上周一是第五個(gè)“世界自閉癥關(guān)愛(ài)日”。在本報幫辦周刊、市慈善總會(huì )義工分會(huì )主辦，“星星的孩子”寧波家長(cháng)互助會(huì )承辦的自閉癥公益宣傳活動(dòng)中，不少自閉癥患兒家長(cháng)向幫辦記者訴說(shuō)心愿，希望全社會(huì )能正確認識自閉癥患者，少一些歧視，多一分尊重。

　　第五個(gè)世界自閉癥日

　　生活中，當我們看到一個(gè)孩子在馬路上不停地哭鬧，任由家長(cháng)怎么勸怎么拉，仍發(fā)出尖銳刺耳的叫聲，情緒難以控制;當公交車(chē)上孩子不愿意到站下車(chē)，一邊頻繁撥動(dòng)手指，一邊盯著(zhù)色彩鮮艷的車(chē)廂廣告出神，任憑家長(cháng)怎么勸說(shuō)都無(wú)動(dòng)于衷;當一個(gè)六七歲大的孩子路上突然隨地大小便，臉蛋卻依然天真可愛(ài)不知害羞，請先別主觀(guān)地認為這些孩子缺乏教養，也許，他們的無(wú)禮是因為患上了自閉癥。

　　不是弱智或精神病

　　去年春節，在家自我封閉了4年的當當媽媽終于鼓足勇氣，決定帶當當去見(jiàn)見(jiàn)世面，感受春節的熱鬧氣氛。沒(méi)想到，進(jìn)到商場(chǎng)沒(méi)多久，當當突然情緒失控。一會(huì )笑，一會(huì )吼，無(wú)論媽媽怎么哄勸，當當就是不罷休。不少人因此圍上來(lái)看熱鬧，眼神里滿(mǎn)是猜疑、好奇甚至責備。

　　這樣的尷尬和委屈許多自閉癥患兒家長(cháng)曾遇到過(guò)。

　　出現這樣的誤解并不奇怪。因為絕大部分自閉癥孩子有著(zhù)不同于智障、腦癱、唐氏患兒的姣好面容。

　　人們不知道的是90%多的自閉兒有“怪癖”和強迫癥，他們常常會(huì )自笑、自傷，說(shuō)不定在公交車(chē)、公園、餐廳就會(huì )“爆發(fā)”，而且根本不理會(huì )家長(cháng)恫嚇和勸阻，于是，往往會(huì )遭受到旁人鄙視的眼光甚至辱罵，自閉兒家長(cháng)由此承受了巨大的心理壓力。

　　事實(shí)上，自閉癥并不是一般人理解的精神病或者弱智，而是大腦的某個(gè)部位先天受損導致的社會(huì )交往行為障礙癥候。

　　寧波市康復醫院長(cháng)期從事自閉癥康復的金亞芬醫生介紹說(shuō)，自閉癥迄今仍是一個(gè)原因不明的人類(lèi)自身先天缺陷問(wèn)題。這種來(lái)自于大腦發(fā)育的缺陷是在胚胎的一定發(fā)育階段形成的，而且無(wú)法預先得知和采取措施，只能在孩子生下來(lái)以后根據他非正常行為的顯露而得出判斷。

　　目前對自閉癥的診斷主要根據三點(diǎn)：一是社會(huì )缺陷，不能建立社會(huì )關(guān)系;第二是語(yǔ)言障礙，不能很好運用語(yǔ)言跟人溝通，不會(huì )發(fā)展友誼等等;第三是有刻板性的行為?；加凶蚤]癥的孩子，一般不會(huì )主動(dòng)和其他人進(jìn)行交流，而當別人主動(dòng)與他們說(shuō)話(huà)時(shí)，也很難將他們的注意力吸引過(guò)來(lái)。

　　專(zhuān)家解釋說(shuō)，自閉癥人群不一定是智力障礙，甚至有一部分高功能者的記憶力、空間想像能力的發(fā)育超乎常人。

　　有的小孩雖然大小便不能自理，但記性特別好，計算能力特別強;而有的小孩反應有點(diǎn)緩慢，卻對色彩非常敏感。自閉癥小孩和弱智小孩區別在于做事上，弱智患者想做卻做不好，而自閉癥小孩則是能做好卻不去做。

　　無(wú)法治愈只能矯治

　　“孩子從出生以來(lái)就很少說(shuō)話(huà)，一直以為他是性格孤僻，直到后來(lái)被確診為是自閉癥。”在活動(dòng)現場(chǎng)，陳媽媽說(shuō)自己剛開(kāi)始也對孩子的癥狀存在誤解。

　　不少自閉癥兒童在3歲前表現出同齡孩子少有的聰慧。比如過(guò)目不忘，學(xué)習能力超強。但這種天賦很快便會(huì )消失，幾乎是在轉瞬之間，孩子從天才寶寶變成了陌生人，一開(kāi)始沉默寡言，到后來(lái)情況越來(lái)越糟。

