“融化漸凍的心”項目官方網(wǎng)站介紹，這個(gè)社會(huì )公益項目由中國醫師協(xié)會(huì )在2005年發(fā)起，協(xié)會(huì )、醫院、醫師、患者、社會(huì )志愿者、愛(ài)心企業(yè)共同參與。官方網(wǎng)站上，ALS援助項目包括“藥品救助、呼吸機救助、家具護理救助、溝通工具救助”，周筱赟認為，相比于公益的名稱(chēng)，這個(gè)項目實(shí)際運作時(shí)商業(yè)意味濃重：

 

 

　　周筱赟：根據官方網(wǎng)站的規定，患者要接受藥品救助，先必須購買(mǎi)指定廠(chǎng)家生產(chǎn)的利魯唑八盒，注意這是由患者出錢(qián)購買(mǎi)，而不是贈送。然后患者將服藥三個(gè)月以后的肝腎功能檢查化驗單，寄給項目處，項目處審核符合要求之后，接下來(lái)才能免費領(lǐng)藥，而且每次領(lǐng)藥之后必須定期把相應的化驗單寄給項目處。這明顯就是借慈善名義進(jìn)行藥物臨床實(shí)驗，更匪夷所思的是，患者即使在獲得救助批準之后，還要繳納項目管理費。

 

　　今天，周筱赟出示的新證據中，就包含參加過(guò)該項目的漸凍人病友家屬提供的項目收據：

 

　　周筱赟：我現在手里獲得的新的證據，拿到了多張管理費的收據，其中一張管理費的收據為3500元，該項目從2005年就開(kāi)始立項，至今已經(jīng)進(jìn)行了將近十年，究竟收取了多少管理費，而作為一個(gè)所謂的公益救助項目，怎么能向被救助者收取管理費？

 

　　病友家屬陳先生說(shuō)，因為沒(méi)有太多錢(qián)，看到是中國醫師協(xié)會(huì )的項目，曾經(jīng)前往申請：

 

　　陳先生：那時(shí)候得這個(gè)病，找不到醫生找不到大夫能治，就到現在也是未知，但是中醫師協(xié)會(huì )能免費提供利魯唑，我就打聽(tīng)，打聽(tīng)打聽(tīng)知道這個(gè)地方在東直門(mén)，那個(gè)地方有個(gè)中醫師協(xié)會(huì )項目部，我就跟他一說(shuō)，他說(shuō)用一年就得交管理費，我說(shuō)管理費得多少錢(qián)？當時(shí)我記得是一萬(wàn)二，我覺(jué)得如果一萬(wàn)多往里面砸，要是這個(gè)藥不好使，我不就白那個(gè)啥了，我就跟他說(shuō)沒(méi)那么多錢(qián)，能不能申請半年的，一個(gè)多月以后他們工作人員給我打電話(huà)，說(shuō)你這個(gè)申請半年批下來(lái)了，說(shuō)費用是3500，一年的費用就是7000唄，半年這個(gè)東西還是按月給，不是說(shuō)把半年的藥全給你。我就交了3500塊錢(qián)，給了我一個(gè)收據。

 

　　根據項目網(wǎng)站，最初2005年與“融化漸凍的心”合作的國內藥廠(chǎng)，是如今的江蘇恩華藥業(yè)股份有限公司，給病友們提供的是其生產(chǎn)的利魯唑片。陳先生說(shuō)家人在用了一個(gè)月后就停用了：

 

　　陳先生：當時(shí)給孩子治病心切，也沒(méi)顧上考慮這個(gè)東西合不合理，因為介紹說(shuō)這個(gè)東西對肝對腎有副作用，而且沒(méi)啥作用。除此之外，周筱赟還對該項目提出了“負責人關(guān)聯(lián)交易”的質(zhì)疑：中國醫師協(xié)會(huì )漸凍人救助項目從2005年立項開(kāi)始，由一家名為“醫生之友”的廣告公司來(lái)具體運作。根據工商注冊查詢(xún)，醫生之友公司是由兩個(gè)自然人股東出資成立的，據周筱赟調查：這兩個(gè)股東的姓名，和中國醫師協(xié)會(huì )“融化漸凍的心”救助項目主任、副主任完全同名：

 

　　周筱赟：中國醫師協(xié)會(huì )官方網(wǎng)站顯示救助漸凍人的公益項目主任叫劉杰，副主任叫黃敏，而北京醫生之友廣告公司的工商資料顯示，這是一家劉杰黃敏分別出資51萬(wàn)元和49萬(wàn)元注冊成立的私人商業(yè)公司，這就叫公益組織的負責人關(guān)聯(lián)交易。

 

　　在去年9月，周筱赟第一次質(zhì)疑“融化漸凍的心”公益項目時(shí)，中國醫師協(xié)會(huì )吳蘇偉主任曾表示：“協(xié)會(huì )將在近期統一通報情況”。但是時(shí)隔四個(gè)月，相關(guān)的調查結果仍然沒(méi)有出爐，中國醫師協(xié)會(huì )今天表示，會(huì )就新情況再次進(jìn)行調查：

 

　　吳蘇偉：他更新的情況我們看到了，領(lǐng)導們正在研究這個(gè)事情。

 

　　記者：之前他(反映)的情況有初步的結果了嗎？

 

　　吳蘇偉：我現在沒(méi)辦法回答你，領(lǐng)導們要一起重新在考慮這個(gè)問(wèn)題，他們正在研究這個(gè)事。

 

　　記者：等于之前也沒(méi)有定論？

 

　　吳蘇偉：對不起，我們也有相應的流程，現在沒(méi)辦法回答你。

 

 

　　目前，周筱赟已經(jīng)將相關(guān)材料寄送至民政部，請民政部調查中國醫師協(xié)會(huì )該項目，督促中國醫師協(xié)會(huì )公開(kāi)2005年以來(lái)中國醫師協(xié)會(huì )漸凍人救助項目收支明細賬，及其與北京醫生之友廣告公司的往來(lái)賬目。民政部民間組織管理局工作人員表示，對于舉報信件，會(huì )有相應的處理流程：

 

　　工作人員：對于舉報信件初審之后，按照《行政處罰法》我們會(huì )啟動(dòng)處罰程序，這個(gè)部里有一個(gè)明確的規章，剩下的按照法律規定，剩下的不是我們民政部門(mén)處理的該轉哪兒轉哪兒，行為不構成處罰的，或者是通過(guò)管理手段就處理了，也不是所有的舉報都走處罰程序。