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關(guān)于自閉癥最常見(jiàn)療法的爭論

2017-03-31 來(lái)源:自閉癥互助圈  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:ABA包括每星期可多達40小時(shí)的一對一治療。認證治療師圍繞著(zhù)孩子的個(gè)人需要實(shí)施或監督治療-比如,發(fā)展社交技能和學(xué)習拼寫(xiě)名字,或練習上廁所。

  《關(guān)于自閉癥最常見(jiàn)療法的爭論》

  ElizabethDeVita-Raeburn/馬安迪譯(加拿大認證自閉癥干預師)

  應用行為分析是最常見(jiàn)的自閉癥療法,但也有人說(shuō),它的訓練和做法是殘酷的,它的目標誤導人。

  當LisaQuinones-Fontanez的兒子Norrin在2歲時(shí)被診斷患有自閉癥到時(shí)候,她和丈夫做了作為大多數家長(cháng)都會(huì )干的-他們急切地要找到一個(gè)能夠幫助他們孩子的方案。

  最終,他們聽(tīng)從了專(zhuān)家的意見(jiàn)。他們讓Norrin上了一所采用最悠久的和最廣為接受的治療自閉癥兒童的應用行為分析療法(又稱(chēng)ABA)的學(xué)校。他們還聘請了一位ABA治療師到家里來(lái)訓練孩子。

  ABA包括每星期可多達40小時(shí)的一對一治療。認證治療師圍繞著(zhù)孩子的個(gè)人需要實(shí)施或監督治療-比如,發(fā)展社交技能和學(xué)習拼寫(xiě)名字,或練習上廁所。該方法將目標行為分解成為很多步驟,并獎勵孩子依次完成每一個(gè)步驟。

  開(kāi)始做ABA時(shí)對每個(gè)人都是考驗,Quinones-Fontanez說(shuō):“他會(huì )在那段課程時(shí)間坐在桌子邊上哭泣,歇斯底里地大哭。我不得不離開(kāi)教室,上廁所打開(kāi)水龍頭好讓我無(wú)法再聽(tīng)到他的哭聲。”

  她說(shuō),一旦她的兒子適應了它,情況就逐漸好轉。Norrin在治療開(kāi)始之前還不會(huì )說(shuō)話(huà)。但在幾個(gè)星期以后,ABA的治療師教Norrin學(xué)會(huì )了用他的手指去指認字母。最終,他學(xué)會(huì )了在干擦板上拼寫(xiě)字母,他的名字和其他的單字。他能溝通了。

  現年10歲的Norrin,至今仍一直在家里接受每星期15小時(shí)的ABA治療。他還呆在采用ABA教學(xué)的學(xué)校里。他的治療師幫助他練習適齡的交談和社交技能,以及記住他家的住址、他父母的名字和電話(huà)號碼。

  “我感謝ABA給他提供了那種我力所不及的幫助,”Quinones-Fontanez說(shuō)。“尤其是在那些最初的幾年里,我甚至不知道沒(méi)有ABA療法我們會(huì )是什么樣子”。

  但近年來(lái),Quinones-Fontanez和像她一樣的家長(cháng)們不得不質(zhì)疑ABA療法,主要是因為來(lái)自成年自閉癥者群體尖銳的指責和呼吁。這些倡導者,其中許多人都是兒時(shí)接受過(guò)ABA療法的人,聲稱(chēng)這種治療是有害的。他們說(shuō),ABA療法是基于一個(gè)殘酷的前提-試圖迫使自閉癥患者變得“正常”,這是由開(kāi)發(fā)自閉癥ABA治療的心理學(xué)家洛瓦斯在上世紀六十年代所提出的一個(gè)目標。他們則倡導接納神經(jīng)多樣性(neurodiversity)的觀(guān)念,即自閉癥者、多動(dòng)癥者或抽動(dòng)癥者的先天不同理應受到尊重,而不是所謂的不正常和應該被改變的。

  “ABA對家長(cháng)們采取了一種掠奪方式,”自閉癥自我倡導網(wǎng)絡(luò )總裁及著(zhù)名神經(jīng)多樣性運動(dòng)領(lǐng)導者AriNe'eman說(shuō)。意思是,“如果你不跟ABA的提供者合作,你的孩子就沒(méi)有希望。”