　　研究表明，大多數自閉癥患兒在8歲前存在睡眠障礙，約75%的患兒伴有精神發(fā)育遲滯，64%的患兒存在注意障礙，36%-48%的患兒存在過(guò)度活動(dòng)，6.5%-8.1%的患兒伴有抽動(dòng)穢語(yǔ)綜合征，4%-42%的患兒伴有癲癇，2.9%的患兒伴有腦癱，17.3%的患兒存在巨頭癥。

　　據“星星的孩子”寧波家長(cháng)互助會(huì )負責人介紹，自閉癥發(fā)病原因不明，但與父母對孩子的撫養方式無(wú)關(guān)。

　　目前，自閉癥無(wú)法治療更談不上什么治愈，最常用的干預手段就是矯治。同時(shí)，要緩解兒童自閉癥狀，必須要早期干預，進(jìn)行康復訓練教育，最佳的康復時(shí)間是6歲以前。

　　與日益上升的自閉癥患者數量相比，社會(huì )對自閉癥認識的缺乏以及醫療診斷方面的不足是擺在人們面前的現實(shí)難題。

　　正是因為不能及時(shí)識別和診斷，自閉癥兒童往往錯過(guò)了最佳矯治期。此外，因得不到專(zhuān)業(yè)的針對性的服務(wù)，也導致不少自閉兒錯過(guò)了良性的發(fā)展機會(huì )。

　　已經(jīng)30歲的小勇，就是一個(gè)鮮活的案例。由于對自閉癥的無(wú)知，家長(cháng)察覺(jué)到小勇的異樣時(shí)，小勇差不多6歲了。之后，全國各地奔波治療，效果始終不明顯，最后家人不得不把他寄養在福利院。直到今天，小勇除了能自己大小便外，生活完全無(wú)法自理，整天亦步亦趨地跟著(zhù)媽媽。

　　歧視會(huì )加劇自閉

　　人們的誤解以及來(lái)自于社會(huì )其他方面的壓力，會(huì )增加自閉癥患者及其家人與社會(huì )的隔閡。

　　“對于所有與自閉癥兒童相關(guān)的社會(huì )主體，包括醫院和醫生、接受自閉癥兒童的各類(lèi)學(xué)校和相關(guān)教師、自閉癥兒童成長(cháng)的社區和社區康復機構、自閉癥兒童未來(lái)就業(yè)和養老的機構，都需要學(xué)習相關(guān)的知識和政策，建立以寬容支持的態(tài)度對待自閉癥人群的價(jià)值觀(guān)。”一些有識之士如是呼吁。

　　“我們只是希望，大家能夠走出這樣一個(gè)誤區，自閉癥患者，他需要的不只是醫療，還需要周?chē)藢λ膸椭鸵龑?，需要社?huì )對他的尊重。”自閉癥患兒的家長(cháng)對自閉癥患者的需要有著(zhù)切身的體會(huì )。

　　在采訪(fǎng)中，記者發(fā)現，在讓孩子接受特殊教育之前，他們都或多或少地受到了來(lái)自于社會(huì )不同方面的壓力。和所有家有自閉兒的父母一樣，妞妞爸爸也非?？释鐣?huì )能對自閉癥患者有一個(gè)正確的認識，包括老師和醫護人員：“和同情相比，我們更需要社會(huì )的寬容和理解。我們最想通過(guò)幫辦告訴大家的是，他們是一個(gè)有希望的群體，如果社會(huì )給予自閉癥患兒更多的理解和關(guān)懷，他們就有可能過(guò)上正常的生活。”

　　妞妞爸爸說(shuō)，家里就妞妞一個(gè)寶貝女兒，經(jīng)過(guò)一直以來(lái)的堅持和努力，妞妞恢復得非常不錯。上小學(xué)二年級的她在班級里許多方面并不比其他孩子差，可仍有同學(xué)暗地里稱(chēng)呼妞妞是白癡。這讓他非常難受。

　　有著(zhù)40多年自閉癥研究和治療經(jīng)驗的日本自閉癥專(zhuān)家白崎研司博士指出：“從我多年的臨床經(jīng)驗來(lái)看，治療自閉癥非常關(guān)鍵的一點(diǎn)是要將自閉癥患者作為正常人來(lái)對待，換句話(huà)說(shuō)，就是要尊重患者的人格。”

　　“世界自閉癥關(guān)愛(ài)日”的設立正是在提醒社會(huì )：應該實(shí)現自閉癥患者與普通人間的相互尊重、相互理解與相互關(guān)心。作為普通人，不應把自閉癥患者看作憐憫的對象，而應把4月2日這一天作為審視和增強自身道德觀(guān)念、社會(huì )責任的契機。作為自閉癥患者及其直接相關(guān)的人員，如自閉癥患者家屬、學(xué)者專(zhuān)家、醫生護士等，也應把4月2日作為繼續齊心協(xié)力戰勝疾病的“加油站”。人們應努力讓4月2日成為自閉癥患者自信與愉快生活的節日。