孩予被確診為"自閉癥"，對絕大多數毫無(wú)思想準備的家長(cháng)來(lái)說(shuō)，這無(wú)疑是晴天霹靂。這對家長(cháng)、家庭都將是嚴厲的打擊和嚴峻的考驗。正因為如此，家長(cháng)的責任就更加重大，家長(cháng)必須拿出十二分的信心和勇氣來(lái)面對現實(shí)、面對孩子。

　　一、勇于接受、用心去愛(ài)：對于每個(gè)完全缺乏自閉癥知識的家長(cháng)來(lái)說(shuō)，自閉癥的癥狀既難捉摸又不容易對付。任何家長(cháng)不能因為孩子過(guò)分的奇特行為而感到失望，在感情上疏遠孩子，忽視孩子的問(wèn)題和特殊需求，這樣對孩子和家長(cháng)都不利。相反，只有勇敢地接受事實(shí)，只有用心去愛(ài)孩子才能真正了解孩子的病癥，才能一點(diǎn)一點(diǎn)地探索解決問(wèn)題的路徑。這一點(diǎn)十分重要。如果家長(cháng)一開(kāi)始就有了正確的態(tài)度對待孩子、用心去愛(ài)孩子，同時(shí)在專(zhuān)業(yè)人士的指導下為孩子制定合理計劃和奮斗目標，這對孩子、父母、家庭都有好處。

　　二、信心、耐心、恒心缺一不可：無(wú)論您對做父母有多少思想準備，從不會(huì )想到要做一個(gè)自閉癥孩子的家長(cháng)。這可能是對家長(cháng)的自信和自尊的很大打擊。一開(kāi)始，恐怕沒(méi)有幾個(gè)家長(cháng)知道怎么處理孩子發(fā)脾氣等情緒、行為問(wèn)題，甚至覺(jué)得無(wú)法容忍，經(jīng)過(guò)自己的努力逐漸掌握了一定的方法，學(xué)會(huì )處理孩子的情緒、行為問(wèn)題，就覺(jué)得自信心又回來(lái)了?？墒?，孩子常常會(huì )因為多方面的原因（有些原因是家長(cháng)一時(shí)難以明白的）發(fā)生情緒、行為問(wèn)題，甚至有可能在孩子成長(cháng)、發(fā)展的不同時(shí)期有不同的行為問(wèn)題。這些都是對家長(cháng)的考驗。這就需要家長(cháng)有足夠的信心、耐心和恒心，而且缺一不可。

　　三、切忌過(guò)分投入：因為孩子的特殊疾病，許多家長(cháng)注意孩子的特殊需求，把所有時(shí)問(wèn)都用在對孩子的照管和教育上。一是過(guò)分關(guān)心和疼愛(ài)孩子，對孩子百般保護，衣食住行都包辦代替，這樣容易導致孩子的過(guò)分依賴(lài)，而缺乏獨立性，因此一定要從生活小事著(zhù)手培養孩子的獨立性。二是把所有時(shí)間和精力都放到孩子的教育訓練上，而完全忽略了自己和家人。這是不正確的養育孩子的方法，這不僅會(huì )使家長(cháng)精疲力盡，還會(huì )對婚姻和家庭的平衡與和諧造成危機。因此，家長(cháng)一定要給自己和家人適當的私人時(shí)間和空間。

　　四、為孩子制定合理的目標：自閉癥兒童和其他孩子一樣，生來(lái)具有體力和智力方面的能力，只不過(guò)是自閉癥會(huì )使孩子眼下的能力發(fā)揮受到局限，至于以后他的潛力也很難預料。因此，家長(cháng)既不能覺(jué)得孩子這也學(xué)不會(huì )他，那也做不到，又不能盲目高估孩子的能力，甚至脫離孩子能力的實(shí)際狀況或盲目地與別的孩子攀比，而為孩子制定出脫離孩子能力狀況的訓練計劃和今后的發(fā)展目標。一定要結合孩子的病程、目前的能力狀況、受教育程度和接受能力等實(shí)際為孩子制定合理的短期訓練目標、中期訓練目標和長(cháng)期的訓練目標以及孩子今后的發(fā)展目標。這樣才更有利于孩子，也更有利于自己。

