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自閉癥在我國的現狀及自閉癥兒童在我國所面臨的種種問(wèn)題

2015-09-30 來(lái)源:健客網(wǎng)  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:自閉癥患者在2006年被正式列入殘疾群體,但是在對待自閉癥患者的社會(huì )意識、義務(wù)教育、配套政策和救助機制等方面依然存在諸多盲點(diǎn)。

  據統計,目前全球有3500萬(wàn)人患有自閉癥,僅我國就有各類(lèi)自閉癥患者約800萬(wàn)。全球每20分鐘就有一名自閉癥兒童誕生。近年來(lái),該病發(fā)病率在世界各地呈急劇上升趨勢。據2012年3月底美國疾病控制與預防中心(CDC)的最新統計,目前美國患自閉癥孩子的平均比例為1/88,男孩患病比例更高,為1/54。由于我國對自閉癥的認識較晚,尚存在很多問(wèn)題亟待解決。

  世界自閉癥癥日 自閉癥知識普及率較低

  目前國內對兒童自閉癥的知識普及率還很低,缺乏規范的標準,加之認識不足,自閉癥患兒未得到足夠的重視,許多家長(cháng)也因不了解該病,錯過(guò)了最佳的康復治療期。媒體的社會(huì )訪(fǎng)查發(fā)現:社會(huì )上大多數人對自閉癥一無(wú)所知,描繪自閉癥都是:不愿意說(shuō)話(huà),孤僻,跟抑郁癥差不多。就是在北京這樣的醫學(xué)研究發(fā)達、集中的城市,對自閉癥的了解也僅限于少數的醫療部門(mén)和專(zhuān)業(yè)康復機構。

  患病人數尚無(wú)統計

  2003年全國殘疾人普查就已表明,自閉癥發(fā)病率已占我國各類(lèi)精神殘疾的首位。但是目前我國的自閉癥統計數據僅為估計,并沒(méi)有建立全國性的專(zhuān)項普查和篩查機制,這導致對這一殘疾群體很難有針對性地制定政策,而歐美國家都有對自閉癥患者人數的統計并給予支持。

  康復機構良莠不齊

  據了解,面對數以百萬(wàn)的自閉癥兒童,民間萌生了大量康復訓練機構,很多都是由自閉癥家長(cháng)成立的,干預方法和技術(shù)參差不齊,干預效果也差強人意。有的是用沒(méi)有任何科學(xué)依據的訓練方法對孩子進(jìn)行訓練;有的僅僅是看護和托管,沒(méi)有訓練效果,耽誤了孩子寶貴的時(shí)間。一些知名度較高、口碑較好的機構,卻因為人才培養周期和規模的限制,很多孩子都需要排隊才能進(jìn)行訓練。

  社會(huì )接納度低家長(cháng)顧慮重重

  在中國的自閉癥訓練學(xué)校,電視媒體的鏡頭總是只能拍到大多數家長(cháng)和孩子的背影。即便自閉癥被列入《中華人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍,很多自閉癥孩子的家長(cháng)依然害怕社會(huì )上知道自己的困境,擔心自己的孩子被視為異類(lèi),無(wú)法上學(xué),無(wú)法融入社會(huì )。由于沒(méi)有關(guān)于自閉癥的完整特教體系輔助,普通學(xué)校沒(méi)有配備專(zhuān)業(yè)的老師和專(zhuān)門(mén)的設施,也無(wú)法接納這些特殊的孩子。適齡的自閉癥患者通常會(huì )被拒之門(mén)外,這也是很多家長(cháng)避諱自己的孩子是自閉癥的一個(gè)重要原因。因此,自閉癥兒童家長(cháng)最大的心愿就是期望社會(huì )能寬容對待這一群體,并尊重他們的行為特征,不要將他們拒之門(mén)外,為他們的回歸社會(huì )營(yíng)造一個(gè)寬松、平等的環(huán)境。

 

  福利保障缺乏

  自閉癥患者在2006年被正式列入殘疾群體,但是在對待自閉癥患者的社會(huì )意識、義務(wù)教育、配套政策和救助機制等方面依然存在諸多盲點(diǎn)。大多自閉癥家庭仍處在“自救”階段,并投入了相當大的精力和財力,處境非常艱難。社會(huì )上也不時(shí)有家長(cháng)像電影《海洋天堂》里的主人公那樣抱著(zhù)自閉癥孩子自殺、有的將自閉癥患者用鐵鏈終生鎖起的極端例子。

  民間救助力量舉步維艱

  由于自閉癥知識普及率低,與社會(huì )的鏈接點(diǎn)較少、見(jiàn)效慢、成效不顯著(zhù)等問(wèn)題,一些民間救助自閉癥的NGO組織也成了自閉癥領(lǐng)域里的一座孤島,罕有企業(yè)愿意從事針對這一群體的慈善救助活動(dòng)。他們更樂(lè )于開(kāi)展與企業(yè)經(jīng)濟效益和社會(huì )關(guān)注度更緊密的環(huán)保、扶貧等公益救助項目。這些NGO組織雖然報以美好的愿望,但是卻遭遇著(zhù)理想與現實(shí)之間的雙重矛盾。面對眾多自閉癥貧困家庭的境遇,卻無(wú)力相助。

  一位自閉癥患兒家長(cháng)看到孩子經(jīng)矯正訓練后的進(jìn)步,給訓練機構寫(xiě)下這樣一段話(huà):是命運讓我和“自閉癥”結緣,我從來(lái)沒(méi)有想到這個(gè)離我特別遙遠的事情現在離我這么近,而且將伴隨我的一生。這讓我對大自然產(chǎn)生了一種深深的敬畏,同時(shí),我又努力從絕望中尋找希望。孩子的轉變讓我看到了希望,讓我們感受到方向正確的努力不是徒勞,孩子還有希望。那個(gè)把所有“學(xué)歷”、“工作能力”、“財富”、“自尊”都撕得粉碎的一段痛苦的生命歷程將漸漸成為過(guò)去。對于有自閉癥孩子的家庭來(lái)說(shuō),所有的安慰已經(jīng)沒(méi)有意義,只有有效的解決方案才是最好的良藥。所以,在感謝你們的同時(shí),我也想為所有這樣的孩子和家長(cháng)做點(diǎn)事情,不管能力如何,我強烈的態(tài)度和愿望勝過(guò)一切。希望所有幫助自閉癥兒童的組織和個(gè)人都不再孤獨!

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