兒童醫療資源的缺乏有多個(gè)方面的因素，一方面是兒科作為“啞科”本身就是難度高、風(fēng)險高、強度高；另一方面則是受制于體制，兒科所能產(chǎn)生的經(jīng)濟效益差，在綜合醫院當中日漸萎縮，兒科人才逐漸流失。而這個(gè)問(wèn)題在兒童孤獨癥的領(lǐng)域則更為突出。

　　“我每年大概要看4000多個(gè)患有孤獨癥的孩子。”就在見(jiàn)面的那個(gè)相對空閑的下午，北京大學(xué)第六醫院的主任醫師賈美香仍然有4個(gè)預約好的就診患兒。但這個(gè)數字相對于龐大的孤獨癥患兒，仍然杯水車(chē)薪。

　　22年前，楊曉玲發(fā)起創(chuàng )辦的北京市孤獨癥兒童康復協(xié)會(huì )（以下稱(chēng)“康復協(xié)會(huì )”），在民政部門(mén)注冊成為社會(huì )團體，通過(guò)組織的方式開(kāi)展義診、研究、康復、培訓、信息咨詢(xún)等多種服務(wù)。

　　由于政府資源介入的有限，公眾對孤獨癥知識了解知之甚少，大多數人群對于孤獨癥的了解存在相當大的誤區。近期，孤獨癥領(lǐng)域存在的大量醫療騙局被曝光。不少“醫療機構”打著(zhù)攻克孤獨癥的旗號斂財。盡管花費昂貴，但對于許多病急亂投醫的家長(cháng)仍然有巨大的吸引力。

　　“我就曾經(jīng)接診過(guò)一個(gè)患兒，家長(cháng)在前面一個(gè)號稱(chēng)能治愈的‘醫院’花光了僅有的6萬(wàn)元積蓄，但絲毫不見(jiàn)起色。我當時(shí)就問(wèn)孩子家長(cháng)，要是再給你3萬(wàn)去不去做最后一個(gè)療程？他們斬釘截鐵地回答，還去。”對于這個(gè)她所遇到的患者家屬的親身經(jīng)歷，賈美香仍然覺(jué)得不可思議。

　　實(shí)際上，當前的醫療技術(shù)對于孤獨癥的治療仍然缺乏有效的治療手段。

　　“迄今為止，病因及發(fā)病機制尚不清楚，更缺乏行之有效的藥物治療，絕大多數兒童需要長(cháng)期的教育訓練和行為干預。”北京大學(xué)第六醫院副院長(cháng)郭延慶指出，“因此，孤獨癥譜系障礙在全世界范圍內被視為亟需優(yōu)先解決的公共衛生問(wèn)題之一。”

　　兒科醫療資源緊缺

　　不僅在治療上根本沒(méi)有所謂的“神奇方法”，而且孤獨癥的診斷本身就很復雜，對醫生的經(jīng)驗提出了很高的要求。

　　目前，關(guān)于孤獨癥國內外都有相應的診斷方法和診斷標準，原國家衛生部也曾在2010年出臺過(guò)《兒童孤獨癥診療康復指南》。但這樣標準化的指南，在實(shí)踐當中的應用程度仍然十分有限，因為每個(gè)孤獨癥兒童的表現并不相同。

　　“孤獨癥兒童的診斷很難依靠?jì)x器設備，主要是依靠行為觀(guān)察和醫生的經(jīng)驗積累。”賈美香說(shuō)。這一現狀對醫生提出了更高的要求，而另一個(gè)方面也意味著(zhù)，孤獨癥領(lǐng)域的醫療資源十分有限。郭延慶就曾坦言，目前國內精通孤獨癥兩項檢查的醫生屈指可數。

　　按照中國殘疾人聯(lián)合會(huì )2015年編印的《孤獨癥兒童康復科普知識手冊》，目前我國可以診斷孤獨癥的醫療機構大體上包括各地兒童醫院、婦幼保健院、精神衛生專(zhuān)科醫院中的兒科及綜合醫院的兒科，而公認的權威診斷機構包括：北京大學(xué)第六醫院、中山大學(xué)第三醫院等。

