主持人：請賈老師介紹一下現在兒童孤獨癥的發(fā)病特點(diǎn)?

　　賈美香：這個(gè)疾病實(shí)際上被越來(lái)越多的人重視。每年4月2號被定為世界孤獨癥日，隨著(zhù)新聞媒體報道的越來(lái)越多，大家對這個(gè)疾病的認識程度也越來(lái)越提高了。但我們現在也看到，不僅僅是國內發(fā)病的孩子呈上升的趨勢，全球的發(fā)病率都在逐年增多。對于我們這些專(zhuān)科醫生來(lái)說(shuō)也會(huì )面臨著(zhù)很多挑戰。

　　尤其現在我們也看到，這些孩子的發(fā)病特點(diǎn)就是發(fā)病的年齡比較小，一般在三歲以前就可以發(fā)現孩子的異常表現。最重要的是，這些孩子該怎么辦?這是一個(gè)很大的問(wèn)題，我們現在有很多的干預措施，有很多的訓練機構來(lái)訓練這些孩子。這里需要告訴大家的是，它是一種疾病，你通過(guò)訓練可以改善和減輕孩子的一些癥狀，但是你不要去力求把他變成一個(gè)正常孩子，現在已經(jīng)把它納為一種精神殘疾的疾病...

　　孤獨癥患兒的常見(jiàn)癥狀

　　主持人：很多家長(cháng)因為小孩子說(shuō)話(huà)比較晚，和家人交流比較差或者說(shuō)不能跟其他小朋友玩到一起就懷疑孩子得了孤獨癥，請您介紹一下現在孩子有什么樣的表現就可以高度警惕為孤獨癥呢?

　　賈美香：孩子年齡小不大容易被發(fā)現，尤其現在都是獨生子女，家里面就這么一個(gè)孩子，大家現在又都是住在樓房里面，所以他沒(méi)有兄弟姐妹。很多的家長(cháng)又會(huì )把孩子養的非常嬌，以孩子為中心，常常六個(gè)大人圍著(zhù)一個(gè)孩子轉，這樣家長(cháng)很難發(fā)現孩子有問(wèn)題。比如有的孩子兩歲多了，家長(cháng)把他送到幼兒園，希望他接受一些學(xué)前教育，這時(shí)候很多患病孩子是被幼兒園老師發(fā)現的。因為在幼兒園的群體環(huán)境中，孩子們之間具有可比性，老師很快就會(huì )發(fā)現這樣的孩子跟別的孩子不一樣，所以他會(huì )提示給家長(cháng)，你的孩子是不是有點(diǎn)什么不足的地方，建議你到什么地方看一看醫生。但是我們也碰到有的家長(cháng)不大認可自己的孩子有問(wèn)題，他會(huì )覺(jué)得我的孩子長(cháng)的非常漂亮，怎么會(huì )是有問(wèn)題的孩子。以為老師對孩子有成見(jiàn)...

　　孤獨癥的發(fā)病原因

　　孤獨癥與遺傳因素有關(guān)

　　主持人：我們剛才講到孤獨癥的患兒有那么多癥狀，孤獨癥的發(fā)病原因是什么?

　　賈美香：現在直接的發(fā)病原因大家還都在探索之中，到目前為止發(fā)病的原因還不清楚。從目前國內國外的研究進(jìn)展看，大家最關(guān)注的可能是生物學(xué)的因素，所說(shuō)的生物學(xué)因素第一可能跟先天遺傳有一定的關(guān)系，這方面也有一些研究報道，比如雙胞胎的孩子，同卵雙胞胎的兩個(gè)孩子同時(shí)發(fā)病的幾率是很高的，大概在90%左右。我們也確實(shí)看到過(guò)一對雙胞胎非?？蓯?ài)，但是兩個(gè)孩子都發(fā)病，這樣給家庭帶來(lái)很多的負擔。也有的家庭里面有兩個(gè)這樣的孩子，老大是，老二又是。另外我們看到一個(gè)家庭里面姐姐的孩子是，弟弟的孩子又是，會(huì )有一些旁系親屬家庭中有兩三個(gè)這樣的孩子，這跟遺傳還是有很緊密的關(guān)系。

　　孤獨癥與環(huán)境變化有關(guān)

　　主持人：現在發(fā)病率那么高跟環(huán)境因素是不是有關(guān)系?

