自閉癥兒童，就像天上的星星，活在自己的宇宙里

　　自閉癥兒童有多少都來(lái)幫幫“星星的孩子”

　　【閱讀提示】

　　他們不聾，卻對聲響充耳不聞;他們不盲，卻對周?chē)暥灰?jiàn);他們不啞，卻不知該如何開(kāi)口說(shuō)話(huà)。

　　他們就像天上的星星一樣，活在自己的宇宙里。他們有一個(gè)美麗而哀傷的名字：星星的孩子。

　　這，就是自閉癥兒童，輕則不善交往，重則生活不能自理。

　　讓“星星的孩子”告別自閉、擺脫孤獨，需要早發(fā)現、早干預，更需要政府和全社會(huì )的關(guān)愛(ài)。

　　自閉癥兒童有多少

　　自閉癥，又稱(chēng)孤獨癥，一般發(fā)生在3歲之前，以男孩多見(jiàn)，嚴重孤獨，缺乏情感反應，語(yǔ)言發(fā)育障礙，刻板重復動(dòng)作和對環(huán)境有奇特反應為特征的精神疾病。

　　在我國，自閉癥還是個(gè)比較陌生的概念。2010年，我國第一部以自閉癥為題材的電影《海洋天堂》上映，這部作品引發(fā)了社會(huì )對自閉癥兒童及其家庭處境的關(guān)注。

　　我國究竟有多少自閉癥兒童?目前，對自閉癥患者的數量估計有兩種方法：一種是根據國際普遍引用標準，每166個(gè)兒童中有1名患自閉癥，據此估計，中國自閉癥患兒數約為164萬(wàn)。

　　第二種方法是，根據我國的殘疾人調查數據推算。2006年的第二次全國殘疾人抽樣調查，將自閉癥納入精神殘疾類(lèi)別進(jìn)行統計。共調查0—17歲兒童616940人，從病因統計中共發(fā)現自閉癥131例，兒童自閉癥的現殘率為2.12/萬(wàn)。據此推算，全國兒童的自閉癥兒童數為28萬(wàn)人左右。

　　北京師范大學(xué)原特教系主任樸永馨介紹，真實(shí)的數據還不得而知。由于沒(méi)有明確的主管部門(mén)組織開(kāi)展專(zhuān)門(mén)的自閉癥統計調查，無(wú)法準確了解我國自閉癥兒童數量，也更難以為他們提供充足的支持。問(wèn)題的癥結還在于，目前國內沒(méi)有較為統一完善的早期復查、評估、診斷體系，缺乏專(zhuān)業(yè)、權威的診斷評估機構人員。

　　學(xué)前康復急需支持

　　北京師范大學(xué)中國公益研究院院長(cháng)王振耀說(shuō)，由于自閉癥兒童照管的特殊性，家庭中至少需要有一人停止工作全天陪護。自閉癥治療需要的總體康復費用昂貴，這些家庭往往背負著(zhù)巨大的經(jīng)濟壓力。近三成的自閉癥兒童家庭經(jīng)濟總收入不足支付孩子康復訓練的費用，以致負債來(lái)做治療。

　　香港教育學(xué)院冼鋒教授介紹，在香港，自閉癥兒童在6歲前歸社會(huì )福利處管，6歲后教育局來(lái)負責，18歲成人后根據其個(gè)人情況經(jīng)勞動(dòng)福利局安排至工廠(chǎng)工作。在內地，自閉兒童的康復、教育、就業(yè)等一系列問(wèn)題歸屬主管部門(mén)不明確，“大家管”極易導致“無(wú)人管”，自閉兒童及家庭難以獲得有效支持和保障。

　　據中國殘聯(lián)發(fā)布的《2010年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展公報》顯示，截至2010年，中國已建立了34個(gè)省級孤獨癥兒童訓練機構，對5620名孤獨癥兒童進(jìn)行康復訓練。

　　然而，現存的規范的自閉癥康復機構鳳毛麟角，很多機構都是民辦，受限于資金、師資等因素的困擾，大多規模較小，治療服務(wù)不專(zhuān)業(yè)。即使這樣，有一半的自閉癥兒童還需要排隊等候才能進(jìn)入機構接受訓練。

　　此外，占大多數的民辦自閉兒童訓練機構都面臨資源短缺、硬件治療差、從業(yè)人員待遇低等問(wèn)題，有的連年虧損，嚴重的還直接威脅到了機構的生存。

　　大齡患兒誰(shuí)來(lái)保障

　　2006年，我國首次將自閉癥歸為精神殘疾納入全國性殘疾人抽樣調查的范圍。2010年7月23日，衛生部印發(fā)了《兒童孤獨癥診療康復指南》，目的是為進(jìn)一步規范兒童孤獨癥康復行為，提高醫療質(zhì)量，使兒童孤獨癥患者得到及時(shí)診斷和有效的康復治療。

　　然而，目前學(xué)界關(guān)于自閉癥的發(fā)病誘因尚無(wú)定論，也沒(méi)有有效的藥物來(lái)治療。通過(guò)康復訓練回歸社會(huì )生活的兒童僅占三成，更多“星星的孩子”則需要終生的訓練和照顧。“孩子小我們還能照料，等他們一天天大了，我們老了走了，他們怎么辦?”這是幾乎所有自閉兒童家長(cháng)擔心的問(wèn)題，大齡自閉癥人士的養護和就業(yè)問(wèn)題已經(jīng)凸顯。

　　專(zhuān)家指出，對自閉癥患者及其家庭來(lái)說(shuō)，自閉癥是一種伴隨終身的障礙，需要政府從政策法規上予以?xún)A斜和關(guān)注。而針對自閉癥人士的可持續福利政策的缺失，法律地位的尷尬境地，使他們及其家庭的生存和發(fā)展更加艱難。再加上我國還沒(méi)有真正從法律上將其歸為殘疾人士，因此，相當數量的自閉癥人士也沒(méi)正常享受到殘疾人的各種優(yōu)惠政策和補貼。

　　目前，我國并沒(méi)有專(zhuān)門(mén)針對自閉癥人士的政策法規，也沒(méi)有相關(guān)的法律條文將自閉癥確定為殘疾類(lèi)別之一。樸永馨說(shuō)，自閉癥人士的法律地位至今處于尷尬的境地，直接影響著(zhù)這類(lèi)人群的醫療康復、教育安置、社會(huì )保障等方面政策的制定和落實(shí)。我國的康復機構大多接受12歲以下的自閉兒童，對于12歲以上患兒及成人缺乏合理的安置模式?；純洪L(cháng)大后，只能待在家里，以至于越來(lái)越自閉，“之前的康復訓練白做了，導致惡性循環(huán)。”

　　樸永馨建議，對大齡自閉癥人士提供最低生活保障，即在他們年滿(mǎn)18歲之后，不考慮家長(cháng)的收入水平，直接納入最低生活保障制度。