  Ne'eman說(shuō),更重要的是,該療法還有相當一部分市場(chǎng)。大多數將自閉癥治療納入保險的州往往都包括了ABA療法-也許因為其歷史悠久。但是那些想采用其他療法的家庭必須得自己負擔費用,如在加利福尼亞州。

  這些批評者沒(méi)有使Quinones-Fontanez想要拋棄Norrin的ABA治療,但讓她感到有些困惑。她說(shuō),她在某種意義上明白倡導者們所說(shuō)的意思;她也不希望兒子成為一個(gè)“機器人”,只會(huì )按照指令重復為社會(huì )所接受的語(yǔ)言,因為如此就能讓他看上去就像其他人一樣。有時(shí)Norrin會(huì )湊近大街上友善的路人并問(wèn)道:“你好,你叫什么名字?”原因是他就被訓練成這樣的,而不是在一旁等待著(zhù)回答,因為他真的不明白他為什么要說(shuō)這些話(huà)。“他只知道完成他自己的那部分任務(wù),”她說(shuō)。

  ABA可能造成損害的說(shuō)法讓她感到擔心。“我盡力做好我所能做到的。我永遠不會(huì )干任何有損于我孩子的事情,”她說(shuō)。“這對他有用;我已看到了它有效。”

  ABA到底是有益還是有害已經(jīng)成為一個(gè)備受爭議的話(huà)題-這樣一個(gè)引爆點(diǎn)只有極少不屬于倡導者的人士愿意公開(kāi)提及。為撰寫(xiě)此文而邀請參加訪(fǎng)談的許多人都拒絕了,聲稱(chēng)他們已預見(jiàn)到他們無(wú)論站在哪一方都會(huì )收到負面反饋。一位為她的自閉癥女兒寫(xiě)博客的婦女說(shuō),她因發(fā)布了對一個(gè)密集式的ABA課程提出批評的帖子而不得不關(guān)閉了所有的評論,因為評論的數量竟是如此眾多(許多評論都來(lái)自ABA治療師為這種治療所做的辯護)。很有影響的倡導團體ThinkingPerson'sGuidetoAutism的共同創(chuàng )始人ShannonDesRochesRosa說(shuō),當她在團體的臉書(shū)頁(yè)面上發(fā)表了關(guān)于A(yíng)BA的帖子以后,她必須得等上好幾天才能見(jiàn)到評論數量回復正常。

  在這個(gè)問(wèn)題上隨處可見(jiàn)雙方激烈的交鋒。與此同時(shí),像Quinones-Fontanez這樣的家長(cháng)被夾在中間。毫無(wú)疑問(wèn),每個(gè)人都想找到最適合孩子的。但那究竟是什么呢?

  一種新的觀(guān)點(diǎn):

  在二十世紀六十年代之前,當時(shí)對自閉癥所知甚少,一些自閉癥兒童被施以傳統的談話(huà)治療。那些癥狀嚴重或有智力殘疾的兒童大多被送進(jìn)了精神病院,從此前景黯淡。

  在這種背景下,ABA起初似乎顯露出魅力。初期,洛瓦斯還曾使用過(guò)一種心理治療的方法,但很快就發(fā)現了它無(wú)效并拋棄了它。但直到洛瓦斯成為西雅圖華盛頓大學(xué)的行為學(xué)家SidneyBijou(Bijou自己則是傳奇的實(shí)驗心理學(xué)家B.F.斯金納的學(xué)生)的學(xué)生之后,ABA才開(kāi)始嶄露頭角。

  比如,斯金納曾使用行為方法訓練老鼠按壓操作桿以促使食丸落下。它們每向目標前進(jìn)一步都以食丸作為獎勵,直到它們完成了那個(gè)目標。動(dòng)物們反復練習,直到他們完全掌握為止。

  Bijou設想將相似的策略應用到人類(lèi)身上,例如,以口頭獎勵“做得好”來(lái)促進(jìn)動(dòng)機。但洛瓦斯才是真正把這個(gè)想法付諸于實(shí)踐的人。

