各位朋友，大家好！我是王培實(shí)，從美國來(lái)，是美國紐約市立大學(xué)皇后學(xué)院特殊教育系的教師，在美國從事特殊教育研究和教學(xué)已經(jīng)有十五、六年的時(shí)間了。今天借這個(gè)機會(huì )，非常高興跟大家談?wù)勎覀€(gè)人對中國特殊兒童尤其是自閉癥兒童教育的幾個(gè)想法。

　　第一點(diǎn)我想說(shuō)：中國有特殊需求兒童的家長(cháng)確實(shí)面對一個(gè)非常嚴峻的考驗。中國現在經(jīng)濟的發(fā)展不斷受到世界上的重視和仰慕，我們這幾年經(jīng)濟發(fā)展的確非?？?，現在可以說(shuō)，中國是美國最大的債主了。這次回來(lái)，我看到了我們國家和政府對特殊教育的重視。隨著(zhù)經(jīng)濟的發(fā)展，希望將來(lái)國家對特殊教育無(wú)論是政策上，還是人力物力這些方面會(huì )有更多的投入。但是在目前的情況下，中國的家長(cháng)還是面臨很多挑戰。比如說(shuō)，由于種種原因，我們很多孩子不能就學(xué)。希望我們家長(cháng)不要放棄，要到社會(huì )上去不斷地呼吁。如果你自己不去呼吁的話(huà)，政府是不會(huì )知道你有這種需求的。所以我覺(jué)得我們的家長(cháng)自己多多到外邊去呼吁。除了機構、專(zhuān)家、大學(xué)的老師、科研人員去呼吁之外，家長(cháng)自己本身的呼吁效果會(huì )更好些。

　　第二點(diǎn)想說(shuō)的是，中國現在缺乏各種各樣的機構來(lái)滿(mǎn)足我們這些兒童的各種需求。家長(cháng)在選擇到什么機構去訓練、訓練多長(cháng)時(shí)間等，這些方面可能也會(huì )走入一些誤區。我從2005年開(kāi)始就幾乎每年都來(lái)中國一次，從我個(gè)人的一些觀(guān)察，我了解了、認識了中國的一些家庭，尤其是自閉癥兒童的家庭。我看到了一些問(wèn)題：大家對自閉癥的認識還不是特別深刻，有許多人還懷著(zhù)一種僥幸心理，認為自閉癥孩子在哪個(gè)機構訓練幾個(gè)月之后，就會(huì )有很大的好轉，然后，就不需要繼續訓練了，都好了。實(shí)際上，你要是真正懂得、了解自閉癥的話(huà)，你會(huì )知道，自閉癥本身是一種發(fā)展性的障礙，不是說(shuō)三個(gè)月、六個(gè)月、一年、兩年就能訓練好的。如果孩子真的有自閉癥的話(huà)，這是一輩子的事。這是一輩子的問(wèn)題，需要我們家長(cháng)除了現在訓練的問(wèn)題，還要考慮到將來(lái)怎么辦？在選擇機構的時(shí)候，要有打一個(gè)持久戰的思想準備，不是說(shuō)到一個(gè)地方訓練幾個(gè)月，孩子有進(jìn)步，那我馬上就可以回家了。

　　這里面有幾個(gè)問(wèn)題。我第一個(gè)想說(shuō)的就是在選擇機構的時(shí)候，我非常希望家長(cháng)能夠多做一些調查，多看一看，多聽(tīng)一聽(tīng)?？匆豢?，就是到機構里面去看，機構在網(wǎng)上會(huì )有很多介紹；聽(tīng)一聽(tīng)就是可以聽(tīng)聽(tīng)其他家長(cháng)的一些建議，但是不能光靠別人的推薦，你還要自己做一些調查，對這個(gè)機構有更進(jìn)一步的了解。比如說(shuō)，這個(gè)機構是什么教育方式為主的；它的訓練和治療方式是不是有科學(xué)依據等?，F在世面上有很多所謂治療自閉癥的方式方法，但是有很多種其實(shí)是沒(méi)有任何用處的。他們也是抓住我們家長(cháng)比較急切的心情，會(huì )出現有病亂投醫的問(wèn)題。所以很多家長(cháng)在不太了解情況下就貿然地選一個(gè)地方去訓練。比如說(shuō)，前段時(shí)間介紹的海豚療法，實(shí)際上這個(gè)在國外早十幾年就已經(jīng)推翻了，對于治療自閉癥方面沒(méi)有任何的作用。但是收費卻很高。家長(cháng)救子心切，比較容易上當。

　　我想告訴大家的是：現在世界上最具有科學(xué)根據的就是我們經(jīng)常聽(tīng)說(shuō)的“應用行為分析”方式，英語(yǔ)簡(jiǎn)稱(chēng)“ABA”?，F在機構里通常采用的就是這種方式。這門(mén)學(xué)科從1968年開(kāi)始到現在有40多年的歷史，有上萬(wàn)冊的個(gè)案和數據，被美國衛生部疾病預防中心，還有歐洲的發(fā)達國家認為，這個(gè)對于治療自閉癥兒童的許多問(wèn)題行為，甚至包括他們認知方面能力的提高，都是最有效的一個(gè)方法。