　　賈美香：當然在環(huán)境因素上我們也看到一些報道，我個(gè)人覺(jué)得這個(gè)疾病確實(shí)在這幾年有越來(lái)越多的趨勢，我們想想兒科里面很多疾病也是呈上升的趨勢。比如兒童的白血病，糖尿病、腎病現在也是越來(lái)越多。這個(gè)可能跟環(huán)境因素還是有一些關(guān)系?，F在大家都說(shuō)我們周?chē)纳瞽h(huán)境，空氣里面的污染太多了，包括我們吃的用的很多東西都有污染，這些東西不是我們能夠控制的。另外還有高科技的發(fā)展給我們帶來(lái)了很多的弊病，現在電腦、手機大家都知道它有輻射，可是每個(gè)人都還用，因為工作生活已經(jīng)離不開(kāi)它，我們很多的IT產(chǎn)業(yè)的員工每天都是跟電腦打交道，在我們的周?chē)?，有很多的污染源，但是大家?huì )問(wèn)了，我們在同樣的環(huán)境下為什么有人得病有人不得病，這個(gè)跟個(gè)人的免疫功能、自身的抵抗力有一定的關(guān)系。有時(shí)候我們也會(huì )說(shuō)，為什么我們生病過(guò)去都用青霉素，很多人用青霉素沒(méi)問(wèn)題，但是也有人用青霉素過(guò)敏，跟你自身的內在的因素還是有很大的關(guān)系。

　　孤獨癥需要早期干預

　　主持人：我們一直在說(shuō)孤獨癥是需要早期干預的，它一般的最佳治療時(shí)間是什么時(shí)候?

　　賈美香：我們現在看到的孩子都比較小了，三歲以前是孩子發(fā)育的關(guān)鍵期，不管語(yǔ)言、交往都是很關(guān)鍵的，另外三歲以前開(kāi)始訓練的孩子他確實(shí)進(jìn)步比較快，剛剛發(fā)現孩子有些異常的情況，我們人為去給孩子創(chuàng )造一些條件，讓他盡量朝著(zhù)我們創(chuàng )造的條件走，如果他有一些刻板或者說(shuō)有一些非常執著(zhù)的很單一的興趣愛(ài)好，我們可以去慢慢改善他。另外我們可以通過(guò)訓練交給他與人溝通的一些技巧和方法，盡量去創(chuàng )造一些與他人交流的機會(huì )，讓他慢慢去跟正常孩子學(xué)會(huì )溝通...

　　目前尚無(wú)藥物可以完全治愈孤獨癥

　　主持人：那孤獨癥是不是最終可以治愈?

　　賈美香：從我們醫學(xué)上現在還沒(méi)有一種藥物是針對孤獨癥孩子的，到目前為止還沒(méi)有哪種藥物患兒吃完以后就能夠讓所有的癥狀消退，能夠治愈。但是我們也看到這些年來(lái)，特別是有些孩子經(jīng)過(guò)一些藥物的干預，他的癥狀會(huì )得到很大改善。比如說(shuō)有的孩子四五歲就會(huì )有很多的情緒問(wèn)題，有時(shí)候自傷或者自殘，自己打自己，用頭撞墻，有時(shí)候還會(huì )去攻擊別人，這種小年齡的孩子我們應用一些調節情緒的藥可能很快這些癥狀就會(huì )改善。包括現在很多大年齡的孩子，尤其是青春期的孩子，或是成年孤獨癥，都有一些情緒行為的問(wèn)題。像我們正常孩子過(guò)青春期的時(shí)候他可能都會(huì )出現一些焦慮、緊張，有的時(shí)候不安或者睡眠的變化。我們這些孩子實(shí)際上是一樣的...

