隨著(zhù)人們對孤獨癥的認識越來(lái)越深化，孤獨癥孩子的整個(gè)生涯康復教育成為一個(gè)重中之重的課題。郭延慶提出，畢竟孤獨癥還是從醫院診斷出去的，很少不是經(jīng)過(guò)醫院就進(jìn)入康復機構的。對于從事孤獨癥診斷十余年的郭延慶來(lái)說(shuō)，最大的體會(huì )就是20年前，孤獨癥的臨床表現3/4有智力障礙，也就是說(shuō)3/4以上，4個(gè)孤獨癥孩子可能有3個(gè)半是有智力障礙的，這種觀(guān)念放到現在，甚至20年以后還敢這樣說(shuō)嗎？！不敢了。我們現在說(shuō)甚至有可能不到一半是有智力障礙。那也就是說(shuō)，為什么呢，是孤獨癥孩子都變聰明了，還是我們的醫生越來(lái)越敢診斷那些智力正常的孩子了？我不覺(jué)得是孤獨癥的孩子越變越聰明了，而是我們敢診斷那些智力正常的孤獨癥孩子，也就是說(shuō)，實(shí)際上，是孤獨癥的孩子那些高功能的、智力正常的越來(lái)越多的被發(fā)現了。

　　一是因為診斷的狀態(tài)大大的不同，20年前，我們只對那些典型的，明顯的，智力落后的孩子敢診斷，但是對那些智力正常的就不敢、不忍心診斷。那時(shí)候診斷孤獨癥孩子愈后的基礎可能要比現在弱。

　　二是我們不能用過(guò)去二三十年的干預技術(shù)來(lái)看現在的干預技術(shù)，這些技術(shù)總是在改良，在改進(jìn)的。這些和門(mén)派是沒(méi)有關(guān)系的。技術(shù)總是在更新進(jìn)步的。所以說(shuō)過(guò)去二三十年的技術(shù)和未來(lái)二三十年的技術(shù)是會(huì )變化的。

　　因此，孤獨癥這個(gè)群體的狀態(tài)是不一樣的，我們還要相信未來(lái)二三十年的干預技術(shù)一定比過(guò)去二三十年的干預技術(shù)要好。因為技術(shù)總是在向前發(fā)展進(jìn)步的。干預技術(shù)的引進(jìn)、發(fā)展、進(jìn)步一定是日新月異的。小包子跳繩分割線(xiàn)

　　我們希望孤獨癥孩子能融合到社會(huì )當中，做一個(gè)對社會(huì )有用和有貢獻的、獨立的社會(huì )的人。但是沒(méi)有實(shí)現，總體的獨立生活是相當低的，衣食住行是要依賴(lài)家人的，大多數人沒(méi)有工作，將近50%的人不參與日?；顒?dòng)，不能幫助家人干一些家庭日常的工作，生活質(zhì)量也相當差。這是一個(gè)綜述的研究。

　　再以一個(gè)個(gè)案的研究為例，澳大利亞一個(gè)地區以一個(gè)高功能孩子為對象，其實(shí)狀況跟綜述的情況是一樣的。這個(gè)狀況也不容樂(lè )觀(guān)，大多數人在家里處于未就業(yè)的狀態(tài)，50%的做的是不需要任何技術(shù)培訓就能做的工作。

　　那他們也不工作，大部分時(shí)間都上網(wǎng)，玩游戲的狀態(tài)。對于這樣的成年的孤獨癥的孩子，家長(cháng)最關(guān)注的就是就業(yè)，有什么渠道支持他們就業(yè)。

　　家長(cháng)為什么把這個(gè)作為第一關(guān)注？

　　那就是說(shuō)如果人人都就業(yè)了，家長(cháng)也就不會(huì )再擔心了。如果實(shí)現就業(yè)了，那就關(guān)注他們成立家庭了，但是現在還沒(méi)有發(fā)展到關(guān)注成立家庭的階段。而關(guān)注的是就業(yè)。

　　從這個(gè)來(lái)看，實(shí)際情況孤獨癥的孩子盡管功能比較高，但是情況還是比較差。那么為什么差？如何彌補這種差？如果找到了他差在哪里？那么你的孩子現在3歲了，就應該想他13歲了，應該在哪里？23歲了，他應該在哪里？能做什么？我應該怎么對待他？

　　但是現在很多3歲孩子的家長(cháng)根本就沒(méi)有考慮孩子13歲以后，甚至23歲以后的需求。他們只是考慮孩子3歲的時(shí)候從0到10認識多少數字了，會(huì )背多少首唐詩(shī)了。要求他認識到20了，再認識到100了，就很高興。有的家長(cháng)還認為，我的孩子都數到1000了，再往上可以數一輩子，但是有用沒(méi)用??？

