融合教育，實(shí)現自閉癥兒童隨班就讀，是自閉癥兒童被社會(huì )接納、融入社會(huì )的最佳途徑，然而自閉癥兒童融合教育之路卻走得異常艱難，諸多原因成為制約和阻礙其融合的主客觀(guān)原因。曾發(fā)生在深圳的一自閉癥兒童被19名家長(cháng)聯(lián)名“趕出”學(xué)校的新聞再次引發(fā)了社會(huì )各界對特殊兒童教育問(wèn)題的廣泛關(guān)注。同時(shí)，當我們在一味地探討自閉癥兒童融合教育路在何方，對于自閉癥兒童是否能夠真正被學(xué)校融合時(shí)，卻忽略了一個(gè)至關(guān)重要的決定性因素——康復機構在自閉癥兒童融合教育中所扮演的至關(guān)重要的首位作用。

　　然而現實(shí)卻是，自閉癥康復機構與日益增多的患兒之間日益嚴峻的供需關(guān)系矛盾，以及伴隨著(zhù)自閉癥兒童成長(cháng)過(guò)程中，康復機構的發(fā)展遭遇的困境與尷尬同樣成為無(wú)法回避的事實(shí)。

　　自閉癥兒童融合教育，是一個(gè)兩難。一方面，學(xué)校難！新聞報道中深圳這名15歲的自閉癥兒童李孟（化名），媽媽郝楠（化名）想讓孩子在普通學(xué)校就讀，與正常孩子一起成長(cháng)，但普通學(xué)校大都不肯接收。隨后，深圳寶安區寶城小學(xué)答應接收李孟“試讀兩個(gè)月”，令郝楠十分感激。但沒(méi)想到剛過(guò)完暑假，寶城小學(xué)就要求李孟退學(xué)。

　　該校校長(cháng)林喜瑜給出的理由是：“迫于家長(cháng)和班主任的壓力，學(xué)校實(shí)在沒(méi)辦法再接收這個(gè)孩子了。”康復ji

　　“隨班就讀”無(wú)門(mén)，郝楠只好帶著(zhù)李孟回到之前就讀的深圳元平特殊學(xué)校，收到的回復是“目前床位比較緊張，回來(lái)讀也是無(wú)法安排床位的”。

　　和李孟一樣的自閉癥孩子在隨班就讀中被一次次拒絕，已不是個(gè)案，也已成為常態(tài)，學(xué)校有它認為的難處，然而，與自閉癥兒童融合教育這個(gè)龐大需求不相匹配的，則是并不完善的融合教育體系。

　　另一方面，康復機構也面臨著(zhù)艱難的窘境。學(xué)校難，康復機構也難

　　僧多粥少康復機構頻繁搬遷成為常態(tài)

　　自閉癥作為終生難以治愈的“精神癌癥”，目前最有效的治療方法就是行之有效的康復訓練，從國外到國內，各種各樣的康復訓練方法門(mén)類(lèi)繁多，效果各異，針對不同程度的自閉癥患兒，也起到了一定的積極效果。然而，據北京、深圳、廣州等地調查顯示,我國的自閉癥譜系障礙者比率約1%。以此推算,目前，全國自閉癥個(gè)體可能超過(guò)1000萬(wàn),0至14歲兒童的數量超過(guò)200萬(wàn)。近年來(lái)，自閉癥的發(fā)生率又一直呈現不斷上升的趨勢，成為一個(gè)世界性的難題。自閉癥治療尚無(wú)特效藥，教育與康復訓練是目前唯一證明有效的矯治途徑。圖片2.png

　　“融合教育——特殊教育人的共同夢(mèng)想”：2016年融合教育發(fā)展研討會(huì )在京舉行

　　一方面是數以百萬(wàn)計的龐大的自閉癥群體（排除14歲以上康復訓練無(wú)法恢復正常及需要終生陪伴的成年自閉癥人群）的現實(shí)存在，一方面又是康復機構的嚴重短缺及面對日趨增多的自閉癥患兒的供需失衡。

　　2015年，由中國殘疾人福利基金會(huì )和北京一家兒童行為矯正中心發(fā)起調查并編寫(xiě)的《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》指出，在目前的醫療系統中，開(kāi)展自閉癥診治工作的醫院屈指可數，多數醫生對自閉癥的認識欠缺，只有少數醫院的一些醫生能夠診斷自閉癥。目前，我國可以準確診斷出自閉癥并且能夠給出正確建議的兒童精神科專(zhuān)家不到100人。

　　由于我國目前為自閉癥個(gè)體提供服務(wù)的公辦機構數量遠遠不足，無(wú)法滿(mǎn)足自閉癥個(gè)體的教育訓練需求，從2003年開(kāi)始，大量民辦自閉癥康復機構涌現出來(lái)。

