》監管機構

　　門(mén)檻若放低只會(huì )加重行業(yè)魚(yú)龍混雜

　　“對于自閉癥康復機構的需求越來(lái)越大，但是我們必須要嚴格設置注冊的門(mén)檻。”上海市社團管理局民非管理處的工作人員向記者表示，自閉癥康復機構確實(shí)是比較特殊的一類(lèi)民非組織，找到監管的對口主管單位并不容易，能夠進(jìn)行專(zhuān)業(yè)業(yè)務(wù)指導的幾乎更是空白。“但這并不表示可以放低門(mén)檻，一味放低只會(huì )加重行業(yè)的魚(yú)龍混雜。”該工作人員表示，只有通過(guò)多方面的嚴格考量，才能保持該行業(yè)的穩定性和長(cháng)久性。

　　而對于這些機構運營(yíng)情況的監管，徐匯區民政局民間組織管理科的工作人員坦言，目前專(zhuān)業(yè)的監管力量還很薄弱。“整個(gè)民非組織監管都面臨這樣的問(wèn)題，更不要說(shuō)針對性的自閉癥康復機構監管了。”該工作人員表示，目前和其他民非組織一樣，注冊的自閉癥康復機構都會(huì )接受民政局每年的年檢，主要內容涵蓋財務(wù)狀況、內部結構治理、整體業(yè)務(wù)開(kāi)展等，“至于這些康復機構的治療有效性方面，我們目前還無(wú)力監管。”該工作人員說(shuō)。

　　相關(guān)新聞

　　城市交響樂(lè )團志愿者傳遞自閉癥關(guān)愛(ài)

　　日前，由上海市慈善基金會(huì )，曹鵬音樂(lè )中心主辦，青年報、青年社交雜志社等單位協(xié)辦的“愛(ài)在城市——關(guān)愛(ài)自閉癥活動(dòng)”在上海恒隆廣場(chǎng)舉行，此次活動(dòng)采用新穎的“音樂(lè )快閃”，奏響《真善美的小世界》，吸引了近千名市民駐足觀(guān)看。

　　當天19點(diǎn)30分，伴隨著(zhù)嘹亮的小號聲，弦樂(lè )手們在小提琴家夏小曹的帶領(lǐng)下，拉著(zhù)琴走向廣場(chǎng)的中央，管樂(lè )手們也陸續出現在二樓、三樓。20余位自閉癥兒童身著(zhù)統一的“天使之音沙龍”服裝，敲擊著(zhù)面前的木琴參與其中。這些原本安靜的孩子勇敢地登上舞臺，用他們的音樂(lè )震撼著(zhù)在場(chǎng)的每個(gè)人。

　　據了解，這些自閉癥孩子來(lái)自“天使之音沙龍”公益組織，每周六的沙龍聚會(huì )上，來(lái)自上海城市交響樂(lè )團的志愿者們都會(huì )抽出時(shí)間專(zhuān)程陪伴孩子，有的樂(lè )手還收了自閉癥兒童為學(xué)生，為他們上課教琴。主辦方希望通過(guò)這次活動(dòng)，讓自閉癥孩子感受到音樂(lè )的魅力，也吸引更多志愿者關(guān)注這個(gè)特殊的群體，加入“天使之音沙龍”?！　∫k機構，首先得有個(gè)身份。要獲得身份，必要條件是找到一個(gè)同意對機構業(yè)務(wù)進(jìn)行指導和監管的主管單位?；叵脒@幾年尋找主管單位的經(jīng)歷，楊浦區一家民辦自閉癥機構的負責人小王老師說(shuō)，“我只能用‘崩潰’兩字來(lái)形容。”相比扶貧、助殘等一些模式比較成熟的民非組織，自閉癥康復機構的情況比較特殊，很少有對應的單位對其業(yè)務(wù)有足夠了解，更談不上進(jìn)行相應指導。“殘聯(lián)、民政、教育，能找的我們都找過(guò)了，沒(méi)有一家愿意做主管單位，好不容易所在街道的一個(gè)科愿意做主管單位，但上報區級社團科后，卻因業(yè)務(wù)不對口的理由被駁回。”

　　小王老師解釋說(shuō)，NGO沒(méi)注冊，無(wú)權接受外界現金捐贈，也不能以項目形式參與申請公益招投標，而這些資金來(lái)源卻是很多注冊NGO的“衣食父母”。更嚴重的是，因為身份不明，還會(huì )被投訴驅逐。上海三葉草兒童康復訓練中心的發(fā)起人任瑞杰就曾收到一封由居委會(huì )、物業(yè)和業(yè)委會(huì )三方聯(lián)合發(fā)出的驅逐令，指責其注冊地和經(jīng)營(yíng)地不一致、住宅性質(zhì)住房被用于商業(yè)用途、兒童集體活動(dòng)影響其他業(yè)主生活等多個(gè)問(wèn)題。

