長(cháng)風(fēng)海洋白鯨館，東東第一次和小白鯨親密接觸。“東東能不能像小白鯨那樣聰明，跟媽媽說(shuō)‘你辛苦了’?”馴獸師阿禎循循善誘。“辛苦了，媽媽!”雖然說(shuō)得不那么清晰，但陪同在旁的媽媽早已熱淚盈眶，這一幕更讓在場(chǎng)的不少觀(guān)眾淚濕眼眶。在母親節即將來(lái)臨之際，昨天上午，長(cháng)風(fēng)海洋世界邀請了15位自閉癥孩子的母親前來(lái)觀(guān)看白鯨表演，游覽水族館。這也是長(cháng)風(fēng)海洋世界連續第二年為自閉癥孩童家庭精心策劃的公益活動(dòng)。

　　走出來(lái)就是最大的突破

　　昨天上午，各位家長(cháng)帶著(zhù)自閉癥孩子來(lái)到長(cháng)風(fēng)公園白鯨館，活動(dòng)正式開(kāi)始。一周前，作為上海自閉癥家長(cháng)聯(lián)誼會(huì )的負責人，自己也有一個(gè)21歲大自閉癥孩子的“彩虹媽媽”給各位媽媽們發(fā)出邀請。

　　“本來(lái)天氣預報說(shuō)今天會(huì )下雨，我擔心了一晚上，因為孩子身體不是很好，如果下雨的話(huà)我們一般都不太會(huì )出門(mén)，萬(wàn)一生病了再去看醫生肯定又是一番折騰。”雖說(shuō)出門(mén)的時(shí)候沒(méi)有下雨，凱凱的媽媽還是隨身帶了把傘，背的包里塞滿(mǎn)了衣服和零食，隨時(shí)給凱凱預備著(zhù)。

　　凱凱媽媽告訴記者，因為一周前就和孩子提過(guò)，今天要到海洋館去，而對于自閉癥孩子來(lái)說(shuō)，若是已經(jīng)說(shuō)好的事情，那就是一定要實(shí)施的，否則這一天都別想消停。所以天氣問(wèn)題可讓凱凱媽媽?xiě)n心了一晚上，早上四點(diǎn)就醒過(guò)來(lái)，查看外面的天氣狀況。

　　記者了解到，在這15個(gè)孩子中，絕大多數是第一次有機會(huì )來(lái)海洋水族館參觀(guān)。而對他們來(lái)說(shuō)，接觸一種陌生的動(dòng)物遠比接觸一個(gè)陌生人來(lái)得容易，無(wú)論動(dòng)物的外貌丑陋與否、或是體型大小，對外界總是充滿(mǎn)警惕的孩子反而能將身心放開(kāi)，融入海洋的懷抱，并跟隨講解員的腳步，用自己的方式探索這個(gè)全新的海底世界。陪在一旁的媽媽們看著(zhù)孩子們的一顰一笑、一舉一動(dòng)，心中無(wú)比感慨。

　　最小的5歲，最大的21歲，雖然孩子的年齡各不相同，但是他們的媽媽無(wú)一例外，臉上都寫(xiě)著(zhù)“疲憊”二字。由于社會(huì )性缺失，這些孩子一出門(mén)就如脫韁的野馬，很難照管，隨行的媽媽都得打起十二分的精神。即使如此，家長(cháng)還是非常樂(lè )意將孩子帶出門(mén)，畢竟孩子與外界接觸的機會(huì )并不多。

　　彩虹媽媽告訴記者，在這些媽媽中，有很多看上去已經(jīng)鬢發(fā)花白，臉上早早地出現了皺紋，但實(shí)際年齡并不是很大。除了孩子們讓她們過(guò)多的操勞外，操心更是老化她們外貌最直接的原因。“別看她們帶著(zhù)孩子出來(lái)累，可是對于我們這個(gè)群體這種家庭來(lái)說(shuō)，有了自閉癥孩子，能自己走出來(lái)的就是最大的突破了。”彩虹媽媽告訴記者，上海那么多自閉癥家庭中，能真正或者說(shuō)是堂堂正正帶著(zhù)孩子走出家門(mén)踏入社會(huì )的還是微乎其微。

