來(lái)自一位單純皮膚型紫癜病友的自身看病經(jīng)歷分享,現已康復,做參閱,同時(shí)也歡迎廣大病友們投稿分享患病以及治療的真實(shí)歷程。
呃,我是2010年8月得的過(guò)敏性紫癜,單純皮膚型的,年齡是24歲,男性,治療經(jīng)歷就從20100824說(shuō)起。
————Ⅰ
發(fā)病沒(méi)有任何征兆,也沒(méi)有任何不舒服的情況,聽(tīng)說(shuō)很多病友都是感冒后得的,我是打籃球回來(lái)喝了冰水吃完飯就發(fā)現小腿胳膊上有密密麻麻的紅點(diǎn),我奶奶看了說(shuō)可能是皮膚病,在家搗弄出一支普遍常用治療皮炎的什么藥膏就給我涂上了,當時(shí)也沒(méi)太在意,沒(méi)心沒(méi)肺的就去睡了,第二天起來(lái),天了嚕!!!紅點(diǎn)密布,看起來(lái)就跟與某種有毒刺動(dòng)物大戰了三百回合!!!裸露在外的皮膚,特別是胳膊和小腿,那叫一個(gè)慘不忍睹,有一點(diǎn)點(diǎn)小癢。
我媽和我奶奶當時(shí)就懵了,嗷的一聲早飯草草扒了兩口就開(kāi)車(chē)帶我去醫院做檢查,一連番的檢查結果出來(lái)后,醫生左看右看,推了推眼鏡,給我和家屬們吃了個(gè)定心丸:“血尿都正常,不是什么大問(wèn)題,好好吃藥多注意,單純性的皮膚紫癜,是最好治的。”
呼!可想而知當時(shí)的心情,既然見(jiàn)病人多識疾病廣的醫生都說(shuō)好治,那肯定就沒(méi)啥事,開(kāi)了一些消炎抗過(guò)敏的藥還有維生素c什么的,還要求多休息不要動(dòng),飲食方面先別吃辣椒海鮮......
回家吃了藥,在我媽我奶奶注目加醫生的醫囑下,很老實(shí)的把活動(dòng)范圍縮短再縮短,連續吃了有一周多的藥,紫癜好歹是消下去了,去復查血尿還是正常,醫生還是說(shuō)沒(méi)啥大問(wèn)題,繼續吃藥。
————Ⅱ
當時(shí)得這個(gè)病的時(shí)候在網(wǎng)上查了很多資料,也咨詢(xún)了很多“同病相憐”的病友,都說(shuō)容易復發(fā),紫癜很難消下去,那個(gè)時(shí)候是贊同“同病”的,但這個(gè)“相憐”自認跟我搭不找邊(真是感嘆當時(shí)的自信?。。?。
因為治療很順利,用藥效果很好,當時(shí)沒(méi)心沒(méi)肺的我又開(kāi)始作死了,在朋友的邀請下,我換上籃球服,精神頭十足的趕往籃球場(chǎng)了,一場(chǎng)校友組織的籃球賽在勝利的汗水里結束。
打完球后特意看了看,嗯嗯,胳膊沒(méi)事,小腿也沒(méi)事,本以為這個(gè)病就這么被我輕輕松松“打敗了”,沒(méi)想到原來(lái)是打不死的小強,紫癜發(fā)布的部位轉移戰地,到了我的肚皮上,太驚悚,掛急診去醫院輸液去了。
老媽和奶奶的表情凝重擔憂(yōu),醫生依舊推了推眼鏡,搞清楚這次的復發(fā)原因后語(yǔ)氣一點(diǎn)也不斟酌,把我數落了一頓,因為這次的檢查結果發(fā)現,有一個(gè)加號的尿蛋白,所以又加上了激素類(lèi)的藥物。
————Ⅲ
接下來(lái)的日子很澀很苦,特別是在飲食上的,清湯掛面,饅頭咸菜,有時(shí)候咸菜都限制只能吃一點(diǎn)點(diǎn),什么運動(dòng)項目當時(shí)都不敢碰了,天天在家老實(shí)吃藥,不多動(dòng),飲食也規規矩矩,海鮮雞蛋豬肉都沒(méi)碰。
就這么過(guò)了兩個(gè)月左右,病情是控制住了,尿蛋白也沒(méi)了,但我也快變成和尚了,就這么小心翼翼的,但紅點(diǎn)還是一直在反復,一直都不消,都快被這個(gè)病搞瘋了。
因為我家是在山東煙臺,我爸在外地工作,打電話(huà)知道我有這個(gè)病就讓我去找老家村里南邊某姓的一位老中醫,聽(tīng)說(shuō)是抗日的時(shí)候就挺有名一個(gè)赤腳醫生,是個(gè)老頭,當時(shí)見(jiàn)他的時(shí)候都七、八旬的高齡,白發(fā)蒼蒼的。
看了我之后,該老中醫用顫顫巍巍的手碰了碰我長(cháng)紫癜的肚皮和小腿胳膊,翻了翻陳舊的筆記本,去后方放藥的地方取出草藥,現磨現做,喚了小孫子一同弄藥,給我弄了一個(gè)月的藥量,還說(shuō)了熬湯喝藥的注意事項,說(shuō)的方言,也斷斷續續的,我媽聽(tīng)的很認真,最后還囑咐了一句,讓吃完一個(gè)月的藥量找他再看一下。
