充耳不聞、視而不見(jiàn)、漠不關(guān)心——這就是孤獨癥兒童,他們生活在自己的世界里,被稱(chēng)為“星星的孩子”。4月2日為“世界孤獨癥日”,昨天,記者來(lái)到哈爾濱醫科大學(xué)兒童發(fā)育行為研究中心,感受他們“孤獨的小世界”。
雙胞胎都是“孤獨兒”
5歲的澤澤和浩浩是一對雙胞胎,浩浩性格外向,進(jìn)步較快,而澤澤卻很害羞,接觸陌生人時(shí)很緊張。“把你的玩具傳給下一個(gè)小朋友”,面對老師的指令,澤澤并沒(méi)什么反應,老師耐心地重復著(zhù)指令,澤澤終于把玩具傳給了下一個(gè)小朋友。在小組活動(dòng)室里,老師在認真地教授每一個(gè)孩子鍛煉自己的能力。
雙胞胎的母親小梅告訴記者,她家是農村的,生活比較閉塞,以前從來(lái)沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)孤獨癥。直到兩個(gè)孩子3歲時(shí)都不說(shuō)話(huà),對人很冷漠,兄弟倆間也不嬉鬧,她這才覺(jué)得孩子可能出毛病了。去年3月份,她領(lǐng)著(zhù)孩子來(lái)到了哈醫大兒童發(fā)育行為研究中心,最終診斷孩子是孤獨癥,病情十分嚴重?,F在,讓兒子和正常孩子一樣上學(xué),是小梅最大的希望。
訓練教師的別樣“快樂(lè )”
在個(gè)體化訓練室,記者看到,擰螺絲、穿扣子、拍球也許對正常孩子是再簡(jiǎn)單不過(guò)的事了,可在這里卻成為孤獨癥患兒的主要訓練內容。
26歲的鄭蕾在這里已做了近3年的訓練教師了,鄭蕾說(shuō),給孤獨癥孩子做訓練絕對是一件磨煉毅力的事,比如拿一張蘋(píng)果卡片,正常孩子告訴他幾遍就記住了,由于孤獨癥孩子有認知障礙,要他們認識蘋(píng)果,最短要不斷重復幾個(gè)小時(shí),嚴重的可能要連續教半年才能記住。每天的訓練工作從早晨8點(diǎn)到下午16時(shí)30分,雖然很辛苦,但鄭蕾說(shuō),能把孤獨癥孩子從他們的世界拉出來(lái),所有的付出都值得。
“孤獨兒”需要社會(huì )幫助
小超差一個(gè)月就滿(mǎn)5周歲了,培訓老師說(shuō),如果再堅持培訓一年,他的注意力、認知能力再提高些,正常上學(xué)應該沒(méi)問(wèn)題。但小超母親因無(wú)力支付費用,選擇了放棄治療。
黑龍江省孤獨癥兒童康復協(xié)會(huì )會(huì )長(cháng)、哈醫大兒童發(fā)育行為研究中心主任武麗杰教授告訴記者,近年來(lái),來(lái)求助和就診的孤獨癥患者明顯增多,孤獨癥迄今為止病因還未明確,沒(méi)有特效藥物治療,目前最有效的治療方法就是行為康復訓練。日前,武麗杰教授對來(lái)中心咨詢(xún)并接受康復訓練的236名患兒調查顯示,孤獨癥患兒家庭平均年治療費用支出為1.48萬(wàn)元,很多孤獨癥患兒康復治療使其家庭承受了巨大經(jīng)濟壓力,不少家庭中途放棄了。他希望能多一些愛(ài)心人士來(lái)幫助孤獨癥的兒童,讓他們融入社會(huì ),從此不再“孤獨”。
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