　　很多家長(cháng)現在眼前就關(guān)注這些事情，以后的事情還想不到，就是這種對不同年齡段、跨年齡度的孩子的需求，社會(huì )對孩子的需要，孩子對社會(huì )的需求，家長(cháng)不掌握、沒(méi)認識，甚至專(zhuān)業(yè)人員也不掌握、沒(méi)有認識的話(huà)，就會(huì )造成一個(gè)康復的鴻溝，也就是說(shuō)你現在著(zhù)重訓練的東西，十年以后、二十年以后有可能用不上，而二十年后需要的東西，你今天沒(méi)打基礎，沒(méi)有加強訓練，那么3歲和30歲之間實(shí)際上不是一個(gè)平穩的過(guò)度，而是一個(gè)鴻溝，這種鴻溝不僅國內有，而且全世界都有。

　　郭延慶認為，這個(gè)鴻溝的存在發(fā)達國家，住院支持、社會(huì )福利、孩子功能狀態(tài)三樣都具備的情況下，愈后仍然不樂(lè )觀(guān)，不如我們所預期的那樣，這是根本所在。

　　所以，正因為這樣我們才提出來(lái)，孤獨癥孩子的干預一定要立足現在，放眼未來(lái)，在現在和未來(lái)之間架起一座橋梁。

　　這個(gè)橋梁的作用就是，通過(guò)這樣一個(gè)橋梁，實(shí)現孤獨癥兒童從自理到自立，再到獨立。吃喝拉撒睡不再需要別人照顧，吃飯還要別人喂，那對別人的干擾太大了。如果我給你做好飯了，你能吃，我陪著(zhù)你就行，如果喂飯都不能自己吃，牙都不能自己刷，衣服都不能自己穿，那就需要一個(gè)人一直全身心的盯在你身上。自理的能力如果具備了，那就是實(shí)現自立，即相對的在家庭和社區內常規活動(dòng)能夠勝任，家庭的常規活動(dòng)包括打掃衛生、整理家務(wù)、購物買(mǎi)菜等這些事。還有洗衣服，做飯，就是這些事。如果孩子能夠勝任這些事，那他就不僅僅是自理了，也就可以自立了。社區內的常規，就是走出家門(mén)后乘坐交通工具上班下班，到商場(chǎng)、到公園，如果能夠勝任家庭的常規活動(dòng)，那他的自立能力就差不多了。

　?。ü討c（左）接受小編專(zhuān)訪(fǎng)）

　　什么叫獨立呢？比如他可以勝任，但是依然沒(méi)有經(jīng)濟來(lái)源，所謂獨立就是要有一個(gè)職業(yè)技能，但實(shí)際上，如果他能勝任家庭和社區的常規活動(dòng)的話(huà)，那么他的職業(yè)能力也就不是個(gè)夢(mèng)想。比如在家里能把家打掃的井井有條，干凈，認真，那他就可以幫助小區的其他人打掃房間，這個(gè)就是職業(yè)技能。

　　如果有這樣一個(gè)橋梁，能夠實(shí)現孤獨癥孩子從自理到自立，再到獨立，關(guān)鍵能力的轉變和提升，那么就做到了立足現在，放眼未來(lái)。

　　我們有這樣一個(gè)橋梁，那憑什么，我們的孩子能夠實(shí)現從自理到自立，再到獨立？核心觀(guān)念就是現在的訓練必包含未來(lái)的需求，因為現在的訓練很少包含未來(lái)的需求。當然不是說(shuō)現在的訓練不重要，依然很重要，但是當下不管用什么方法和技術(shù)，你做的訓練可能沒(méi)有涉及未來(lái)的需求，比如未來(lái)的需求的什么，就是未來(lái)需要他做飯吧。你可能會(huì )說(shuō)，有人給他做飯就可以了，但是如果什么事都有人幫他做的話(huà)，那他依然不是一個(gè)獨立的人。因此，當下的訓練，背唐詩(shī)，多背幾首就會(huì )做飯了嗎？做數學(xué)題，做5道和做10道，跟他未來(lái)做飯有關(guān)系嗎？從數數，從0數到10，或者從10數到100，數到1000，能直接轉化成做飯的生產(chǎn)力嗎？都不能！

