因為缺乏完備的社交和生活自理能力,自閉癥兒童天天都需要專(zhuān)人護理。對自閉癥家庭來(lái)說(shuō),照料是一輩子的事情,他們更需要能長(cháng)期惠及的福利保障政策。
最近,新京報報道了自閉癥少年雷文鋒走失45天之后,在托養中心染上傷寒不幸死亡事件。民眾對于自閉癥理解不足,往往會(huì )將自閉癥兒童簡(jiǎn)單理解為智障,所以,今天再來(lái)復盤(pán)這個(gè)悲劇,在諸多需要反思的問(wèn)題之中,有一個(gè)特別需要引起注意,那就是,怎么樣來(lái)減輕自閉癥兒童家庭的負擔。
因為缺乏完備的社交和生活自理能力,自閉癥兒童需要專(zhuān)人護理。對常規家庭來(lái)說(shuō),這意味著(zhù)需要增加康復訓練費用,同時(shí)減少一個(gè)勞動(dòng)力支出。這對外出務(wù)工人員而言,生活無(wú)疑會(huì )更艱難。在此事件中,雷文鋒的父親雷洪建就需要一面打工一面照顧兒子,雷母則在湖南老家帶著(zhù)兩個(gè)女孩。如果雷洪建不是一個(gè)人身心疲憊地勞作,這起悲劇或可避免。
自從自閉癥被納入精神殘疾保障體系以后,國家層面對自閉癥家庭的康復訓練補助力度越來(lái)越大,緩解了不少家庭的困境。但是,對于流動(dòng)中的自閉癥兒童來(lái)說(shuō),卻不能完全享受到這項福利。
康復訓練的救助,一般操作模式是對應康復機構中接受服務(wù)的自閉癥兒童,政府補貼直接劃撥給相應機構。這樣操作的好處,是避免家長(cháng)將救助金挪作他用,但壞處在于,如果這個(gè)自閉癥兒童沒(méi)有進(jìn)入到康復機構之中,或者他在戶(hù)籍之外,則無(wú)法享受到此項福利政策。
從雷文鋒的案例來(lái)看,他就沒(méi)有進(jìn)入到康復機構之中。原因不難猜測,一來(lái),他不是本地人;二來(lái),憑雷洪建一個(gè)人打工賺來(lái)的錢(qián),要養活全家人已屬不易,若將兒子送往康復機構,則每月還要負擔兩千元左右的康復費用。顯然,他無(wú)法承受。
而另外一方面,對自閉癥兒童的康復機構要求很高,全國大約只有五百家,還基本在大城市。同時(shí),自閉癥兒童的康復訓練只對程度較輕的兒童有益,還不能完全保障兒童可以充分自理。即便在發(fā)達地區,對于康復訓練的保障體系還在改進(jìn)和完善,所以對自閉癥家庭來(lái)說(shuō),照料是一輩子的事情,他們更需要能長(cháng)期惠及的福利保障政策。
除此之外,自閉癥兒童的就學(xué)問(wèn)題,同樣需要重視。就雷文鋒而言,他已經(jīng)15歲了,卻沒(méi)有就學(xué);成年以后,也未見(jiàn)得能找到匹配能力的工作。對雷洪建以及更多低收入自閉癥家庭來(lái)說(shuō),這個(gè)痛將伴隨一生。其實(shí),即便是那些遭遇自閉癥問(wèn)題的中產(chǎn)家庭,父母也有無(wú)法言說(shuō)的痛苦。他們只有拼命賺錢(qián),寄希望于百年之后,能為自己的子女留下足夠的錢(qián),將來(lái)進(jìn)入好點(diǎn)的養老機構。
多少雷洪建這樣的家庭在默默流淚?無(wú)疑,對自閉癥問(wèn)題的社會(huì )福利保障制度,還需盡快完善起來(lái),要保障每個(gè)自閉癥兒童有尊嚴地過(guò)完這一生。