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自閉癥雙胞胎家庭:這是怎樣的故事

2017-03-31 來(lái)源:自閉癥互助圈  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:讀書(shū)以來(lái),雖然頻頻遭到老師們的“告狀”。而在音樂(lè )上,兩兄弟反倒是無(wú)師自通?!澳菚r(shí)候唱‘找啊找啊找朋友,找到一個(gè)好朋友’,他們從來(lái)不脫節,都在節拍上。老師說(shuō)在其他事情上都集中不了精神。

  一對雙胞胎兄弟,4歲被醫生診斷出患有“自閉癥”(孤獨癥)。發(fā)現兩人在音樂(lè )上的天賦后,愛(ài)好彈琵琶的母親重拾年輕時(shí)候的音樂(lè )興趣,教兄弟倆學(xué)音樂(lè )、學(xué)唱歌。

  2013年母親帶著(zhù)兄弟倆第一次登臺,參加上海徐匯區“紙音杯”家庭音樂(lè )會(huì )大賽,感動(dòng)了全場(chǎng),獲得最高分。

  母親說(shuō):“因為音樂(lè ),他們開(kāi)口說(shuō)話(huà)了,也能與人交流了。23年來(lái),兩個(gè)孩子給家庭帶來(lái)了無(wú)盡的苦惱,是音樂(lè )帶來(lái)了歡樂(lè )。”

  孩子們的年齡層從幼兒園到中學(xué)的都有。有的孩子很安靜,轉身趴在椅子上,但眼神空洞,不怎么理媽媽?zhuān)挥械暮⒆又灰魳?lè )響起,她就在那里歡快地隨之跳舞,仿佛這個(gè)音樂(lè )是為她而奏;也見(jiàn)到一位孩子,控制不住自己的情緒,不明就里的吶喊、哭泣起來(lái)……

  袁聞奇和袁聞杰兄弟是作為表演嘉賓而來(lái)的。他們24歲,還在特殊學(xué)校上學(xué)。當他們圍著(zhù)彈琵琶的母親,唱著(zhù)《彈起我心愛(ài)的土琵琶》時(shí),許多人眼眶都濕潤了,感嘆:“真的不容易!”

  我喜歡和他們相處,是因為袁聞奇對我說(shuō):“我現在數學(xué)進(jìn)步了。隨著(zhù)年紀增長(cháng),慢慢得把曾經(jīng)不會(huì )的東西都學(xué)會(huì )。我一定要自己這樣想,才能做到。”在談話(huà)過(guò)程中,他總是提到“我一定要自己這樣想。”他在逼著(zhù)自己去努力。

  我喜歡和他們相處,是因為袁聞杰說(shuō),他們已經(jīng)會(huì )燒一些簡(jiǎn)單的食物,比如會(huì )下面、會(huì )拌黃瓜。也會(huì )做一些簡(jiǎn)單的家務(wù),比如掃地、洗碗、洗衣服。偶爾還會(huì )幫父母按摩。他們在不斷地進(jìn)步。

  我喜歡與他們一家人聊天,言談間總是充滿(mǎn)了積極與樂(lè )觀(guān)。作為特殊孩子的父母,他們跟我們的人生經(jīng)歷可能曾經(jīng)有過(guò)一些地方的相似,也對自己的人生充滿(mǎn)了期待與夢(mèng)想。但是后來(lái),因為孩子,他們不得不選擇了不一樣的路。

  即便知道這是個(gè)“災難性”的病癥,但他們夫妻倆選擇了齊心協(xié)力,選擇了共同去面對。“我們之間從來(lái)沒(méi)有因為孩子的問(wèn)題產(chǎn)生矛盾,或者想要放棄孩子。孩子是無(wú)辜的,既然已經(jīng)發(fā)生了,我們就得想辦法一起去解決,去堅持。”

  “你們倆在家鬧脾氣嗎?”