　　年齡越大的孩子干預訓練的難度越大

　　主持人：像很多孩子發(fā)現的比較晚，治療可能會(huì )延誤，那么延誤治療對孩子有什么影響?

　　賈美香：邊遠地區醫療條件受到限制，孩子的問(wèn)題發(fā)現的比較晚，比如到了上學(xué)年齡上不了學(xué)，這時(shí)候才發(fā)現有問(wèn)題。而這個(gè)時(shí)候很多孩子的行為習慣已經(jīng)形成了，年齡越大的孩子干預和訓練的難度也越大。因為他已經(jīng)有了自己的主意和自己的主張。你讓他去學(xué)他未必跟著(zhù)你走，未必跟著(zhù)你學(xué)，說(shuō)白了，他沒(méi)有小的時(shí)候那么聽(tīng)話(huà)了。三歲前的孩子你給他點(diǎn)兒好吃的，好玩的還可以去誘惑他，但是長(cháng)大了的孩子就誘惑不了。他寧可不要這些東西，也不會(huì )跟你去學(xué)他不喜歡的東西，他會(huì )固執的堅持自己的想法，很難隨從你...

　　家長(cháng)應該如何正確面對孤獨癥的孩子

　　主持人：現在很多家長(cháng)面對孩子的孤獨癥的時(shí)候都是不太相信，甚至是自暴自棄或者互相埋怨指責之類(lèi)的，請賈老師介紹一下當孩子患病之初家長(cháng)應該有怎樣的認識?

　　賈美香：我特別希望告訴我們的家長(cháng)，孩子一旦診斷了，家長(cháng)一定要去面對這個(gè)現實(shí)。而且盡快的從那種痛苦、內疚的情緒里面走出來(lái)，你只有面對自己的孩子，用一些科學(xué)的方法干預他，孩子還是會(huì )有很多進(jìn)步的。當然這里面我們也看到有一些家長(cháng)尤其是一些知識分子的家長(cháng)，他不敢去面對，他覺(jué)得我們兩個(gè)人都非常優(yōu)秀，怎么這樣的孩子會(huì )落在我的家里。他有的時(shí)候不能面對周?chē)娜?，他覺(jué)得自己在親人面前，同事面前很沒(méi)有面子，另外擔心別人嘲笑自己。其實(shí)我覺(jué)得我們這個(gè)社會(huì )現在還是越來(lái)越文明，人文素質(zhì)越來(lái)越高，大家對一些疾病的認識程度也會(huì )越來(lái)越提好。我真心希望家長(cháng)一旦發(fā)現和認識到孩子有問(wèn)題，不要自己包裹起來(lái)，不要自己去封閉自己，必須要考慮如何面對孩子以及今后讓孩子在這個(gè)社會(huì )如何生存，你要去教給他生活的技能和勞動(dòng)的技能，你要記住孩子永遠是包不住的...

　　家長(cháng)應該重視孩子行為習慣的培養

　　主持人：剛才說(shuō)家庭對孩子的關(guān)愛(ài)，很多家長(cháng)對孤獨癥的孩子重視的是知識教育，實(shí)際上他們卻忽視了孩子行為習慣的培養，那么家庭康復這塊應該建立怎樣的正確計劃呢?

