一場(chǎng)大病拖垮全家

　　每次治療費用花費1萬(wàn)元。這樣的巨額支出，大大超出普通農村家庭所能承受的范圍

　　近日，記者參加了中國紅十字會(huì )基金會(huì )發(fā)起的“天使之旅”志愿者探訪(fǎng)活動(dòng)，主要探訪(fǎng)對象是曾接受過(guò)紅十字會(huì )基金會(huì )救助的白血病、先心病患兒。探訪(fǎng)的第一站是山西洪洞縣明姜鄉南社村，患病女孩是6歲的郭鈺華，父親叫郭黎強。

　　走進(jìn)圍墻還沒(méi)有完全砌好的院子里，一處青磚老窯洞，房子墻面還有幾處裂縫，直觀(guān)地展現了他們生活的困頓。

　　2012年6月底的一天，在浙江打工剛滿(mǎn)兩個(gè)月的郭黎強突然接到家里電話(huà)，讓他趕緊回去一趟。

　　這件“急事”改變了他的生活走向。女兒持續發(fā)燒，幾天都不見(jiàn)好，被山西省兒童醫院診斷為白血病。

　　孩子的病確診后，醫生建議趕快住院做化療，每次治療費用高達1萬(wàn)元。而這種病需要持續治療，目前化療10多次，大大超出這個(gè)靠種地、打工為主要收入的普通農村家庭所能承受的范圍。

　　當時(shí)，山西省農村兒童重大疾病醫療保障機制已經(jīng)啟動(dòng)：一次治療在11萬(wàn)元以?xún)瓤梢詧箐N(xiāo)到總費用的50%—70%；超過(guò)11萬(wàn)元報銷(xiāo)30%—50%，患兒不受當年補償方案起付線(xiàn)、封頂線(xiàn)限制。郭黎強說(shuō)，具體報銷(xiāo)額記不太清了，確實(shí)減輕了家里不小的負擔，但巨額的醫療費用還是讓他欠了超過(guò)10萬(wàn)元的外債。

　　經(jīng)病友提醒，郭家向紅基會(huì )申請救助，紅基會(huì )撥付了3萬(wàn)元救助款，用于小鈺華的白血病治療上。郭黎強感動(dòng)地說(shuō)：“真是幫了我們家大忙。”

　　在采訪(fǎng)中，飽受病痛折磨的小鈺華，臉上一直流露著(zhù)天真的笑容，讓人看不出她曾經(jīng)歷的苦難。“正常孩子該上一年級了，現在鈺華需要治病，沒(méi)辦法只能先待在家里，偶爾去趟幼兒園。”郭黎強說(shuō)。

　　孩子生病后，郭黎強也沒(méi)有機會(huì )外出打工，要留在家里照看身體不好的父母親和小女兒。目前，郭黎強最大的心愿就是女兒病情能夠好轉，像正常孩子一樣上學(xué)。然后，再把老屋子修繕一下。但是，對于承受巨大經(jīng)濟壓力的郭家，這無(wú)疑是一種奢望。

　　醫保報銷(xiāo)杯水車(chē)薪

　　基本醫保對重大疾病的實(shí)際報銷(xiāo)比例較低。在政府財力允許的條件下，兒童重大疾病保障救助水平應該得到相應提升

　　農村家庭的底子本來(lái)就薄，一旦孩子得上費用巨大、需持續治療的疾病，家庭就會(huì )背上巨額債務(wù)。

　　采訪(fǎng)時(shí)，臨汾市堯都區青獅南街8歲的霍奕默，正在由媽媽陪著(zhù)畫(huà)畫(huà)。由于病魔的折磨，畫(huà)半個(gè)小時(shí)就得休息挺長(cháng)時(shí)間，一幅簡(jiǎn)單的繪畫(huà)需要一兩天才能完成。

　　2013年12月初，霍奕默被醫院確診為白血病，去天津血液研究所治療。一年多下來(lái)，醫療費用超過(guò)20萬(wàn)元，城鎮醫保報銷(xiāo)了不足50%，余下的部分對于這個(gè)家庭是“壓力山大”。

　　介休市田堡村的張?chǎng)螡錾?0天被確診為先天性心臟病，4周歲時(shí)做手術(shù)花費十幾萬(wàn)元，新農合報銷(xiāo)2萬(wàn)多元，家庭負擔沉重。

　　面對這些重大疾病的患兒和家庭，政府搭建的救助保障體系能做些什么？2011年山西省出臺規定：凡是0至14歲的參合兒童，患有急性淋巴細胞白血病等6個(gè)病種，在限額標準以?xún)鹊尼t療費用，由新農合救助基金按比例支付，新農合基金補償可達70%，患兒不受當年補償方案起付線(xiàn)、封頂線(xiàn)限制，并享受省級定點(diǎn)醫療機構出院即時(shí)結報。同時(shí)，病患兒童可在山西醫科大學(xué)第二醫院等三甲省級新農合定點(diǎn)醫療機構進(jìn)行救治、實(shí)施手術(shù)和規范化治療，以確保治療效果?？傮w來(lái)看，政府的醫療救助具有較強的普惠性。