　　而今天會(huì )叫叔叔了，明天會(huì )叫伯伯了，后天會(huì )叫很多稱(chēng)呼了，等于他會(huì )做飯嗎？不等于。

　　舉這個(gè)例子，只是讓大家明白一個(gè)意思，并不意味著(zhù)教這些不重要，教這些很重要，認知、語(yǔ)言、學(xué)業(yè)技能非常重要，因為這些技能對孩子的未來(lái)很重要，所以把它列在第一位，是重要的，但是并不是全部的。

　　你要把孩子所有的一天生活都教這些內容，那你就耽誤他了。因為它不代表未來(lái)的需求，當然眼下他需要這些，所以，因為現在的訓練沒(méi)有包含未來(lái)的需求，所以我們要想有這樣一個(gè)橋梁，現在的訓練就要包含未來(lái)的需求。而未來(lái)的目標，讓孩子自理、自立得到獨立，這是我們的目標，但是這個(gè)目標不會(huì )是天上掉餡餅的，你希望他成為什么樣，就要今天得以練習他獨立，學(xué)會(huì )放手。

　?。ü討c現場(chǎng)分享）

　　比如有一個(gè)家長(cháng)讓孩子切蘿卜，正常孩子切蘿卜是一片能切成幾毫米，但是孤獨癥孩子切的蘿卜卻是幾厘米，但是他開(kāi)始切了，這和語(yǔ)言來(lái)說(shuō)是兩個(gè)技能，所以，你只要想未來(lái)孩子怎樣，那么現在就要孩子開(kāi)始學(xué)習。因為孩子不能見(jiàn)人叫叔叔后就能得到5塊錢(qián)，但是他如果幫人把家里打掃干凈，別人覺(jué)得做的好，以后就可以天天打掃衛生，別人就可以給他錢(qián)。

　　這就是不一樣的。所以，從這個(gè)角度來(lái)講，現在的訓練必包含未來(lái)的需求，未來(lái)的目標必在今天得以練習。如何實(shí)現這個(gè)目標。就要在每天孩子的訓練越早越好，不能僅僅涉及到某個(gè)領(lǐng)域的訓練，現在可悲的是，3、5歲的孩子，尤其是越小的孩子，都集中在學(xué)業(yè)技能和認知技能的訓練，此時(shí)不是打擊認知技能的重要性，它很重要，但是不是唯一重要的東西。不能24小時(shí)全在訓練這些技能，而是要除了認知和學(xué)業(yè)技能外，還進(jìn)行生存技能的訓練，比如2、3歲的孩子可以練習刷牙，家長(cháng)抱著(zhù)孩子練習。

　　他是通過(guò)行為和動(dòng)作來(lái)練習，跟孩子記住一個(gè)人的名字走的是不同的程序，儲存在不同的渠道。比如騎自行車(chē)不是儲存在前額葉里，而是儲存在肌肉里。二十年后你依然會(huì )騎自行車(chē)。因此，生存技能、動(dòng)作行為技能的獲得，它的存儲和記憶實(shí)際上是存儲在不同的渠道里，這個(gè)和認知不掛鉤。比如，要學(xué)會(huì )騎自行車(chē)不一定要把自行車(chē)的結構了解清楚，你了解透了，你可能就不會(huì )騎自行車(chē)了。一點(diǎn)都不了解自行車(chē)的結構，天天騎，在那摸爬滾打，過(guò)一段時(shí)間你反倒會(huì )騎了。這就是一個(gè)道理。

　　所以要讓孩子更早地歷練生存技能。生存技能是什么呢？就是家庭和社區內的常規活動(dòng)，比如做飯越早越好，切蘿卜可以先切成5厘米，再切成4厘米，再切成3厘米……這也是一種變相的任務(wù)分解。讓一個(gè)困難的事變得更容易了。

　　這就是生存技能，當然生存下去還不是唯一的技能。每個(gè)人都在生存，但是不能讓痛苦壓倒我們，還要找點(diǎn)自己喜歡干的事情，培養興趣愛(ài)好。

　　有時(shí)候，家長(cháng)也會(huì )說(shuō)正常孩子培養個(gè)興趣愛(ài)好都很難，更不用說(shuō)孤獨癥孩子了。為什么正常孩子培養起來(lái)難，難就難在家長(cháng)太急功近利，比如學(xué)音樂(lè )，非得讓今天就要過(guò)三級，明天就要過(guò)四級，學(xué)著(zhù)學(xué)著(zhù)孩子就會(huì )對這個(gè)產(chǎn)生反感。she

