據悉,2012年的4月2日是世界第五個(gè)自閉癥關(guān)注日,本次活動(dòng)旨在通過(guò)專(zhuān)題講座、報告發(fā)布、研討會(huì )、點(diǎn)亮藍燈等系列活動(dòng),呼吁包括國家立法機構、政府部門(mén)、企事業(yè)單位、專(zhuān)家學(xué)者等社會(huì )各界對中國自閉癥兒童的關(guān)注與支持,增進(jìn)社會(huì )公眾對自閉癥的認知與重視。
主辦方代表北京師范大學(xué)中國公益研究院院長(cháng)王振耀、北京星星雨教育研究所創(chuàng )辦人兼理事長(cháng)田惠萍、深圳壹基金公益基金會(huì )公益支持部總監唐藝蕾與聯(lián)合國兒童基金會(huì )兒童保護處處長(cháng)郁蘭達、中華少年兒童慈善救助基金會(huì )理事長(cháng)魏久明等參會(huì )嘉賓共同宣布本次活動(dòng)啟動(dòng)并致辭,星星雨的小朋友向與會(huì )專(zhuān)家及嘉賓贈送藍燈,表達了他們希望通過(guò)這次活動(dòng),讓“星星的孩子”獲得更好的支持和照料,能擁有一個(gè)更加美好的未來(lái)。
當天,由北京師范大學(xué)中國公益研究院調研而成的《中國自閉癥兒童現狀分析報告》發(fā)布,報告指出,根據當前國際普遍引用標準,每166名兒童中有1名患自閉癥。據此推算,中國自閉癥兒童數約為164萬(wàn)人,自閉癥的出現必然會(huì )給一個(gè)家庭帶來(lái)沉重的心理、養育及經(jīng)濟等負擔,且這種負擔幾乎伴隨整個(gè)孩子發(fā)展的一生。目前,我國自閉癥群體面臨的問(wèn)題主要包括:主管部門(mén)不明確,政策法規不健全;自閉癥兒童對康復服務(wù)、教育服務(wù)的需求得不到滿(mǎn)足;12歲以上自閉癥兒童的上學(xué)、就業(yè)、安置及養護等問(wèn)題迫在眉睫。
調研表明,自閉癥兒童的家庭經(jīng)濟狀況普遍堪憂(yōu):46.5%的家庭用于自閉癥兒童康復的費用超過(guò)了家庭總收入的50%,近三成的家庭經(jīng)濟總收入甚至不足以支付自閉癥兒童康復訓練的費用,是負債給孩子做訓練。目前,個(gè)別省市像上海,政府已經(jīng)專(zhuān)門(mén)成立針對自閉癥兒童的康復補貼項目,家長(cháng)可以拿著(zhù)政府給予的資金補貼,給兒童進(jìn)行康復訓練,然而,絕大部分省市尤其是經(jīng)濟欠發(fā)達地區,政府還沒(méi)有照顧到自閉癥兒童家庭的經(jīng)濟需求。因此經(jīng)濟資助成為家長(cháng)們最大的需求之一。
報告還指出,大多數的民間私立自閉癥康復機構的生存與發(fā)展面臨嚴峻挑戰,幾乎全部面臨較為嚴重的資金短缺問(wèn)題??祻陀柧毴藛T的工資待遇普遍較低:在東北部,82.3%的從業(yè)人員的月工資都在2000元及以下,教師普遍反映完全不能滿(mǎn)足基本的支出需要;而在北京及其他沿海城市,60.4%從業(yè)人員的月工資能達到2000-3000元。華南地區的調查也表明,從業(yè)人員的月工資收入大部分在3000元以下,其中2000元以下占57.27%。這樣的工資水平與其所在城市的消費水平相比,明顯偏低。較低且不穩定的教師待遇,一方面令專(zhuān)業(yè)人員望而卻步,另一方面造成機構的人才流失。
根據調研結果,報告提出了系統的對策與建議:建議盡快加強自閉癥服務(wù)行業(yè)的引導和管理,建立規范化的注冊和認證體系,保證機構的合法權益;建立嚴格的行業(yè)準入標準和教師資格認證制度,規范機構的專(zhuān)業(yè)水平,滿(mǎn)足當前從業(yè)人員提升專(zhuān)業(yè)水平、獲得職業(yè)認同的需要。同時(shí),加大財政投入,建立照料津貼,形成覆蓋自閉癥人士生命周期的給付體系,即在他們年滿(mǎn)18歲之后,直接納入最低生活保障制度,給與保障。參考國外經(jīng)驗,有必要建立自閉癥人士終身的支持體系,以滿(mǎn)足他們從出生至終老各個(gè)階段的不同需求,包括早期診斷與干預,康復訓練,教育安置,大齡養護等各個(gè)方面。
上述提到的政策法規的制定,建立自閉癥康復訓練行業(yè)的準入制度,師資準入標準,增加財政投入,以及自閉癥人士終身支持體系等,無(wú)不需要政府的引導和支持。
當天下午,北京師范大學(xué)中國公益研究院主辦了以國際國內自閉癥福利政策與社會(huì )支持經(jīng)驗交流為主題的研討會(huì ),北京教委特教處原處長(cháng)、北京特教研究會(huì )名譽(yù)會(huì )長(cháng)李惠聆,北京師范大學(xué)兒童福利研究中心教授、澳大利亞新南威爾士大學(xué)社會(huì )政策研究中心高級研究員尚曉援,香港教育學(xué)院特殊學(xué)習需要及融合教育中心總監冼權鋒博士,北京培智學(xué)校校長(cháng)于文等國內外知名專(zhuān)家共同就自閉癥的發(fā)展,中國、澳大利亞、香港、德國與美國的自閉癥兒童社會(huì )服務(wù)體系與社會(huì )政策進(jìn)行了介紹,并與參會(huì )家長(cháng)探討如何更好地對接并滿(mǎn)足自閉癥兒童及家長(cháng)在生活中困難與需求等議題。
據悉,從1943年世界上發(fā)現第一個(gè)自閉癥病例至2012年已走過(guò)了69年,人類(lèi)對于自閉癥的認知、對于自身責任的認識邁出了新的歷史性一步。只有當社會(huì )大眾對自閉癥形成正確的認識,加深對自閉癥的成因和表現特征的了解,消除對自閉癥兒童及相關(guān)從業(yè)人員和機構的偏見(jiàn)和歧視,主動(dòng)關(guān)愛(ài)自閉癥兒童,才能真正為自閉癥兒童的成長(cháng)提供有利的支持。