  1970年,洛瓦斯在洛杉磯的加州大學(xué)推出了“幼兒自閉癥研究計劃”,采用行為主義的方法來(lái)達到治療自閉癥兒童的目的。該計劃所建立方法和目標最終發(fā)展成為了ABA。其中的目標之一是通過(guò)教導如擁抱和持續地看著(zhù)他人的眼睛等行為去促使兒童們盡可能地變得“正常”(而這兩種讓自閉癥兒童看起來(lái)與眾不同的行為通常都是他們想要逃避的)。

  洛瓦斯將另一重點(diǎn)放在那些明顯的自閉癥行為上面。他的辦法常常是以粗暴的手段去制止自我刺激,比如像甩手這一類(lèi)自閉癥兒童用以消耗精力和減少焦慮的重復性行為。治療師按照洛瓦斯的計劃掌摑、吼叫甚至對孩子施以電擊去阻止孩子們的這種行為。兒童們不得不日復一日,一小時(shí)又一小時(shí)地重復進(jìn)行練習。這些早期訓練的視頻展示了治療師拿著(zhù)食物提示孩子們看著(zhù)他們,然后將一小口食物作為獎勵孩子之用。

  盡管它的方式呆板,對家長(cháng)來(lái)說(shuō),該療法比把他們的孩子送到精神病院看上去是一個(gè)更好的選擇。洛瓦斯在1973年對他的患者進(jìn)行了第一次研究,有20名重度自閉癥兒童在他的機構里接受了為期14個(gè)月的治療。根據洛瓦斯的報告稱(chēng),在治療過(guò)程中,兒童們的不當行為減少了,像語(yǔ)言、游戲和社會(huì )性的非語(yǔ)言行為等恰當的行為增加了。有些孩子開(kāi)始自發(fā)性地交往并會(huì )使用語(yǔ)言。他們的智商(IQs)在治療過(guò)程中也有所提高。

  當他跟蹤了這些兒童1至4年以后,洛瓦斯發(fā)現,那些兒童在回到家里以后,他們的父母也可以在一定程度上實(shí)施該療法,而且確實(shí)還比那些去另一家機構訓練的兒童取得了更好的效果。雖然那些經(jīng)過(guò)ABA訓練的兒童們并沒(méi)有如洛瓦斯所愿的那樣無(wú)法從他們的同齡人之中被區分出來(lái),但他們看起來(lái)的確有所受益。

  1987年,洛瓦斯宣傳他的治療產(chǎn)生了出奇成功的結果。他的研究包括了每周接受ABA超過(guò)40小時(shí)(他曾寫(xiě)道,“連續數年在大部分醒著(zhù)的時(shí)候。”)的19名自閉癥兒童,和另一個(gè)也由19名自閉癥兒童組成,但接受ABA不超過(guò)10個(gè)小時(shí)的對照組。

  治療組中的9個(gè)兒童達到了典型智力水平和教育的里程碑,比如在公立學(xué)校一年級的學(xué)業(yè)表現正常。其余8個(gè)通過(guò)了語(yǔ)言或學(xué)習障礙班級的一年級課程,并且平均智商得分達到了70。兩個(gè)智商得分屬于嚴重障礙范圍轉移到程度稍高的課堂環(huán)境中,但仍然維持嚴重程度。相比之下,在對照組中,只有1個(gè)孩子達到了典型的教育和智力水平。一項6年后的追蹤研究發(fā)現,這些結果仍出入不大。

  該方法向家長(cháng)們承諾了其他療法所缺乏的東西:他們的孩子有“正常”生活的希望。家長(cháng)們開(kāi)始要求治療,并且很快成為了新診斷自閉癥家庭的默認選項。

  一種標準:

  洛瓦斯的ABA是一種教條化的,一體適用的治療方法,所有兒童基本上都以相同的課程開(kāi)始訓練,而不管他們的發(fā)展年齡如何。

  康涅狄格州格拉斯頓伯里的特殊需要兒童中心主任MichaelPowers,從二十世紀七十年代便從新澤西州的一所自閉癥兒童學(xué)校開(kāi)始了他的職業(yè)生涯。由治療師坐在桌子的一邊,孩子則坐在另一邊。同時(shí),他們通過(guò)既定的教程去教導某一項特定的技能--一遍又一遍,直到孩子掌握了為止。

