自閉癥孩子和一個(gè)家庭的負累

　　當我邁進(jìn)石家莊育仁特教學(xué)校的大門(mén)時(shí)，一個(gè)七八歲模樣的男孩正坐在對著(zhù)門(mén)口的墻根兒下洗腳。他低著(zhù)頭，對于我的出現，沒(méi)有任何反應。該校負責人李向偉老師用略帶疲憊而沙啞的聲音向我介紹，他叫托托，是中度自閉癥患者。

　　從李向偉老師那里，記者得知托托是兩周歲被發(fā)現患有自閉癥的。為了追尋自己的幸福，爸爸絕然地離開(kāi)了這個(gè)家。當時(shí)全國范圍內針對自閉癥康復治療的地方比較少，媽媽帶著(zhù)托托跑了好多城市，最后定下了去北京治療。以后的日子里，為了能治好托托的病，媽媽每周都帶著(zhù)托托奔波于滄州和北京之間。兩年的時(shí)間，單身的媽媽投入了很大的精力和財力，效果卻并不理想。直到有一天，托托的姥爺語(yǔ)重心長(cháng)地跟女兒說(shuō)：“在北京治療，花錢(qián)這么多。孩子，你有什么資本像這樣折騰？”在經(jīng)歷了最初的絕望和痛苦，在抱怨了命運的不公之后，托托的媽媽接受了現實(shí)的無(wú)奈，將托托送到了石家莊。

　　和托托一樣，患有自閉癥的孩子在育仁特教學(xué)校有三十多名，最小的六七歲，最大的二十多歲。這些孩子來(lái)自全國各地，各自的狀況也不盡相同。石家莊本地的孩子，父母每天接送，其他城市送來(lái)的孩子，一般情況下，父母都是一個(gè)月來(lái)看望一次。

　　在李向偉老師的辦公室，一個(gè)男孩坐在窗臺旁邊的沙發(fā)上，有時(shí)若有所思地聽(tīng)著(zhù)我們談話(huà)，有時(shí)自己發(fā)笑，有時(shí)盯著(zhù)窗外呆呆地發(fā)愣。

　　“他叫彤彤，今年20歲了。由于自閉患者的本身原因，他不能像正常人那樣戀愛(ài)結婚生子。隨著(zhù)彤彤年齡的增長(cháng)，彤彤的爸媽已經(jīng)開(kāi)始為他的未來(lái)?yè)鷳n(yōu)了。他的父母把他送到我們這里來(lái)，自己騰出時(shí)間去努力掙錢(qián)，希望在自己的有生之年能為孩子的將來(lái)積累下一筆錢(qián)。相較于托托和彤彤，亮亮算得上是幸運兒。“亮亮在我們學(xué)校是比較特殊的一個(gè)，他的家庭成員中除了爸爸媽媽還有個(gè)姐姐。爸爸媽媽得知亮亮患有自閉癥后，四處求醫的同時(shí)，全家人堅持教亮亮認字。亮亮六歲時(shí)，已經(jīng)能認識四五千個(gè)漢字，后來(lái)爸媽就把他送到育仁特教學(xué)校，幾年的康復訓練下來(lái)，現在已經(jīng)可以將原來(lái)機械的認字轉化到有意識的組詞，能夠表達一些自己的簡(jiǎn)單想法。如果堅持下去，有可能接受融合教育。他喜歡一個(gè)人坐在一邊看書(shū)。”李向偉老師言語(yǔ)中透著(zhù)欣慰。

　　生出自閉癥的孩子，不是父母的錯

　　電影《星星的孩子》5月13日獻映母親節。女主人公梁錚錚有個(gè)七歲的自閉癥兒子新新，丈夫為此離家南下廣東打工。梁錚錚帶著(zhù)兒子千里迢迢尋找丈夫，卻引出一段情與法的沖突。有影評人表示：“與其說(shuō)《星星的孩子》是一部關(guān)于自閉癥兒童的電影，不如說(shuō)這是一部關(guān)于母親成長(cháng)的電影，顯示著(zhù)一個(gè)母親的惡劣生存環(huán)境。”導演陳苗認為，該片更多的是獻給自閉癥患者的父母，希望他們能夠從絕望中漸漸地走出來(lái)，以慈悲之心點(diǎn)燃生活的希望。