  “小時(shí)候不鬧,現在兩個(gè)人會(huì )吵架了。主要是小時(shí)候不懂,沒(méi)啥好吵的。”聞奇這么跟我說(shuō)。

  而此時(shí),一旁的父母倒是樂(lè )了。他們會(huì )吵架,對父母來(lái)說(shuō),是一件好事。說(shuō)明他們有情感了,會(huì )溝通了。小時(shí)候兩兄弟之間從來(lái)不交流,玩耍時(shí)總是背對著(zhù)背,更別提與其他小朋友能講話(huà)了。

  聽(tīng)說(shuō)親近動(dòng)物對孩子的病有所幫助,父母也用心良苦的在家養魚(yú)、養鳥(niǎo)、養狗,可是,對于聞奇、聞杰來(lái)說(shuō),這些都是“不存在的”。兩人的怪異行為還有很多,有時(shí)候甚至會(huì )不停地用頭撞墻,吃飯都不會(huì )吞咽,這可把父母急壞了。

  “他們很晚了都還不會(huì )說(shuō)話(huà),當時(shí)我們都沒(méi)往壞處想。心想可能出生時(shí)候體重輕,兩個(gè)人加起來(lái)才六斤,所以晚開(kāi)口也是有可能的。”母親回憶道。

  一直到四歲了,父親帶聞杰去醫院做了檢查,才確診為“孤獨癥”。夫妻倆從字面上理解,以為經(jīng)常帶孩子出去玩,多和外面的小朋友接觸就不孤獨了??墒?,隨著(zhù)孩子越來(lái)越大,一切都沒(méi)有好轉。很簡(jiǎn)單的事情,比如穿衣服、刷牙、洗臉,都要重復教幾十遍,幾百遍,他們才會(huì )慢慢接受。

  幼兒園老師為了證明不是自己不給孩子吃飯,而是孩子自己不會(huì )吃,還特意拍照給家長(cháng)看。那時(shí)候很流行《瀟灑走一回》這首歌,一次喂飯的時(shí)候,母親無(wú)意間哼起了這首歌,沒(méi)想到兄弟倆開(kāi)始慢慢咀嚼食物了。于是,每次吃飯,這首歌便成了保留曲目。

  更驚喜的是,時(shí)間久了,兄弟倆竟然自己會(huì )在客廳里邊轉圈邊哼著(zhù)這首歌。雖然咬字不清,但是總體的音調節奏都已經(jīng)像模像樣了。

  那時(shí)候四歲的他們還沒(méi)有開(kāi)口說(shuō)話(huà),但父母已經(jīng)意識到,或許音樂(lè )就是打開(kāi)孩子封閉世界的敲門(mén)磚。母親也拿出了已經(jīng)積了好些年灰塵的琵琶,經(jīng)常帶他們兩人一起唱唱跳跳,在歌曲中有意識引導他們開(kāi)口說(shuō)話(huà)。終于在踏入小學(xué)前,喊出了第一聲“爸爸”、“媽媽”,并開(kāi)始說(shuō)一些簡(jiǎn)單的話(huà)。

  開(kāi)始正式上學(xué)了,兄弟倆面臨的問(wèn)題就更多了。幼兒園老師建議讓他們去智障學(xué)校讀書(shū),但經(jīng)過(guò)幾天對智障學(xué)校的考察,父母最終還是不忍心自己在那樣的環(huán)境中學(xué)習,“自閉癥”不是“腦癱智障”啊。

  他們尋了好多學(xué)校,最后再三請求校長(cháng),終于在一所正常小學(xué)就讀。但要求是必須兄弟倆分開(kāi),怕影響其他孩子上課。很快,老師又告狀說(shuō):“他們連黑板在哪里都不知道。”母親天天在家里給他們模擬上課環(huán)境,在墻壁上掛一塊白板,讓丈夫和兩個(gè)二字坐成一豎列,她就站在白板前面指揮:“看前面,看前面。”如此訓練了一周后,兩兄弟總算知道什么叫上課看黑板了。

  因為母親身材矮小,沒(méi)法在擁擠的公交車(chē)里同時(shí)看住兩個(gè)孩子,也不會(huì )騎自行車(chē),所以每天一早,都是牽著(zhù)聞奇、聞杰走上50分鐘的路去上學(xué)。碰到天氣惡劣的時(shí)候,就更辛苦了。但這些都還能克服的,可是在學(xué)習上,自閉癥孩子是沒(méi)有好奇心,沒(méi)有求知欲的,學(xué)新知識對他們來(lái)說(shuō)是很困難的事情。

  “后來(lái)發(fā)現這個(gè)病是沒(méi)有辦法走捷徑的,唯一的辦法就是不厭其煩地一遍一遍地教。”他說(shuō),“既然已經(jīng)發(fā)生了,就得去面對,兩遍三遍,甚至二十遍五十遍,都得耐心地教他們。”

