李玉軒(化名)的媽媽至今不知道11歲的孩子到底得了什么病,孩子經(jīng)常自言自語(yǔ),行為怪異,沉浸在一個(gè)人的世界里。醫生認為孩子可能患有“自閉癥”,但看到孩子畫(huà)出美麗的畫(huà),寫(xiě)出一手漂亮的空心字時(shí),醫生又不敢確診了。
如今,李玉軒的父母離異,媽媽希望孩子能盡快恢復上學(xué),也希望有專(zhuān)家能根據孩子的情況為她提供專(zhuān)業(yè)的指導。
在煙臺市救助管理站的救助人員中,有一個(gè)名叫李玉軒的小女孩,11歲的她個(gè)子接近160cm,面目清秀,大大的眼睛,梳著(zhù)馬尾辮。
如果不和她交流,不觀(guān)察她的一舉一動(dòng),沒(méi)人能看出她與同齡女孩的不同。
可據救助站的工作人員說(shuō),和她接觸后,會(huì )發(fā)現她的行為有些怪異,常沉浸在一個(gè)人的世界里。
李玉軒來(lái)到救助站,是因為今年3月份救助站的工作人員在網(wǎng)上看到一個(gè)帖子,描述了李玉軒父母離異的現狀和她的病情,希望社會(huì )能提供幫助。
看到網(wǎng)貼后,救助站的工作人員來(lái)到李玉軒的家中,看到屋里一片狼藉,穿的臟衣服到處都是。在征得孩子父親的同意后,工作人員領(lǐng)李玉軒到救助站洗了澡,換了新衣服。
5月3日,是李玉軒第二次來(lái)到救助站。孩子的媽媽趁“五一”從河北保定回來(lái),將她從家里領(lǐng)出來(lái)散心,晚上暫住在救助站里。
“孩子玩得很開(kāi)心,給她買(mǎi)了一個(gè)從小就想要的風(fēng)箏。”李玉軒的媽媽說(shuō)這話(huà)時(shí),眼里含著(zhù)淚水。
在救助站針對未成年人救助保護的圖書(shū)室里,李玉軒坐在板凳上畫(huà)畫(huà),畫(huà)著(zhù)畫(huà)著(zhù),突然冒出一句“在春天里”,接著(zhù)又開(kāi)始畫(huà)。
玉軒的媽媽說(shuō),上學(xué)的時(shí)候孩子也會(huì )偶爾冒出幾句話(huà)。“孩子2001年出生,7個(gè)月會(huì )說(shuō)話(huà),一歲半就認識幼兒書(shū)上的字。”孩子幼時(shí)的聰明,是媽媽引以為傲的事。
李玉軒3歲的時(shí)候,開(kāi)始自言自語(yǔ),到了4歲更加嚴重。到上學(xué)年齡時(shí),很多學(xué)校都拒絕接收。
媽媽為了孩子的上學(xué)問(wèn)題咨詢(xún)了很多部門(mén),后來(lái)經(jīng)相關(guān)部門(mén)協(xié)調,2008年10月李玉軒終于可以到芝罘區一所學(xué)校就讀,但需要家長(cháng)陪讀,直到2011年3月,媽媽一直陪著(zhù)李玉軒讀書(shū)。
一家人生活的擔子都壓在了孩子爸爸身上,但孩子的爸爸辭職后單干,收入微薄,又因為孩子的病情,受到刺激和打擊,每天都坐在電腦前,玩游戲、弄軟件。
日子一天天過(guò)去,爸爸開(kāi)始不同意孩子上學(xué),夫妻兩人的感情逐漸破裂。兩人于2011年底離婚后,李玉軒判給了爸爸,媽媽到河北保定工作,李玉軒也失去了上學(xué)的機會(huì )。
“孩子并不笨。”這是李玉軒的媽媽反復重復的話(huà),她能寫(xiě)一手漂亮的空心字。只看一眼,一個(gè)字就能一氣呵成,但寫(xiě)的方法與常人不同,速度也超乎常人。
李玉軒的媽媽說(shuō),孩子還有一個(gè)“特長(cháng)”,隨便說(shuō)一個(gè)日期,她都能說(shuō)出是星期幾。記者從2007年至2012年中隨機說(shuō)了6個(gè)日期,她都立刻準確地回答出來(lái)。記者又從1987年到2000年中選了幾個(gè)日期,玉軒只有個(gè)別出現錯誤。
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“根據我們的經(jīng)驗,考她出生以后的日期她回答都比較準確,準確率能達到90%以上,很多人都給她試驗過(guò)。”孩子的媽媽說(shuō)。
李玉軒還擅長(cháng)畫(huà)畫(huà),幾分鐘便在本子上畫(huà)了一幅“老師為學(xué)生做飯”的畫(huà)面,還拿出畫(huà)筆上了色。
□媽媽的愿望確定病情,趕緊上學(xué)
李玉軒究竟得了什么病?在上學(xué)之前,通過(guò)一個(gè)好心人的幫助,李玉軒的媽媽領(lǐng)著(zhù)她到一個(gè)師范學(xué)院的心理系做過(guò)測試。由于孩子不配合,測試沒(méi)有做完,但心理老師說(shuō),孩子的智商超過(guò)100,上學(xué)沒(méi)有問(wèn)題,但情商較低,有點(diǎn)類(lèi)似于“艾斯伯格癥”。在社交和溝通上與自閉癥孩子有相似的問(wèn)題,但跟一般孩子一樣聰明,甚至更聰明。
去年,孩子的媽媽領(lǐng)著(zhù)李玉軒到毓璜頂醫院的心理科檢查,醫生初步診斷為“自閉癥”,但看到孩子優(yōu)秀的動(dòng)筆能力,在和孩子交流后,醫生也不能確定是不是“自閉癥”,建議去專(zhuān)業(yè)醫院進(jìn)行檢查。
隨后,孩子的媽媽領(lǐng)著(zhù)她去了煙臺肺科醫院,醫院覺(jué)得孩子表現不錯,也不能確定是不是“自閉癥”。
“不過(guò)她有‘自閉癥’的一些典型癥狀,多個(gè)關(guān)系表述不清,例如說(shuō)‘你把我的東西給了她’,就表述不清。”孩子的媽媽說(shuō)。
孩子的媽媽希望有專(zhuān)家能確定孩子的病癥,并進(jìn)行專(zhuān)業(yè)治療,讓孩子能盡快上學(xué),接受良好的教育。拓展閱讀;
自閉癥,又稱(chēng)孤獨癥,是兒童發(fā)育障礙中最為嚴重的疾病之一,自閉癥(孤獨癥)的表現癥狀為以明顯的社會(huì )交往障礙、言語(yǔ)發(fā)育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。迄今為止,自閉癥(孤獨癥)查不出病因,無(wú)法預防,也沒(méi)有理想的藥物可以治療,只能靠矯正訓練。2-7歲是訓練的最佳時(shí)期。攻克自閉癥(孤獨癥),已經(jīng)成為一個(gè)世界性的難題。
從2008年起,聯(lián)合國大會(huì )將每年的4月2日被確定為“世界自閉癥意識日”,以提高人們對自閉癥(孤獨癥)的認識和關(guān)注。
自閉癥治療(孤獨癥治療)目前只能依靠去自閉癥訓練機構進(jìn)行康復訓練,只有通過(guò)不斷進(jìn)行干預訓練,才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自閉癥(孤獨癥)是伴隨終身的,目前自閉癥的原因并沒(méi)有找到,所以暫時(shí)是無(wú)法完全治愈的