　　五、合理訓練：

　　1、在指導下進(jìn)行訓練：孩子的訓練應該是科學(xué)的。因此，家長(cháng)一定要在專(zhuān)業(yè)人仕的指導下，通過(guò)規范的評估確定孩子的訓練基線(xiàn)和能力狀況，制定出切實(shí)可行的訓練計劃并進(jìn)行訓練。切不可盲目模仿他人的做法而強加給自己的孩子。

　　2、掌握靈活多變的訓練方式：自閉癥兒童的訓練與正常兒童的訓練有共同之處，但是，在訓練方式方面又有其特殊性，家長(cháng)必須掌握靈活多變的訓練方式，才能適應孩子發(fā)展的需要。"個(gè)別化教學(xué)"是自閉癥兒童語(yǔ)言訓練的最重要的特征和手段。因為每一個(gè)兒童的語(yǔ)言及其相關(guān)能力是不相同的。因此，在選擇訓練內容、溝通方式等方面都要根據兒童的現有語(yǔ)言狀況和發(fā)展潛能來(lái)制定個(gè)別化訓練計劃。

　　“二人互動(dòng)”示范模式。所謂“二人互動(dòng)”就是在語(yǔ)言訓練中，有兩個(gè)訓練者參與，其中一個(gè)扮演指導者，另一個(gè)扮演兒童的模仿者，以此構成“一來(lái)一往”或“一問(wèn)一答”的互動(dòng)溝通模式。

　　“一對一”教學(xué)與“開(kāi)放式”教學(xué)有機結合。“一對一”教學(xué)側重”示范----模仿”，讓兒童學(xué)習較為固定的內容。而”開(kāi)放式”教學(xué)則是在較自然的生活、活動(dòng)情景中或在其他項目的訓練活動(dòng)中，大量地、緊密的結合當時(shí)的活動(dòng)內容給兒童提供語(yǔ)言的信息，幫助兒童理解語(yǔ)言的意義，并為兒童使用語(yǔ)言提供廣泛的空間。

　　在偶發(fā)事件中教學(xué)。在生活（家庭、學(xué)校、社會(huì )）中，尤其是社會(huì )交往、社會(huì )適應等活動(dòng)中，指導者要抓住機會(huì )促使兒童運用已有的知識、技能和展示已經(jīng)的為、習慣；抓住機會(huì )，順其自然的教給兒童溝通的知識、技能，并養成行養成良好的行為、習慣。

　　為自閉癥孩子治病，一個(gè)很重要的內容就是教他們學(xué)習生存的技能和與人交往的規則、方法。爸爸媽媽不妨把他們看成是正常的孩子，營(yíng)造一個(gè)讓他們學(xué)著(zhù)自己照顧自己的氛圍，比如自己穿衣服、穿鞋，自己吃飯，自己洗手、洗臉；學(xué)習適應環(huán)境和與人配合。但設定的目標應貼近孩子，同時(shí)把這個(gè)將要達到的目標分解成一個(gè)個(gè)細小的目標，一點(diǎn)點(diǎn)地、分步驟去實(shí)現，使他們稍稍努力就能看到成果；之后反復練習，將成果鞏固下來(lái)。如果設定可望而不可即的目標，百分百地會(huì )令孩子產(chǎn)生挫敗感，使他們剛一起步就退縮回來(lái)，欲速則不達。因為，對一般孩子來(lái)說(shuō)很容易學(xué)會(huì )的生活技能或短時(shí)間內就能養成的良好習慣，自閉癥孩子卻要學(xué)習半年或更長(cháng)的時(shí)間。所以，爸爸媽媽在心里給孩子定的標準一定要比同齡的正常孩子低很多，急躁情緒和攀比心理萬(wàn)萬(wàn)不能有。

　　教這些孩子有意識地與人交往，先要讓他們對交流感興趣。比較好的方法是長(cháng)久地和近親的人在一起，耳濡目染親人的手勢、動(dòng)作、語(yǔ)言、表情、相互表達和回應的方式、交往的技巧；耐心地給孩子反復示范，一次次地引領(lǐng)孩子模仿。在這個(gè)漫長(cháng)的過(guò)程中，爸爸媽媽最好能將日常生活的內容與訓練結合起來(lái)，變枯燥的訓練為有趣的游戲，逐漸讓孩子感覺(jué)到這是個(gè)很好玩的活動(dòng)，進(jìn)而對父母即對“人”發(fā)生興趣。孩子得了自閉癥，既不是爸爸媽媽的錯也不是孩子的錯。父母應說(shuō)服自己與自卑心理“絕緣”，帶孩子走出家門(mén)，到處看看；幫助他找到小伙伴，在與小朋友相處的細節上給予及時(shí)的指導，擴大其生活范圍。這對孩子萌生交往的愿望很有好處。

