南大法學(xué)院的學(xué)子，為一位孤獨癥孩子籌集到了聽(tīng)“海豚唱歌”的費用……

　　義賣(mài)現場(chǎng)。你知道嗎?

　　孤獨癥遠不是“性格有問(wèn)題”患者長(cháng)大后很難自理生活

　　昨天，是第五個(gè)“世界孤獨癥日”。

　　孤獨癥，俗稱(chēng)為“自閉癥”，這是一種發(fā)生在嬰兒時(shí)期(多發(fā)病于1歲半到2歲左右)的一種特殊的精神障礙。這種病最早在1943年被美國醫生凱納發(fā)現，但直到現在，都病因不明，無(wú)法闡明病因和發(fā)病機制。共同的認知是，這是一種由多種生物學(xué)原因引起的廣泛發(fā)育障礙。孤獨癥的兒童，表面看與普通兒童沒(méi)有任何區別，但是，因為溝通和學(xué)習能力的低下，無(wú)法認知新事物，如果放任病情發(fā)展，他們長(cháng)大后無(wú)法融入社會(huì )，無(wú)法自理生活。

　　雖然我們把這些孩子稱(chēng)為“星星的孩子”，但現實(shí)是，這些孩子非?？蓱z。有數據顯示，即使及時(shí)進(jìn)行了良好的訓練，也僅有10%的孩子能正常上學(xué)，成年后能獨立生活。大部分孤獨癥患者需要終身接受照顧。

　　對這些“星星的孩子”來(lái)說(shuō)，長(cháng)大后自食其力，幾乎是高不可攀的夢(mèng)想。而他們的父母和家庭，也承擔著(zhù)常人難以理解的痛苦和壓力。揚子晚報綜合報道

　　昨天是世界孤獨癥日，但對于南京愛(ài)德兒童發(fā)展中心的5歲自閉癥女童小櫻而言更是意義非同尋常的一天。來(lái)自南京大學(xué)法學(xué)院的大哥哥大姐姐們在一天之內賣(mài)出了400朵手工玫瑰和愛(ài)心明信片，順利幫助她籌集到了“海洋天堂”看海豚所需的全部費用。

　　5歲女童害怕發(fā)聲玩具，只想“看海豚”

　　在南京愛(ài)德兒童發(fā)展中心，5歲的自閉癥女童小櫻(化名)是比較特殊的一個(gè)。小櫻是個(gè)活潑卻有些膽小的孩子，害怕上課的小教室，甚至害怕廁所，害怕發(fā)聲玩具。除了自己的媽媽?zhuān)ㄒ徊慌碌木褪且恢痹趷?ài)德里做義工的“龔姐姐”。“龔姐姐”名叫龔元，是南京大學(xué)法學(xué)院的研究生。從這學(xué)期開(kāi)始，龔元和院里的同學(xué)一道在愛(ài)德當起了義工。除了給愛(ài)德兒童發(fā)展中心的孩子們進(jìn)行心理疏導，更是和孩子們形影不離地進(jìn)行交流溝通。

　　小櫻的一切“不尋常”都被龔元細心地注意到了。通過(guò)和小櫻的耐心交流，龔元發(fā)現，小櫻唯一不怕的“叫聲”便是來(lái)自海豚。面對誠懇的龔姐姐，小櫻也逐步表達出了十分想看海豚的愿望。

　　義賣(mài)沒(méi)開(kāi)始，400朵手工玫瑰就被訂光了

　　龔元和院里一道做義工的同學(xué)專(zhuān)門(mén)查閱了資料，發(fā)現和海豚的互動(dòng)對于打開(kāi)自閉癥兒童的心扉有著(zhù)很大的幫助。為了能夠幫助小櫻和她的伙伴們一道“看海豚”，龔元和法學(xué)院的同學(xué)不約而同想到了愛(ài)心義賣(mài)。

　　為了讓義賣(mài)顯得更加與眾不同，法學(xué)院的研究生們決定親手折疊手工玫瑰作為義賣(mài)物品。“您的一束花，能直接為孩子買(mǎi)到海洋館的門(mén)票，讓孩子們和海豚進(jìn)行互動(dòng)。”400朵玫瑰不到5天就被南大的學(xué)生老師們預訂一空。“學(xué)院輔導員王老師成了我們的‘大客戶(hù)’，帶著(zhù)院里的好幾位老師一下子就買(mǎi)走不少。”學(xué)子們趕緊加班又趕制了一批。

