“瓊揀”如此幸運
春光旖旎的午后,我們來(lái)到了三亞市市區內的一棟普通公寓前,一位銀發(fā)婦人迎出公寓門(mén)口,她第一眼就認出了我們是她邀請的客人,我們也第一眼就認出了她。這趟我們要拜訪(fǎng)一對美國夫婦和他們在海南收養的女兒――瓊揀,“瓊”是海南的簡(jiǎn)稱(chēng),而“揀”指的是百里挑一。在戴維斯夫婦眼里她是特別的,不僅僅因為她是個(gè)黃皮膚、黑頭發(fā)的亞洲女孩兒,更為特別的是,她是一個(gè)孤獨癥和腦癱患兒。如何跟這樣一個(gè)孩子相處,這令我們感到有些忐忑。戴維斯夫人在公寓前為我們簡(jiǎn)短地上了一課,孤獨癥的孩子都活在自己的世界里不愿被打擾,我們不必與她打招呼,也不要主動(dòng)接觸她或直視她的眼睛。
1997年,在海南省的五指山市,戴維斯夫婦見(jiàn)到了這個(gè)脆弱的生命,她極需要幫助,否則只得面對死亡。瓊揀生來(lái)就比別的孩子特別,她的親生母父母接受不了她的與眾不同,在她出生八個(gè)月之后便將其拋棄。戴維斯夫人回憶起初次見(jiàn)到瓊揀的那一幕時(shí)說(shuō)道:“瓊揀的親生父母是愛(ài)她的,他們曾期待她的降生,并不是因為厭惡而是因為無(wú)能為力才丟棄了她。我當時(shí)看到瓊揀躺在一個(gè)干凈的箱子里,父母為她穿戴整潔,仿佛是帶她外出游玩時(shí)不慎遺失的那樣。他們祈禱自己可憐的小女兒能找到一個(gè)好心的人家,而我們或許正是他們要找的人。”瓊揀向戴維斯夫婦揮舞著(zhù)自己羸弱的手臂,仿佛在撲扇著(zhù)天使之翼。戴維斯夫婦意識到,他們將是這份愛(ài)的延續。“世上需要幫助的孩子有很多,但瓊揀來(lái)到了我們的面前,我們就不能置之不理。”瓊揀需要一個(gè)完整的家庭,除了父母,戴維斯夫婦的兒子也對瓊揀表現出了極大的愛(ài),他甚至向父母承諾,父母年邁之后他與妻子將繼續照顧瓊揀,不離不棄。
三歲時(shí)的瓊揀仍不會(huì )說(shuō)話(huà),也沒(méi)有辦法學(xué)習走路,你若試著(zhù)將她的雙腳放在地上,她便會(huì )迅速將身子蜷縮成球的形狀,很多常人輕而易舉可以完成的事,可能會(huì )讓瓊揀極其痛苦,垂直彎曲的脊椎讓瓊揀直不起身子。戴維斯夫婦找來(lái)當地的治療師為瓊揀做身體按摩,但最終他們發(fā)現瓊揀需要的是一個(gè)大型的手術(shù),戴維斯夫婦希望能帶瓊揀到美國接受治療。2002年,瓊揀在美國做了一次長(cháng)達8個(gè)小時(shí)的大型手術(shù),手術(shù)仿佛是為瓊揀重新“設計”和“安裝”了一個(gè)頸背和雙髖關(guān)節,現在的瓊揀可以像一個(gè)小木偶人一樣行走了。每個(gè)禮拜有兩天,戴維斯夫婦會(huì )帶著(zhù)瓊揀到戶(hù)外做行走訓練,雖然她已不像小時(shí)候那樣蜷起身子拒絕行走,但走路依舊讓她沒(méi)有自信,走上幾步便會(huì )筋疲力盡。她會(huì )向戴維斯夫婦“求助”,敲打自己的頭表示厭倦和生氣,面對這樣的瓊揀,戴維斯夫婦給予了足夠的耐心。
我們的采訪(fǎng)進(jìn)行到一半時(shí),瓊揀扶著(zhù)墻從自己的房間出來(lái),她已經(jīng)長(cháng)成一個(gè)十五歲的花季少女。瓊揀的四肢異常纖細,走路時(shí)身體過(guò)分地向前傾斜,手腳的關(guān)節擺動(dòng)得極不靈活,身體不自覺(jué)地抖動(dòng)著(zhù),頭始終低垂,讓你看不清她的五官和神情。她走得并不好看,甚至你會(huì )覺(jué)得有點(diǎn)滑稽,任何一個(gè)蹣跚學(xué)步的孩子都能比她走得好也快得多,但邊上坐著(zhù)的戴維斯夫人卻為她的進(jìn)步感到欣慰。瓊揀來(lái)到我們中間,她靠著(zhù)一個(gè)泰迪熊玩偶坐下,家里突然來(lái)了那么多的客人或許讓她感到不安,戴維斯夫人上前用梳子為她梳理頭發(fā),夸獎她是個(gè)漂亮的孩子,之后讓她坐在自己的懷里。