  “我們之所以這樣做是因為它在當時(shí)是唯一有效的,”Powers說(shuō)。“那時(shí)教導自閉癥兒童的技術(shù)還沒(méi)有發(fā)展到足以能夠另辟蹊徑。”回首往事,他發(fā)現了謬誤,如要求孩子們保持一段讓人難以忍受的長(cháng)時(shí)間目光接觸。他說(shuō),“五秒鐘。這是我們過(guò)去曾試圖達到的,就好比這一類(lèi)的關(guān)鍵技能。”但卻極不自然:“我上次連續五秒鐘直視一個(gè)人的眼睛的時(shí)候,我像她求婚了!”

  對于這些技能到底能在現實(shí)世界中有多大用處的疑問(wèn)與日俱增-孩子們是否能將他們在治療師那里學(xué)到的東西移植到自然環(huán)境中去。一個(gè)坐在桌邊的孩子可能知道何時(shí)該去看治療師的眼睛,特別是在有提示和獎勵的情況下,但在社交場(chǎng)合中卻不知道應該如何去做。

  該療法的厭惡訓練部分也招致批評。許多人發(fā)現懲罰孩子們如甩手和發(fā)出怪聲等“壞”行為的想法非常令人反感。

  多年以來(lái),ABA(這種基于分解技能并通過(guò)獎勵強化的方法)也變得不僅只有一種做法,它的運用也更加靈活了。它變成了涵蓋許多不同風(fēng)格療法的一個(gè)大雜燴。

  現在,在實(shí)踐中眾多的變型包括了關(guān)鍵反應訓練(PRT),這種以游戲為主的互動(dòng)模式回避了傳統ABA一次只訓練一個(gè)行為的做法,而是強調那些為研究所發(fā)現的兒童發(fā)展的“關(guān)鍵”領(lǐng)域,如動(dòng)機、自我管理和社交發(fā)起。另一個(gè)是早期介入丹佛模式(ESDM),一種在更自然的環(huán)境之中針對年齡在1至4歲兒童的游戲療法。例如,在游戲墊子上開(kāi)展,而不是治療師跟兒童相向而坐的標準設置中。這些創(chuàng )新部分是由于診斷得更早的趨勢,并需要有一個(gè)可以適用于幼兒治療的方法。

  各種類(lèi)型的ABA往往還包括了其他的治療方法,如語(yǔ)言或職業(yè)治療,所以沒(méi)有兩個(gè)兒童的課程看起來(lái)是相同的。耶魯大學(xué)兒童研究中心兒童精神病學(xué)、兒科學(xué)和心理學(xué)教授,以及公認的ABA權威參考書(shū)《自閉癥兒童循證實(shí)踐及療法》的首席作者FredVolkmar說(shuō),“它就像中式自助餐。”

  其結果是,當被問(wèn)及ABA是否有用時(shí),很多專(zhuān)家都如此回答:“它取決于孩子自身。”

  今天,人們抱著(zhù)類(lèi)似于看待弗洛伊德那樣的尊敬但矛盾心理去看待洛瓦斯。他的功勞是將對自閉癥既定的觀(guān)念從絕望變?yōu)榭芍委煹?。費城兒童醫院自閉癥研究中心的研究員SusanLevy說(shuō),“洛瓦斯的確是站在最前沿,愿他能得以安息;30年前,他就說(shuō)我們可以治療自閉癥兒童,而且能夠有所作為。”如果沒(méi)有他的激情,Levy說(shuō),很多世代的自閉癥兒童可能已被送進(jìn)精神病院了。“他不計得失地助人并稱(chēng)我們能有所作為理應得到贊譽(yù)。”

  檢驗ABA:

  鑒于治療方法的多樣性,很難知悉ABA的實(shí)證基礎。還有,沒(méi)有任何一項研究證實(shí)了它有用。為測試一種新的療法而招募自閉癥兒童進(jìn)行研究是很難的,特別是使他們加入對照組。大多數家長(cháng)都急著(zhù)以標準的療法開(kāi)始治療自己的孩子。

