曾有人這樣描述孤獨癥兒童：他們不聾，卻對聲響充耳不聞;他們不盲，卻對周?chē)伺c物視而不見(jiàn);他們不啞，卻不知該如何開(kāi)口說(shuō)話(huà)。他們就像天上的星星一樣孤獨地閃爍在自己的世界里，人們無(wú)從解釋病因，便把他們比做“星星的孩子”……

　　孤獨癥兒童康復訓練

　　一個(gè)三歲的孩子經(jīng)常一個(gè)人發(fā)呆，無(wú)論走到哪兒，手里都必須拿著(zhù)一個(gè)瓶子，即使睡覺(jué)也會(huì )抱著(zhù)它，他會(huì )把瓶子舉到眼前，聚精會(huì )神地盯上半個(gè)小時(shí)，好像自己也進(jìn)入了瓶子里，似乎只有那里面能帶給他無(wú)限的安全感。

　　一個(gè)樣子憨憨的男孩迷戀旋轉，見(jiàn)到旋轉的電風(fēng)扇時(shí)，他會(huì )興奮地大叫，拍手時(shí)五指分開(kāi)，他總是像追著(zhù)自己的尾巴一樣不停轉圈，而且看不出眩暈，無(wú)論手上拿著(zhù)什么東西，他都想讓它們轉起來(lái)，即使是一塊方塊積木或是一根小鐵棍。

　　一個(gè)胖小子身體敏感，不喜歡任何人碰他，只要別人撫摸他一下，他必須要用手去摸摸那個(gè)地方，好像要將那里的撫摸痕跡抹掉，然后他會(huì )把手湊到鼻子跟前聞一聞。

　　一個(gè)四歲的小女孩害怕黑白色的東西，甚至包括熊貓玩偶，一見(jiàn)到就會(huì )大哭大鬧，但她喜歡背誦，她的母親說(shuō)：寶貝，你給媽媽唱首歌吧。她愣了一秒，然后用缺少抑揚頓挫的語(yǔ)調說(shuō)：人之初，性本善……

　　這是一群患上孤獨癥的孩子。如果人生可以自主選擇，張多多(化名)不會(huì )愿意鎖著(zhù)一把“心鎖”降臨人世。因為這意味著(zhù)他從出生就一直被鎖在一個(gè)奇異的世界里，別人進(jìn)不去，而自己也走不出來(lái)。3月29日下午，記者來(lái)到開(kāi)心寶貝孤獨癥兒童康復訓練中心，這里是哈市殘聯(lián)首家針對孤獨癥兒童進(jìn)行康復訓練的機構，也是首家由民政局審批隸屬于哈爾濱市殘聯(lián)的民辦非企單位。記者見(jiàn)到張多多時(shí)，他正在母親的陪伴下進(jìn)行康復訓練。

　　不懂孤獨的孤獨癥

　　張多多的母親盧蓮美一直記得，2006年多多剛出生時(shí)，閉著(zhù)眼睛揮舞著(zhù)小拳頭的可愛(ài)模樣，沉浸在幸福中的她并不知道，那時(shí)兒子已經(jīng)開(kāi)始了與病魔的搏斗。一直到兩歲半，多多仍未叫過(guò)一聲媽?zhuān)艺湛摁[不停，他不像一般的小孩那樣喜歡讓人抱，總是伸出兩只小手把人推開(kāi)，幾乎從來(lái)不與人對視。林場(chǎng)的職工們都說(shuō)多多中了“邪”，盧蓮美還特意請來(lái)有名的“大仙”算了算。直到后來(lái)多多拽著(zhù)媽媽的脖領(lǐng)，使勁踢她的肚子，盧蓮美才意識到多多真的和其他孩子不一樣。