　　2009年，中國社會(huì )科學(xué)院相關(guān)研究人員進(jìn)行過(guò)一次問(wèn)卷調查。據初步統計，當時(shí)我國各類(lèi)為自閉癥患者服務(wù)的民辦機構超過(guò)400家，東部的機構數量是西部地區的4倍，近50%的機構是由家長(cháng)特別是自閉癥兒童的媽媽創(chuàng )辦的，接受服務(wù)的自閉癥譜系障礙人數為2.5萬(wàn)人。

　　除了康復機構數量的比例失衡，在康復機構發(fā)展初期及發(fā)展階段也常常因場(chǎng)地租賃費用飛漲、資金短缺而造成這些機構搬遷頻繁，直接影響人心安定，從而造成短期行為。

　　據了解，目前已經(jīng)在國內有影響力的康復機構，如北京星星語(yǔ)、鄭州康達等知名機構在創(chuàng )辦初期幾乎都經(jīng)歷過(guò)數次搬遷，最終才得以穩定。很多康復機構在歷經(jīng)了不菲的場(chǎng)地裝修、器材購買(mǎi)以及高昂的租金成本付出后，因為后續資金的不足，導致搬遷至交通不便的城市邊緣二度裝修后苦苦支持，最終一部分中小機構無(wú)以為繼，直接影響就是之前接受康復訓練的患兒，要么轉到其它康復機構重新開(kāi)始訓練；要么找不到更合適的康復機構，長(cháng)期被鎖家中，造成更嚴重的自閉及二次傷害。

　　重重困境阻礙有影響力的康復機構發(fā)展壯大

　　康復機構的建立，我國基本上采用的是公辦公助、民辦公助等形式，同時(shí)由于自閉癥的患病特點(diǎn)和康復救助的性質(zhì)也決定了政府擔當救助主體的必要性。然而目前，我國開(kāi)展自閉癥患者康復治療的民辦機構大部分為非營(yíng)利機構，其屬性決定了絕大部分康復機構不以賺錢(qián)為目的，但是伴隨而生的場(chǎng)地和教室租金、訓練器材、教學(xué)教具的購買(mǎi)以及特教老師的工資等不可避免的費用都是一筆不小的開(kāi)支。

　　作為一個(gè)非政府組織和非營(yíng)利組織，自閉癥康復機構在創(chuàng )建初期幾乎得不到政府的資金支持，而有著(zhù)孤獨癥兒童的家庭也無(wú)法從政府或者社會(huì )保障體系中得到幫助。大部分康復機構本著(zhù)以最低收費標準提供服務(wù)，而不把學(xué)費當作運營(yíng)資金的責任，于是，很多康復機構僅以成本價(jià)的學(xué)費收入維持機構發(fā)展的方式也在一定程度上阻礙了康復機構的良性持續發(fā)展。

　　而相對于龐大的自閉癥群體，康復機構的持續入不敷出導致其數量減少也將使更多自閉癥患兒無(wú)法得到及時(shí)有效的康復治療，從而錯過(guò)最佳診斷和治療時(shí)機，最終形成惡性循環(huán)！圖片3.png

　　雖然目前國家對自閉癥患兒有每年每人1萬(wàn)元不等的康復費用補助，同時(shí)，國內知名的康復機構在發(fā)展到具有一定知名度和規模后，也會(huì )吸引到社會(huì )各界的捐助，但是因其自閉癥終生無(wú)法治愈的特性和伴隨終生康復訓練的不菲學(xué)費，一個(gè)家庭有了自閉癥患兒，就意味著(zhù)夫妻雙方必須有一方辭職長(cháng)期陪伴患兒接受康復治療，收入減半，很多自閉癥患兒家庭面臨著(zhù)精神及訓練費用的雙重壓力，患兒和康復機構得到的補助也往往是杯水車(chē)薪。于是，僅夠學(xué)費成本的收入，無(wú)法實(shí)現營(yíng)利，也在很大程度上阻礙了康復機構的發(fā)展。

　　還有一個(gè)無(wú)法忽視的現象是，目前我國約90%的康復訓練機構是自閉癥兒童的父母自己籌辦的。由于師資力量及經(jīng)費匱乏，不少機構經(jīng)營(yíng)舉步維艱。比較系統規范且有一定規模的只有少數幾家。鄭州市金水區孤獨癥康復協(xié)會(huì )會(huì )長(cháng)張桂娥表示，目前還存在一部分小作坊式的康復機構，缺乏專(zhuān)業(yè)的指導、資金支持以及管理人才和管理經(jīng)驗，對自閉癥的整體治療效果不盡如人意，亟待政府機關(guān)能夠加大資源投入和出臺行業(yè)規范進(jìn)行優(yōu)化。

　　除了場(chǎng)地租賃費用的飛漲之外，自閉癥康復訓練師資隊伍的缺乏也是不爭的事實(shí)，資料顯示，與美國相比，中國的特教專(zhuān)業(yè)人員總人數只有3.1萬(wàn)，美國特殊專(zhuān)業(yè)人員38萬(wàn)，而且34萬(wàn)人已經(jīng)獲得資格認證。