　　兩千余元善款幫助小櫻圓夢(mèng)

　　昨天上午，這場(chǎng)名為“攜手關(guān)愛(ài)，孤獨不在”的愛(ài)心義賣(mài)在清涼門(mén)大街的華潤蘇果廣場(chǎng)如期展開(kāi)。記者在義賣(mài)現場(chǎng)發(fā)現，不少人買(mǎi)花時(shí)更是慷慨地連價(jià)格都不問(wèn)。盡管一束9朵的揉紙玫瑰要60元，但立刻被一對小情侶毫不猶豫地立馬掏錢(qián)買(mǎi)下。

　　“我看過(guò)電影《海洋天堂》，自閉癥的小孩的確需要我們更加愛(ài)護。”一位熱心市民告訴揚子晚報記者。記者了解到，愛(ài)德兒童發(fā)展中心里目前有十多位自閉癥兒童在接受康復治療和鍛煉，而此次義賣(mài)所得善款2080元，將全部用于小櫻和她的伙伴們“看海豚”接受康復治療的費用。揚子晚報記者楊甜子

　　新聞鏈接

　　孤獨癥有一種“海豚療法”

　　海豚的聲音是一種“超聲波”，這種聲波經(jīng)對自閉癥患兒的大腦有一定的“激活”作用。2009年，大連圣亞海洋世界正式掛牌成為境內第一家海豚輔助治療兒童孤獨癥康復訓練基地。南京海底世界也在嘗試海豚與自閉癥患兒的交流。

　　釋疑

　　“我不愛(ài)與人交往，會(huì )不會(huì )得孤獨癥?”

　　不少成人有“孤獨癥恐懼”，事實(shí)上感覺(jué)“自閉”者絕不是孤獨癥

　　世界孤獨癥日在讓不少人對“星星的孩子”心生惻隱之際，也讓不少平時(shí)寡言、不太愿意跟人交流的人產(chǎn)生了恐懼：我會(huì )不會(huì )得上孤獨癥?

　　曾經(jīng)有一位年輕女孩子發(fā)帖問(wèn)醫生：“我感覺(jué)越來(lái)越自閉，不想跟人說(shuō)話(huà)，不想工作，不愿意見(jiàn)生人……我是不是得了孤獨癥?”醫生的回答非常簡(jiǎn)短而有效：“你能發(fā)帖問(wèn)我這個(gè)問(wèn)題，就說(shuō)明你沒(méi)有孤獨癥。因為你愿意把你的苦惱分享給我。而孤獨癥患者，是不會(huì )感覺(jué)自己‘得了孤獨癥’的。”

　　日常工作壓力的增大讓很多人自感“非常郁悶，越來(lái)越自閉”,但是，孤獨癥比這種心理問(wèn)題嚴重得多。注意心理舒緩，一起去關(guān)愛(ài)“星星的孩子”吧。

　　孤獨癥不是寶寶的錯也不是父母的錯

　　孤獨癥最早被發(fā)現時(shí)，曾被認為是父母親在情感方面的冷漠和教養過(guò)分形式化所造成，經(jīng)過(guò)數十年的廣泛研究，現在已經(jīng)證實(shí)孤獨癥與父母親教養方式無(wú)關(guān)。目前認為孤獨癥由于外部環(huán)境因素(感染、宮內或圍產(chǎn)期損傷等)發(fā)生時(shí)，恰好遇到患兒帶有孤獨癥易感基因情況時(shí)發(fā)病。

　　美國《雨人》和李連杰文章主演的《海洋天堂》都是關(guān)懷孤獨癥家庭的著(zhù)名影片。本報今日A24版介紹了另一部關(guān)愛(ài)孤獨癥患者的電影《星星的孩子》。

　　全國孤獨癥患兒已有164萬(wàn)  江蘇對0-6歲孤獨癥兒童有補助

　　過(guò)去20年里，在一些發(fā)達國家，孤獨癥患者的數量呈現出爆發(fā)式的上漲。自閉癥已經(jīng)成為世界上人數增長(cháng)最快的嚴重性病癥，兒童被診斷為自閉癥的人數將超過(guò)被診斷為糖尿病、癌癥以及艾滋病的三者總和。其中，男童患自閉癥的幾率是女童的4倍。目前，中國自閉癥兒童數約為164萬(wàn)人，第二次全國殘疾人抽樣調查明確將自閉癥列為精神殘疾。若按照每名自閉癥患者影響一家至少兩個(gè)大人計算，則至少影響到300多萬(wàn)人的生活與工作。按比率計算，江蘇大約有12萬(wàn)名孤獨癥兒童，但目前就醫的僅僅為其中極少數。

