25日，太原志愿者來(lái)到山西最大孤獨癥康復機構看望患兒。對他們的到來(lái)，這群三四歲的孩子沒(méi)有表示，沒(méi)有交流，只是自顧自地玩耍。對此，太原市方舟自閉癥康復中心負責人范世祿表示，山西有數以千計的孤獨癥兒童，但是受限于經(jīng)濟、理念等問(wèn)題，真正能接受系統訓練的孩子很少，“希望山西煤炭企業(yè)家能關(guān)注這些特殊孩子，予以慈善支持”。

　　據介紹，2011年，北京師范大學(xué)公益研究院最新研究結果表明，中國目前的孤獨癥兒童發(fā)病率為1/166，且呈逐年上升趨勢，“與此同時(shí)，作為內陸省份，山西的很多家長(cháng)不愿或者無(wú)力承擔孩子接受訓練的費用”。

　　4歲的蘇子華(化名)之前曾在幼兒園待過(guò)1年，后因種種原因來(lái)到“方舟”。25日下午，子華獨自躺在躺椅上，手里反復揉搓著(zhù)一塊包裝紙，疊好又展開(kāi)，展開(kāi)又疊好。如此反復，不知疲倦。

　　一旁的蘇媽媽注視著(zhù)兒子，目光絲毫不愿轉移?？吹接心吧俗呓?，蘇子華視若無(wú)人，只管反復揉捏著(zhù)手中的“玩具”。蘇媽媽說(shuō)，好在兒子癥狀比較輕，能和親人做簡(jiǎn)單的交流。再者，我們家就在太原，“如果是外地人，他們承受的精神、身體、物質(zhì)壓力超出一般人的想象”。

　　在每一間教室，孩子們在家長(cháng)的陪同下“機械”地上課。盡管老師反復引導孩子們舉手示意、上前回答，但孩子們依然專(zhuān)注于自己感興趣的玩具、書(shū)本。

　　體育課上，多數孩子不會(huì )“踏步走”，或者只會(huì )“一順順”地前進(jìn)。感統課上，不明原因哭泣的孩子大哭不止，她不會(huì )表達，也不會(huì )宣泄，只是沉浸在自己的世界里，不能自拔。

　　據保守估計，山西孤獨癥兒童大約有近萬(wàn)人，“多數家長(cháng)要么沒(méi)有發(fā)現孤獨癥的意識，要么沒(méi)有足夠的財力，或者沒(méi)有合適的訓練機構接收，多種原因導致很多孩子錯過(guò)最佳干預時(shí)機”。

自閉癥</a>機構負責人呼吁煤老板關(guān)注自閉癥兒童" width="400" height="300" src="http://img.jianke.com/article/201509/20150901100341982.jpg" />

　　目前，在世界范圍內，孤獨癥發(fā)病原因不明，沒(méi)有有效治療方法，且發(fā)病率呈現上升趨勢。對此，有家長(cháng)表示，“一個(gè)孩子得了孤獨癥，就等于埋葬了幾代人的生活”。

　　“一旦發(fā)現孩子得了孤獨癥，整個(gè)家庭，甚至整個(gè)家族都會(huì )深陷其中。”太原方舟自閉癥康復中心張老師說(shuō)，很多家長(cháng)發(fā)現孩子得了孤獨癥，出于保護孩子的考慮，他們會(huì )把孩子封閉起來(lái)，“在學(xué)校附近租房，陪孩子上課，每天兩點(diǎn)一線(xiàn)，多數家長(cháng)沒(méi)有自己的生活”。

　　很多時(shí)候，張老師發(fā)現，孩子們在家長(cháng)照顧不到，或是自己情緒低落的時(shí)候，只要讓他們向窗外眺望，他們就會(huì )變得安靜、專(zhuān)注，“或許是因為孩子們壓抑得太久”。

　　對此，太原方舟自閉癥康復中心負責人范世祿表示，對于絕大多數孤獨癥兒童來(lái)說(shuō)，他們從這里走出去，就意味著(zhù)重新回到封閉的家庭，“因為孤獨癥是伴隨終身的疾病，很多家長(cháng)擔心自己死后，孩子未來(lái)的出路”。

　　據了解，目前，社會(huì )大眾對自閉癥群體了解、關(guān)注較少，加之相關(guān)教育、康復、社會(huì )保障等政策不夠完善，多數孩子無(wú)法融入社會(huì )。

　　范世祿表示，作為NGO組織，在沒(méi)有外援、政策支持的情況下，多數自閉癥康復機構都是勉強維持，“為此，我們籌備在山西開(kāi)展‘炭火燃燒計劃’，呼吁煤炭企業(yè)家關(guān)注這一特殊群體，做出慈善義舉”。