回家后就開(kāi)始熬湯喝藥,吃了差不多一周多的中醫就看見(jiàn)效果了,紫癜消退,而且也精神多了,月余時(shí)間很快,再次找到老中醫的時(shí)候,很高興的告訴我病這算是好的差不多了,只要注意別吃發(fā)物,貌似中醫對發(fā)物很謹慎遠離啊,主要就是羊肉辣椒什么的。
無(wú)所謂的(因為我也不愛(ài)吃辣椒和羊肉,嘿嘿!)當時(shí)很聽(tīng)話(huà)的遵從了老中醫的醫囑,回家后就漸漸開(kāi)始添加吃上豬肉,但一些海鮮辣椒什么的還是不敢吃,從2010年10月吃中藥后到2011年12月份,一直是相安無(wú)事的,但去年的一次復發(fā),無(wú)疑于很?chē)乐亍?/p>
————Ⅳ
復發(fā)的很莫名其妙,之前聽(tīng)老中醫的話(huà)不該做的事情一點(diǎn)兒也沒(méi)做,不該吃的東西也一點(diǎn)兒也沒(méi)碰,復發(fā)當時(shí)是2011年12月份中旬,病癥表現不是起紅點(diǎn),而是血尿便血,以為是上火,去北京協(xié)和一檢查,醫生問(wèn)我病史,說(shuō)我是發(fā)展成為腎炎了。
當時(shí)復發(fā)的時(shí)候是在北京,醫生又建議我住院,沒(méi)辦法立即回去找老中醫問(wèn)情況,就我媽我奶奶和醫生為了要不要做腎穿刺的問(wèn)題溝通了很長(cháng)時(shí)間,我媽堅持不讓我做,到最后掛了幾天的點(diǎn)滴,該醫生就建議我轉去某醫院治療。
說(shuō)起這個(gè)某醫院,還是不說(shuō)醫院名字了,免得說(shuō)是什么廣告營(yíng)銷(xiāo),現在病友好像對這個(gè)特別敏感哈,原諒原諒,找的醫生說(shuō)是經(jīng)驗很豐富,是協(xié)和的病友推薦我來(lái)的,說(shuō)一定要試試史大夫開(kāi)的中藥,效果很好。
因為當時(shí)有了老中醫的前車(chē)之鑒,我對中醫的印象還是很不錯的,再加者小時(shí)候的燙傷就是中醫治好的,對中醫更沒(méi)有懷疑的態(tài)度,事實(shí)和時(shí)間告訴我,我是幸運的。
醫院很大,醫生很專(zhuān)業(yè),護士很好很耐心,我的主治跟之前看過(guò)的無(wú)論是中醫還是西醫的醫生都很不一樣,之前對于這個(gè)病聽(tīng)說(shuō)的最多就是過(guò)敏,過(guò)敏還是過(guò)敏,而這位醫生卻讓我做免疫檢查,跟我說(shuō)只要病好了,接觸過(guò)敏原也不會(huì )引起反復,跟我很詳細,真的是很清楚的分析了病因,連我文化不高的奶奶都聽(tīng)清楚了這個(gè)病的病灶,還強調了治療該做的事情,以及注意事項等。
————Ⅴ
我在該院過(guò)了一周左右的住院日子,就飄飄然的出院了,治療的經(jīng)歷很簡(jiǎn)單,幾個(gè)字概括,中西結合治療,后來(lái)出院還需要吃三個(gè)月中藥,可以自己在家煎藥也可以醫院代煎,分療程治療,一療程一個(gè)月,吃上三個(gè)月,沒(méi)啥問(wèn)題就說(shuō)明康復了。
在出院后的三個(gè)月時(shí)間里,我需要做的事情就是逐步恢復活動(dòng)量,逐步恢復飲食,因為腎炎尿常規,蛋白潛血幾個(gè)+,想要解決這方面的問(wèn)題,需要時(shí)間,而我最不缺的就是時(shí)間,現在回想起來(lái),從2011年到2012年的治療,有半年的時(shí)候吃了中藥,半年的時(shí)間跑醫院復查,蛋白潛血正常了,這個(gè)病開(kāi)始慢慢往好的方向發(fā)展,特別是以前吃激素起的滿(mǎn)臉痘痘,因為吃中藥也好了很多。
一直到現在,2017年,我的病就再也沒(méi)有反復過(guò),正?;顒?dòng),該運動(dòng)運動(dòng),該吃辣吃辣,偶爾也會(huì )吃吃羊肉燉湯火鍋什么的,都沒(méi)有復發(fā)的跡象,現在回憶想起以前患病忐忑的心情,吃激素滿(mǎn)臉胖豬的樣子,還有老中醫和每位醫生、醫護人員對我的關(guān)切,想說(shuō)患病一場(chǎng)實(shí)不容易,區區已不想再來(lái)一次,病去如抽絲,如愿如愿,對于每一位幫助過(guò)我的醫生,感謝感謝。
分享此病友經(jīng)歷的主要目的在于樹(shù)立各位紫癜患者以及患兒家屬的信心,這個(gè)病雖然麻煩,但不是不可治愈,在臨床治療上,對于過(guò)敏性紫癜病人,沒(méi)有一概而論的治療方式,只有適合病人的,才是最好的治療方法。
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