　　但從實(shí)際看，基本醫保報銷(xiāo)要受醫療費用高低、醫保目錄、封頂線(xiàn)、異地報銷(xiāo)比例等因素影響，患兒和家庭能獲得的醫療費用報銷(xiāo)額度不高。這些救助費用對于因病致困的家庭，有點(diǎn)“杯水車(chē)薪”，很難從根本上改變患病家庭的困境。

　　《中國兒童大病醫療保障與社會(huì )救助分析》報告指出，當前全國兒童大病醫療保障面臨的重大挑戰之一，就是基本醫保對重大疾病的實(shí)際報銷(xiāo)比例較低。數據顯示，基本醫保的報銷(xiāo)比例在20%—45%，超過(guò)20萬(wàn)元醫療費用的疾病實(shí)際報銷(xiāo)比例還會(huì )更低。兒科醫療資源短缺且不均衡，導致兒童大病異地就醫非常普遍，報銷(xiāo)比例進(jìn)一步降低。

　　專(zhuān)家認為，在政府財力允許的條件下，兒童重大疾病保障救助水平應該得到相應提升，主要是指包括基本醫保、大病醫保、醫療救助在內的政策性保障，適度提高相應病種費用的救助比例。定點(diǎn)醫療機構確定、異地就醫報銷(xiāo)、重大疾病單病種費用上需要因地制宜、科學(xué)設計，降低醫療總費用，提高補助效益，防止出現因病致貧、返貧。

　　社會(huì )救助呈碎片化

　　社會(huì )公益救助具有點(diǎn)穴式、碎片化特征：緩解病患家庭困境的多，改變病患家庭困境的少。上千萬(wàn)流動(dòng)兒童醫保問(wèn)題突出，救助保障的空白較大

　　重大疾病患兒向紅基會(huì )小天使基金提出救助申請，經(jīng)批準獲得基金項目資助，每個(gè)病患孩子獲得1.5萬(wàn)元到3萬(wàn)元不等的救助。白血病患兒行錦博的父親表示，以前還真不知道紅基會(huì )有這個(gè)重大疾病救助項目。

　　記者發(fā)現，這些社會(huì )公益救助具有點(diǎn)穴式、碎片化特征，緩解病患家庭困境的多、改變病患家庭困境的少。同時(shí)，《中國兒童大病醫療保障與社會(huì )救助分析》報告指出，流動(dòng)人口參保制度建設滯后，上千萬(wàn)流動(dòng)兒童醫保問(wèn)題突出，救助保障的空白較大。數據顯示，2012年我國0—17歲城鄉流動(dòng)兒童約有3581萬(wàn)人，其中跨省市流動(dòng)兒童有1078萬(wàn)名，流動(dòng)人口的參保率僅44%。

　　這些基本政策性救助留下的空白和不足，需要社會(huì )公益力量的積極介入。據不完全統計，2013年共有96家社會(huì )公益慈善組織開(kāi)展了149個(gè)兒童大病救助項目，共救助了10萬(wàn)多個(gè)大病患兒，其中包括腦癱、肢體殘疾、體力障礙等未被政策性補助覆蓋的重大疾病。

　　公益社會(huì )組織在救助重大患病兒童及家庭方面，確實(shí)起到了不可或缺的作用。但在救助過(guò)程中，也暴露出諸多問(wèn)題和不足。中國紅基會(huì )等公益組織表示，資金募集難度大、專(zhuān)業(yè)人員缺乏、專(zhuān)業(yè)服務(wù)能力不足、資源信息缺乏有效溝通等，影響了其效能的充分發(fā)揮。

　　專(zhuān)家認為，目前我國的醫保體系整體上還是碎片化的保障模式，缺乏有效的整合，很難產(chǎn)生合力。

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　　22個(gè)病種納入新農合大病保障

　　國家衛生計生委將22個(gè)病種納入新農合大病保障范疇，分別是兒童白血病、先心病、末期腎病、乳腺癌、宮頸癌、重性精神疾病、耐藥肺結核、艾滋病機會(huì )性感染、血友病、慢性粒細胞白血病、唇腭裂、肺癌、食道癌、胃癌、I型糖尿病、甲亢、急性心肌梗塞、腦梗死、結腸癌、直腸癌、兒童苯丙酮尿癥和尿道下裂。

　　今年，國家衛生計生委要求全面推開(kāi)利用新農合基金購買(mǎi)大病保險工作，盡早啟動(dòng)大病保險補償兌付。2015年底前，以省(區、市)為單位實(shí)現城鄉居民大病保險的統一政策，統一組織實(shí)施，提高抗風(fēng)險能力。建立健全招標機制，以地市或省為單位委托有資質(zhì)的商業(yè)保險機構承辦大病保險。根據新農合基金規模、基本醫保保障范圍與保障水平、高額醫療費用人群分布等影響因素，科學(xué)調整大病保險籌資標準。鼓勵打通基本醫保和大病保險經(jīng)辦服務(wù)通道，實(shí)現“一站式”全流程服務(wù)。