剛剛過(guò)去的4月30日，對于大多數人來(lái)說(shuō)是一個(gè)普通得不能再普通的日子，可對于很多自閉癥兒童來(lái)說(shuō)，卻是一個(gè)夢(mèng)想終結的日子，因為在這一天，在五里街道一棟普通的小樓里，一個(gè)自閉癥兒童特訓機構——九江市廬山區心星特殊兒童康復中心的大門(mén)永遠地鎖上了，這所創(chuàng )辦于2009年10月的社會(huì )NGO組織，歷經(jīng)風(fēng)雨，幾起幾落，最終沒(méi)能熬來(lái)自己的第三個(gè)生日，就悄然地淡出了公眾的視野，與他們一起消失的，還有12個(gè)自閉癥孩子淡藍色的夢(mèng)。

　　A、心星特訓機構經(jīng)營(yíng)慘淡黯然關(guān)門(mén)

　　4月26日，星期四，這天早晨，空氣清新、天氣晴朗，家住九龍街的潘先生像往常一樣，帶著(zhù)自己患有自閉癥的孩子小康城(化名)來(lái)到位于五里街道的心星特殊兒童康復中心，準備進(jìn)行新一天的康復訓練，然而，讓他沒(méi)有想到的是，這堂課居然是孩子在心星上的最后一課。

　　“一到學(xué)校，還沒(méi)有開(kāi)始上課，老師就告訴我，因為學(xué)校長(cháng)期虧損，無(wú)力經(jīng)營(yíng)，準備于下周一(4月30日)正式停辦。”意外到來(lái)的消息讓在座的12位家長(cháng)一時(shí)間無(wú)法接受，他們情緒激動(dòng)地與學(xué)校老師進(jìn)行了交流，“你們就這樣關(guān)門(mén)了，今后我們的孩子去哪里?他們的未來(lái)怎么辦?”然而，家長(cháng)們略帶憤怒的挽留并不能改變心星艱難的生存困境，有心無(wú)力的老師們在面對家長(cháng)們希冀的眼神時(shí)也只能耐心地解釋。

　　同樣無(wú)法接受這一現實(shí)的，還有九江學(xué)院心理協(xié)會(huì )的學(xué)生志愿者們，志愿者小汪在得知心星關(guān)門(mén)這一消息之后的第一反應是：“不會(huì )吧，4月2號那天我們還在一起搞個(gè)活動(dòng)，這才過(guò)了不到一個(gè)月，怎么可能?”的確，在此前的4月2日，第五個(gè)國際自閉癥關(guān)注日，心星特殊兒童康復中心還與市志愿者(義工)聯(lián)合會(huì )、心語(yǔ)心特殊教育培訓機構，在步行街開(kāi)展“壹基金藍色行動(dòng)——關(guān)愛(ài)自閉癥兒童大型倡導活動(dòng)”，呼吁市民認識自閉癥，一起為自閉癥兒童康復做出努力。然而，心星藍色行動(dòng)的步伐永遠的停止在了4月30號，這一天，心星的大門(mén)極不甘愿地鎖上了。

　　心星的黯然離去，就像一件微不足道的小事，并沒(méi)有在九江公眾的視線(xiàn)里產(chǎn)生多大漣漪。與心星只有一層之隔的九江市廬山區文化體育廣播電視局的工作人員從記者處得知心星關(guān)門(mén)的消息后，才恍然：“難怪過(guò)節(五一)之后就沒(méi)有再聽(tīng)到孩子們的聲音了。”九江市殘聯(lián)副調研員段謨宏在接受記者電話(huà)采訪(fǎng)時(shí)也表示，對于心星的關(guān)門(mén)他并不知情“他們沒(méi)關(guān)門(mén)吧，是搬到五里街道那邊去了。”

　　而作為心星的主管部門(mén)，廬山區殘聯(lián)也對她的關(guān)閉好不知情，在電話(huà)中，廬山區殘聯(lián)的工作人員也告訴記者：“心星只是搬家了”。在心星倒閉之前，的確是搬了一次家，而她的倒閉離這次搬家不到2個(gè)月。

　　事實(shí)上，在去年12月份，心星就瀕臨倒閉的邊緣，關(guān)鍵時(shí)刻，市民李先生出資15000元錢(qián)將心星接了下來(lái)，之后也是舉步維艱，每個(gè)月光發(fā)7個(gè)老師，1個(gè)做飯阿姨的工資就要14000元多元，房租每月3000多元，而每月收取12個(gè)孩子的學(xué)費只有14000來(lái)元，生活物資全部要往里貼。在堅持了5個(gè)人多月以后，心星終于倒下了。

　　在心星曾經(jīng)的辦公地點(diǎn)記者看到，樓道邊“心和星星在一起，心讓星星不孤獨”的夢(mèng)想宣言還依然貼在墻壁上，只是這個(gè)夢(mèng)想被兩扇緊鎖的鐵門(mén)永遠地關(guān)在了門(mén)外。心星的網(wǎng)站首頁(yè)上“用真心為你和孩子搭建一個(gè)愛(ài)的平臺，撐起一片愛(ài)的天空”的辦學(xué)理念還在，但內容卻最終定格在4月5日這一天，最新的內容就是4月2日自閉癥活動(dòng)的照片，照片上的孩子們顯得非?？鞓?lè )。

