昨天是“世界自閉癥日”,從3年前,參加朋友聚會(huì )偶爾結識自閉癥患兒家屬,到三年間的不離不棄,用鏡頭忠實(shí)還原這批人的生活狀態(tài),上海攝影愛(ài)好者鄭敏將鏡頭對準了這些被稱(chēng)為“星星的孩子”的自閉癥患者,用心拍攝了數萬(wàn)張紀實(shí)照片,并在博客上發(fā)表了62篇攝影博客,呼吁大家關(guān)愛(ài)這一特殊的群體。
記錄自閉癥 三年來(lái),鏡頭記錄自閉癥群體
前晚,市慈善基金會(huì )、上海曹鵬音樂(lè )中心主辦的“愛(ài)在城市”——關(guān)愛(ài)自閉癥患者的3分鐘“音樂(lè )快閃”活動(dòng)在恒隆廣場(chǎng)舉行。在人群中,有一個(gè)人對準畫(huà)面摁了快門(mén),他不是攝影記者,也不是工作人員,他叫鄭敏,是一位特殊的志愿者。
三年前,因為參加一個(gè)朋友的私人聚會(huì ),讓鄭敏走近了這些自閉癥患者??吹胶⒆觽兣c家長(cháng)毫無(wú)互動(dòng),仿佛禁錮在自己的天地里,伴隨著(zhù)家長(cháng)們無(wú)奈的眼神,鄭敏被深深震撼了。雖然沒(méi)有體驗過(guò)這種苦難,自己的孩子也已大學(xué)畢業(yè),但鄭敏對這些家長(cháng)內心的痛苦感同身受。
這些年來(lái),沒(méi)有絲毫報酬,也沒(méi)有任何承諾,他利用雙休日默默地跟著(zhù)這些孩子們的家長(cháng)走遍了各種場(chǎng)合,也親眼目睹了這些看似面容姣好、與常人無(wú)異的“天使們”病發(fā)時(shí)那一幕幕不為人知的瞬間。
62篇博客,讓更多人關(guān)注理解
從上萬(wàn)張照片中精選出一張張經(jīng)典照片,他精心制作了62篇攝影博客,翻開(kāi)“敏覺(jué)攝影博客”上的照片,鄭敏指著(zhù)一張合影,“你看,這張照片里幾乎沒(méi)有一個(gè)人是對著(zhù)鏡頭看的,他們東張西望,完全沉浸在自己的世界里。”
另一張照片是一張演出照,演出進(jìn)行了一半,樂(lè )手們卻各自走開(kāi)。還有一張照片是一個(gè)自閉癥女孩天真爛漫的笑容,但在接下來(lái)的照片中,場(chǎng)面有些觸目驚心:她拼命地用手打自己的頭,甚至想要吃了自己的手。這種自殘行為在患者中十分常見(jiàn)。
“這些患者的家長(cháng)就好比在打一場(chǎng)明知敗局的比賽,但他們不能叫停比賽。其他的孩子家長(cháng)投入精力就會(huì )看到效果,但這些家長(cháng)只有投入沒(méi)有‘產(chǎn)出’。有的家長(cháng)使勁了各種辦法,但就像搭積木一樣,壘到一定高度后,啪地回到原地。”鄭敏感嘆說(shuō)。
在這些家長(cháng)中,晶晶算是一個(gè)開(kāi)明的媽媽?zhuān)暮⒆尤缃?周歲了,每天到家兒子都會(huì )強迫性地將底樓商鋪的天窗打開(kāi)又關(guān)上,在音樂(lè )會(huì )中,兒子會(huì )控制不住地狂笑,她不得不帶著(zhù)他離場(chǎng)。為了兒子她費盡了心力。但晶晶媽媽樂(lè )觀(guān)地表示,即使生育了一個(gè)健全的孩子,也會(huì )有無(wú)盡的煩惱,“普通的孩子也會(huì )碰到成長(cháng)的挫折,包括找工作、交友等等問(wèn)題。”
但鄭敏透露說(shuō),像晶晶這樣樂(lè )觀(guān)的家屬很少見(jiàn),很多家長(cháng)非常抑郁。“我的目的很簡(jiǎn)單,是想通過(guò)攝影博文的形式,將自閉癥這種病具象化,讓大家能關(guān)注、理解、幫助這些‘星星的孩子’和他們的家人。我會(huì )一直將這件事做下去。”
藍絲帶在行動(dòng) 呼吁市民共同關(guān)心這一群體
昨天,由上海愛(ài)好兒童康復培訓中心發(fā)起的主題為“愛(ài)·讓星空藍起來(lái)”世界自閉癥日大型公益倡導藍色行動(dòng)啟動(dòng)儀式在東方明珠塔舉行。
據介紹,今年的該大型公益行動(dòng)包括“藍絲帶——愛(ài)的傳遞”活動(dòng),通過(guò)發(fā)放藍絲帶讓更多人知道和了解自閉癥,市民可將藍絲帶戴在手腕上、綁在自家汽車(chē)或房門(mén)和窗戶(hù)上;“藍舞臺——愛(ài)的夢(mèng)想”活動(dòng)是在東方明珠廣場(chǎng)舞臺上,由一批自閉癥兒童表演他們各自所擅長(cháng)的節目,讓他們盡情展現自己的夢(mèng)想,這臺公益廣場(chǎng)宣傳活動(dòng)由上汽集團團委,新娛樂(lè )傳媒有限公司,上海愛(ài)好兒童康復培訓中心和安吉汽車(chē)生活及東方明珠(集團)團委共同主辦;而“藍星球——愛(ài)的星空”活動(dòng)則是在昨晚用藍色的燈光將東方明珠徹底點(diǎn)亮,突出“愛(ài)·讓星空藍起來(lái)”的活動(dòng)主題。相關(guān)活動(dòng)都是為了呼吁市民提升對自閉癥的認知,實(shí)現自閉癥患者與普通人間的相互尊重、理解與關(guān)心。
涂鴉墻讓自閉癥患兒揮灑創(chuàng )意
昨天上午10點(diǎn),淮海公園的露天廣場(chǎng)里人頭攢動(dòng),共青團黃浦區委在此舉辦關(guān)愛(ài)自閉癥患兒的主題活動(dòng),志愿者們向路人分發(fā)著(zhù)象征關(guān)愛(ài)的藍絲帶,呼吁公眾對自閉癥患兒的關(guān)注。很快,音樂(lè )聲起,身著(zhù)藍色衣服的志愿者們走到中央手舞足蹈,瞬間又消失在人群中,用一場(chǎng)“快閃”表達對“星星的孩子”的愛(ài)。
活動(dòng)現場(chǎng)還有心愿涂鴉墻,供自閉癥患兒在墻上揮灑創(chuàng )意,展示內心的想法。記者注意到,多家自閉癥兒童康復機構的攤位前都不時(shí)有家長(cháng)前來(lái)咨詢(xún),詢(xún)問(wèn)當下對自閉癥患兒的治療手段和突破,而一些此前并不知道“自閉癥”究竟意味著(zhù)什么的路人也紛紛駐足,愿意響應關(guān)愛(ài)自閉癥患兒的號召。