“我真高興!我的眼角膜,沒(méi)有一點(diǎn)瑕疵,能捐給看不見(jiàn)的孩子。”
昨日,43歲的尚美紅在漢口空軍醫院微笑著(zhù),她正在做器官捐獻前的體檢。
她已與癌癥抗爭了兩年半,她的精神力量來(lái)自于一個(gè)希望:患自閉癥的4歲兒子,也許哪一天會(huì )叫一聲“媽媽”。
癱瘓前光頭媽媽帶兒培訓
尚美紅是江西人,2006年嫁到武漢,丈夫朱萬(wàn)鎖是長(cháng)江委工程師。
雖是半路夫妻,但他們非常恩愛(ài)。2008年,56歲的朱萬(wàn)鎖老來(lái)得子,兩口子用上兩人的姓,為孩子起名朱尚斌。
2009年12月,久咳不止的尚美紅確診為肺癌;在中南醫院做手術(shù)時(shí),發(fā)現已有轉移,屬晚期,切除左肺1/4。
半年后,剛完成6個(gè)療程化療的尚美紅,聽(tīng)到一個(gè)不幸的消息:兒子斌斌在省婦幼確診為“廣泛發(fā)育性障礙”,俗稱(chēng)自閉癥。醫生說(shuō),孩子可能永遠生活在自己的世界里,很難與外界正常交流。
揪心的尚美紅帶著(zhù)丈夫和孩子去補拍了一套婚紗照,“等孩子將來(lái)懂事了,知道爸爸媽媽美好的樣子。”
兩個(gè)月后,尚美紅催丈夫在武昌街道口租房,方便斌斌在省婦幼兒童早期發(fā)展訓練中心培訓。“1-6歲是發(fā)育障礙孩子康復的關(guān)鍵期。抓緊,也許還能有孩子叫媽的那一天。”
從那時(shí)起,除了自己病重的8個(gè)月,尚美紅一直帶兒子租房培訓。其間,頭發(fā)因放療兩度掉光,原先的直發(fā)再長(cháng)出來(lái),變成卷發(fā)。背部做放療的部位凹陷下去,像卸掉了一塊骨頭。
省婦幼早期訓練中心的老師都記得這個(gè)光頭媽媽?zhuān)偤驼煞蛞黄鸾铀秃⒆印?ldquo;看得出,放化療的病人很虛弱;不過(guò)臉上很有精神,非常配合老師。后來(lái)有一段時(shí)間沒(méi)見(jiàn)送了,才知道她已經(jīng)癱在床上。”
去年10月10日,一家人帶著(zhù)斌斌到首義廣場(chǎng)游玩。這是尚美紅最后一次出門(mén),此后她雙腿逐漸癱瘓。
2011年1月,正在住院搶救的尚美紅從電視中看到,不少孩子因等不到移植眼角膜,生活在黑暗里。
她說(shuō)服家人,與市紅十字會(huì )簽訂了遺體(器官)捐獻志愿書(shū)。
一周前,尚美紅因腿部浮腫,再次住進(jìn)漢口空軍醫院。醫生介紹,癌細胞已侵入尚美紅的心臟,隨時(shí)有生命危險。
“這次,可能回不去了。”前天,她通過(guò)丈夫向紅十字會(huì )表達了捐獻意愿。
“只要是我身體有用的部分,都可以拿去,器官、角膜、皮膚都行。”尚美紅說(shuō),她特別想把角膜捐給5歲以下的盲童。
據了解,因器官移植的條件嚴格,癌癥患者的器官并不適合移植。
昨日,按捐獻程序,市紅會(huì )愛(ài)爾眼科醫院眼角膜捐獻登記及接收站的眼庫協(xié)調員來(lái)到醫院,為她做抽血及眼部檢查。
協(xié)調員明維檢查尚美紅的眼部,她微笑地睜著(zhù)眼睛。醫生說(shuō),角膜質(zhì)量非常好,沒(méi)有任何中老年人常見(jiàn)的眼病。
“如果用于移植,可使兩三個(gè)人恢復光明。”明維說(shuō)。
尚美紅非常高興,“雖然我不在了,但我身體的一部分還會(huì )在這個(gè)世界運轉,就像活著(zhù)一樣。”她說(shuō),想把這份愛(ài)延續下去,看著(zhù)斌斌長(cháng)大。
尚紅美捐器官還有一個(gè)想法,“好人有好報”;她能幫助別人,將來(lái)也會(huì )有人幫助斌斌。
明維介紹,按國家規定,器官組織的捐獻者是不能指定接受人的。不過(guò),會(huì )盡量滿(mǎn)足她的心愿。尚美紅點(diǎn)頭表示,只要捐給最需要的人就好。她抬起白皙的手腕提醒,如器官不好用,自己的皮膚很好,也能捐。
昨日,市紅十字會(huì )器官捐獻管理中心主任駱剛強表示,市民通過(guò)捐獻遺體(器官/組織)延續愛(ài)心,是大愛(ài)的體現。
斌斌,好想你叫聲“媽媽”
幾天前,記者陪同朱萬(wàn)鎖帶斌斌去醫院看媽媽。
這個(gè)背雙肩包的漂亮小男孩,黑漆漆的長(cháng)睫毛,粉嫩的皮膚,大眼睛不時(shí)閃動(dòng)著(zhù)調皮的笑。
“他不怕任何人,只要你拍手,他就會(huì )讓你抱。”朱萬(wàn)鎖說(shuō),斌斌只會(huì )在他有需要時(shí),按他的方式和你交流,除此之外,不會(huì )理你。
中南醫院寧養院的大學(xué)生志愿者們,一直照顧尚美紅。其中,武大醫學(xué)院大一學(xué)生徐武為她拍了一段視頻。“斌斌,媽媽愛(ài)你,你要快點(diǎn)喊媽媽?zhuān)驗閶寢屵@次病得真的很重了。”尚美紅說(shuō)。
此時(shí),斌斌在一旁拿著(zhù)媽媽喝水的吸管,敲著(zhù)牙齒,對媽媽的呼喚充耳不聞。他沉浸在這種自閉癥兒童的刻板行為里,一連可以持續幾個(gè)小時(shí)。
拓展閱讀;
自閉癥,又稱(chēng)孤獨癥,是兒童發(fā)育障礙中最為嚴重的疾病之一,自閉癥(孤獨癥)的表現癥狀為以明顯的社會(huì )交往障礙、言語(yǔ)發(fā)育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。迄今為止,自閉癥(孤獨癥)查不出病因,無(wú)法預防,也沒(méi)有理想的藥物可以治療,只能靠矯正訓練。2-7歲是訓練的最佳時(shí)期。攻克自閉癥(孤獨癥),已經(jīng)成為一個(gè)世界性的難題。
從2008年起,聯(lián)合國大會(huì )將每年的4月2日被確定為“世界自閉癥意識日”,以提高人們對自閉癥(孤獨癥)的認識和關(guān)注。
自閉癥治療(孤獨癥治療)目前只能依靠去自閉癥訓練機構進(jìn)行康復訓練,只有通過(guò)不斷進(jìn)行干預訓練,才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自閉癥(孤獨癥)是伴隨終身的,目前自閉癥的原因并沒(méi)有找到,所以暫時(shí)是無(wú)法完全治愈的。