看著(zhù)19歲的兒子坐在窗邊繡十字繡,被問(wèn)話(huà)也能笑著(zhù)答言,徐曉東與李曉杰夫婦臉上洋溢著(zhù)幸福的笑容。4月24日,記者來(lái)到自閉癥孩子徐凱的家,不禁被這溫馨一幕感動(dòng)了。
1994年,東港市前陽(yáng)鎮村民徐曉東與李曉杰的兒子降生。
隨著(zhù)兒子一天天長(cháng)大,徐曉東夫婦的心卻懸了起來(lái):同齡孩子都已會(huì )說(shuō)話(huà)了,可4歲的兒子卻爸爸、媽媽都沒(méi)叫過(guò),整天自顧自地玩耍。他們還發(fā)現,兒子的眼神總是很游離,從不與家人對視。
雖然親人寬慰他們“金口晚開(kāi)”,醫生也認為小凱的表現是在正常范圍之內,可徐曉東夫婦懸著(zhù)的心還是放不下來(lái)。
那些日子,這對夫妻翻閱育兒方面的書(shū)籍,一本雜志上講述了一個(gè)“自閉癥”孩子的故事,他的行為跟小凱的行為驚人相似。
孩子的病因終于找到了,徐曉東夫婦滿(mǎn)懷希望地帶孩子去醫院診治,但醫生卻宣布“這個(gè)病無(wú)藥可醫”。徐曉東夫婦的心立時(shí)“拔涼拔涼”的。
1999年4月,徐曉東看到央視播放一個(gè)關(guān)于“星星的孩子”專(zhuān)題片,片中講述的自閉癥孩子經(jīng)過(guò)訓練,情況大有好轉。當時(shí)徐曉東激動(dòng)不已,趕緊往中央電視臺打電話(huà)咨詢(xún)。一個(gè)星期后,他查到了北京一家自閉癥教育研究所,隨即與之聯(lián)系。
對方很快給他郵寄過(guò)來(lái)資料,至此徐曉東和李曉杰才知道,自閉癥確實(shí)無(wú)藥可醫,只有訓練,才能提高感知能力。
雖然家人都抱有懷疑的態(tài)度,但徐曉東夫妻還是給孩子報了名,進(jìn)京培訓。因為小凱病情嚴重,3個(gè)月培訓下來(lái),他只會(huì )發(fā)出一個(gè)單音。隨后徐曉東夫婦只好帶小凱二次進(jìn)京培訓。為了學(xué)到更多相關(guān)知識,徐曉東免費給一位自閉癥專(zhuān)家干裝修的體力活,李曉杰在小凱上輔導課時(shí)跟著(zhù)認真聽(tīng)。他們的誠心終于感動(dòng)了這位專(zhuān)家,他實(shí)實(shí)在在傳授李曉杰培訓孩子的知識。
回到丹東后,徐曉東夫婦又帶小凱到一家心理健康培訓中心做感覺(jué)綜合訓練。為了讓小凱配合老師,小凱跳蹦床400下,徐曉東和李曉杰就在地上跳400下……他們的行為也感動(dòng)了培訓中心的老師。老師提出想在東港開(kāi)辦分支機構,專(zhuān)門(mén)培訓自閉癥孩子,她認為徐曉東夫婦是最合適人選:既可解決孩子長(cháng)期培訓問(wèn)題,又可以給他們提供個(gè)固定工作。
在這位老師的幫助下,丹東地區首家針對自閉癥兒童康復訓練的非營(yíng)利機構于2000年11月正式成立了。徐曉東負責后勤,而李曉杰負責教學(xué)。
為了支持兒子兒媳將這個(gè)機構創(chuàng )辦下去,徐曉東的父親不惜將經(jīng)營(yíng)多年的廠(chǎng)子賣(mài)掉,換來(lái)20萬(wàn)元資金給他們買(mǎi)來(lái)一處場(chǎng)地。在徐曉東夫婦的努力下,遠在鞍山、大連等地的家長(cháng)也將患自閉癥的孩子送來(lái)培訓。截至目前,已經(jīng)有150多名自閉癥孩子開(kāi)口說(shuō)話(huà)后,從這里走出。
隨著(zhù)社會(huì )對自閉癥的關(guān)注,現在徐曉東夫婦已不再孤軍奮戰。近幾年,東港市殘聯(lián)、愛(ài)心協(xié)會(huì )、愛(ài)心義工團隊等紛紛加入進(jìn)來(lái),給這些自閉癥孩子提供訓練設施,與之交流,引導他們開(kāi)口說(shuō)話(huà)。還有一家演講培訓機構主動(dòng)提出跟這些自閉癥孩子進(jìn)行融合教育。去年徐曉東還向某基金組織申請,為4名困難自閉癥孩子每人申請1500元補助。
如今,每當看著(zhù)和自己兒子一樣的自閉癥孩子在自己的努力下,能開(kāi)口說(shuō)話(huà),會(huì )沖著(zhù)父母微笑,徐曉東夫婦覺(jué)得,自己付出再多都值得。
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自閉癥,又稱(chēng)孤獨癥,是兒童發(fā)育障礙中最為嚴重的疾病之一,自閉癥(孤獨癥)的表現癥狀為以明顯的社會(huì )交往障礙、言語(yǔ)發(fā)育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。迄今為止,自閉癥(孤獨癥)查不出病因,無(wú)法預防,也沒(méi)有理想的藥物可以治療,只能靠矯正訓練。2-7歲是訓練的最佳時(shí)期。攻克自閉癥(孤獨癥),已經(jīng)成為一個(gè)世界性的難題。
從2008年起,聯(lián)合國大會(huì )將每年的4月2日被確定為“世界自閉癥意識日”,以提高人們對自閉癥(孤獨癥)的認識和關(guān)注。
自閉癥康復(孤獨癥康復)目前只能依靠去自閉癥訓練機構進(jìn)行康復訓練,只有通過(guò)不斷進(jìn)行干預訓練,才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自閉癥(孤獨癥)是伴隨終身的,目前自閉癥的原因并沒(méi)有找到,所以暫時(shí)是無(wú)法完全治愈的。
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