4月2日是第五個(gè)世界孤獨癥日。3月29日，寧夏殘疾人康復協(xié)會(huì )邀請殘聯(lián)、教育、衛生等行業(yè)專(zhuān)家，與部分孤獨癥患兒家長(cháng)座談交流

　　患兒家長(cháng)：兒子就像復讀機經(jīng)常重復大人的話(huà)

　　“明明，快來(lái)，跟阿姨問(wèn)好。”明明的父親說(shuō)。

　　“阿姨好!”正在玩耍的明明(化名)立刻站起來(lái)向記者問(wèn)好。

　　在家長(cháng)研討會(huì )上，明明的父親激動(dòng)地講述著(zhù)明明從不理人到現在能正常交流的過(guò)程，說(shuō)到心酸處他幾次哽咽。

　　明明剛出生時(shí)，因為缺氧被診斷為腦癱，康復治療了一年。明明兩歲時(shí)，家人發(fā)現他目光散亂，不搭理人，也不愛(ài)說(shuō)話(huà)。到北京一家醫院就診后，醫生說(shuō)明明患有孤獨癥。他帶明明輾轉其他醫院，也被確診為孤獨癥，而且檢查出明明右耳失聰、右眼失明。“聽(tīng)到這些，我失魂落魄，站在北京的街道上，心想著(zhù)就這樣死掉算了。”

　　明明兩歲以后，癥狀越來(lái)越嚴重。跟他說(shuō)什么，他都沒(méi)反應，在他耳邊敲打出各種聲音也沒(méi)有反應。每到春季，明明就情緒不好，愛(ài)鬧愛(ài)哭，像個(gè)復讀機一樣，經(jīng)常重復大人的話(huà);經(jīng)常拿著(zhù)勺子倒上水，就連晚上睡覺(jué)也要抱著(zhù)勺子。

　　如今，明明接受了康復訓練，不僅能與人交流，而且反應快了。“我最大的心愿就是他能盡快進(jìn)入普校學(xué)習。”明明的父親說(shuō)。

　　兒子自殘讓媽媽無(wú)比心酸

　　當日發(fā)言的患兒家長(cháng)中，有位母親穿著(zhù)打扮很時(shí)尚?；蛟S是由于學(xué)美術(shù)的原因，雖然承受著(zhù)6歲兒子同時(shí)患有孤獨癥和苯丙酮尿癥的壓力，但她依然讓自己看起來(lái)很美。

　　為協(xié)助兒子康復訓練、照顧兒子的生活起居，她放棄工作終日陪護兒子，丈夫沒(méi)日沒(méi)夜在外打拼。在兒子4歲時(shí)，他們又生了個(gè)女兒，希望兩個(gè)孩子將來(lái)互相照顧，沒(méi)想到女兒也患有苯丙酮尿癥?；急奖虬Y需終生服用特殊食品，兩個(gè)孩子每月花費五六千元，他家很快從曾經(jīng)的百萬(wàn)富翁到如今的一無(wú)所有，孩子每月200元的低保費只是杯水車(chē)薪。

　　如今，兒子接受3年的康復訓練雖有了很大好轉，但仍有拍打腦袋的自殘行為，這讓做媽媽的無(wú)比心酸，卻又無(wú)計可施。“我每天承受著(zhù)他會(huì )出現的不同癥狀，真希望有只手能拉我們一把，給我們點(diǎn)力量。”

　　孩子6歲以后怎么辦

　　一位母親提出，孩子接受康復訓練兩年多來(lái)，體質(zhì)、認知等方面有了很大改善。但現在面臨的問(wèn)題是，孩子馬上滿(mǎn)6歲了，今后無(wú)法享受?chē)颐赓M的康復項目，而且隨著(zhù)孩子康復程度的提升，他也需要接受學(xué)校教育，接觸正常的社會(huì )環(huán)境，否則孩子在一個(gè)相對封閉的環(huán)境中長(cháng)大，心理健康狀況也會(huì )出現問(wèn)題。

　　此話(huà)一出，立刻引起多位家長(cháng)共鳴。隨著(zhù)孩子年齡增長(cháng)，這將是每一位家長(cháng)面臨的問(wèn)題。因為目前中殘聯(lián)的免費康復項目針對6歲以下兒童，寧夏殘疾人康復中心作為全區針對孤獨癥兒童進(jìn)行康復訓練的唯一公辦機構，也側重于接收6歲以下兒童，因為這個(gè)年齡段孩子的康復效果最好。而目前全區另有兩家民辦機構，對接受的患兒沒(méi)有年齡限制，但民辦機構在沒(méi)有項目和政策支持的情況下，經(jīng)費和師資受限較大。

　　有家長(cháng)提議，可通過(guò)對孩子進(jìn)行具體評估測試后，在教育部門(mén)的支持下，將孩子劃分成兩部分，對能達到生活自理、具備學(xué)習能力的孩子劃分到普通學(xué)校，對達不到此標準的可納入到育智學(xué)校。

　　目前，有外省份可借鑒的做法是，建孤獨癥兒童托養中心、孤獨癥兒童學(xué)?；蛟谄胀▽W(xué)校中設立孤獨癥班，為孤獨癥孩子提供平等成長(cháng)機會(huì )。