  雖然已有大量關(guān)于A(yíng)BA的研究,但極少有研究達到隨機對照試驗的金標準。事實(shí)上,自從洛瓦斯1987年發(fā)表了他的論文之后,第一次關(guān)于A(yíng)BA的隨機試驗論文的任何版本直到2010年才被發(fā)表(《自閉癥幼兒干預的隨機對照試驗:早期介入丹佛模式》)。它發(fā)現那些接受每周20小時(shí)ESDM治療超過(guò)兩年時(shí)間的幼兒比在社區接受常規干預的幼兒取得了更加顯著(zhù)的改善。

  這一年,美國教育部提供教育實(shí)踐科學(xué)證據來(lái)源的有效教育策略資料中心的一項報告發(fā)現,在對洛瓦斯ABA療法的58份研究中,只有1份達到了他們的標準,而另一份只是在一定條件下才符合標準。

  這兩個(gè)研究發(fā)現,洛瓦斯式的ABA導致認知能力的發(fā)展、溝通和語(yǔ)言能力、社會(huì )情感發(fā)展、行為和功能運作能力有所改善。這兩份高標準的研究都沒(méi)有評估兒童的文字、數學(xué)能力或身體健康狀況。

  次年,受美國醫療保健研究與質(zhì)量局(AHRQ)委托所進(jìn)行的一項針對自閉癥兒童療法的嚴格的評審研究也得出了類(lèi)似的結果。在159項研究中,只有13項被認為是有質(zhì)量的;對于A(yíng)BA式的各種療法,評審更加重視周期為兩年,每星期20小時(shí)的干預方法(即早期介入丹佛模式)。

  評審的結論是:早期密集式行為和發(fā)展療法,包括洛瓦斯模式和ESDM,對改善一些兒童的認知能力、語(yǔ)言能力和適應性行為有效。對年齡在2歲以下兒童的ESDM密集式干預的結果是“初步但很有希望。”評審的作者寫(xiě)道,其他的行為療法幾乎很少有證據可用于評估,并且欠缺哪些可能影響到有效性的因素,以及改善是否能轉化到治療環(huán)境之外等方面的信息。

  作為評審專(zhuān)家小組成員的Levy說(shuō),雖然有利于A(yíng)BA的證據并不都是最高質(zhì)量的,但該領(lǐng)域的共識是,基于A(yíng)BA療法有用。

  “有很多好的臨床證據表明它有效地幫助了年幼兒童學(xué)習新技能,并且能適當地干預那些可能影響進(jìn)步的行為或特征,”Levy說(shuō)。也有其他種類(lèi)的ABA療法可能更適合那些需要幫助較少的大齡兒童,她稱(chēng)。

  Volkmar認為,總的來(lái)說(shuō),從過(guò)去30年的研究支持使用ABA。“這尤其適用于那些障礙更加典型的兒童們,”Volkmar指的是那些不能說(shuō)話(huà)或功能程度差的兒童。但是,這些都正是那些反對ABA的活動(dòng)人士們所稱(chēng)需要極力避免使用這種療法的那一類(lèi)人。

  大多數專(zhuān)家都承認對一部分兒童來(lái)說(shuō),ABA可能不太合適。比如,那些不需要太多幫助的孩子們。一個(gè)比較熱門(mén)的研究領(lǐng)域是掃描兒童們的大腦以了解哪些孩子會(huì )對這種治療產(chǎn)生反應以及原因為何。“也許,當我們一直沿著(zhù)這條路走下去,我們將會(huì )區分出那些大腦對這種治療不起反應的兒童們。他們將作為一個(gè)重要的群體出現,”Volkmar說(shuō)。“我們對他們了解得還不夠。”

  能夠識別那些沒(méi)有預期的神經(jīng)性反應的孩子(或能夠將那些有反應的孩子分別出來(lái)組成有意義的群體)將使精準治療成為可能。

  “有一天,從這些資料得到更加詳細信息來(lái)對癥施治的方法會(huì )更好,而非一體適用的治療方法,”使用成像技術(shù)來(lái)研究自閉癥者的圣地亞哥加州大學(xué)卓越自閉癥中心聯(lián)席主任KarenPierce說(shuō)。“如果我們了解更多的信息,治療將會(huì )更加成功。”