　　這并不是說(shuō)你有了“ABA”的訓練方法之后，你的孩子就能治好了。用它可以使孩子在能力方面會(huì )有很大的提高。到目前為止，自閉癥在全世界仍是一個(gè)很大的難題，真正治好的方法還沒(méi)有找到，全世界各種各樣的專(zhuān)業(yè)人員都在朝這方面努力。但是目前距離找出治愈的方法還需要至少十年的時(shí)間。我說(shuō)這些話(huà)的意思不是讓你放棄，而是說(shuō)我們還是充滿(mǎn)希望的，很多人都在努力。在目前的訓練中，還是以“ABA”理論為指導的方法，以這個(gè)為基礎。不要存在僥幸心理，說(shuō)是我在這里訓練一段時(shí)間，孩子就能治好了。

　　第二點(diǎn)我想說(shuō)，孩子在一個(gè)機構比較專(zhuān)業(yè)化的機構訓練一段時(shí)間，肯定會(huì )有提高。在這個(gè)時(shí)候需要你再多鞏固一下，不要著(zhù)急，說(shuō)：孩子有進(jìn)步了，馬上就領(lǐng)回家了，然后就去幼兒園。孩子從一個(gè)對他非常有利的環(huán)境——完全有輔助；周?chē)娜思壤斫膺@樣的孩子，又知道如何去教這樣的孩子——從這樣一個(gè)非常好的環(huán)境中帶出去，然后把他放到一個(gè)普通幼兒園、普通學(xué)校里面去，沒(méi)有任何的輔助，著(zhù)對孩子不但沒(méi)有好處，反而有壞處。因為他還不能一下子回到這種普通社會(huì )里面去。你這邊訓練之后，有了成果，你要鞏固一段時(shí)間。從機構走了，回到自己的家鄉，你還是要繼續訓練的，不可能馬上推到幼兒園里面去。如果這樣，你就是讓他去失敗，不是讓他去成功。

　　第三點(diǎn)我要說(shuō)，在尋找機構的時(shí)候，要了解一下他到底使用的是什么樣的訓練方法；再一個(gè)，孩子訓練的時(shí)候，有沒(méi)有進(jìn)行評估。你剛到機構的時(shí)候，他是不是對你的孩子現有的能力進(jìn)行評估，他的教學(xué)計劃是從哪里出的；教學(xué)內容、教學(xué)材料都是從哪里學(xué)來(lái)的等等。有些機構使用的是基本語(yǔ)言和學(xué)習能力的訓練，這個(gè)在美國也是非常通用的。我們這兒的老師在孩子入園時(shí)，馬上對孩子進(jìn)行個(gè)別的評估，然后根據孩子現有的能力，我們提出一個(gè)個(gè)別的訓練計劃，這一點(diǎn)是非常重要的。很多時(shí)候我在中國:也看到這樣的情況：孩子到了一個(gè)機構，不管是什么情況、什么程度，大家接受的教學(xué)內容幾乎是一樣的。大家知道，自閉癥的孩子每人的能力和行為表現都是不一樣的。

　　如果一個(gè)機構對每一個(gè)孩子的教學(xué)都是有個(gè)別計劃的，教學(xué)中每一天做的訓練都有數據記錄，那么它具有科學(xué)性?？茖W(xué)性是完全以數據為準的。比如說(shuō)你的孩子開(kāi)始時(shí)是一個(gè)水平，我們給你出一個(gè)計劃，下一步應該達到一個(gè)什么水平。評估不是只在入園時(shí)做一次，而是不斷地在做。我們對孩子的學(xué)習和行為以及各方面的表現都是跟蹤的，每一天的教學(xué)計劃都有記錄。比如從這個(gè)檔次提高到另一個(gè)檔次，在中間有一個(gè)什么標準，這個(gè)是事先都已經(jīng)定好的。

　　家長(cháng)在選擇機構的時(shí)候應該多注意觀(guān)察這些。很多時(shí)候，有的家長(cháng)會(huì )聽(tīng)一些其他家長(cháng)的推薦，這個(gè)很重要，因為你們彼此間有很多的共同語(yǔ)言。但是除了這些推薦，你還要看一些非?？陀^(guān)的東西。比如他有沒(méi)有數據：有沒(méi)有曲線(xiàn)表；孩子的進(jìn)步是以什么為衡量的；多長(cháng)時(shí)間評估一次，還有使用的那些課型等等。你不能只做一對一的訓練，因為你希望孩子將來(lái)還是回到主流社會(huì )里面，那么只是一對一地訓練你就不可能有這種機會(huì )。應該把你在一對一訓練中學(xué)會(huì )的技能泛化到跟別人接觸的、大的環(huán)境里面去，這個(gè)做起來(lái)困難一些。那么我們還要看這個(gè)學(xué)校是不是有這樣的集體課。集體課是非常重要的，因為他幫助我們的孩子將來(lái)能夠回歸到主流社會(huì )，跟其他的小朋友在一起，上幼兒園，上小學(xué)、中學(xué)，將來(lái)走上社會(huì )，找到一份自己喜歡的職業(yè)。