　　而這些孩子，目前只有5個(gè)人轉學(xué)到了心語(yǔ)心，而且還在排隊，心語(yǔ)心的負責人張卓告訴記者：“對于心星的這些孩子，他會(huì )優(yōu)先安排。”盡管如此，還是有7個(gè)孩子不知去向。

　　B、我市自閉癥特訓機構生存現狀堪憂(yōu)

　　心星特殊兒童康復中心，2009年10月由劉金娣、劉蘭芳、程桂元等四位長(cháng)期從事特殊兒童康復的教師合力創(chuàng )辦。業(yè)務(wù)主管單位是廬山區殘疾人聯(lián)合會(huì )，屬于社會(huì )非營(yíng)利性機構，NGO組織。2010年4月份加入中國最早的孤獨癥網(wǎng)絡(luò )---“心盟”孤獨癥網(wǎng)絡(luò )。

　　心星特殊兒童康復中心成立的目的是為了“讓特殊兒童能更好的融入社會(huì )，倡導和推動(dòng)社會(huì )對自閉癥兒童的認識，理解，和尊重。”

　　記者曾于去年10月份采訪(fǎng)過(guò)心星特殊兒童康復中心的創(chuàng )辦人劉金娣女士，當時(shí)她就對心星的未來(lái)憂(yōu)心忡忡：“做為社會(huì )公益性組織，我們收取的學(xué)費只夠支付老師和辦學(xué)場(chǎng)所的租金，幾個(gè)創(chuàng )辦人更是一年只能拿到半年的工資。如果沒(méi)有政府相關(guān)部門(mén)的支持，僅僅靠我們幾個(gè)創(chuàng )辦人單獨支撐，真不知道能撐到什么時(shí)候。”沒(méi)想到時(shí)隔不到半年多，劉金娣就一語(yǔ)成讖，心星也宿命般地倒在了前進(jìn)的路上。得知心星關(guān)門(mén)的消息后，記者曾多此試圖聯(lián)系劉金娣，但電話(huà)一直無(wú)人接聽(tīng)。

　　據了解，除了收取孩子的學(xué)費，社會(huì )愛(ài)心人士捐贈的少量物品和資金外，心星再沒(méi)有其他的經(jīng)費來(lái)源，而社會(huì )的愛(ài)心捐贈也是少之又少，而且必須全部用于學(xué)生的生活和改善教學(xué)環(huán)境，據心星網(wǎng)站統計數據顯示，自去年年初到今年2月份，共收到社會(huì )捐贈現金4000元，其他的全部是飲料、小吃和文具用品。

　　其實(shí)，沒(méi)有政策扶持、經(jīng)費長(cháng)期不足、沒(méi)有穩定的場(chǎng)地，招不到足夠的老師等等問(wèn)題不但是心星倒下的主要原因，也一直是我市NGO組織面臨的主要難題。

　　對于心星的意外關(guān)閉，同為自閉癥孩子特訓機構的心語(yǔ)心特教機構創(chuàng )始人張卓深感惋惜：“太可惜了，心星其實(shí)與我們心語(yǔ)心有著(zhù)很深的聯(lián)系，他們的幾個(gè)創(chuàng )辦人以前都在我們這從事過(guò)教學(xué)，要是在他們關(guān)門(mén)前我知道這個(gè)事，我一定會(huì )與他們深入的談一談。”

　　事實(shí)上，即使看起來(lái)表面風(fēng)光的心語(yǔ)心，目前也還徘徊在虧損的邊緣。張卓告訴記者，在2006年以前，自閉癥的孩子都沒(méi)有被列入到殘聯(lián)的工作范疇里面去，心語(yǔ)心的注冊也一直困難重重，這個(gè)愿望直到2009年才得以實(shí)現。而社會(huì )對自閉癥了解的不夠，使得心語(yǔ)心的發(fā)展舉步維艱。

　　“沒(méi)有資金，沒(méi)有固定場(chǎng)地，沒(méi)有優(yōu)惠的政策，我們現在的發(fā)展也很困難，就說(shuō)搬家吧，到現在為止我們搬了四次了，你知道對于我們這樣一個(gè)草根的民辦的、為殘疾兒童服務(wù)的這樣一個(gè)組織，每搬一次家就意味著(zhù)什么，非常非常艱難，可是我們也非常非常無(wú)奈。”張卓說(shuō)。

　　“我們NGO組織有一句很有意思的話(huà)就是我們除了困難我們什么都沒(méi)有，真的我們除了困難什么都沒(méi)有。”缺錢(qián)、缺人、缺場(chǎng)地也成為了九江市特殊教育機構面臨的最大困難。

　　C、自閉癥兒童的未來(lái)在那里?