  讀書(shū)以來(lái),雖然頻頻遭到老師們的“告狀”。而在音樂(lè )上,兩兄弟反倒是無(wú)師自通。“那時(shí)候唱‘找啊找啊找朋友,找到一個(gè)好朋友’,他們從來(lái)不脫節,都在節拍上。老師說(shuō)在其他事情上都集中不了精神,唯獨在唱歌上面特別開(kāi)心。”母親笑著(zhù)講起他們關(guān)于音樂(lè )的故事。確實(shí),他們從小到大,音樂(lè )帶給他們很多,讓他們學(xué)會(huì )吃飯、學(xué)會(huì )開(kāi)口,學(xué)會(huì )與人溝通,也讓他們整個(gè)家庭的氛圍都好了起來(lái)。

  不過(guò),真正讓兄弟倆站在舞臺上是發(fā)生在2013年的事情。初中肄業(yè)后,聞奇、聞杰就在徐匯區的陽(yáng)光之家,音樂(lè )老師挖掘他們身上的音樂(lè )天賦,安排他們去了合唱團,每個(gè)星期都有歌唱排練。

  去年8月,上海市婦聯(lián)主辦“紙音杯”家庭音樂(lè )大賽,龍華街道主任就想到了他們家。“你家兩個(gè)兒子不是很會(huì )唱歌嗎?你又會(huì )彈琵琶,這不是正好嘛,報名試試吧。”母親本想要推脫,畢竟聞奇、聞杰不是正常的孩子,萬(wàn)一在臺上表演時(shí)失控了,可怎么辦呢?父親聽(tīng)了倒是很支持,他說(shuō):“阿大、阿二外面表演慣了,他們不會(huì )怯場(chǎng)的,再說(shuō)他們也不懂怯場(chǎng)。”就這樣,抱著(zhù)試試看的心情,報名參加了比賽。沒(méi)想到經(jīng)過(guò)幾次比賽,最終能在決賽中奪冠。

  那天晚上,夫妻倆感慨很多,他們完全沒(méi)有想到自閉癥的雙胞胎會(huì )有這一天。白天時(shí)候看到聞奇、聞杰在臺上出色的表現,陶醉地沉浸在表演中時(shí),他們突然覺(jué)得非常的欣慰和驕傲。

  聞奇說(shuō),他沒(méi)什么大的理想,就是喜歡唱歌,最喜歡的是鄧麗君的歌。他每學(xué)一首歌都會(huì )自己把關(guān)于歌手、寫(xiě)詞人、作曲人等等資料都查一遍,他會(huì )把一首歌研究透。而這些,可能許多正常的孩子都做不到。

  對于培養孩子,父母也已經(jīng)有了自己的一套經(jīng)驗。“我們也是摸著(zhù)石頭過(guò)河,但是我們知道,像他們這樣的小孩,我們要經(jīng)常表?yè)P他們,鼓勵他們,不能批評,不能發(fā)脾氣,就算你講了三十遍,還要表?yè)P他們,不能打擊他們的積極性。”

  “父母總是以自己的興趣去讓孩子學(xué)習,但其實(shí)首先應該學(xué)會(huì )的是觀(guān)察孩子,不能根據自己的經(jīng)驗來(lái)教,而是根據孩子的興趣去教。”

  作為父母,他們也曾無(wú)法面對這個(gè)事實(shí)。多年來(lái),他們盡量不參加聚會(huì ),不想交朋友。“談起孩子,剛開(kāi)始我們都覺(jué)得不好提,需要面子。但現在覺(jué)得完全沒(méi)有必要隱藏了。”他們說(shuō)道?,F在,這個(gè)家庭對夢(mèng)想和理想,有他們自己的解構和理解,“讓別人覺(jué)得你過(guò)得好”,在他們眼中,不再是那么重要了。

  “我們選擇不放棄孩子,是因為在這一過(guò)程中我們得到安慰和樂(lè )趣。”母親說(shuō),“希望社會(huì )上更多人了解和照顧這些‘星星的孩子’,不是用獵奇的眼光看他們唱歌,也不是用同情的眼光說(shuō)我們可憐。我們只是希望大家知道并且接受與自己不同的人存在。”

  現在更多時(shí)候,吃好飯,母親彈琵琶,兄弟倆在身邊唱著(zhù)歌。在他們家中有許多的磁帶、碟片,每天屋里都充滿(mǎn)了歌聲。父親說(shuō):“孩子們的媽媽年輕時(shí)候也喜歡音樂(lè ),后來(lái)因為他們這個(gè)病之后很多年沒(méi)有再碰家中的琵琶了。直到發(fā)現孩子喜歡音樂(lè )之后,我們的心態(tài)也慢慢地改變了。音樂(lè )是能帶給人快樂(lè )的,人生就是應該要快樂(lè )。”

 

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