　　自閉癥孩子絕大多數語(yǔ)言發(fā)育遲緩，有的甚至喪失語(yǔ)言能力。他們面臨的共同難題就是學(xué)會(huì )說(shuō)話(huà)，利用孩子吃飯睡覺(jué)以外的所有時(shí)間教他說(shuō)話(huà)，是家人不能回避的現實(shí)，而且要持之以恒。

　　語(yǔ)言訓練可分階段進(jìn)行。比如，前期準備階段教孩子模仿父母的口部動(dòng)作，像張大口、閉嘴、打哇哇、伸收舌、彈響舌、舔舌、咬舌、模仿發(fā)聲等等，以鍛煉口、舌、唇、齒的靈活性。讓孩子知道聽(tīng)指令做事，理解某些動(dòng)作的意義———拍拍手表示高興、擺擺手表示再見(jiàn)、拉拉手表示友好。有了這個(gè)基礎，就可以開(kāi)始下一步“發(fā)單音”的訓練了，比較有效的方法是和孩子的生活結合起來(lái)，從稱(chēng)呼最親近的人“媽”開(kāi)始學(xué)發(fā)唇音；在拍一拍、抱一抱、打一打的動(dòng)作中學(xué)習爆破音；借助孩子喜歡的食物和玩具學(xué)習一些詞匯，如糖、梨、棋。在此過(guò)程中，注意培養孩子的目光注視及與父母的對視，使之能模仿爸爸媽媽的口型發(fā)音。如果孩子的發(fā)音不準確，沒(méi)必要在短時(shí)間內刻意糾正，以防影響他的學(xué)習興趣。當孩子的單音字說(shuō)得比較好了，就可以著(zhù)手教他學(xué)雙音節詞語(yǔ)了，并將認知滲透其中，依靠實(shí)物和圖片，教孩子會(huì )說(shuō)“杯子”、“面包”、“橘子”、“猴子”。有了這些“鋪墊”之后，再對孩子做簡(jiǎn)單的問(wèn)答訓練，目的是讓他學(xué)會(huì )表達自己的需求，學(xué)習溝通。

　　除了孩子在家庭，機構進(jìn)行訓練外，在社會(huì )上也要引起重視，政府的政策扶持對自閉癥社區康復工作的開(kāi)展是首要的，當務(wù)之急是應盡快將自閉癥納入法定的“殘疾標準”中，從而有利于殘聯(lián)組織將自閉癥兒童的教育訓練明確納入工作范圍，能夠著(zhù)手制定有關(guān)具體政策和開(kāi)展實(shí)際工作。

　　政府的政策扶持對自閉癥社區康復工作如開(kāi)展全國性的自閉癥患者情況調查，為康復機構提供相關(guān)政策傾斜，協(xié)助宣傳普及自閉癥知識、組織相關(guān)人員培訓等。

　　此外，由于自閉癥患者不像聾人、盲人或肢殘人那樣，自己能夠成為法律上的完全行為能力人，他們的權益主要靠其監護人去爭取。因此，自閉癥患者家長(cháng)在促進(jìn)政府加大對自閉癥患者的扶持力度、提高社會(huì )公眾對殘疾兒童的接受和關(guān)注程度上擔負著(zhù)重要的使命。

　　建立完善的自閉癥社區康復體系，最終要落實(shí)到政府、康復機構、專(zhuān)業(yè)人員及家長(cháng)之間的通力合作。政府應將自閉癥納入已有的康復訓練和服務(wù)體系，加大對自閉癥相關(guān)研究的資助，并設立一些示范性的培訓機構，與現有康復機構加強溝通和合作，應加強對成年自閉癥患者的支持性就業(yè)支持。

　　除了增加專(zhuān)業(yè)康復機構的數量，還應增加相互之間的溝通，并與政府建立有效溝通渠道，同我國已有的基層衛生、殘聯(lián)部門(mén)的社區康復服務(wù)網(wǎng)形成有機整體。

　　專(zhuān)業(yè)人員，首先應加強相關(guān)師資的培訓，在師范院校、醫學(xué)院校及繼續教育培訓中增加有關(guān)內容，使這些教師有能力成為自閉癥教育的骨干，起到以點(diǎn)帶面的作用。