　　賈美香：兩三歲的孩子我們覺(jué)得就應該建立起來(lái)行為規范，那也就是說(shuō)他要學(xué)會(huì )聽(tīng)指令，他會(huì )按照指令去做，這點(diǎn)上他跟正常孩子是一樣的，不要覺(jué)得我們的孩子有孤獨癥就跟正常孩子所有的東西都不一樣，現在正常孩子三歲要進(jìn)幼兒園了，幼兒園是個(gè)什么環(huán)境?實(shí)際是在培養孩子的行為習慣，學(xué)會(huì )聽(tīng)老師的指令，學(xué)會(huì )上課怎么樣，下課怎么樣，學(xué)規矩?，F在都是一個(gè)孩子，家長(cháng)往往覺(jué)得立這個(gè)規矩好像沒(méi)那么重要，比如我們也有很多能力高的孩子，認知水平、智力發(fā)育都非常好，本來(lái)他們應該是可以上學(xué)的，但是就因為這個(gè)規矩沒(méi)有，被集體環(huán)境拒絕接收。幼兒園和學(xué)校都是一個(gè)集體的環(huán)境，老師不可能做到一對一，沒(méi)有建立規矩的孩子只要一進(jìn)入到集體環(huán)境就會(huì )有問(wèn)題，所以孩子就沒(méi)有辦法去像正常人一樣融入集體...

　　家庭在孤獨癥患兒的康復中不可替代

　　主持人：孩子的健康成長(cháng)剛才說(shuō)了離不開(kāi)父母和家庭的關(guān)懷，孤獨癥的孩子更需要家庭的關(guān)愛(ài)和支持，那么在孩子的長(cháng)期治療和康復過(guò)程中您認為父母和家庭應該起到什么樣的作用?

　　賈美香：首先我覺(jué)得有了這樣的孩子，家長(cháng)尤其是父母首先要正確面對這個(gè)現實(shí)，另外你要做好積極的心理準備，就是說(shuō)這個(gè)訓練干預的路會(huì )很慢長(cháng)，你要有足夠的這種心理準備。第二，家長(cháng)尤其父母之間不要互相埋怨，一定要互相支持。另外家庭肯定也會(huì )有有很大的變故，怎么能去安排好這個(gè)家庭的生活也是非常重要。我們看到很多媽媽放棄自己的工作照顧孩子，我們也不希望家長(cháng)全程放棄，可能在某一段時(shí)間內因為需要你的時(shí)候，要請假幫孩子。第三，希望我們的家長(cháng)要去學(xué)習，學(xué)習訓練孩子的一些知識，要掌握一些訓練技巧、方法，任何人的感情代替不了父母，盡管有機構有老師有康復師幫助你，但是永遠替代不了你。家長(cháng)一定要把一些關(guān)鍵性的方法、技能要學(xué)到手，因為你伴隨孩子的時(shí)間是最長(cháng)的，沒(méi)有一個(gè)人能替代你的角色。第四，家庭和諧。比如家里面有老人，大家一起來(lái)努力，為了這個(gè)孩子各盡其能，這樣互相能夠安排好，共同完成訓練孩子的任務(wù)...

　　從藝術(shù)角度探索孩子未來(lái)的生存之路

　　主持人：我們非常敬佩您的觀(guān)點(diǎn)和行為。有一個(gè)現象非常值得我們注意，就是往往有一些患有孤獨癥的孩子，他們在某一個(gè)領(lǐng)域會(huì )有令人驚訝的天賦，比如繪畫(huà)，音樂(lè )等。家長(cháng)往往會(huì )認為，這樣的孩子經(jīng)過(guò)治療，一般能恢復正常的生活，您認為這樣的觀(guān)點(diǎn)正確嗎?

　　賈美香：確實(shí)有些孤獨癥孩子在某個(gè)領(lǐng)域里面或某一個(gè)方面上有很高的天賦，實(shí)際上他跟正常孩子是一樣的，正常孩子也有很多在某個(gè)方面有天賦的孩子。所以這樣的孩子就是靠我們家長(cháng)、機構的老師去發(fā)掘他，去培養他。今年4月2日是第五個(gè)世界孤獨癥日，我們北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會(huì )已經(jīng)連續五年和中間美術(shù)館舉辦天真者的繪畫(huà)藝術(shù)展覽，通過(guò)“愛(ài)在藍天下”孤獨癥兒童公益展的這種活動(dòng)，能夠展示我們這些孩子的一些特殊的能力。在藝術(shù)的道路上沒(méi)有正常的、不正常的孩子之分，我們的孩子盡管有這樣那樣的問(wèn)題，但是在藝術(shù)上他們是平等的...

