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自閉癥兒又罹患白血病,秋爸秋媽只能咬牙堅持

2015-09-30 來(lái)源:健客網(wǎng)  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:現在,除了盼著(zhù)寶寶能早日康復外,秋爸和秋媽能做的就只剩下堅持了。他們守著(zhù)寶寶,盯著(zhù)貝貝,哪個(gè)人都不敢有絲毫松懈,心里還祈禱著(zhù)同卵雙生的雙胞胎弟弟貝貝千萬(wàn)不要有事。

  自閉癥,又稱(chēng)孤獨癥,是兒童發(fā)育障礙中最為嚴重的疾病之一,以明顯的社會(huì )交往障礙、言語(yǔ)發(fā)育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。迄今為止,該病查不出病因,無(wú)法預防,也沒(méi)有理想的藥物可以治療,只能靠矯正訓練。2-7歲是訓練的最佳時(shí)期。攻克自閉癥,已經(jīng)成為一個(gè)世界性的難題。

  然而,對于秋爸和秋媽來(lái)說(shuō),守護這對自閉癥雙胞胎寶貝卻變得異常艱難了。2011年秋天,寶寶出現了乏力、發(fā)燒等癥狀。自閉兒的生病本就比普通孩子要麻煩得多,因為他們沒(méi)有能力表達自己的不適,連哪里痛,是不是累了困了,都很難通過(guò)語(yǔ)言上的信息來(lái)傳遞,秋爸秋媽只能靠細心耐心的觀(guān)察來(lái)了解病情,比如需要每?jì)芍芫腿プ鲆淮悟炑獧z查,起初,血常規檢查也只提示為普通的感染,誰(shuí)料幾個(gè)月來(lái)他的感冒癥狀一直未見(jiàn)好轉。一天傍晚的血常規檢查結束,將一個(gè)殘酷的事實(shí)擺在了這對父母面前:寶寶的早幼細胞數量超過(guò)了儀器檢測的限度,提示他可能患上了白血病。后來(lái)進(jìn)一步的細致檢測確診了寶寶身患急性髓細胞M2型白血病。這個(gè)診斷結果,猶如晴天霹靂,讓秋爸和秋媽的心靈如同地獄里又發(fā)生了地震,一籌莫展。而白血病發(fā)生在自閉癥兒童身上的幾率只有千萬(wàn)分之一,他們的自閉癥兒子秋歌卻攤上了。他們求助于北京兒童醫院,那里的醫療水平是國內最好的,可醫療資源卻非常稀缺,比如病床數量上,就一直非常緊張,更何況患兒是一個(gè)自閉兒,而白血病的治療恰恰需要患者極大配合才能順利進(jìn)行,這讓醫院也犯難。寶寶能否配合是治療的關(guān)鍵,這對醫院和秋爸秋媽來(lái)說(shuō),都是個(gè)極大的挑戰。按照醫院的規定,患兒住院治療期間一般不需家屬陪護。但寶寶作為自閉癥患者,缺乏社交能力,很難配合醫生完成各項檢查,他連日常的生活自理都需特殊的監護。也沒(méi)人能吃的準得多動(dòng)和情緒不穩的他是否能全天躺在病床上。更令人擔心的是,一天長(cháng)達20小時(shí)的靜脈輸藥,天生異常敏感的自閉兒怎么可能接受呢?而平時(shí)的感冒就醫,秋爸爸秋媽媽從來(lái)都主動(dòng)聲明避免吊針輸液的。在自閉癥家長(cháng)圈子和各方愛(ài)心人士的奔走關(guān)懷下,滿(mǎn)負責任與愛(ài)心的兒童醫院的醫護人員經(jīng)過(guò)商議,決定接受挑戰,收治了寶寶,并破例同意可以有2個(gè)家屬陪護。鑒于自閉兒的特殊性,病房的醫護人員還專(zhuān)門(mén)學(xué)習了解了自閉癥相關(guān)的知識,耐心細致地采取了很多必要的特殊措施,比如,為了減少自閉兒的刻板行為帶來(lái)的焦慮情緒,秋歌的病床被固定了下來(lái),每次他入院,醫護人員和其他病友都會(huì )協(xié)調換床,因為他只有住在那種固定位置的床位上,才能安穩下來(lái)。諸如此類(lèi)點(diǎn)點(diǎn)滴滴的細致關(guān)懷,讓寶寶度過(guò)了最初的困惑期,慢慢地逐漸適應了病房?jì)戎委煹某淌交睢?/p>

  白血病來(lái)勢洶洶,活潑好動(dòng)的寶寶早已被病魔折磨得沒(méi)了精神。經(jīng)過(guò)連續幾輪的化療后,他的頭發(fā)也掉光了。由于寶寶目前的免疫力極低,必須接受最高規格的抗感染護理。因此,寶寶和貝貝這對形影不離但從不在一起玩耍的小哥倆不得不暫時(shí)分開(kāi)一陣子。秋爸和秋媽為了方便就醫,在醫院旁租了個(gè)小兩居室,里面擠了7口人。大姨也專(zhuān)門(mén)從重慶老家趕來(lái)照顧寶寶。貝貝每天還堅持由陪讀姐姐帶去培智學(xué)校上學(xué)。一直以來(lái),秋歌秋語(yǔ)這對雙胞胎自閉兒,都得到了大學(xué)生志愿者的幫助。每周日上午,北京農學(xué)院的幾位大學(xué)生哥哥姐姐都會(huì )來(lái)家里,領(lǐng)著(zhù)貝貝外出去公園走走。這些來(lái)自志愿者的關(guān)懷,讓秋爸秋媽沉重的心倍感溫暖和放松。

  現在,除了盼著(zhù)寶寶能早日康復外,秋爸和秋媽能做的就只剩下堅持了。他們守著(zhù)寶寶,盯著(zhù)貝貝,哪個(gè)人都不敢有絲毫松懈,心里還祈禱著(zhù)同卵雙生的雙胞胎弟弟貝貝千萬(wàn)不要有事。

  自閉癥康復目前只能依靠去自閉癥訓練機構進(jìn)行康復訓練,只有通過(guò)不斷進(jìn)行干預訓練,才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自閉癥是伴隨終身的,目前自閉癥的原因并沒(méi)有找到,所以暫時(shí)是無(wú)法完全治愈的。

  “我們要活得比他們長(cháng)久,這樣才能一直照顧他們到老。”——這是秋爸和秋媽的心愿,也是中國百萬(wàn)孤獨癥家長(cháng)共同的心愿。

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