　　精神專(zhuān)科醫院在孤獨癥領(lǐng)域發(fā)揮著(zhù)重要作用，而近年婦幼保健領(lǐng)域的醫療機構在孤獨癥的早期篩查、治療等方面日益發(fā)揮著(zhù)作用。但兒童醫療資源在我國仍處于緊缺的現狀。

　　2011年，中國醫師協(xié)會(huì )兒科分會(huì )等四家行業(yè)協(xié)會(huì )聯(lián)合發(fā)布的報告（下稱(chēng)“報告”）稱(chēng)，中國兒科醫生嚴重缺乏。中國醫師協(xié)會(huì )兒科醫師分會(huì )會(huì )長(cháng)朱宗涵此前在接受媒體采訪(fǎng)時(shí)曾多次談到，若要滿(mǎn)足當下兒童醫療的需求，中國至少還需要20萬(wàn)名兒科醫生。

　　中國兒童醫療資源的“嚴重缺乏”既體現在絕對數量上，又表現在兒科醫生隊伍結構上。這種結構上的問(wèn)題一個(gè)是表現在兒童醫療資源往往集中在大城市，再一個(gè)是即便在大城市中，兒童醫療資源也往往集中在兒童專(zhuān)科醫院中。

　　兒童醫療資源的缺乏有多個(gè)方面的因素，一方面是兒科作為“啞科”本身就是難度高、風(fēng)險高、強度高；另一方面則是受制于體制，兒科所能產(chǎn)生的經(jīng)濟效益差，在綜合醫院當中日漸萎縮，兒科人才逐漸流失。而這個(gè)問(wèn)題在兒童孤獨癥的領(lǐng)域則更為突出。

　　“也有年輕醫生進(jìn)入這個(gè)領(lǐng)域，但太難堅持了。對孤獨癥的診斷真的需要大量積累，長(cháng)期觀(guān)察。”賈美香深知這個(gè)問(wèn)題的嚴峻性。

　　民間力量發(fā)揮主要作用

　　從康復協(xié)會(huì )的創(chuàng )辦到現在的發(fā)展，賈美香也是期待著(zhù)更多的人加入到救治孤獨癥兒童的行列。多年的從業(yè)經(jīng)驗讓賈美香看到，長(cháng)期以來(lái)，民間力量在孤獨癥領(lǐng)域發(fā)揮了很大的作用，特別是患兒的家長(cháng)對參與其中有著(zhù)很高的積極性。

　　“目前國內孤獨癥兒童康復機構大多是以民辦機構為主。我國絕大部分公辦特殊教育學(xué)校中開(kāi)設的孤獨癥兒童特殊教育課程相對不足，民辦性質(zhì)的孤獨癥康復機構承擔了我國孤獨癥兒童特殊教育的主要任務(wù)，如江西省2014年20余家孤獨癥康復教育機構全部為民辦，安徽省2015年75家定點(diǎn)康復機構中有35家為民辦。”農工黨合肥市委辦公室王娟在關(guān)于兒童孤獨癥的反映材料中提到。

　　但從另一個(gè)角度也可以看到，民間力量的活躍某種程度上也是無(wú)奈之舉。

　　根據《2014年中國殘疾人事業(yè)發(fā)展統計公報》的統計數據顯示，目前，我國共有41個(gè)省級孤獨癥兒童康復訓練機構；2萬(wàn)名孤獨癥兒童在各級機構進(jìn)行了康復訓練。但這樣的供給能力遠遠無(wú)法滿(mǎn)足現實(shí)的需求。

　　目前，我國正在開(kāi)展針對孤獨癥14省市的全國性流行病學(xué)調查。原國家衛生部在《兒童孤獨癥診療康復指南》中，就相關(guān)數字也僅是引用了第二次全國殘疾人抽樣調查結果，即我國0-6歲精神殘疾（含多重）兒童占0-6歲兒童總數的1.10‰，約為11.1萬(wàn)人，其中孤獨癥導致的精神殘疾兒童占到36.9%，約為4.1萬(wàn)人。

　　不過(guò)，根據一些地方做的相關(guān)調查，孤獨癥患兒的現狀可能更為嚴峻。

　　《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》當中的數據顯示，2004年北京抽樣調查結果為1.53‰；2012年深圳報道18-24月齡嬰幼兒自閉癥患病率為2.76‰；2013年廣州開(kāi)展的一項流行病學(xué)調查顯示普通幼兒園自閉癥患病率為1/133。有關(guān)機構以此推算，全國自閉癥個(gè)體可能超過(guò)1000萬(wàn)，0至14歲兒童的數量超過(guò)200萬(wàn)。（孤獨癥，又稱(chēng)自閉癥）