　　興趣愛(ài)好怎么培養？有一個(gè)要求，就是只求接觸。天天讓她接觸，別要求快，或者掌握多好，但是接觸時(shí)間長(cháng)了，常規接觸了，這個(gè)孩子就一定會(huì )在某個(gè)領(lǐng)域有專(zhuān)長(cháng)。比如有太多智力落后的孩子，游泳游的很好。但是他不是一下子就學(xué)會(huì )，而是天天在水里撲騰學(xué)會(huì )的。所以這個(gè)生存技能不是夢(mèng)想，也可以培養，但是你得有這個(gè)意識。

　　要讓孩子遵守社會(huì )規則，學(xué)會(huì )必要的社交技能，社會(huì )規則是準備不來(lái)的。比如在家里教孩子“紅燈停綠燈行，”不如帶著(zhù)孩子去馬路上見(jiàn)到紅燈他要不停，就拽住他，讓他等?？吹骄G燈，他不走了，就拉走他。重復多次，甚至過(guò)上一百個(gè)路口后，紅燈停綠燈行的規則自然就懂了。

　　你在家里練的再好也是沒(méi)有用的。規則永遠是在情境中練習，而不是準備好，你永遠準備不好規則。

　　所以要多帶孩子出去，多愛(ài)孩子歷練。這就是自然情境下的訓練。阻止孩子不正確的反映，其實(shí)在幫助他自控，合理的表達情緒，這就是規則，規則要在情境中得以練習。

　　關(guān)于社交技能，不要搞的太抽象，一定要從生活中練習，立足生活。

　　如果你的孩子學(xué)業(yè)技能不錯，認知技能不錯，智力又正常，其實(shí)，按郭延慶的觀(guān)點(diǎn)，孤獨癥的孩子至少一半智力正常。這些孩子理論上完全有能力上大學(xué)，但是絕大部分都沒(méi)上，如果有一部分孩子他的學(xué)業(yè)繼續往前發(fā)展，學(xué)業(yè)技能能夠發(fā)展成未來(lái)的專(zhuān)業(yè)技能。

　　如果絕大部分孤獨癥孩子真的無(wú)法完成更高的學(xué)業(yè)，那有沒(méi)有可以接他們的，這就是郭延慶所提倡的職業(yè)技能。學(xué)業(yè)和認知可以轉換成專(zhuān)業(yè)技能，那所有的生存技能都可以轉換成職業(yè)技能。例如會(huì )做飯就可以當廚師，會(huì )打掃衛生可以當小時(shí)工。

　　如果每天訓練中都加強學(xué)業(yè)技能、生存技能、社交技能和職業(yè)技能領(lǐng)域的訓練，如此反復，過(guò)上20年大部分孤獨癥孩子就業(yè)就不是夢(mèng)想。這就是橋梁。

　　更多的是練生存技能，所以一定要打好學(xué)業(yè)技能、生存技能、社交技能的基礎，職業(yè)技能才能達到。因此，任何一個(gè)家長(cháng)都要嘗試著(zhù)做孩子的老板娘，而不能做孩子的雇工。不要替孩子做飯，要讓孩子一起做飯，讓孩子參與做飯，讓孩子做飯，最后就是孩子做飯，家長(cháng)吃飯。這是一個(gè)過(guò)程。

　　對孩子的需求一定要敏感，但是一定要被動(dòng)。敏感，他一哭，你就知道想要啥，把東西拿過(guò)來(lái)給他，這樣是不行的，應該要被動(dòng)，看看他在哭之前是怎么解決這個(gè)問(wèn)題，所以要有評估意識。有的孩子是不缺乏需求的，缺乏的是對孩子需求的評估，他有要求要怎么實(shí)現。

　　掌握一定的自理能力對孤獨癥兒童來(lái)說(shuō)是尤為重要的，然而孤獨癥兒童的家長(cháng)卻常常忽視了孩子自理能力的訓練，他們的重心往往在于知識的掌握，而不是生活技能的形成，沒(méi)有加強對孩子的自理能力的訓練，致使自己成為孩子永久性的生活保姆。這也是很多孤獨癥兒童到8、9歲還不會(huì )自己獨立穿衣、吃飯的重要原因之一。

　　郭延慶最后告誡家長(cháng)，立足現在，放眼未來(lái)，在現在與未來(lái)之間架起一座橋梁，通過(guò)它，來(lái)實(shí)現孤獨癥兒童從自理到自立再到獨立的關(guān)鍵能力的轉變和提升。未來(lái)的目標是獨立，要教會(huì )孩子生存技能的獨立至關(guān)重要，發(fā)展成職業(yè)化技能，哪怕專(zhuān)門(mén)幫人打掃衛生，做到極致，也會(huì )被人哄搶和供不應求。所以不必總惦記著(zhù)考大學(xué)這一件事情。