從最初的被人知曉,到現在的病率高發(fā),已被列為兒童疾病之首的自閉癥開(kāi)始得到社會(huì )廣泛關(guān)注。在我們身邊就有這樣一支志愿者隊伍——大連市婚姻家庭指導站,每到周末,都有數名自閉癥兒童在家長(cháng)的陪同下來(lái)到指導站進(jìn)沙盤(pán)游戲,指導站也會(huì )不定期舉行家長(cháng)課堂和婚姻指導,對有自閉癥孩子的家庭進(jìn)行幫扶。
六成以上父母都是高知
指導站主任是雨杉在志愿者隊伍中擔當的角色,她現在的身份是遼寧師范大學(xué)形象設計教授,同時(shí),她也是一名心理學(xué)研究者。2002年,雨杉的主要精力放在心理學(xué)研究和教學(xué)上的時(shí)候,她開(kāi)始接觸自閉癥兒童。
“自閉癥兒童的數量近年來(lái)日趨增多。”提起自閉癥發(fā)病率的變化,雨杉的心情不免有些沉重,根據世界衛生組織統計,全球每20分鐘就有一個(gè)自閉癥孩子誕生。自閉癥患者的比例也從曾經(jīng)統計的萬(wàn)分之一,到現在的千分之一,甚至更高,美國疾病控制中心發(fā)表報告稱(chēng),美國兒童自閉癥發(fā)病率為1/110,且男孩高于女孩,每七十個(gè)男孩中就有一個(gè)是自閉癥兒童。“自閉癥是近幾年才被人們正視的一個(gè)病種,其實(shí)過(guò)去就有。”雨杉告訴記者,從另一方面看,近年來(lái)統計發(fā)病率的增高,和診斷方法的完善和大眾相關(guān)意識普及也有很大關(guān)系。在雨杉接觸中,很多自閉癥的父母都是高知人群,而有數據統計顯示,近六成自閉癥孩子的父母是學(xué)士以上的高學(xué)歷或高收入人士。
對夫妻關(guān)系是一次考驗
“很多父母都不愿接受孩子患自閉癥的事實(shí)。”2002年,一對年輕夫婦帶著(zhù)一個(gè)不到3歲的男孩找到雨杉,那是雨杉第一次接觸自閉癥兒童。“從孩子外表看,看不出什么異常,但孩子的眼神跟正常孩子不同,很難和人對焦,也拒絕和人們交流。”孩子母親丹青(化名)是一名律師,丈夫工作也很出色,曾經(jīng)他們以為自己的兒子是個(gè)天才,因為,孩子的記憶力特別好。但孩子說(shuō)話(huà)很晚,也幾乎不和人交流,當初夫妻只是以為孩子語(yǔ)言發(fā)育遲緩。把孩子送到幼兒園之后,是老師發(fā)現了孩子不一樣。當“有自閉癥傾向”這幾個(gè)字從雨杉口中說(shuō)出的時(shí)候,夫妻倆都火了,直到隨后又去了三家醫院確診為“自閉癥”才不得不接受。
“家有自閉癥孩子,夫妻關(guān)系也面臨一次大考。”雨杉不由地嘆了口氣,后來(lái)幾次她和丹青碰面中了解到,丹青丈夫很難面對兒子有自閉癥,以為孩子治病掙錢(qián)為由在外的時(shí)間越來(lái)越長(cháng),在家的時(shí)間越來(lái)越短,最終堅持不到兩年,在孩子5歲的時(shí)候,夫妻倆選擇了離婚。“母性是天生的,母親會(huì )對患病孩子包容可憐,而父親的能力是后天學(xué)習的,如果自己成長(cháng)中父愛(ài)不深,或意識不到自己的責任,很多父親最終選擇的是逃避。”
醫生:目前的治療都是探索性的
有專(zhuān)家認為,之所以高知家庭孩子患自閉癥的比例高,可能跟晚育有關(guān),但這一說(shuō)法,并沒(méi)有得到大連大學(xué)附屬中山醫院神經(jīng)科主任鄧東風(fēng)的認可,他認為該說(shuō)法沒(méi)有理論依據。鄧東風(fēng)表示,自閉癥到底是生理上還是心理上的疾病,是由遺傳基因變異造成還是孕期中形成的,醫學(xué)上尚且沒(méi)有定論,很多自閉癥孩子在語(yǔ)言或數學(xué)等方面還是天才。由于病因不明確,所以,現在針對自閉癥的治療手段多種多樣,但都屬于探索性的。