在我們身邊,有這樣一群“固守”在封閉空間的孩子,他們被稱(chēng)為“星星的孩子”、“折翼的天使”……他們,是一群患有自閉癥的孩子。
4月2日是第五個(gè)“世界自閉癥日”,今年自閉癥日的主題是“愛(ài)伴隨你同行”。記者為此走進(jìn)幾家自閉癥能力訓練中心,試圖了解他們的那份寂寞。
喃喃自語(yǔ)、目光漂移,甚至叫不出自己的名字……4歲的徐貝貝(化名),看起來(lái)有點(diǎn)“特別”。
“阿……姨……我……玩。”3月31日,見(jiàn)到記者手中的變形金剛,小貝貝來(lái)了興趣,好半天說(shuō)出這四個(gè)字。隨后,貝貝拿著(zhù)玩具轉身獨自在角落里玩耍,不吵不鬧。
和同齡小伙伴相比,貝貝似乎總是停留在“起跑線(xiàn)”。媽媽張女士介紹,從小孩子就對周?chē)挛锊惶信d趣,也不愛(ài)搭理人。家人認為孩子靦腆,長(cháng)大后會(huì )慢慢好起來(lái),可后來(lái)醫生的診斷,讓她心驚:孩子患了兒童自閉癥,目前還沒(méi)有較好的藥物治療法。
今年2月,貝貝被轉至鄭州市康達能力訓練中心,接受語(yǔ)言、肢體、認知等方面的治療。
自閉癥康復專(zhuān)家張桂娥介紹,兒童自閉癥是一類(lèi)以嚴重孤獨,缺乏情感反應,語(yǔ)言發(fā)育障礙,刻板重復動(dòng)作和對環(huán)境有奇特反應為特征的精神疾病。我國目前共有孤獨癥譜系人群近1000萬(wàn),其中兒童約有300萬(wàn)人。
“發(fā)病率高達1/110,這意味著(zhù),每110個(gè)孩子就可能有一個(gè)患上兒童自閉癥。發(fā)病誘因尚不明確,業(yè)內有人認為是基因遺傳或變異所致,但還在研究階段,暫時(shí)沒(méi)有更好的藥物治療方案。”張桂娥說(shuō)。
父母的心愿 患病孩子能自理就滿(mǎn)足了
貝貝只是“小雨人”的一個(gè)縮影,他們身后有著(zhù)許多家庭的焦急與無(wú)奈。父母最大的心愿便是:“孩子只要有自理能力就好”。
在訓練中心教室內,30多名家長(cháng)圍坐在地上低聲唱著(zhù)兒歌,孩子們則斷斷續續地隨聲附和。丟手絹、老鷹捉小雞……雖然有的父母已年過(guò)四十,可不得不反復和孩子玩耍這些兒時(shí)的游戲。
“孩子會(huì )走路,但小跑起來(lái)還是不穩。”郭強(化名)說(shuō),2009年孩子出生,給這個(gè)家庭帶來(lái)了喜悅??呻S后3年,孩子不僅身體發(fā)育遲緩,更是時(shí)常感冒發(fā)燒。
為給孩子看病,他和妻子經(jīng)歷了許多艱辛,兩人都辭去原有工作,堅持要陪孩子走下去。在鄭州治療期間,郭強把許多自閉癥孩子的父母組織起來(lái)成立了家長(cháng)委員會(huì ),就是希望大家能相互交流經(jīng)驗。
郭強坦言,自閉癥家庭怕鄰居異樣的眼光給孩子帶來(lái)傷害,也為了找到更好的治療機構,多數都外出求醫。來(lái)到陌生的城市,陌生的環(huán)境,再苦再累自己都能忍受。
最讓郭強難過(guò)的是孩子一天和自己說(shuō)話(huà)不超過(guò)十句,彼此雖然骨肉相聚,可孩子臉上卻很難有笑容。
