中國自閉癥患者超千萬(wàn)康復機構仍面臨發(fā)展難題

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　　據中國之聲《新聞縱橫》報道，今天我們聚焦生活中的這樣一群孩子，不聾，卻充耳不聞，不盲，卻視而不見(jiàn)，不啞，卻閉口不言。他們總是生活在自己的世界里，一人一世界。有人把他們稱(chēng)為星星的孩子，像星星一樣，孤獨而美麗。但如果給他們換一個(gè)名稱(chēng)，他們就是自閉癥患者，因為言語(yǔ)行為不同于常人，所以讓人感覺(jué)神秘又無(wú)法理解。

　　2010年，一部以自閉癥患者為題材的電影《海洋天堂》熱映，讓自閉癥進(jìn)入了“大眾關(guān)注元年”，每個(gè)人都開(kāi)始或多或少地了解自閉癥。今天，是第5個(gè)“世界自閉癥日”，讓我們再次走進(jìn)他們的世界，與他們一起找尋應有的尊重和理解。

　　“老師好;姑娘真棒;姐姐好。”已經(jīng)6歲的彤彤對這些簡(jiǎn)單的問(wèn)候感覺(jué)還是很吃力，盡管有老師和家長(cháng)不斷的鼓勵，但是在她的世界里，未必能明白這些話(huà)語(yǔ)都代表著(zhù)什么。彤彤的媽媽說(shuō)，就是這些簡(jiǎn)單的問(wèn)候她也教了3年多。

　　彤彤?huà)專(zhuān)簞傞_(kāi)始我們吃飯的那些杯子、碗什么的，根本不敢讓她見(jiàn)，都給你摔了。后來(lái)發(fā)展到什么，就是我洗碗，讓她一個(gè)一個(gè)給我放好。

　　現在，彤彤?huà)寢屢呀?jīng)在北京星星雨教育研究所進(jìn)行了兩次培訓，通過(guò)老師的培訓她能夠在家更有針對性的對彤彤展開(kāi)輔導。但是，在我國1000多萬(wàn)自閉癥患者中，像彤彤這樣能夠接受相對正規康復訓練的孩子還是少數，目前，能夠為自閉癥患者提供康復培訓的機構仍然不到一成。但是在北京星星雨教育研究所創(chuàng )始人田惠平老師看來(lái)，現在的情況已經(jīng)比她二十年前創(chuàng )建第一家自閉癥機構的時(shí)候要好很多。

　　田惠平：我們努力了一代，動(dòng)員更多的人參與到這個(gè)領(lǐng)域里來(lái)，他才能更好的解決這個(gè)問(wèn)題，包括今天你也關(guān)注到它，我覺(jué)得都是我們的成效。

　　田惠平老師的家中也有一個(gè)27歲的自閉癥兒子，但是她的臉上卻沒(méi)有透露出我原以為會(huì )有的苦情，取而代之的是一種氣質(zhì)，一種活出精氣神的精彩。

　　田惠平：我覺(jué)得我的幸運就在于弢弢是自閉癥，開(kāi)始也是希望這孩子的病能治好，這是所有人的愿望，所以這種角度上講我覺(jué)得是我的幸運，如果我對生命有這樣的一種理解，因為這種理解，我得以超脫，那就是因為弢弢，所以我很幸運，我很享受我和弢弢的生活。

　　弢弢是電影《海洋天堂》里文章飾演的大福的原型之一，電影中的很多故事細節也取材于田惠平和兒子弢弢的生活。在記者采訪(fǎng)期間，弢弢幾次被我們的談話(huà)吵醒，醒后的他見(jiàn)到家里有陌生人，習慣性的用雙手捂住臉，但是并沒(méi)有發(fā)出任何的聲響，默默的從我身后走過(guò)，甚至過(guò)了飯點(diǎn)也不要求吃飯，田老師微笑著(zhù)說(shuō)，我們的弢弢特別乖。

　　接近175公分的弢弢其實(shí)已經(jīng)是一副成年人的模樣，但他卻溫順的像個(gè)孩子，基本沒(méi)有其他成年自閉癥患者所表現出的暴躁和攻擊性。田老師說(shuō)，當她知道這種疾病不能治愈的時(shí)候，她同大多數的患者家屬一樣感到絕望，就像《海洋天堂》中父親帶著(zhù)兒子一起自殺一樣。但是，后來(lái)，她選擇了接納、理解和給予空間，而這種科學(xué)的方法正是現在的康復機構中所需要推廣的。

　　田惠平：第一階段，如果我們這一代人是在呼吁人們關(guān)注自閉癥，那么現在就進(jìn)入到了正確的為自閉癥人維權和服務(wù)。如果說(shuō)這個(gè)社會(huì )上總有一些人，他永遠不可能跟正常人一樣，那么他的正?；纳畋Ｕ显谀睦?所以我們要做的是去呼吁這些弱勢群體的生命尊嚴，但是很少有人去認可他，這是中國的現實(shí)。正是因為這樣的一種不認可，這樣的一種拒絕，人們都把注意力放在怎么把他們治好，怎么創(chuàng )造了一些所謂的奇跡，而去忽略了那些如果他們不是奇跡，如果他們就是這樣特點(diǎn)的生命，他們怎么辦?

　　田惠平認為，自閉癥康復機構的數量雖然整體有所增加，但是相當一部分草根民間公益組織還面臨著(zhù)不小的發(fā)展難題。

　　田難題：最主要的是這個(gè)社會(huì )對這一類(lèi)組織的作用還是持一個(gè)懷疑態(tài)度，這樣他就沒(méi)有支持性的和促進(jìn)性的政策產(chǎn)生，這個(gè)注冊問(wèn)題呼吁了多少年都解決不了，那你不能注冊我們不都是名不正言不順嗎?資源不能平等的使用，比如說(shuō)現在很多的自閉癥的民間服務(wù)機構，他們不是想賺錢(qián)，他們僅僅是想活著(zhù)，他們就很難，就是說(shuō)，我收的費還維持不了我的工資和房租。

　　在田惠平看來(lái)，當大部分人已經(jīng)知道什么是“自閉癥”的時(shí)候，這個(gè)詞匯背后更多的應該是患者對社會(huì )的需求，追求教育機會(huì )、享受尊嚴保障等等，盡管孩子們自己關(guān)上了那扇與人交流的心門(mén)，但是當我們走進(jìn)的時(shí)候，我們會(huì )發(fā)現，門(mén)里面是有聲音的，只是需要我們更加用心的去聆聽(tīng)。