　　根據世界衛生組織的調查，沒(méi)150個(gè)孩子當中就有一個(gè)“自閉癥”患者，記者也從相關(guān)部門(mén)了解到，如果按照最低的千分之二比例計算，九江市最少有1000個(gè)自閉癥兒童。而讓人揪心的是，這1000個(gè)兒童中，目前接受早期干預治療的僅僅有40多個(gè)。在心星關(guān)門(mén)之后，九江市目前專(zhuān)業(yè)從事自閉癥兒童康復訓練的僅心語(yǔ)心一家。

　　“與普通學(xué)校的教育方式不同的是，自閉癥孩子需要一對一的教學(xué)方式，這就使得在培訓的投入上需要更多的經(jīng)費，“十一五”之前，國家對自閉癥兒童的特殊教育投入還是一個(gè)空白，同時(shí)缺少社會(huì )的關(guān)注和扶持，每個(gè)孩子每個(gè)月繳納的學(xué)費，不夠教師工資、辦公費用、房租等開(kāi)支。”張卓說(shuō)。目前張卓創(chuàng )辦的心語(yǔ)心特教機構只能容納45個(gè)孩子上學(xué)，還有10個(gè)孩子在排隊等候。

　　“自閉癥孩子需要的是終身干預，然而目前我們只做3—7歲的學(xué)齡前干預訓練，這些孩子到上學(xué)的年紀后就得離開(kāi)，離開(kāi)后其他孩子才能進(jìn)來(lái)接受治療。但離開(kāi)后的孩子根本就沒(méi)有一家小學(xué)愿意接收，因此很多孩子都不愿意離開(kāi)，這就導致了許多亟需早期干預訓練的孩子不能及時(shí)接受治療，現在我們學(xué)校還有11個(gè)孩子在排隊等候，最早的已經(jīng)排3個(gè)多月。”

　　心星的突然關(guān)閉，給社會(huì )敲響了一警鐘。“目前政府部門(mén)沒(méi)有任何投入，而社會(huì )關(guān)注度又不夠，因此這類(lèi)機構要生存就要面臨很多困難，而這個(gè)困難不是一段時(shí)間能解決的。”

　　在一些發(fā)達國家和地區，有著(zhù)龐大和積極活躍的NGO組織，他們涉及慈善、教育、文化、藝術(shù)、環(huán)保、宗教、工會(huì )等等，他們的經(jīng)濟來(lái)源主要是社會(huì )及私人的捐贈。在美國，各自類(lèi)型的非政府組織總數超過(guò)200萬(wàn)個(gè)，經(jīng)費總數超過(guò)5000億。而我國、特別是九江的NGO組織要達到這一水平顯然還有很長(cháng)的路要走，但讓人欣慰的是，最近幾年這些組織發(fā)展環(huán)境有了明顯的改善。

　　“溫家寶總理曾經(jīng)強調，國家的發(fā)展是為了讓人民活得更有尊嚴，而自閉癥兒童的教育出現了明顯的斷層，學(xué)齡教育和就業(yè)培訓目前還是一片空白，這些孩子只能一輩子呆在家里，他們的尊嚴在哪里?”

　　值得慶幸的是，隨著(zhù)經(jīng)濟發(fā)展和社會(huì )的進(jìn)步，越來(lái)越多的人開(kāi)始關(guān)注和重視自閉癥兒童，張卓也正在規劃心語(yǔ)心機構對自閉癥兒童的終身干預治療和生活技能培訓。“這是一個(gè)大工程，靠某一個(gè)人和某一個(gè)機構根本無(wú)法完成，真的希望有一天能由政府出面開(kāi)展，那我的夢(mèng)想也就完成了，自閉癥孩子也有了一個(gè)可期的未來(lái)。”

　　拓展閱讀;

　　自閉癥，又稱(chēng)孤獨癥，是兒童發(fā)育障礙中最為嚴重的疾病之一，自閉癥(孤獨癥)的表現癥狀為以明顯的社會(huì )交往障礙、言語(yǔ)發(fā)育障礙以及刻板的興趣、奇特的行為方式為主要特征。迄今為止，自閉癥(孤獨癥)查不出病因，無(wú)法預防，也沒(méi)有理想的藥物可以治療，只能靠矯正訓練。2-7歲是訓練的最佳時(shí)期。攻克自閉癥(孤獨癥)，已經(jīng)成為一個(gè)世界性的難題。

　　從2008年起，聯(lián)合國大會(huì )將每年的4月2日被確定為“世界自閉癥意識日”，以提高人們對自閉癥(孤獨癥)的認識和關(guān)注。

　　自閉癥治療(孤獨癥治療)目前只能依靠去自閉癥訓練機構進(jìn)行康復訓練，只有通過(guò)不斷進(jìn)行干預訓練，才能使孩子掌握最基本的生活技能。而且自閉癥(孤獨癥)是伴隨終身的，目前自閉癥的原因并沒(méi)有找到，所以暫時(shí)是無(wú)法完全治愈的。