在清怡社區辦公室二樓,有這樣一群孩子:他們有的在鋪著(zhù)泡沫的地板上爬行,有的安靜地坐在小椅子上擺弄著(zhù)玩具,有的艱難地邁著(zhù)彎曲的腿蹣跚地走著(zhù)……是的,他們是一群罹患腦病的孩子,這群孩子中,有自閉癥兒童、腦癱兒童、肌無(wú)力兒童……他們是不幸的,他們卻又是幸運的,在這里他們得到了周到細致的照顧和康復訓練。這里,就是腦癱兒童媽媽李靜成立的“手拉手兒童康復中心”。
>>為了讓腦癱兒子康復,她成了腦癱兒專(zhuān)家
“手拉手兒童康復中心”的創(chuàng )辦者是今年31歲的李靜。初次見(jiàn)面,她正在二樓的康復室內對一名腦癱兒童進(jìn)行護理按摩,她另一重身份卻是一名腦癱患兒的母親。“久病成醫”用在李靜身上再恰當不過(guò)。李靜告訴記者,兒子張恩睿在八個(gè)月的時(shí)候查出患有腦癱,還有先天性耳聾,也就從那時(shí)開(kāi)始,她開(kāi)始帶著(zhù)兒子輾轉全國各地求醫。
“醫生說(shuō)我兒子幾乎沒(méi)有康復的希望,但我不愿聽(tīng)從命運的安排,我不奢望兒子能有多聰明,只要能正常融入社會(huì ),在求醫的那些年里我自己不斷琢磨學(xué)習,漸漸掌握了不少有助于兒子腦癱康復的技巧,經(jīng)過(guò)多年的康復訓練,現在兒子已經(jīng)基本能正常走路了,而且聽(tīng)力也有了明顯的恢復。”談及此,李靜堅毅的臉上露出了作為一個(gè)母親的自豪。
>>幼吾幼以及人之幼,堅強媽媽成立“康復中心”
李靜夫婦對兒子傾注了全部心血,在給兒子進(jìn)行康復的八年時(shí)間里,耗資數十萬(wàn)元添置了不少專(zhuān)業(yè)康復器材設備。隨著(zhù)自身“醫治”水平的提高和康復器械的不斷完善,李靜感覺(jué)到,這么多的設備僅用于自己兒子的康復訓練的話(huà),豈不有些可惜?經(jīng)過(guò)考慮,她萌生了讓更多腦病兒童有機會(huì )接受康復訓練的念頭。
今年2月初,李靜夫婦在清怡社區辦公室二樓租下了近400平方米的場(chǎng)地,并雇傭六七名兒童康復按摩人員,開(kāi)始對那些腦病孩子進(jìn)行康復訓練,康復中心暫時(shí)起名為“手拉手兒童康復中心”。至今,在這里進(jìn)行康復訓練的孩子已經(jīng)有25名。
做了這么多,李靜卻并未對這些孩子的家庭收取任何費用,“自己的孩子就是腦癱兒,對于很多家庭來(lái)說(shuō)相當大一部分資金和精力都投入到了孩子身上,再收費的話(huà),他們壓力會(huì )更大。”
>>資金短缺
希望獲援助
設備有了,場(chǎng)地有了,對孩子進(jìn)行康復訓練的人員也有了,但相應的費用支出卻成了李靜不得不面對的問(wèn)題。記者了解到,目前康復中心有六七名工作人員,“目前我只能給這些康復人員每個(gè)月開(kāi)出八百元的工資,”李靜說(shuō),這些錢(qián)全來(lái)源于丈夫在外打工和親戚朋友們的籌措。“在工作人員中,負責給孩子按摩的張全樂(lè )是我的一個(gè)朋友,出于對腦病兒童的關(guān)愛(ài)和對我現在所做事情的支持,放棄外面按摩師的高薪工作,帶著(zhù)幾名同事來(lái)到這。”李靜說(shuō)。
對于康復中心下一步的發(fā)展,李靜感到很沉重,“畢竟家里經(jīng)濟條件有限,而許多家長(cháng)正是看中了我們這里免費康復訓練才過(guò)來(lái)的,要是收費肯定有不少家長(cháng)因為經(jīng)濟問(wèn)題而放棄對孩子的治療;而不收費,康復中心的正常運轉只會(huì )越來(lái)越艱難。”李靜希望,如果有社會(huì )力量進(jìn)行援助,能夠維持該中心的正常運轉就好了,“我們沒(méi)希望通過(guò)康復中心賺錢(qián)盈利,只是希望能讓更多的腦癱疾病兒童得到康復訓練。”
拓展閱讀;
自閉癥,又稱(chēng)孤獨癥,是兒童發(fā)育障礙中最為嚴重的疾病之一,自閉癥(孤獨癥)的表現癥狀為以明顯的社會(huì )交往障礙、言語(yǔ)發(fā)育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。迄今為止,自閉癥(孤獨癥)查不出病因,無(wú)法預防,也沒(méi)有理想的藥物可以治療,只能靠矯正訓練。2-7歲是訓練的最佳時(shí)期。攻克自閉癥(孤獨癥),已經(jīng)成為一個(gè)世界性的難題。
從2008年起,聯(lián)合國大會(huì )將每年的4月2日被確定為“世界自閉癥意識日”,以提高人們對自閉癥(孤獨癥)的認識和關(guān)注。
自閉癥治療(孤獨癥治療)目前只能依靠去自閉癥訓練機構進(jìn)行康復訓練,只有通過(guò)不斷進(jìn)行干預訓練,才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自閉癥(孤獨癥)是伴隨終身的,目前自閉癥的原因并沒(méi)有找到,所以暫時(shí)是無(wú)法完全治愈的。
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