　　電影源于生活。當一個(gè)家庭出現自閉癥孩子時(shí)，陷入困頓的是整個(gè)家庭。當孩子剛被確診為自閉癥時(shí)，家人無(wú)法面對無(wú)法接受是必經(jīng)的過(guò)程。作為父母，第一個(gè)反應常常是“我做錯了什么，讓我生了這樣的孩子？”家中的祖輩往往不能理解，把責任歸咎于孩子的母親。然而，一般父親的挫折感比母親更嚴重，需要更長(cháng)時(shí)間的調適。很多家長(cháng)由于長(cháng)期的精神壓抑而產(chǎn)生心理問(wèn)題：抑郁、焦慮、孤獨、放棄自我，一些患兒的父母甚至因此而離婚。

　　“患有自閉癥的孩子是先天性的，生出自閉癥的孩子不是誰(shuí)的錯。當一方以此為由做出離婚決定時(shí)，會(huì )給另一方帶來(lái)了雙重打擊。”李向偉老師感慨地說(shuō)。

　　可以說(shuō)，每一個(gè)自閉癥孩子都給家庭帶來(lái)難以痊愈的傷痛，而自閉癥孩子的家人們最大的壓力是無(wú)法接受現實(shí)及由此產(chǎn)生的家人關(guān)系緊張以及帶孩子外出時(shí)旁人的側目等。

　　宋女士做全職媽媽全是為了能更好地照看孩子。一家人靠丈夫做小買(mǎi)賣(mài)的收入為生。兒子的病情、生活的艱辛讓宋女士心力交瘁，然而他人的指指點(diǎn)點(diǎn)，時(shí)時(shí)沖擊著(zhù)她的心理防線(xiàn)。一次，宋女士帶孩子出去辦事兒，由于孩子愛(ài)動(dòng)，不小心打碎了人家一個(gè)杯子，結果招來(lái)對方惡語(yǔ)嘲諷。宋女士說(shuō)：“有這樣一個(gè)孩子，我們的壓力已經(jīng)夠大了，希望大家能夠理解我們、包容我們，不要再傷害我們了。”

　　對于宋女士的遭遇，李向偉老師認為，自閉癥孩子的父母要接受現實(shí)、面對現實(shí)，不要怨天尤人，相信有愛(ài)就有希望。此外，降低對別人的期待值，給自己一些空間，多做自己喜歡做的事，在生活中找到一個(gè)平衡點(diǎn)，這樣才能幫助自己調整心態(tài)，幫助孩子更好的恢復

　　只要人人都獻出一點(diǎn)愛(ài)，讓“星星”的家庭不再孤單

　　這幾年，越來(lái)越多的人開(kāi)始關(guān)注和了解自閉癥人群。實(shí)際上，這一特殊人群的家人也同樣值得關(guān)注。作為自閉癥患者，他們被稱(chēng)為“星星的孩子“。他們有自己獨特的天地，就像另外一個(gè)星球的孩子，不受外界的紛擾；而生活在現實(shí)世界中的他們的父母甚至祖父母輩們，卻往往要承載更多。

　　李向偉老師告訴記者，自閉癥患者家庭困難的比較多。“我們學(xué)校收治了一對雙胞胎兄弟，家庭條件很差，爸爸是蹬三輪的，媽媽沒(méi)有工作，學(xué)校給他們做了費用減免。”這還算能勉強維持的。不能長(cháng)期堅持而輟學(xué)的也不在少數。“學(xué)校已經(jīng)把費用降到了最低，但有幾十個(gè)孩子還是不能承受，退學(xué)了。希望社會(huì )和有關(guān)部門(mén)能在經(jīng)濟上支援這些家庭。”

　　經(jīng)濟因素之外，精力、精神上的投入被自閉癥患者的家長(cháng)稱(chēng)為壓在整個(gè)家庭上的“大山”。事實(shí)上，人類(lèi)社會(huì )是多元的，人與人本來(lái)就不可能毫無(wú)差別，社會(huì )應該接納自閉癥兒童的不同，理解包容支持這些孩子的家人。不論家庭擁有一個(gè)什么樣的孩子，我們都不應帶著(zhù)有色眼鏡去看他們。“希望人人都能獻出一點(diǎn)點(diǎn)愛(ài)，為他們打開(kāi)一扇愛(ài)的窗口，在有愛(ài)的世界里，讓星星孩子的家庭不再孤單，不再絕望。”。