　　2、資金斷裂

　　月虧2萬(wàn)夾縫求生政策支持只是杯水車(chē)薪

　　區別于一些已經(jīng)納入教育體系的盲童學(xué)校、聾啞學(xué)校，政府每年會(huì )有固定的撥款，解決學(xué)校的場(chǎng)地費、水電煤等一系列硬性開(kāi)銷(xiāo)，目前處于教育體系和醫療體系之外的自閉癥康復機構，每年都必須承擔高昂的花銷(xiāo)。三葉草的任瑞杰告訴記者，機構唯一固定的收入來(lái)源就是每個(gè)學(xué)生每月3000元的學(xué)費，但是對于一年40萬(wàn)元左右的房租、30名老師的薪資等剛性開(kāi)銷(xiāo)，根本無(wú)力全額承擔。“剛結算出來(lái)上個(gè)月虧了1.5萬(wàn)元，有時(shí)候甚至虧到2萬(wàn)多元。”而在該行業(yè)內發(fā)展比較成熟的青聰泉也曾一度面臨不堪重負的經(jīng)濟負擔。如今終于向有關(guān)部門(mén)申請到了新場(chǎng)地，但簽訂五年的租期，政府只同意補助前兩年租金的20%，相對而言依舊是杯水車(chē)薪。

　　記者了解到，學(xué)費是這些民辦自閉癥康復機構主要的經(jīng)濟來(lái)源，但通常只能解決機構60%的支出。雖然部分機構還會(huì )得到一些政府補助，但更多的是政策上的支持，經(jīng)濟上的份額并不高。

　　3、師資流動(dòng)大

　　低收入低成就感造成行業(yè)高流動(dòng)性

　　踏入自閉癥康復教育行業(yè)的老師大部分是特殊教育專(zhuān)業(yè)或幼教出身，但都沒(méi)有接受過(guò)針對自閉癥康復教育的專(zhuān)業(yè)培訓。三葉草和青聰泉的工作人員告訴記者，應聘教師須經(jīng)過(guò)三個(gè)月培訓，由于上海培訓力量薄弱，只能送到北京、青島還有香港相關(guān)專(zhuān)業(yè)機構培訓。“不過(guò)，這些都是要我們自己掏錢(qián)的，只能先送個(gè)別優(yōu)秀的出去，回來(lái)后二次傳授。”而大部分的準老師接受的是負責人的面對面培訓，再翻看一些必看的培訓視頻，在“老帶新”的課堂見(jiàn)習過(guò)程中慢慢認識和適應崗位。

　　記者在調查中還發(fā)現，師資高頻流動(dòng)是所有機構都面臨的困境。但最主要的原因并不僅僅是每月2500元的低收入，高強度和低成就感才是最具有打擊性的。“有的孩子不會(huì )說(shuō)話(huà)，你辛辛苦苦教他100遍他還是不會(huì )。有的老師教了大半年，孩子卻還不知道老師是誰(shuí)。這樣的例子比比皆是，這也是最讓這些老師打退堂鼓的原因。因為相比一般的老師，他們教學(xué)的成就感來(lái)得太慢，挫敗感又堆積得太多。”三葉草的任瑞杰說(shuō)。

　　4、機構亂象

　　有些從業(yè)者教學(xué)方法有問(wèn)題

　　“機構運營(yíng)這么困難，但是一些孩子的進(jìn)步并不明顯，做康復機構這么些年，我始終壓力很大，有時(shí)會(huì )覺(jué)得，對不起這些孩子的家長(cháng)。”楊老師在自閉癥康復領(lǐng)域探索多年了，自諳“自閉癥只能?chē)L試改善，不能改變”的治療現實(shí)。偶爾有個(gè)別病情不嚴重的孩子進(jìn)步驚人，但大多數情況下，只能對渴望立竿見(jiàn)影的家長(cháng)表示無(wú)奈，對長(cháng)期奮戰卻屢試屢敗的家長(cháng)略感慚愧。“這個(gè)行業(yè)現在還很不成熟，很多從業(yè)者的教學(xué)無(wú)異于‘盲人摸象’。”楊老師說(shuō)。

　　記者調查發(fā)現，多數民辦自閉癥康復機構目前使用的教學(xué)和康復手法都很類(lèi)似，但楊老師告訴記者，這些市場(chǎng)上流行的專(zhuān)業(yè)理論，實(shí)際操作起來(lái)有太多地方不同。“機構間流行讓學(xué)員識卡片，但是這些孩子即使知道卡片上畫(huà)的是蘋(píng)果，還是不知道蘋(píng)果是什么東西。這樣的教學(xué)認識一開(kāi)始就是錯誤的，自閉癥孩子不是認知的問(wèn)題，而是智能缺乏的問(wèn)題。”

