最近湖南衛視熱播的電視劇《守望的天空》,描述了一群特殊的孩子——孤獨癥患兒。因為孤僻和存在交際障礙,他們就像存在于遙遠太空的星星,被喻為“星星的孩子”。
據不完全統計,蕪湖有約1000多名這樣的孩子。2005年,在一位孤獨癥家長(cháng)的倡導下,蕪湖組建了迄今最早、規模最大的孤獨癥家長(cháng)互助會(huì )。如今,喜訊再次傳來(lái):家長(cháng)互助會(huì )已經(jīng)正式注冊成為蕪湖市孤獨癥協(xié)會(huì ),幫助孤獨癥患兒接受專(zhuān)業(yè)的干預和康復。
為孩子家長(cháng)互助抱團取暖
“以前蕪湖還沒(méi)有一家專(zhuān)門(mén)針對孤獨癥兒童康復訓練的機構,全國也很難找到訓練孤獨癥孩子的資源。”蕪湖市孤獨癥協(xié)會(huì )負責人說(shuō),從2005年開(kāi)始,他們開(kāi)始了“自救”——積極籌劃組建“孤獨癥患者的家長(cháng)互助會(huì )”。同時(shí),還組織了安徽工程大學(xué)在校大學(xué)生“愛(ài)心”團隊,共同關(guān)愛(ài)孤獨癥兒童。
2011年4月2日是“第四個(gè)世界自閉癥日”,蕪湖的孤獨癥兒童的家長(cháng)又和愛(ài)心人士一起建立了蕪湖市孤獨癥家長(cháng)QQ群,這為孤獨癥家庭互相激勵、互相支持抱團取暖提供了便捷與方便。
唯有愛(ài)讓“套中人”走出孤獨
到目前為止,還無(wú)有效的醫學(xué)方法來(lái)治愈孤獨癥,唯一的途徑就是依靠長(cháng)期大量有針對性的特殊訓練。2011年5月,互助會(huì )成員的執著(zhù)和愛(ài)心感動(dòng)了鳩江區殘聯(lián),無(wú)償地為他們提供了場(chǎng)地和教具,成立了孤獨癥兒童康復訓練中心,分成大、中、小班正式開(kāi)課分批訓練。
康復訓練中心面積約100米,相當于一個(gè)小型的幼兒園。記者在現場(chǎng)看到,訓練室內龍球、蹦板、秋千等一些特殊的玩具,專(zhuān)門(mén)用以讓孩子訓練大小肌肉和前庭,唯一不同的可能是這里的墻面上沒(méi)有多余的裝飾,“那些多余的裝飾,也可能會(huì )干擾孩子的注意力。”
一首最簡(jiǎn)單的《歡樂(lè )頌》,一般的孩子練習幾天就會(huì )用電子琴彈奏??墒菍τ诠陋毎Y孩子來(lái)說(shuō),可能要一個(gè)月甚至更長(cháng)。他們就像“套中人”一般,活在孤獨的世界里,環(huán)顧四周時(shí)只是偶爾聽(tīng)聽(tīng)老師的教導。據了解,這里的老師大多數是大學(xué)生,細心、耐心,充滿(mǎn)熱情,他們能叫出每個(gè)學(xué)生的名字,熟悉孩子的家庭背景,了解孩子近來(lái)的康復進(jìn)展。
協(xié)會(huì )發(fā)展遇難題渴望社會(huì )共同關(guān)愛(ài)
為了真正讓孤獨癥孩子有個(gè)溫暖的家,部分孤獨癥兒童家長(cháng)全力以赴、四處奔走,在民政局和殘聯(lián)的幫助下,終于在前不久成功注冊了蕪湖市孤獨癥協(xié)會(huì )。如今,協(xié)會(huì )在逐漸發(fā)展壯大,慕名前來(lái)的家長(cháng)也越來(lái)越多,可與外地的其他孤獨癥康復中心一樣,發(fā)展中依然面臨眾多難題。
“活動(dòng)場(chǎng)地面積有限,教育設施也不齊全。”協(xié)會(huì )負責人告訴記者,由于缺乏社會(huì )公益組織的支持,資金缺乏是目前的第一道坎,一些家長(cháng)甚至自掏腰包購買(mǎi)孩子們必須的訓練器材。“目前使用的投影儀、電子琴、電腦等教學(xué)器具都是借的,我們很希望有一些愛(ài)心人士能夠給予捐助,哪怕是舊的只要能用就行。”
所幸的是,隨著(zhù)社會(huì )大眾對孤獨癥的認識,已有企事業(yè)單位和愛(ài)心人士伸出援手。從協(xié)會(huì )成立初期鳩江區殘聯(lián)、市二院兒???、皖南醫學(xué)院心理研究中心、培智學(xué)校的幫助,到協(xié)會(huì )注冊過(guò)程中民政局的支持,甚至興業(yè)財務(wù)公司和徽商銀行延安路支行還減免了一些費用。近日,江森自控(蕪湖)汽車(chē)飾件公司也伸出援手,帶著(zhù)孤獨癥孩子親近大自然,游覽丫山,丫山風(fēng)景區也給予了門(mén)票優(yōu)惠,工程大學(xué)體院還為孤獨癥孩子來(lái)大學(xué)訓練提供了操場(chǎng)和一些體育器材。
“培養孤獨癥孩子,就像一場(chǎng)沒(méi)有盡頭的馬拉松。只要獲得社會(huì )的認可,只要堅持不懈,孩子總會(huì )有好轉的一刻。”協(xié)會(huì )的成員們用這樣的信念,支撐著(zhù)自己堅強下去,“再困難,我們都會(huì )繼續堅持下去。”推廣閱讀:
自閉癥,又稱(chēng)孤獨癥,是兒童發(fā)育障礙中最為嚴重的疾病之一,自閉癥(孤獨癥)的表現癥狀為以明顯的社會(huì )交往障礙、言語(yǔ)發(fā)育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。迄今為止,自閉癥(孤獨癥)查不出病因,無(wú)法預防,也沒(méi)有理想的藥物可以治療,只能靠矯正訓練。2-7歲是訓練的最佳時(shí)期。攻克自閉癥(孤獨癥),已經(jīng)成為一個(gè)世界性的難題。
從2008年起,聯(lián)合國大會(huì )將每年的4月2日被確定為“世界自閉癥意識日”,以提高人們對自閉癥(孤獨癥)的認識和關(guān)注。
自閉癥治療(孤獨癥治療)目前只能依靠去自閉癥訓練機構進(jìn)行康復訓練,只有通過(guò)不斷進(jìn)行干預訓練,才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自閉癥(孤獨癥)是伴隨終身的,目前自閉癥的原因并沒(méi)有找到,所以暫時(shí)是無(wú)法完全治愈的。