　　“4·2自閉癥日”后活動(dòng)暴增

　　“你好，這個(gè)活動(dòng)可能不太適合我們，孩子們會(huì )怕的，而且又是室內，很難適應。”整個(gè)活動(dòng)過(guò)程中，彩虹媽媽的手機鈴聲一直沒(méi)有中斷過(guò)，只聽(tīng)見(jiàn)她一個(gè)勁地在給電話(huà)那頭打招呼。

　　彩虹媽媽告訴記者，今年4月2日的“世界自閉癥日”由于社會(huì )各界的支持加上媒體的宣傳，可算是盛況空前。而作為上海自閉癥家長(cháng)聯(lián)誼會(huì )的負責人，彩虹媽媽的手機更是在短短的幾天里被人打爆，從詢(xún)問(wèn)自閉癥孩子的狀況，到相約搞活動(dòng)、獻愛(ài)心等，各類(lèi)邀約接踵而來(lái)。

　　“還記得有一個(gè)雙休日，整整排了三場(chǎng)活動(dòng)，不僅孩子們情緒到最后有些失控，連我們這些家長(cháng)都感覺(jué)吃不消。”彩虹媽媽說(shuō)。面對社會(huì )各界的熱情相邀，除了感動(dòng)之外，彩虹媽媽發(fā)現可能是對于自閉癥孩子的情況了解只是浮于表面，所以有不少活動(dòng)其實(shí)并不是很適合這類(lèi)孩子參與。企業(yè)是想做好事，也想提升自己的公益形象，所以很多活動(dòng)都與公司主營(yíng)內容有關(guān)。

　　彩虹媽媽告訴記者，上兩周有一家專(zhuān)門(mén)經(jīng)營(yíng)美容美發(fā)的公司，想要搞一個(gè)關(guān)于給孩子們集體剪頭發(fā)的愛(ài)心公益活動(dòng)。“我倒不是覺(jué)得這個(gè)活動(dòng)不好，只是自閉癥的孩子本身就不太愿意和陌生人接觸，更別說(shuō)讓人隨便剪頭發(fā)。從小到大，我們都是盡量讓一個(gè)師傅幫忙剪，即使這樣孩子們都得克服極大的心理障礙。如果突然間跑到一個(gè)陌生地方讓一個(gè)陌生人修剪頭發(fā)，自然無(wú)法實(shí)施。”

　　此外，看電影、搞體育活動(dòng)、參觀(guān)企業(yè)……這些也被彩虹媽媽一一回絕。“每次回絕我內心也很矛盾，可能會(huì )讓大家覺(jué)得好心白費了，可是孩子們比較特殊，即使參與了也無(wú)法得到好的效果。”

　　拓展閱讀;

　　自閉癥，又稱(chēng)孤獨癥，是兒童發(fā)育障礙中最為嚴重的疾病之一，自閉癥(孤獨癥)的表現癥狀為以明顯的社會(huì )交往障礙、言語(yǔ)發(fā)育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。迄今為止，自閉癥(孤獨癥)查不出病因，無(wú)法預防，也沒(méi)有理想的藥物可以治療，只能靠矯正訓練。2-7歲是訓練的最佳時(shí)期。攻克自閉癥(孤獨癥)，已經(jīng)成為一個(gè)世界性的難題。

　　從2008年起，聯(lián)合國大會(huì )將每年的4月2日被確定為“世界自閉癥意識日”，以提高人們對自閉癥(孤獨癥)的認識和關(guān)注。

　　自閉癥治療(孤獨癥治療)目前只能依靠去自閉癥訓練機構進(jìn)行康復訓練，只有通過(guò)不斷進(jìn)行干預訓練，才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自閉癥(孤獨癥)是伴隨終身的，目前自閉癥的原因并沒(méi)有找到，所以暫時(shí)是無(wú)法完全治愈的。