān)業(yè)、幼師、小學(xué)教育方面的畢業(yè)生中選擇敢于或勇于承擔社會(huì )責任的人群進(jìn)行培養。有的干脆從高中甚至初中生中選聘培養。培養一名孤獨癥專(zhuān)業(yè)老師是非常困難的，不僅要看他(她)的文化素質(zhì)，關(guān)鍵還要培養其心理素質(zhì)和道德修養，一般培養周期大約在3年左右。但部分老師中途還會(huì )因各種理由離開(kāi)這個(gè)行業(yè)。實(shí)踐證明，能夠相對長(cháng)期一點(diǎn)從事這個(gè)行業(yè)的老師其難度和勇氣是遠超于普通小學(xué)教師的。因此加強對孤獨癥專(zhuān)業(yè)老師的培訓培養，壯大骨干隊伍的發(fā)展是實(shí)現可持續發(fā)展的重要基礎。

　　一是目前開(kāi)設教育專(zhuān)業(yè)的主要幾所院校和少數幾所大專(zhuān)院校，在專(zhuān)業(yè)課程設置方面應增設或擴大專(zhuān)門(mén)針對孤獨癥兒童康復教育的師資培訓計劃。大專(zhuān)院校有責任擴大特殊教育專(zhuān)業(yè)的招生規模。在培養目標的定位上，部屬師范院校應著(zhù)重培養高層次研究型人才輸送到地方師范院校，地方省市級師范院校則可培養大量面向基層一線(xiàn)的特教教師。自上而下構成一個(gè)樹(shù)狀的師資培養方案，這樣才能夠使大量特殊兒童受教育的問(wèn)題得到解決。此外，在普通師范院校開(kāi)設特殊教育選修或必修課程，讓準教師們掌握特殊教育的基本知識以配合隨班就讀工作的開(kāi)展也是必要的。這應該是解決師資力量的主要渠道。

　　二是充分發(fā)揮從事孤獨癥康復教育事業(yè)時(shí)間較長(cháng)的機構的作用，對有需求的機構進(jìn)行輻射帶動(dòng)，可以辦班授課的形式，傳授專(zhuān)業(yè)實(shí)用的教學(xué)理念、經(jīng)驗和方法，也可解決燃眉之急。我中心每年請進(jìn)來(lái)、走出去舉辦各類(lèi)師資培訓專(zhuān)業(yè)，效果很好，促進(jìn)很大。

　　三是多重并舉，做好穩定教師隊伍的實(shí)際工作。一方面機構要想方設法提高老師的福利待遇，維護老師的合法權益，不僅留住人也要留住心。另一方面也要進(jìn)行職業(yè)道德、愛(ài)崗敬業(yè)教育，增強老師的社會(huì )責任感和榮譽(yù)自信心。還有更重要的是想辦法解決老師的政治待遇和社會(huì )地位這些根本性的問(wèn)題?，F行的教師資格認定體系中，沒(méi)有設立特殊教育教師資格證。從事特殊教育的教師無(wú)法在內部做相對的比較，無(wú)益于特教教師的評估和晉升。因此在當前教師資格認定體系中，單獨設立“特殊教育教師”資格證是必要的。也可通過(guò)民間組織之間的聯(lián)合會(huì )來(lái)進(jìn)行專(zhuān)業(yè)考評，授予業(yè)內的從業(yè)資格證。有這樣一種級別的區分后，可以據此作為民辦機構設立工資待遇等政策的依據。

　　三、政策扶持，健康有序，是民辦康復服務(wù)機構可持續發(fā)展的根本。

　　孤獨癥問(wèn)題是社會(huì )問(wèn)題，其康復教育工作應是政府行為。作為政府行為的重要補充，民辦康復教育服務(wù)機構更需要政府的支持和關(guān)注?？祻头?wù)機構應努力爭取通過(guò)多種渠道和方式，向政府及相關(guān)部門(mén)反映孤獨癥兒童及其家庭在康復、教育和社會(huì )保障等方面的特殊需求，為政府制訂、出臺相關(guān)政策、法規等方面提供可靠依據。在敦促政府建立健全孤獨癥兒童長(cháng)效機制中，發(fā)揮積極作用。孤獨癥兒童康復工作，充分體現黨和政府對最困難群體的關(guān)懷。“康復一人，解救一家，影響一片”，是利在當代、功在千秋的事業(yè)，是真正的愛(ài)心工程和希望工程，也是建立和諧社會(huì )的系統工程?？祻头?wù)機構要爭取政府和有關(guān)部門(mén)加大資金投入擴大資金來(lái)源，引導企事業(yè)單位和個(gè)人資助孤獨癥兒童康復訓練，捐贈設施設備和專(zhuān)業(yè)人員培訓、機構運作等經(jīng)費。

　　政府部門(mén)更應該高度重視這一工作，將孤獨癥服務(wù)納入政府公益服務(wù)的大局，列入重要議事日程，制定切實(shí)可行的工作計劃和目標，促進(jìn)這項工作全面深入地開(kāi)展。這方面國家和各地都有了不少的工作經(jīng)驗。關(guān)鍵是各地執行不一，進(jìn)度緩慢，推進(jìn)過(guò)程太長(cháng)，需有一個(gè)細致強有力的實(shí)施方案，細化目標，強化措施，全力推進(jìn)。

　　對于民辦康復服務(wù)機構而言，關(guān)鍵是在機構性質(zhì)定位以及在康復教育體系中的地位和作用予以明確和肯定，再就是資金支持、科研投入以及設施設備的配制方面給予扶持，康復訓練的場(chǎng)地等問(wèn)題，這些都是急待解決而且自身解決不了的問(wèn)題。希望政府能夠從實(shí)際需要出發(fā)，出臺相關(guān)扶持政策，幫助民辦機構解決硬件建設方面的問(wèn)題。