十五年過(guò)去了,瓊揀甚至沒(méi)能叫一聲“媽媽”,這多少讓戴維斯夫人有些失落。戴維斯夫人說(shuō):“瓊揀仿佛對任何事物都提不起興趣,但每當你看著(zhù)她的眼睛時(shí),你便能感受到她對這個(gè)世界深深的熱愛(ài),這使我們深受鼓舞,成為我們堅持走下去的理由。”
自閉</a>癥兒童" width="400" height="300" src="http://img.jianke.com/article/201509/2015093017085825.jpg" />
在光明的那邊
2003年,戴維斯夫婦在他們美國的家中翻閱了不少關(guān)于孤獨癥、腦癱患兒的書(shū)籍,他們開(kāi)始意識到,瓊揀的生命中如果只有他們將會(huì )是孤獨無(wú)助的。“當我們的生命中沒(méi)有瓊揀,我們根本無(wú)法了解一個(gè)腦殘疾患兒,但現在我們太了解了。在海南,沒(méi)有學(xué)校愿意接收這樣的孩子,除了我們瓊揀不再有其他的同伴,那么她的人生將會(huì )是孤獨的。”戴維斯夫婦甚至開(kāi)始擔心,如果他們離開(kāi)人世瓊揀將無(wú)人照料(沒(méi)有人懂得如何去照料)。當他們再次回到三亞的家,他們決定用退休金建起一個(gè)“光明連接腦殘疾兒童中心”,接收更多像瓊揀一樣的孩子。他們把這個(gè)想法告訴了他們在中國的朋友,很快便得到大家的支持。
用一年的時(shí)間進(jìn)行準備,2004年,戴維斯夫婦的光明連接腦殘疾兒童中心順利建成。中心起初有6名腦殘疾患兒,雇用了5名員工,之后這里的孩子增加到32名,有一些是孤兒,有一些是由父母送過(guò)來(lái)的?;純旱母改笗?huì )給中心繳納生活費,或多或少,但戴維斯夫婦并不是很在意,他們知道患兒的父母并不富裕,大部分生活拮據,戴維斯夫婦感到他們應該向社會(huì )上生活富裕的人尋求幫助。中心的資金來(lái)源時(shí)斷時(shí)續,中心里32個(gè)孩子一個(gè)月就要花費18000元,還要繳納每個(gè)月兩萬(wàn)的房屋租金和員工們的工資,這樣的花錢(qián)速度會(huì )讓一個(gè)正常家庭無(wú)法承受,也許因為這些,你的善心和眼淚會(huì )被現實(shí)沖得煙消云散。但戴維斯夫婦的回答卻是,總有辦法可以解決,這些孩子們需要幫助,總有人會(huì )深受感動(dòng)并愿意提供幫助。
“我們需要錢(qián)。”戴維斯夫婦對記者直言不諱,這樣直接的表達或許讓羞于談錢(qián)的中國人難于接受。但為了中心里的孩子,戴維斯夫婦認為只有他們把所面對的困難講出來(lái),孩子們才能因此得到幫助。同樣讓人們感到不解的是,照顧瓊揀已經(jīng)讓戴維斯夫婦很辛苦和勞累,為何還要照顧更多的腦殘疾患兒。戴維斯夫婦解釋說(shuō),這是他們在海南生活的第19個(gè)年頭,他們見(jiàn)證了這座小島發(fā)生的巨大變化,海南已經(jīng)擁有先進(jìn)的醫院,也建起了不少?lài)H學(xué)校,人們的生活日新月異,卻缺少一間為腦殘疾兒童建立的醫院和學(xué)校。很多的腦殘疾兒童仍然無(wú)處可去,得不到治療也接受不到教育,他們的一生是無(wú)助的。社會(huì )在進(jìn)步,這些腦殘疾兒童的生活也應該有所變化,戴維斯夫婦的中心已接收了32名腦殘疾的兒童,雖然中心里缺少專(zhuān)業(yè)方面的人員,沒(méi)有醫生也沒(méi)有老師,但對于腦殘疾患兒來(lái)說(shuō),至少他們不再是孤獨的了,他們的世界因此起了不小的變化。
戴維斯夫婦的光明連接腦殘疾兒童中心得到了各界好心人士的關(guān)心和資助,而如今,他們又有了進(jìn)一步的計劃,就是建立一個(gè)可以容納100名腦殘疾患兒的中心。讓更多的人關(guān)心和了解腦殘疾兒童的世界,能有更多的愛(ài)心人士加入到照顧腦殘疾患兒的隊伍中來(lái)。即便將來(lái)戴維斯夫婦回到美國,他們建立的中心仍將會(huì )留在三亞,戴維斯夫婦希望中心能長(cháng)久地運作下去,讓這些患兒有家可回,有個(gè)地方可以讓他們健康快樂(lè )地成長(cháng)。