8年間骨折20多次,絕大多數時(shí)間與床為伴,由于骨頭比玻璃還脆弱,她也被稱(chēng)為“玻璃骨女孩”。幸運的是,父母對她不離不棄的愛(ài),以及從2004年開(kāi)始,一群邊防官兵11年如一日,把她當朋友,讓她少了些孤單、多了份期盼和勇氣。
打了個(gè)噴嚏也可能骨折
漁業(yè)村位于惠州市惠東縣巽寮灣風(fēng)景區一隅。駐守小漁村的惠州市邊防支隊平海邊防派出所民警朱景明和鎮里衛生院醫生莫藝玲一起,帶著(zhù)禮物去看望讓他們時(shí)常牽掛的“玻璃骨女孩”——徐嘉琪。遠遠地,一個(gè)小腿如鐮刀般彎曲的小女孩進(jìn)入了一行人的視野。“嘉琪”,朱景明的叫喚聲引起了小女孩的注意。
說(shuō)“小女孩”其實(shí)不準確,因為她今年已經(jīng)18歲了。由于患有先天性“脆骨病”并發(fā)侏儒癥,導致她的關(guān)節松弛、身材矮小,多次骨折未能進(jìn)行有效的矯正手術(shù)更是導致了小腿畸形。
近年來(lái),莫藝玲接過(guò)師傅的“接力棒”,成為嘉琪的第二任“家庭醫生”,經(jīng)常和邊防官兵一起過(guò)來(lái)看望嘉琪。“這種病就是容易發(fā)生骨折,大多數病人一般都是自發(fā)性骨折,有一些損傷的話(huà)很容易骨折。”莫藝玲說(shuō)。
爸爸徐通說(shuō),在嘉琪剛學(xué)會(huì )走路時(shí),全家人欣喜不已,但沒(méi)過(guò)多久的一次輕輕摔到,折斷了嘉琪的腿骨。在接下來(lái)的日子里,嘉琪幾乎每日與床為伴,家長(cháng)不敢讓她下床,有時(shí)冬天被子蓋重了,甚至打了個(gè)噴嚏都會(huì )骨折,一折就得臥床半年以上。對備受疾病和貧困折磨的家庭來(lái)說(shuō),這無(wú)疑是雪上加霜。一家5口人蝸居在陰暗潮濕的老平房里,日常生計就靠徐通做點(diǎn)木工和其妻做手工來(lái)維持,全家一年收入不到幾千塊錢(qián)。曾經(jīng)因為沒(méi)錢(qián)送骨折的嘉琪去醫院,他就從跌打醫師那里買(mǎi)些中草藥,自己給嘉琪接骨。
“讓她過(guò)得更體面有尊嚴”
轉機出現在2004年。當時(shí),鎮里的邊防派出所民警朱景明走訪(fǎng)漁業(yè)村,這個(gè)家庭讓他深感震驚。“當時(shí)我心里就只有一個(gè)想法,盡我可能地去幫助這個(gè)小女孩,能夠為他們做一點(diǎn)事情,我想這也是作為民警村官該做的事情。”朱景明說(shuō),從那時(shí)起,他和戰友們每次一來(lái)到漁業(yè)村,都要到嘉琪家里看看,送去一些米和油。
朱景明“跑腿”為嘉琪辦理了“殘疾證”,還幫她申請了低保,使她在生活上多了一點(diǎn)保障。由于嘉琪的骨架容易斷裂,他還聯(lián)系當地的醫院為其定期檢查,并為她組織社會(huì )募捐。僅這11年來(lái),平海邊防派出所官兵就累計為嘉琪一家捐款近3萬(wàn)元。
4年前,在邊防官兵和漁業(yè)村村委及村民的募捐幫助下,嘉琪家原來(lái)的老房子被推倒蓋起了兩層小洋樓。由于營(yíng)養有所改良,近年嘉琪的病情也好了許多,骨折的頻率低了,用四肢可以勉強自行挪挪位置。
然而,新的問(wèn)題又擺在徐通面前。他說(shuō),以前常來(lái)家里跟嘉琪玩的小伙伴們一個(gè)個(gè)都長(cháng)大了,這讓嘉琪的心理越來(lái)越自閉。因為每天和奶奶睡在一起,除了奶奶和邊防派出所的官兵來(lái)了,其他時(shí)候她都不愛(ài)說(shuō)話(huà)。前年奶奶去世后,嘉琪心理上遭遇了更大的打擊。
朱景明和戰友們明顯感受到了嘉琪的這一變化。“她就坐在家門(mén)口的石階上,默默地看著(zhù)人來(lái)人往,看著(zhù)別的小孩嬉戲玩耍,上學(xué)放學(xué)。”而上學(xué)在嘉琪心中簡(jiǎn)直是一種奢求。朱景明說(shuō),嘉琪曾告訴他,她想看看大海,雖然生在海邊的漁村,但這么多年卻還沒(méi)看過(guò)海。朱景明曾經(jīng)試圖帶著(zhù)她去趟海邊,但由于去路太顛簸,嘉琪爸爸擔心她會(huì )骨折,只能作罷。
“在這種病癥面前,我們能做的并不多,現在對嘉琪的幫扶重點(diǎn)主要在心理輔導上,畢竟已經(jīng)是18歲的大姑娘了,我們常聯(lián)系義工、志愿者一起看望她,組織心理醫生輔導她,讓她快樂(lè )地成長(cháng),過(guò)得更體面、有尊嚴,盡早實(shí)現她的愿望。”朱景明說(shuō)。
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