  反彈:

  2007年12月,一系列好像勒索信口吻的標語(yǔ)開(kāi)始出現在紐約市。上面有部分文字這樣寫(xiě)道,“你的兒子在我們的手中。只要他還活著(zhù),我們肯定不會(huì )讓他具有照顧自己或社交的能力。”下面的署名為“自閉癥。”這些標語(yǔ)是紐約大學(xué)兒童研究中心激進(jìn)廣告活動(dòng)的一部分。

  該活動(dòng)在無(wú)意中引發(fā)了一些倡導團體對這家提供ABA療法的中心的批評和憤怒的抨擊。許多發(fā)聲的活動(dòng)人士都曾接受過(guò)ABA,并且他們也都否定這種治療的方法及其目標。

  當時(shí)還是大學(xué)生的Ne'eman在反彈運動(dòng)中一馬當先。對ABA的主要批評之一是:繼續使用包括疼痛的厭惡療法,如使用電擊以阻止如自傷等行為。Ne'eman還引用了一項2008年對在“積極行為干預”領(lǐng)域中的領(lǐng)軍人物和專(zhuān)家學(xué)者的調查-ABA技術(shù)強調可接受的行為,而非懲罰那些破壞性行為。即便在這些專(zhuān)家中,仍有超過(guò)四分之一的人認為電擊有時(shí)是可以接受的,而超過(guò)三分之一的人表示他們會(huì )考慮使用一些令人感覺(jué)的懲罰措施--例如難聞的氣味,味道難吃的東西或大聲或刺耳的聲音。Ne'eman稱(chēng)這樣多的人數“令人不安”。

  他和其他人也拒絕接受他們稱(chēng)之為洛瓦斯的最終目標:使自閉癥兒童們“正常”。Ne'eman說(shuō),這個(gè)目標不僅存在著(zhù),并且還在A(yíng)BA治療師中盛行,往往得到了那些希望自己孩子融入社會(huì )的家長(cháng)們的鼓勵。但是,他說(shuō),“那卻不一定符合人們自己的目。”

  ABA的核心問(wèn)題是,“重點(diǎn)放在改變行為去使自閉癥兒童看上去不那么自閉,而不是試圖找出一個(gè)人為什么會(huì )表現出特定的行為,”一名曾在2歲和5歲之間接受過(guò)這種治療的自閉癥男青年Reid說(shuō)(出于A(yíng)BA的爭議性和保護個(gè)人隱私的需要,他要求不要使用他的全名)。這種療法對Reid是有效的。事實(shí)上,效果好到他進(jìn)入主流幼兒園而沒(méi)有被告之他曾有過(guò)自閉癥。但他在學(xué)校里被人霸凌和欺負,并且總覺(jué)得與其他孩子格格不入,因為他不知道究竟是什么原因,直到他在進(jìn)入青春期時(shí)了解到他的診斷。他的治療師教導他為他自己的重復性行為而感到羞愧,后來(lái)他的父母同樣也這樣做,他猜想他們只是遵照專(zhuān)家們的建議。他從來(lái)沒(méi)有意識到這些都是他的自閉癥征兆。

  Reid說(shuō),他擔心ABA迫使自閉癥兒童為了適應去掩飾自己的真實(shí)特質(zhì),“我花了很長(cháng)時(shí)間才不把自閉癥當做恥辱,而那僅是因為我有機會(huì )從其他自閉癥者那里學(xué)到我應該為我自己感到驕傲之后才做到的,”他說(shuō)。

  中間地帶:

  暢銷(xiāo)書(shū)《看著(zhù)我的眼睛》的作者、40歲時(shí)才被診斷出阿斯伯格綜合癥的JohnElderRobison稱(chēng),在A(yíng)BA的批評者和支持者之間有可能存在中間地帶。