　　呼吁全社會(huì )關(guān)注孤獨孩子的現在和將來(lái)

　　主持人：在賈老師治療過(guò)的上千個(gè)孤獨癥的孩子中，給您留下最深刻印象的事情是什么?

　　賈美香：我當然接觸到這些孩子確實(shí)很多了，而且每年都有一個(gè)逐漸上升的趨勢，給我留下印象很深的我覺(jué)得一個(gè)是反面的一個(gè)是正面的。正面的我看到有很多的家長(cháng)不懈去堅持去努力，他的孩子就會(huì )得到很多的改善，而且有的孩子現在可以上正常的幼兒園，正常的學(xué)校，包括上初中上高中上大學(xué)等等都有。但是我們首先要明確孩子的程度不同，也許有些孩子上不了學(xué)，但絕不能放棄他們，要去培養他們生活自理的能力和簡(jiǎn)單的勞動(dòng)技能。要根據每個(gè)孩子的具體能力和水平找到適合他們的就業(yè)工作，使他們能夠自食其力。當然我們也看到現在有很多成年的孤獨癥孩子，因為20幾年以前沒(méi)有這么好的訓練條件，很多孩子已經(jīng)錯過(guò)了訓練的時(shí)間，我們現在也積極去給他們想辦法，倡導社會(huì )、政府來(lái)關(guān)注他們，幫助他們就業(yè)。當然還有一部分孩子需要我們養護，我們要為他們建立這種養護的模式...

　　專(zhuān)家寄語(yǔ)和門(mén)診時(shí)間

　　專(zhuān)家寄語(yǔ)

　　主持人：訪(fǎng)談的最后，請賈老師為廣大的孤獨癥患者家長(cháng)說(shuō)幾句寄語(yǔ)?

　　賈美香：我希望我們的家長(cháng)要團結，大家不要孤軍作戰，而且我們這些專(zhuān)業(yè)人士也特別想幫你們，和你們一起去克服困難，共同努力，為我們的孩子去創(chuàng )造更加美好的明天。

　　門(mén)診時(shí)間和地點(diǎn)

　　主持人：聽(tīng)了賈老師講課確實(shí)感覺(jué)到大家應該更多的人去關(guān)注孤獨癥的孩子。賈老師您介紹一下您的門(mén)診時(shí)間和地點(diǎn)。

　　賈美香：我的門(mén)診時(shí)間是每周一和周三全天，地點(diǎn)在北京大學(xué)第六醫院兒科門(mén)診。

　　主持人：好的，感謝賈老師來(lái)好大夫在線(xiàn)訪(fǎng)談間，謝謝您。

　　賈美香：謝謝大家!

　　專(zhuān)家介紹

　　賈美香(電話(huà)咨詢(xún)請點(diǎn)擊)，女，主任醫師，畢業(yè)于北京醫科大學(xué)(現北京大學(xué)醫學(xué)部)。1980年起一直從事兒童青少年精神衛生工作，現任主任醫師，北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會(huì )副會(huì )長(cháng)，中國殘疾人聯(lián)合會(huì )孤獨癥委員會(huì )副主任。1998年在美國匹茲堡DTwatson兒童康復醫院學(xué)習兒童青少年精神病疾病的治療和康復主要研究領(lǐng)域：兒童孤獨癥的病因研究。主要醫療工作領(lǐng)域：兒童青少年精神障礙、兒童孤獨癥的診斷和治療。擅長(cháng)兒童精神障礙,兒童孤獨癥，兒童自閉癥。1978年畢業(yè)于北京醫科大學(xué)，1980年開(kāi)始至今一直從事兒童精神衛生專(zhuān)業(yè)，98年曾去美國匹茲堡D.Twakson兒童康復醫院學(xué)習兒童精神病學(xué)的診治及康復?，F任北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會(huì )副會(huì )長(cháng)...