　　對自閉癥孩子而言，其在視覺(jué)性和聽(tīng)覺(jué)性上可能有異于常人的地方。楊老師指出，有些機構為了追求可見(jiàn)的康復速度，片面強化視覺(jué)或聽(tīng)覺(jué)教學(xué)的問(wèn)題也日益突出。“這樣的結果是強項更強，弱項更弱。這種不平衡的康復并不能改善孩子的現狀，反而有可能耽誤孩子最佳的康復治療時(shí)間。”

　　》孩子家長(cháng)

　　我也想找可信的公辦機構可是沒(méi)有

　　“找不到公辦的治療機構啊!雖然民辦機構學(xué)費貴，但是送進(jìn)去總還有點(diǎn)進(jìn)步，停止治療的話(huà)病情只有加重。”這已經(jīng)是丁丁的爺爺第二次帶著(zhù)7歲的孫子從老家天津來(lái)上海治病了。爺爺告訴記者，丁丁被查出有自閉癥后，自己就帶著(zhù)他到處求醫，但是始終找不到一家針對性的專(zhuān)業(yè)治療機構，幾經(jīng)輾轉找到上海徐匯區的一家民辦康復機構，治療1年后有了好轉，由于經(jīng)濟拮據就帶丁丁回到了老家。沒(méi)想到，由于沒(méi)有專(zhuān)業(yè)的公辦機構可以提供繼續治療，丁丁進(jìn)了一家愿意接收他的普通幼兒園，但沒(méi)過(guò)多久，他的病情卻加重了。“我只能再帶丁丁來(lái)上海，沒(méi)有公辦機構，我只能選民辦的。為了孩子好，我唯一的選擇只能是用高昂的學(xué)費換回一點(diǎn)點(diǎn)康復的希望。”爺爺無(wú)奈地說(shuō)。

　　》監管機構

　　門(mén)檻若放低只會(huì )加重行業(yè)魚(yú)龍混雜

　　“對于自閉癥康復機構的需求越來(lái)越大，但是我們必須要嚴格設置注冊的門(mén)檻。”上海市社團管理局民非管理處的工作人員向記者表示，自閉癥康復機構確實(shí)是比較特殊的一類(lèi)民非組織，找到監管的對口主管單位并不容易，能夠進(jìn)行專(zhuān)業(yè)業(yè)務(wù)指導的幾乎更是空白。“但這并不表示可以放低門(mén)檻，一味放低只會(huì )加重行業(yè)的魚(yú)龍混雜。”該工作人員表示，只有通過(guò)多方面的嚴格考量，才能保持該行業(yè)的穩定性和長(cháng)久性。

　　而對于這些機構運營(yíng)情況的監管，徐匯區民政局民間組織管理科的工作人員坦言，目前專(zhuān)業(yè)的監管力量還很薄弱。“整個(gè)民非組織監管都面臨這樣的問(wèn)題，更不要說(shuō)針對性的自閉癥康復機構監管了。”該工作人員表示，目前和其他民非組織一樣，注冊的自閉癥康復機構都會(huì )接受民政局每年的年檢，主要內容涵蓋財務(wù)狀況、內部結構治理、整體業(yè)務(wù)開(kāi)展等，“至于這些康復機構的治療有效性方面，我們目前還無(wú)力監管。”該工作人員說(shuō)。

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　　城市交響樂(lè )團志愿者傳遞自閉癥關(guān)愛(ài)

　　日前，由上海市慈善基金會(huì )，曹鵬音樂(lè )中心主辦，青年報、青年社交雜志社等單位協(xié)辦的“愛(ài)在城市——關(guān)愛(ài)自閉癥活動(dòng)”在上海恒隆廣場(chǎng)舉行，此次活動(dòng)采用新穎的“音樂(lè )快閃”，奏響《真善美的小世界》，吸引了近千名市民駐足觀(guān)看。

　　當天19點(diǎn)30分，伴隨著(zhù)嘹亮的小號聲，弦樂(lè )手們在小提琴家夏小曹的帶領(lǐng)下，拉著(zhù)琴走向廣場(chǎng)的中央，管樂(lè )手們也陸續出現在二樓、三樓。20余位自閉癥兒童身著(zhù)統一的“天使之音沙龍”服裝，敲擊著(zhù)面前的木琴參與其中。這些原本安靜的孩子勇敢地登上舞臺，用他們的音樂(lè )震撼著(zhù)在場(chǎng)的每個(gè)人。

　　據了解，這些自閉癥孩子來(lái)自“天使之音沙龍”公益組織，每周六的沙龍聚會(huì )上，來(lái)自上海城市交響樂(lè )團的志愿者們都會(huì )抽出時(shí)間專(zhuān)程陪伴孩子，有的樂(lè )手還收了自閉癥兒童為學(xué)生，為他們上課教琴。主辦方希望通過(guò)這次活動(dòng)，讓自閉癥孩子感受到音樂(lè )的魅力，也吸引更多志愿者關(guān)注這個(gè)特殊的群體，加入“天使之音沙龍”。