  因為他診斷得很晚,Robison自己則從沒(méi)有接受過(guò)ABA的治療,但他卻代表那些曾經(jīng)接受過(guò)的人參與到這個(gè)話(huà)題的討論中。他憧憬一個(gè)為自閉癥者提供ABA治療的地方-前提是必須要做得很好。這意味著(zhù)專(zhuān)注于教導技能,而不是試圖走向正?;蛞种谱蚤]癥的相關(guān)行為:例如,幫助那些無(wú)法溝通的孩子開(kāi)始交談,并在學(xué)校融入到其他孩子中間。他說(shuō),“這是以一個(gè)好方式去改變生活。”一個(gè)ABA治療師同樣也能夠幫助高中生或大學(xué)生變得更加井井有條。Robison說(shuō),應該強調的是在自閉癥者自己所選擇的領(lǐng)域里去教導技能,而不是改變她的特質(zhì)。

  這種方法將要求有自閉癥人士去監督,Robison說(shuō)。“ABA的課程和提供者將需要在接納自閉癥成人所提出來(lái)的指導意見(jiàn)的基礎上去實(shí)施治療”,他說(shuō)。“過(guò)去從沒(méi)表明我們才是顧客;我們[應該]在如何治療上享有發(fā)言權。”

  倡導者們說(shuō),科學(xué)家還需要接受ABA可能并不適用于所有人這一事實(shí)。有越來(lái)越多的證據表明,例如,那些兼有失用癥,或運動(dòng)企劃困難的兒童,有時(shí)確能夠懂得指令或請求,但是有可能在思維上不足以規劃身體動(dòng)作去執行一項口頭的指令。

  IdoKedar在16歲時(shí)發(fā)表了他自己的回憶錄《IDO的自閉園:爬出沉寂的自閉癥之獄》。他在自己的博客中寫(xiě)道:他度過(guò)了他“完全陷入沉寂”的前半生。除言語(yǔ)治療、職業(yè)治療和音樂(lè )治療之外,Kedar每周都要接受40小時(shí)的傳統ABA治療。但是,他仍然無(wú)法說(shuō)話(huà),也無(wú)法進(jìn)行非語(yǔ)言溝通,遵照指令或在要求時(shí)控制他自己的行為,例如,撿起正確數量的用于計數的木棍。Kedar雖然懂得指令,但卻無(wú)法將自己的知識與他的身體運動(dòng)協(xié)調起來(lái)。當ABA治療師稱(chēng)他“毫無(wú)數字感”的時(shí)候,他感覺(jué)受到了羞辱。

  許多研究ABA的研究人員歡迎像Kedar這樣的人士發(fā)出心聲。“我覺(jué)得能夠與自閉癥成人談?wù)撍麄冏约旱慕?jīng)歷是最美妙而神奇的事情,”西雅圖的華盛頓大學(xué)語(yǔ)言和聽(tīng)力科學(xué)教授A(yíng)nnetteEstes說(shuō)。“我們都有很多值得互相了解的地方。”Estes領(lǐng)導了兩項針對有早期帶有自閉癥癥狀兒童的早期介入丹佛模式(ESDM)的研究。她說(shuō)她聽(tīng)說(shuō)過(guò)最糟糕的故事不是來(lái)自那些曾接受過(guò)給他們帶來(lái)創(chuàng )傷的治療的人,而是那些從沒(méi)接受過(guò)治療的人。

  “他們保留了在學(xué)校被人欺負的恐怖記憶,并且沒(méi)有人去幫助他們,或接納他們,或幫助他們結交朋友或應對棘手的社交場(chǎng)境。”她說(shuō)。“我收到人們的來(lái)信,請求我們擴大對成人的服務(wù)以幫助他們學(xué)習如何約會(huì ),以及怎樣減少被孤立并降低孤獨感。”

  這場(chǎng)討論可能不太容易就此結束,與此同時(shí),家長(cháng)必須盡力做好他們所能做的。Quinones-Fontanez說(shuō)她理解了反對ABA的論點(diǎn),但她想知道在多大程度上那些針對需要幫助較少的人的療法也對她的兒子適用。她說(shuō),ABA對他有用:“我沒(méi)發(fā)現它被濫用。”

  “我是他的倡導者,我會(huì )為他倡導,因為他還不能為自己發(fā)聲,”她說(shuō)。“我會(huì )試著(zhù)盡我所能去理解他。”

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