　　生活在伊春林場(chǎng)的盧蓮美從來(lái)都不知道孤獨也能成為一種病。她一直懷疑，一個(gè)兩歲半的小孩能知道啥叫孤獨?當多多的病情在哈爾濱被確診后，她又帶著(zhù)孩子去了北京檢查。在那里她聽(tīng)到了相同的答案：兒童孤獨癥。那時(shí)她才了解，孤獨癥是一個(gè)醫學(xué)名詞又被稱(chēng)為自閉癥，是一類(lèi)以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語(yǔ)言發(fā)育障礙、刻板重復動(dòng)作等反應為特征的發(fā)育障礙疾病。這種病相當于“精神癌癥”終生無(wú)法治愈，只能通過(guò)專(zhuān)門(mén)訓練來(lái)減緩病癥。根據世界衛生組織統計，全球每20分鐘就有一個(gè)孤獨癥孩子誕生。目前，孤獨癥的發(fā)病機理醫學(xué)界還沒(méi)有結論，但現在的研究認為，孤獨癥并不是因缺乏溫暖的教養環(huán)境所引起的，而是遺傳基因、腦部疾病或創(chuàng )傷及其他生理原因造成的。從目前的統計數字來(lái)看，父母受教育程度比較高的高知家庭出現的比例會(huì )高;從男女比例上來(lái)說(shuō)，男孩子比女孩子發(fā)病率高，但女孩子一旦是孤獨癥，病情就會(huì )比較嚴重。

　　我的孩子不是“怪物”

　　多多外表看起來(lái)與普通的孩子一樣，但相處一會(huì )兒很快就能看出差別。他總是面無(wú)表情，小嘴總是半張著(zhù)，有時(shí)會(huì )突然莫名其妙地尖叫或者大哭一聲，然后下一秒迅速恢復平靜，就像什么都沒(méi)發(fā)生過(guò)一樣。盡管他的眼睛黑亮，但目光總是游移不定……

　　多多只對電視廣告感興趣，母親用了半年的時(shí)間，才教會(huì )他分清楚蘋(píng)果和梨，但他卻能準確區分電視劇與廣告的差別，即便在另外一個(gè)房間玩耍，只要聽(tīng)到插播廣告，就會(huì )跑過(guò)來(lái)看上一會(huì )兒，等電視劇出來(lái)又迅速跑開(kāi)。

　　多多極度怕水，除了正常的飲水外，身體各處不能沾一點(diǎn)兒水。每天早上洗臉時(shí)，都會(huì )將臉盆打翻在地。不該怕的東西他怕，而該怕的他卻一點(diǎn)兒也不覺(jué)得恐懼。多多喜歡跟汽車(chē)賽跑，沖進(jìn)車(chē)陣里，直挺挺躺在馬路中央，有好幾次，盧蓮美在車(chē)沖向孩子的一剎那，閉上了眼睛，然后在司機的謾罵聲中，跪在地上，抱著(zhù)自己的孩子，痛哭著(zhù)說(shuō)：“我的孩子傻，對不起，對不起……”

　　多多行為刻板，某一天一個(gè)看似無(wú)意識的行為發(fā)生了，那么以后每天都必須這么做。有一次盧蓮美將多多的小背包順手放在了地上，等到第二天回家后，她把包放在了床上，結果多多看見(jiàn)后哭鬧不止，盧蓮美過(guò)去抱他，他卻抓起媽媽的頭發(fā)，狠狠地拽了一把。“他打我，我和他的心一樣痛，在我心里，多多和其他孩子一樣要有母親的疼愛(ài)，我的孩子不是‘怪物’。”盧蓮美激動(dòng)地說(shuō)。

　　“設想你的世界中，每個(gè)聲音都像電鉆一樣刺耳，每絲光線(xiàn)都如電火花般刺眼，身上的衣物好似砂紙，甚至母親的面龐看上去也像裂成一堆令人恐懼的碎片。”瑞士聯(lián)邦理工學(xué)院神經(jīng)科學(xué)家卡米拉與亨利·馬科拉姆這樣描繪孤獨癥患者的感覺(jué)。