家長(cháng)常說(shuō)的一句話(huà)是:“不奢望孩子成才,長(cháng)大能融入這個(gè)社會(huì ),能夠獨立生活,有基本的情感交流,我們就很滿(mǎn)足。”
“男阿姨”的遭遇 傾注愛(ài)心,卻難以收獲愛(ài)情
很多人難以想象這種病如何傷及一個(gè)孩子及其家庭。只有經(jīng)歷過(guò)的人才能了解,“自閉癥”這3個(gè)字,在生活中有多重。輔導他們的老師,到了成家的年齡,也不容易找到心儀的對象。
一個(gè)故事,有時(shí)需要重復數十遍,且日復一日。近十年的工作經(jīng)歷,使31歲的社工馬志科已離不開(kāi)這群可愛(ài)的孩子,他的欣慰就是看著(zhù)孩子一點(diǎn)一滴進(jìn)步。
“印象最深刻的男孩是誰(shuí)?”面對提問(wèn),馬志科不假思索地回答道:“9歲的福建男孩軒軒。”
2002年,父母把軒軒送到鄭州治療,軒軒大大的眼睛上竟沒(méi)有眉毛,這讓馬志科頗為驚訝:軒軒會(huì )自己一根一根拔掉所有的眉毛。白天上課,晚上馬志科就把孩子接到家里。幾個(gè)月的相處,孩子對他產(chǎn)生依賴(lài)。星期天小馬出去和女朋友約會(huì ),軒軒也像“影子”一樣跟著(zhù)。
鄭州市康達能力訓練中心100多名教師中,有21名“男阿姨”,他們多數到了成家年齡,卻很少得到女孩的青睞。女友因“男阿姨”工作原因而提出分手要求的不下十對。
馬志科說(shuō),給家長(cháng)、孩子進(jìn)行輔導,使他們幾乎沒(méi)時(shí)間和女孩約會(huì ),有時(shí)這群孩子也會(huì )成為約會(huì )的“燈泡”。“還有人歧視自閉癥孩子,我們常和這些‘特殊’的孩子在一起,就算女友接受,也會(huì )遭到對方父母的反對。”
祛風(fēng)止痛、除濕豁痰、舒筋活絡(luò )。用于缺血性中風(fēng)引起的偏癱,足痿痹痛,筋脈拘急,腰腿疼痛及跌打損傷,行走不便,胸痹心痛。
健客價(jià): ¥36供下肢殘疾或行走不便者使用。
健客價(jià): ¥324供下肢殘疾或行走不便者使用。
健客價(jià): ¥249祛風(fēng)止痛,除濕豁痰,舒筋活絡(luò )。用于中風(fēng)痰厥引起的癱瘓,足萎痹痛,筋脈拘急,腰腿疼痛及跌打損傷,行走不便,胸痹等癥。
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健客價(jià): ¥18散風(fēng)活血,舒筋止痛。用于中風(fēng)引起的筋脈痛、肢體麻木,行走不便,腰腿酸痛,頭痛頭昏等。
健客價(jià): ¥301、用于慢性下肢閉塞性動(dòng)脈病引起的間歇性跛行的輔助治療(二期)(注:此適應癥是基于尼麥角林可改善病人的行走距離的研究結果)。 2、用于改善某些老年人病理性智力減退的癥狀(記憶力和注意力障礙等)。 3、用于有頭暈感的老年人。
健客價(jià): ¥57散風(fēng)活血,舒筋止痛。用于中風(fēng)引起的筋脈掣痛,肢體麻木,行走不便,腰腿酸痛,頭痛頭昏等。
健客價(jià): ¥31滋陰潛陽(yáng),平肝安神,活血通絡(luò )。用于肝腎陰虛,肝陽(yáng)上亢引起的高血壓?。侯^暈頭痛,頸不適,目眩耳鳴,行走不穩,心悸心疼,煩躁易怒,失眠多夢(mèng)。
健客價(jià): ¥25