　　四、統一標準，規范管理，是民辦康復服務(wù)機構可持續發(fā)展的保障。

　　隨著(zhù)社會(huì )的進(jìn)步，經(jīng)濟的發(fā)展，環(huán)境的改善，孤獨癥康復教育工作越發(fā)重要，社會(huì )需求越來(lái)越大，而民辦康復服務(wù)機構的示范標準、規范管理、變得特別重要。目前全國此類(lèi)康復服務(wù)機構單從數量上看并不少，但良莠不齊，大小不一，管理散亂，競爭無(wú)序，仍處在自生自滅、各行其事的無(wú)政府狀態(tài)。為此，我們建議：

　　一是在全國建立31個(gè)試點(diǎn)城市康復訓練服務(wù)機構基礎上，充分發(fā)揮其示范帶動(dòng)作用，建立示范性康復設施，培養培訓孤獨癥兒童篩查、診斷、康復訓練專(zhuān)業(yè)人員，總結成功經(jīng)驗，推廣先進(jìn)理念。同時(shí)摸索“符合政府規劃、機構依法管理、服務(wù)定位清楚、接受政府和社會(huì )監督”的規范管理模式。

　　二是在制定管理規范的基礎上，建立孤獨癥康復服務(wù)行業(yè)的管理和自律體系，進(jìn)一步明確注冊機構、確立管理部門(mén)、監管單位，明確機構性質(zhì)、定位、任務(wù)及執業(yè)規范，加強監督與管理。

　　三是建立行業(yè)協(xié)會(huì )，為行業(yè)內專(zhuān)業(yè)技術(shù)交流和學(xué)習提供平臺，整合資源，促進(jìn)專(zhuān)業(yè)發(fā)展，提高服務(wù)水平。同時(shí)，做好從業(yè)人員的在職培訓，對從業(yè)人員的資格和水平進(jìn)行認定，協(xié)調政府與行業(yè)機構之間的關(guān)系，做好上下聯(lián)絡(luò )工作，并促進(jìn)社會(huì )對孤獨癥人士生存權利的尊重，引起社會(huì )關(guān)注和政府認可，推動(dòng)相關(guān)政策法規的建立和完善，改善特殊群體的生活環(huán)境。

　　五、延伸鏈條，拓展服務(wù)，是民辦康復服務(wù)機構可持續發(fā)展的歸宿。

　　孤獨癥康復服務(wù)機構的可持續發(fā)展應具有社會(huì )性、系統性和拓展性。因為不管前期的康復訓練時(shí)間有多長(cháng)，最終目的和歸宿還是使孤獨癥人士走向社會(huì )，能夠融入社會(huì )，實(shí)現生活自理，生存自立，所以康復服務(wù)機構的服務(wù)鏈條也應該根據孤獨癥人士的不同發(fā)展階段和年齡階段展開(kāi)。

　　鄭州市康達能力訓練中心多年來(lái)一直非常重視各個(gè)環(huán)節的建設。在0-10歲兒童康復教育服務(wù)中，我們堅持“自然訓練法”的理念：即以生活細節為內容，以多變場(chǎng)景為平臺，以游戲互動(dòng)為手段，以提高社會(huì )能力為目的，進(jìn)行了一系列著(zhù)實(shí)有效的訓練，深受家長(cháng)歡迎。每年平均在訓兒童達180人，家長(cháng)160人左右，同時(shí)還開(kāi)設了10歲以上的學(xué)能教學(xué)班，平均在校學(xué)生50名左右，不僅設置了數學(xué)、語(yǔ)文、文體、游戲等學(xué)能課程，而且在校外還開(kāi)設了有6000平方米綠色基地，進(jìn)行技能認知培訓，大大拓展了服務(wù)鏈條，為孩子提供了更多的適應社會(huì )生活能力較好的康復機會(huì )。

　　但隨著(zhù)孩子年齡的逐步長(cháng)大，人數越來(lái)越多，而且這類(lèi)教學(xué)模式運行成本高，管理難度大，時(shí)間長(cháng)了，僅靠民辦機構將難以為繼。因此，建議：

　　一是政府通過(guò)購買(mǎi)服務(wù)的形式，加大對民辦康復機構的投入，有選擇地提高民辦服務(wù)機構的服務(wù)能力，做好托養、托管、托教工作。

　　二是選擇一些信譽(yù)度高、基礎設施好、教學(xué)經(jīng)驗豐富的孤獨癥康復服務(wù)機構承擔孤獨癥初等教育任務(wù)，規范成立為民辦學(xué)校，納入九年義務(wù)教育體系，以教授基本知識，為將來(lái)進(jìn)入專(zhuān)業(yè)技能學(xué)校奠定基礎。

　　三是設立孤獨癥專(zhuān)業(yè)技能(中專(zhuān))學(xué)校，根據孩子的自身狀況，設立不同的班級，不同的科目，對其進(jìn)行專(zhuān)業(yè)技能培訓、學(xué)習和實(shí)踐，有的可進(jìn)入社會(huì )或福利性企業(yè)。

　　四是部分干預后仍然不能自理自立的孤獨癥人士，建立以社區為基礎就近的托管中心，完善服務(wù)體系，使其得最大限度的保障，以充分體現社會(huì )主義的優(yōu)越性。也可以組建一批志愿者服務(wù)隊伍，作為政府、機構和困難家庭的救助補充，提供力所能及的社會(huì )服務(wù)。