　　孤獨癥吞噬了家庭的幸福

　　一個(gè)孩子一旦被確診為孤獨癥，就意味著(zhù)一個(gè)家庭開(kāi)始背負沉重的心理和經(jīng)濟負擔，其中的痛苦和煎熬非外人可以體會(huì )。兩年前，由于伊春當地沒(méi)有專(zhuān)業(yè)的孤獨癥兒童康復中心，為了能讓孩子得到更好的康復訓練，盧蓮美和丈夫帶著(zhù)多多來(lái)到了哈爾濱，并在訓練中心附近，與另外一個(gè)孤獨癥家庭合租了一個(gè)不足三十平方米的小屋。根據相關(guān)規定，只有哈市的孤獨癥兒童才能享受政府給予的補貼，像多多這樣，來(lái)自省內農村的孩子們，只能自己承擔全部的治療費用，每月學(xué)費2000元。學(xué)校規定，訓練期間必須有一名家長(cháng)全天陪護，盧蓮美的丈夫同時(shí)打四份工，清掃工、保潔員、更夫、零工，連軸轉，雖然打工的地方離家只隔了兩趟街，但他卻一兩個(gè)月也回不來(lái)一次。“每天就有三四個(gè)小時(shí)睡覺(jué)的時(shí)間，凌晨?jì)牲c(diǎn)就要出去掃大街，有點(diǎn)兒時(shí)間就補覺(jué)吧。”盧蓮美說(shuō)，盡管丈夫努力賺錢(qián)，但家里的收入每個(gè)月也就2300元，交完2000元的學(xué)費，家里揭不開(kāi)鍋的事兒常有。

　　“我們需要就近的康復機構，”這是外地孤獨癥兒童家長(cháng)的心聲，“租房子，找工作，高額的治療費用，治療時(shí)間至少半年，對于一個(gè)外地家庭實(shí)在太難了。”一位來(lái)自雞西的家長(cháng)痛苦地說(shuō)。

　　點(diǎn)亮“繁星”需要更多老師和康復機構

　　“媽媽!”在訓練三個(gè)月后的一天，四歲半的多多第一次對著(zhù)盧蓮美，喊出了一聲“媽媽”，雖然只有兩個(gè)字，盧蓮美已經(jīng)哭成了淚人。而當天夜里，興奮過(guò)后的她卻又緊張地睡不著(zhù)，她擔心兒子一覺(jué)過(guò)后忘了這兩個(gè)字。多多每一點(diǎn)兒微小的進(jìn)步，都能帶給盧蓮美極大的驚喜。多多知道餓了，會(huì )喊牙疼了，這讓盧蓮美激動(dòng)不已，原來(lái)的多多只是被動(dòng)接受，現在會(huì )主動(dòng)要東西了，他會(huì )拿著(zhù)香蕉找媽媽扒皮，甚至有一次，盧蓮美哭了，他會(huì )用手給她擦眼淚。

　　該康復訓練中心的主任王育秋告訴記者，目前尚未發(fā)現可以治愈孤獨癥的藥物。但如果能發(fā)現早期癥狀，早治療、早干預，盡早通過(guò)感覺(jué)統合訓練、高頻音樂(lè )療法等進(jìn)行康復治療，如果進(jìn)展順利，可以使孤獨癥兒童長(cháng)大后生活自理，而且基本上能夠融入社會(huì )。

　　“老師的流動(dòng)性太大，康復機構也很少。”主任王育秋說(shuō)出了自己的無(wú)奈，很多孤獨癥兒童都有攻擊性，一些康復老師在工作一段時(shí)間后，都紛紛辭職，康復機構也因為師資短缺而不能正常運行。由于其他地市沒(méi)有大型規范的孤獨癥康復服務(wù)結構，和盧蓮美一樣，很多農村的家庭都要舉家遷移到哈爾濱。據哈市殘聯(lián)近期的調查報告顯示，哈市現有從業(yè)訓練師(教師)146人，按照每位患兒最短康復周期6個(gè)月計算，每年最多可為1400名孤獨癥兒童提供康復訓練，而據有關(guān)部門(mén)統計哈市約有孤獨癥患兒10000人，也就是說(shuō)大多數孩子錯過(guò)了2-6歲孤獨癥兒童干預的黃金時(shí)期。

　　“我看到了成果，想繼續堅持下去，哪怕孩子要孤獨一輩子，我也不想放棄任何的機會(huì )。哪個(gè)家長(cháng)都希望自己的孩子像初升的太陽(yáng)一樣充滿(mǎn)希望，但既然我們抱著(zhù)的是一顆小星星，也希望他能盡力閃亮。”盧蓮美一邊給多多喂水，一邊輕輕地摸著(zhù)他的頭，多多黑亮的眼睛，靜靜地看著(zhù)瓶子里冒出的水泡，應該沒(méi)有聽(tīng)懂?huà)寢尩脑?huà)。