“婷婷特別喜歡玩電話(huà)，看見(jiàn)別人的手機就喜歡拿過(guò)來(lái)按。”4月2日，在南京愛(ài)德基金組織的孤獨癥兒童活動(dòng)日現場(chǎng)，9歲的女孩婷婷默默地拿著(zhù)媽媽的手機玩的樂(lè )不釋手，婷婷的媽媽吳女士向記者解釋道，或許這就是孤獨癥兒童向往和外界交流的一種方式。今天是第5個(gè)“世界孤獨癥日”，“孤獨癥”又稱(chēng)“自閉癥”，是一種因神經(jīng)系統失調影響到大腦功能而引致的終身發(fā)展障礙，癥狀在三歲前出現，患者多為兒童。根據去年一項統計數據，我國現有孤獨癥患兒約50余萬(wàn)。他們就像星星一樣活在自己的世界他們不聾，卻對聲響充耳不聞;他們不盲，卻對周?chē)伺c物視而不見(jiàn);他們不啞，卻不知該如何開(kāi)口說(shuō)話(huà)。星星的孩子有人說(shuō)，他們是天才，因為愛(ài)因斯坦、凡高、牛頓等很多出類(lèi)拔萃的天才生前都有怪異的行為，用現代的醫學(xué)方法去判斷，他們很可能患有孤獨癥。也有人說(shuō)，他們是異類(lèi)，只生活在自己的空間里，像個(gè)外星人，天外來(lái)客。

　　給星星的孩子打電話(huà)

　　9歲的婷婷長(cháng)了一雙像文學(xué)作品里形容的那樣“會(huì )說(shuō)話(huà)”的大眼睛，讓人不禁想追問(wèn)童真眼神后的世界，而對于吳女士來(lái)說(shuō)，“不知道自己的孩子到底在想些什么，或許是作為母親最大的痛苦。”

　　“大概是在十四個(gè)月左右發(fā)現(婷婷)有孤獨癥癥狀，一開(kāi)始是不會(huì )說(shuō)話(huà)，聽(tīng)到聲音有反應但是喊她她不理你。去醫院看，確診是孤獨癥。”吳女士在采訪(fǎng)中說(shuō)道，知道婷婷患的是這個(gè)毛病，最初壓力很大。作為一個(gè)孤獨癥患兒的母親，看著(zhù)越長(cháng)越可愛(ài)的孩子，怎么也沒(méi)法接受她比普通孩子特殊的事實(shí)。

　　不過(guò)，孤獨癥患兒又確實(shí)比普通孩子要難撫養：特別好動(dòng);不會(huì )說(shuō)話(huà)，無(wú)法正?；貞饨绲慕涣?，不知道怎么表達自己的需要;莫名其妙的大喊大叫……這些問(wèn)題一開(kāi)始都讓吳女士感到心力交瘁。

　　從2歲起，婷婷開(kāi)始接受干預治療，通過(guò)規范日常生活、語(yǔ)言訓練以及唱歌做游戲等幫助孤獨癥兒童正?；畹闹委燀椖?，婷婷的孤獨癥并沒(méi)有惡化，“但也沒(méi)有顯著(zhù)的好轉”，吳女士有些無(wú)奈的表示，除了特別需要某樣東西的時(shí)候會(huì )通過(guò)簡(jiǎn)短的話(huà)語(yǔ)來(lái)表示，大部分時(shí)候婷婷都是默默的一個(gè)人待著(zhù)。

　　“至今，孤獨癥在世界醫學(xué)界都還沒(méi)有找到確切病因，但90%的孤獨癥都與遺傳基因相關(guān)。這是一種因神經(jīng)系統失調影響到大腦功能而引致的終身發(fā)展障礙，癥狀在三歲前出現，患者多為兒童。”南京腦科醫院專(zhuān)家柯小燕在采訪(fǎng)中遺憾的表示，目前還沒(méi)有一種治療可以徹底治愈這種疾病，對患兒的治療也僅限于通過(guò)日常生活的結構化教學(xué)、語(yǔ)言訓練等恢復性鍛煉來(lái)幫助他們獲得簡(jiǎn)單的生活自理能力。

　　“不過(guò)現代醫學(xué)可以通過(guò)盡早診斷、盡早干預來(lái)緩解孤獨癥患兒的癥狀，并逐步好轉。目前最早可以在孩子18個(gè)月的時(shí)候發(fā)現癥狀并確診。”柯小燕表示，把4月2日定為世界孤獨癥日就是希望能夠讓社會(huì )上更多的人和更多的家長(cháng)盡早發(fā)現孤獨癥患兒的癥狀，盡早對患兒進(jìn)行治療。

自閉癥</a>日用心靈與自閉癥兒童溝通" src="http://img.jianke.com/article/201509/20150930201608235.jpg" />

　　自1982年中國大陸首次報道兩例孤獨癥患兒以來(lái)，自閉癥發(fā)病率已經(jīng)達到五百分之一，據不完全統計，目前國內約有50余萬(wàn)兒童患有自閉癥。由于每個(gè)孤獨癥患兒都有其不同的患病成因，個(gè)性差異很大，對于孤獨癥患兒的治療和訓練需要個(gè)案分析，目前國內急缺接受孤獨癥患兒的專(zhuān)業(yè)機構和專(zhuān)業(yè)老師。

　　據南京愛(ài)德兒童發(fā)展中心的褚朝禹主任介紹，專(zhuān)業(yè)的孤獨癥兒童治療機構，一個(gè)老師平均只能同時(shí)治療訓練兩到三個(gè)患兒。該中心自2008年成立以來(lái)，僅治療了100多名患兒。“孤獨癥患兒的治療過(guò)程難度很大，半年左右的訓練是看不出什么明顯成效的，有的治療幾年才能在社會(huì )交流等功能性的成長(cháng)方面有所進(jìn)步，有的患兒甚至不退步就是一種進(jìn)步了。”

　　“4月2日這一天很快就會(huì )過(guò)去，但是對于孤獨癥兒童和患兒家長(cháng)來(lái)說(shuō)卻是終身的痛苦，同時(shí)隨著(zhù)被診斷為孤獨癥的患兒數目逐年增加，我們希望通過(guò)這個(gè)世界孤獨癥日，讓更多的人知道和了解什么是孤獨癥，提高人們對孤獨癥以及孤獨癥患者的關(guān)注，讓更多的專(zhuān)業(yè)人士加入到孤獨癥治療這個(gè)行列中來(lái)。”