　　我還想補充兩點(diǎn)。第一點(diǎn)，怎樣選擇正確的方法？現在要是到互聯(lián)網(wǎng)上去查，大概有400多種治療自閉癥的方法。那么這400多種到底有多少管用呢？我們的錢(qián)和經(jīng)歷都要用在刀刃上，怎樣找到比較有效的方式方法？我上面介紹了“ABA”，但是對于“ABA”也有一個(gè)誤區：很多人一說(shuō)到“ABA”就認為是“DTT”（一對一訓練）。實(shí)際上這個(gè)理解是錯誤的。“ABA”是非常嚴謹的科學(xué)，大概有40多年的歷史，有很多數據證明了它的效果。但它不是簡(jiǎn)單的“DTT”，“DTT”是那種一對一的密集型強化訓練，這只是應用“ABA”理論的方法之一。

　　現在我們家長(cháng)接觸的一些資料介紹，比如說(shuō)“結構化教學(xué)”，是美國北卡州研究出來(lái)的，有很多圖片的東西幫助孩子，尤其是對嚴重兒童的教學(xué)。其實(shí)它也是用了應用行為分析的原理，在這個(gè)基礎上研究出更詳細的辦法。再比如“PECS”，就是圖片交互方法。用這個(gè)做為語(yǔ)言交流的一種工具，同時(shí)也可以用它教孩子發(fā)音、說(shuō)話(huà)。它也是根據“ABA”這門(mén)科學(xué)的很多原理研制出來(lái)的。“ABA”就好比一把大雨傘，傘的下面有很多小的分支，有的比如說(shuō)“錄象教學(xué)”是用來(lái)模仿教學(xué)的。還有一個(gè)方法有的家長(cháng)聽(tīng)說(shuō)過(guò)，叫做“地板時(shí)間”，它跟“ABA”的指導理論是不一樣的，這是一個(gè)兒童精神病專(zhuān)家研究出來(lái)的，主要以互動(dòng)為主，以游戲為主。它的優(yōu)點(diǎn)是不存在泛化問(wèn)題，注意兒童本身的興趣，然后從興趣出發(fā)設計游戲。這是比較好的指導思想。但是它在科學(xué)研究數據方面不足，國外的科學(xué)文獻上也不多見(jiàn)，有待于更多的人去做研究。

　　我們在教學(xué)的時(shí)候不是只有一種方法，都做一對一的訓練。一般機構的教學(xué)既有一對一密集型訓練，也有集體課。在集體課上可以教孩子互動(dòng)，再參入“PECS”、“結構化”這些東西，方法就多種多樣了。我們中國現在對世界上治療自閉癥的信息了解得越來(lái)越多，希望我們家長(cháng)在了解這些信息的時(shí)候，要分析，要有警惕性，不是什么東西他說(shuō)有用就一定有用。這個(gè)東西讓他說(shuō)得太好了，那可能就是“太好了”，不現實(shí)。我們還是要多思考、多研究、多調查，然后再做決定。

　　還要強調一點(diǎn)，不管從哪個(gè)機構訓練之后，家長(cháng)回到家里應該教些什么？我認為家長(cháng)在家里應該考慮如何泛化的問(wèn)題。在學(xué)校里，老師從事的是專(zhuān)業(yè)訓練，他的指導方法、上課的內容是不應該跟家里教的東西一樣。老師要教的是：將來(lái)我們這些孩子回歸到主流社會(huì )，到普通幼兒園、普通學(xué)校里面，要知道怎么遵守規矩，怎么聽(tīng)老師的話(huà)，能夠坐得住，不搗亂等等。這些基本的東西老師訓練好之后，再教認知等方面的東西。

　　我們在家里不一定要強求重復學(xué)校老師教的東西。中國的家長(cháng)有很多注重孩子的認知能力。其實(shí)注重認知是一方面，但不是所有精力都放在這上面，更多的要教我們孩子生活自理，也就是說(shuō)功能性的能力。比如吃飯、穿衣，有游戲能力，能夠有運動(dòng)、有活動(dòng)，能占有自己的空余時(shí)間，不出現一些不正當的刻板行為等。家長(cháng)應該多教一些游戲這方面的能力、互動(dòng)方面的能力，更重要的是生活自理的能力。即使孩子學(xué)習再好，他沒(méi)有朋友的話(huà)，在學(xué)校里面他不會(huì )幸福，他也不會(huì )開(kāi)心；他學(xué)習再好，找不到工作，那么他今后的生活也是一個(gè)問(wèn)題。他不能自理的話(huà)，那參與主流社會(huì )的機會(huì )就會(huì )很少。所以，在家里面訓練的時(shí)候，還是要注重功能方面的能力。另外，如果這個(gè)孩子程度確實(shí)很好，那在學(xué)校里老師教的認知就足夠了。如果智商比較高的話(huà)，你不教他，他自己就會(huì )了。沒(méi)有必要回家再重復這些。反而社會(huì )交往能力、生活自理能力這些方面會(huì )比普通的孩子差得很多，所以著(zhù)方面更需要家長(cháng)的幫助和支持。