　　其次，對社區康復工作人員開(kāi)展相關(guān)培訓，培訓內容應包括自閉癥的識別、情況普查、簡(jiǎn)易的康復訓練、評估方法等。

　　第三，應充分發(fā)揮社會(huì )工作者的橋梁作用，讓他們運用社會(huì )工作的專(zhuān)業(yè)方法對自閉癥兒童及其家長(cháng)進(jìn)行力所能及的幫助。

　　社會(huì )工作者的橋梁作用，主要表現為以下幾個(gè)方面：成為機構與社會(huì )資源之間的橋梁、成為機構與機構之間的橋梁、成為機構與家長(cháng)之間的橋梁、成為孩子與社會(huì )的橋梁。

　　家長(cháng)組織可以為家長(cháng)提供機構以外的服務(wù)，如為殘疾兒童及其家長(cháng)在社會(huì )交往、情感及認知方面的需要提供信息和幫助；致力提高社會(huì )公眾對殘疾兒童的接受和關(guān)注程度等。

　　家庭是社會(huì )組成的重要次級系統，也是一個(gè)人成長(cháng)、發(fā)展和安身立命的重要場(chǎng)所。

　　雖然，隨著(zhù)人類(lèi)社會(huì )的變遷，家庭的型態(tài)和功能也不斷變化，但作為社區康復工作者，應認識到自閉癥康復訓練要發(fā)揮實(shí)效，一定要有家長(cháng)的參與，即應大力推廣“以家庭為中心”的康復模式。

　　具體來(lái)說(shuō)，這種模式涵蓋了下列要素：

　　1．認識到家庭在自閉癥孩子生命中的地位是恒定的，而服務(wù)體系及其人員是流動(dòng)不定的。

　　2．將自閉癥孩子首先視為是孩子，而非僅是帶有自閉癥標記的患兒。

　　3．始終以支持性的方式與家長(cháng)分享資訊，認可家庭的優(yōu)點(diǎn)與多樣性。

　　4．為家長(cháng)營(yíng)造自在的交往環(huán)境，促進(jìn)在所有層次上家長(cháng)與專(zhuān)業(yè)人員的合作伙伴關(guān)系。

　　5．鼓勵并促進(jìn)家長(cháng)與家長(cháng)間的相互支援。

　　6．確保服務(wù)體系設計的

　　從以上的闡述來(lái)看，充分尊重自閉癥兒童和其家庭是“以家庭為中心”康復模式的首要理念。在這種模式中，家長(cháng)和專(zhuān)業(yè)人員的地位是平等的，自閉癥兒童家庭所擁有的資源受到重視，才能為他們的康復提供堅實(shí)持久的基礎。

　　目前這個(gè)模式在推廣中可能會(huì )遇到～些阻力，需要引起特別的重視。首先應認識到，許多家長(cháng)可能會(huì )有一種刻板的印象，認為兒童的教育與社會(huì )化是學(xué)校不可推卸的責任。加上幾乎每一個(gè)家庭在獲悉孩子可能是自閉癥時(shí)，都經(jīng)歷了由悲傷而憤怒、沮喪或充滿(mǎn)了內疚感的過(guò)程，家庭的正常生活從此喪失了，這樣當“日間照料中心”式的康復機構介入孩子的訓練和教育后，家長(cháng)“如獲至寶”，有部分家長(cháng)就開(kāi)始忽視家庭教育，不再配合學(xué)校進(jìn)行課外訓練。這種情況對自閉癥患兒，尤其是年幼患兒的康復是極其不利的。

　　因此，“家長(cháng)積極參與”的理念始終應受到特別的重視；其次，目前在內地，“以家庭為中心的”服務(wù)模式尚處于新生階段，還缺乏具體運作的經(jīng)驗，存在著(zhù)嚴重的人才問(wèn)題。此外，由于前述的社會(huì )對自閉癥認識不夠深入等因素的影響，要推廣該模式，也普遍存在資金不足的問(wèn)題。

　　總之，在自閉癥人士的終身發(fā)展中，家庭和社區康復擔負著(zhù)極為重大的使命，起著(zhù)關(guān)鍵性的作用。專(zhuān)業(yè)工作者一定要和家長(cháng)、社區康復員一起攜手，共同為他們創(chuàng )造和諧、幸福地生活。