　　孤獨癥的康復治療經(jīng)濟負擔相當沉重，在南京，一個(gè)月的康復治療通常需要花費3千到4千元。目前，江蘇省規定，對0-6歲孤獨癥兒童財政補助，無(wú)錫更把年齡范圍擴大到了0-14歲，每年可補助3萬(wàn)多元。

　　新華社綜合

　　如何盡早發(fā)現孤獨癥?

　　以下是孤獨癥的四大核心癥狀，也是盡早發(fā)現的判斷方法：

　　1、難以與人建立正常的聯(lián)系，表現為“沉浸在自己的小圈子里”，不關(guān)心周?chē)娜撕褪?。即使面對父母，寶寶也不愿意與其目光相對，對父母的呼喚置若罔聞。

　　2、言語(yǔ)障礙突出，大多數患兒言語(yǔ)很少，嚴重的幾乎終身不語(yǔ)。即使有的患兒會(huì )說(shuō)，也常常沒(méi)有“自我語(yǔ)言”而只會(huì )模仿。代詞反轉也很典型，如用“你”和“他”來(lái)代替自己。

　　3、興趣狹窄，行為刻板重復，長(cháng)時(shí)間里專(zhuān)注于某種或幾種游戲或活動(dòng)，著(zhù)迷于旋轉的物體，熱衷于觀(guān)看畫(huà)面變換頻繁的電視廣告和天氣預報，面對通常兒童們喜歡的動(dòng)畫(huà)片等則毫無(wú)興趣。一些患兒天天要吃同樣的飯菜，出門(mén)要走相同的路線(xiàn)，排便要求一樣的便器，如有變動(dòng)則大哭大鬧很難平靜。

　　4、有表現明顯的焦慮反應表現無(wú)目的活動(dòng)，活動(dòng)過(guò)度，單調重復地蹦跳、拍手、揮手、奔跑旋轉，也有的出現自傷自殘，如反復用頭撞地、挖鼻孔、摳嘴、咬唇、吸吮等動(dòng)作。

　　孤獨癥能治嗎?

　　假如把“治好”理解為醫學(xué)上所做的“治愈”，即患兒不再有孤獨癥，那么孤獨癥是無(wú)法治愈的。但是，經(jīng)過(guò)堅持不懈的訓練矯治，達到生活自理，甚至是獨立生活，并展示出良好發(fā)展狀態(tài)的個(gè)案卻有很多。南京腦科醫院醫生告訴記者，在他們醫院訓練最好的兒童，已經(jīng)有順利升入高中的案例。

　　從全國和國際上看，有些孤獨癥患者在成年后能夠將自己的成長(cháng)經(jīng)歷寫(xiě)出來(lái)，有的人已經(jīng)上大學(xué)，有的人從事設計方面的工作，但從專(zhuān)家對他們的評述中，仍能夠感覺(jué)到他們的舉止透出典型的孤獨癥痕跡，不過(guò)已不再具有將他們與社會(huì )生活隔絕開(kāi)來(lái)的障礙力。能夠達到這一程度的患者只是極少數(大約只有10%左右)，而且與他們一直得到的良好訓練分不開(kāi)。

　　訓練是目前唯一被證明有效的矯治途徑。國內外幾十年的研究和實(shí)踐證明，良好的訓練能夠使孤獨癥兒童逐步具備社會(huì )適應能力、生活自理能力、與人交往能力，甚至可以在接受培訓后從事某項工作而達到自立。如果聽(tīng)之任之，孤獨癥兒童往往會(huì )出現愈加嚴重的情緒、心理、行為等方面的障礙而被人排斥，孤獨癥兒童的挫折經(jīng)歷就會(huì )越來(lái)越多，這就將進(jìn)一步把他們推向更加自閉的狀態(tài)。

　　孤獨癥最佳干預時(shí)間是3-6歲，越早發(fā)現越早干預，效果越好。