　　即便如此，專(zhuān)業(yè)特教師資力量的匱乏和待遇及社會(huì )地位的低下和不被認可，也造成了師資的頻繁流動(dòng)及在社會(huì )及精神壓力下被迫轉行。另外，特教行業(yè)高等教育的不足及缺少系統的素質(zhì)培訓，也使得自閉癥康復訓練行業(yè)服務(wù)質(zhì)量良莠不齊。

　　目前，還存在一種誤區，家長(cháng)認為自閉癥是能夠被治愈的，這是錯的。但通過(guò)有效的行為分析手段和行為干預，可以幫助他們融入社會(huì )。這其中最關(guān)鍵的一步，恰恰是要及早發(fā)現、及早確診。但是又有一部分自閉癥患兒家庭礙于面子，不愿意承認自己的孩子是自閉癥，加之自閉癥孩子的家庭報名接受康復面臨著(zhù)排隊等待2年的困境；于是，錯過(guò)了最佳的干預、治療期。之后再接受機構康復治療就顯得異常艱難。

　　政策先行康復機構需要制度和投入保障

　　融合教育，既是當前我國自閉癥人群教育發(fā)展的重大問(wèn)題，也是國家教育綜合改革無(wú)法回避的重要問(wèn)題。

　　想要融合，首先要實(shí)現康復，具備融合的先決條件，因此，康復機構的作用就顯得至關(guān)重要。然而，就目前情況來(lái)看，作為一家康復機構，要面臨很多的挑戰。

　　一是缺少?lài)艺叩闹С旨柏斄ξ锪Φ姆龀?。只有在制度和投入的保障下，才能逐步?shí)現我國自閉癥康復工作中干預體系的健全、干預水平的提升、有影響力和知名度康復機構的經(jīng)驗交流、各相關(guān)行業(yè)的有效銜接、行業(yè)鼓勵部門(mén)的統籌以及師資水平和待遇的提升。

　　二是越來(lái)越多的大齡自閉癥孩子的長(cháng)大后缺少繼續提供的幫助與服務(wù)。包括7—12歲適齡兒童實(shí)現“隨班就讀”；12—18歲青少年提供服務(wù)的模式。

　　這些困境和挑戰是迫在眉睫和亟待解決的。不可否認，康復機構在自閉癥兒童融合教育中具有至關(guān)重要的首位作用，想要融合并實(shí)現隨班就讀，首先要在康復機構接受入學(xué)前的康復訓練，然而，就目前情況來(lái)看，自閉癥兒童康復機構顯然面臨著(zhù)諸多難以言說(shuō)的困境，探討自閉癥兒童融合教育之路，首先繞不開(kāi)的就是康復機構發(fā)展之困。圖片4.png

　　據了解，國內一些有影響力的康復訓練機構也正在身體力行，在面對挑戰方面，勇于開(kāi)拓，在大齡自閉癥兒童康復訓練方面走在了前列。例如，鄭州厚德康復教育中心，實(shí)行多媒體結合自然生活實(shí)踐與個(gè)性和諧發(fā)展的綜合教學(xué)基地，已成為河南省第一所對大齡自閉癥、智障、多動(dòng)癥等特殊兒童進(jìn)行“涵養正德”教育的實(shí)驗小學(xué)。通過(guò)實(shí)踐創(chuàng )新，培育適合自閉癥等特殊兒童就學(xué)的土壤，走出了一條能讓孩子們有尊嚴地在社會(huì )中快樂(lè )生活、回歸社會(huì )的路子。

　　而自閉癥圈內有名的“漢普爸爸”郭忠勝創(chuàng )建的“家機構”模式，將家和機構合二為一，在“正常的生活狀態(tài)”里“正常地發(fā)展”出一種“正常的生活狀態(tài)水平”。也通過(guò)自然之家的生活內容，圍繞家庭生活的細節，設置不同的場(chǎng)景、應用不同的方法、啟發(fā)和誘導孩子的興趣和愛(ài)好、激發(fā)孩子參與生活實(shí)踐的主動(dòng)性，最終提高了大齡自閉癥孩子的生活自理、自力、自立能力。

　　康復機構的持續良性發(fā)展，從積極正面的角度來(lái)看，為推動(dòng)融合教育改革和實(shí)現隨班就讀帶來(lái)新的契機，提供新的動(dòng)力?？祻蜋C構發(fā)展，政策先行，更需要制度和投入的保障。

　　北京大學(xué)心理學(xué)系副教授魏坤琳在采訪(fǎng)時(shí)呼吁：“很多人沒(méi)有想到自閉癥的患病率這么高，也沒(méi)有預估到自閉癥對社會(huì )的負擔這么大，肢體殘疾或者是聾啞人完全可以再就業(yè)，而自閉癥兒童就業(yè)的機會(huì )基本是零，家長(cháng)不可能照顧自閉癥孩子一輩子。因此，我國應該在政策、制度和社會(huì )保障上對自閉癥兒童和家庭及康復機構提供最基本的保護和支持。”

　　探討自閉癥兒童融合教育之路，首先需要破解康復機構發(fā)展之困，唯此，融合才能成為一種可能。