　　以此數據推算，政府辦的孤獨癥兒童康復訓練機構遠遠無(wú)法滿(mǎn)足現實(shí)的需求。以黑龍江省的數據為例，據不完全統計，黑龍江省現有3萬(wàn)名左右自閉癥患兒，并且近80%的患兒未接受任何形式的康復與指導。

　　社會(huì )資本的巨大機遇？

　　一個(gè)孤獨癥兒童沒(méi)有能夠接受康復訓練，除了給家庭成員的心理帶來(lái)創(chuàng )傷外，也會(huì )產(chǎn)生巨大的社會(huì )經(jīng)濟負擔。

　　“一個(gè)未能接受教育訓練的孤獨癥兒童成年后每年至少需要2-3個(gè)人力提供養護服務(wù)，每人每年的養護費及生活費用大約就需要7.8萬(wàn)-10.8萬(wàn)（生活費1500元/月，養護費2500/月/人）。”王娟指出。

　　這些都充分說(shuō)明，加強對孤獨癥的診斷、康復、教育體系的建設頗為重要。

　　與絕大多數疾病類(lèi)似，賈美香表示，孤獨癥兒童的早發(fā)現、早診斷、早干預同樣重要。此前也曾有業(yè)內人士提到，孤獨癥患兒最佳治療時(shí)機為1.5-6歲，而我國自閉癥患兒3歲前能接受康復治療的不足三分之一。

　　“早期篩查體系需要完善。”國際行為分析協(xié)會(huì )中國分會(huì )秘書(shū)長(cháng)、星空教育研究中心負責人張苗苗表示，政府應該承擔起在孤獨癥防治領(lǐng)域的相應責任，而這些責任還應該包括目前在職專(zhuān)業(yè)治療人員的培訓，在高等院校建立相關(guān)學(xué)科輸出專(zhuān)業(yè)有資質(zhì)的治療師，以及成立專(zhuān)業(yè)委員會(huì )，加大在康復教育方面的科研推動(dòng)。

　　不過(guò)，完全依賴(lài)政府的力量解決兒童孤獨癥的問(wèn)題并不現實(shí)。在新醫改持續推動(dòng)社會(huì )力量辦醫的背景下，孤獨癥治療、康復領(lǐng)域的空白，某種程度上也給社會(huì )資本的進(jìn)入留下的巨大的機會(huì )。

　　雖然火爆程度尚不及產(chǎn)科、牙科等“高產(chǎn)值”專(zhuān)科領(lǐng)域，但已經(jīng)有越來(lái)越多的社會(huì )力量進(jìn)入兒童醫療領(lǐng)域。過(guò)去半年，僅北京地區就有愛(ài)育華婦兒醫院、京都兒童醫院相繼開(kāi)業(yè)運營(yíng)。而孤獨癥領(lǐng)域也已經(jīng)有社會(huì )資本有所布局。

　　但問(wèn)題也是顯而易見(jiàn)的，作為醫療資源本就稀缺的領(lǐng)域，社會(huì )資本進(jìn)入孤獨癥領(lǐng)域仍然需要解決人才的問(wèn)題。

　　“這就是培訓的重要性，必須要通過(guò)培訓讓更多的醫生掌握孤獨癥的診斷，讓更多的孤獨癥特教老師掌握系統、專(zhuān)業(yè)的干預方法。”賈美香說(shuō)，“而且我認為還應該建立相應的行業(yè)準入資質(zhì)及行業(yè)標準，就是對于那些進(jìn)行孤獨癥康復工作的機構和個(gè)人，需要通過(guò)相關(guān)資質(zhì)的認證才能夠從業(yè)。。”

　　張苗苗同樣也認為，政府和社會(huì )力量應該在正確信息的推廣以及教育關(guān)于機構的管理和認證方面進(jìn)行更多的合作。

　　“目前關(guān)于建立相關(guān)行業(yè)資質(zhì)認證的問(wèn)題，我們已經(jīng)在與中國殘聯(lián)一起進(jìn)行研究和探討，希望能夠推動(dòng)它盡快落地。”