我國自閉癥人群超千萬(wàn)成年自閉癥人群現狀堪憂(yōu)

　　12月3日，2016年《中國自閉癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅱ》藍皮書(shū)（下簡(jiǎn)稱(chēng)藍皮書(shū)）在北京發(fā)布。發(fā)布會(huì )上，報告編委會(huì )主任、中國殘疾人康復協(xié)會(huì )孤獨癥康復專(zhuān)業(yè)委員會(huì )副主任委員，江蘇師范大學(xué)教育學(xué)院兼職教授，五彩鹿自閉癥研究院院長(cháng)孫夢(mèng)麟指出，要以自閉癥（亦稱(chēng)孤獨癥）人群“生命全程”為視角，為自閉癥人群提供全方位的社會(huì )接納和支持。

　　現狀：我國自閉癥人群超1000萬(wàn)

　　藍皮書(shū)由五彩鹿自閉癥研究院基于首部報告發(fā)布以來(lái)新收集的一些行業(yè)數據編創(chuàng )，包括2015年來(lái)自全國29省份的47個(gè)自閉癥干預與教育康復機構的自編問(wèn)卷調查，和各個(gè)機構提供的相關(guān)資料。藍皮書(shū)顯示，中國現有自閉癥人群超過(guò)1000萬(wàn)，并以每年十幾萬(wàn)的速度遞增，但無(wú)論是在自閉癥的診斷，還是康復和接納方面都存在不少挑戰。

　　孫夢(mèng)麟介紹，自閉癥增長(cháng)速度快，數量驚人。自閉癥的發(fā)病率，從萬(wàn)分之一、千分之一、百分之一，到2014年的1/68（美國疾病控制與預防中心發(fā)布），再到2016年更為驚人的1/45（美國國家衛生統計中心根據調查發(fā)布）。在我國，依據已有調查數據保守估計，發(fā)生率也在1%——也就是說(shuō)，在我國13億人口中，可能有超過(guò)1000萬(wàn)的自閉癥人群、200萬(wàn)的自閉癥兒童，并以每年將近20萬(wàn)的速度增長(cháng)。

　　生存狀況：成年自閉癥人群現狀堪憂(yōu)

　　孫夢(mèng)麟說(shuō)，我國診斷的第一代自閉癥兒童，如今已經(jīng)長(cháng)成35到40歲左右的中年人，90年代診斷出的自閉癥兒童也已成年，到了進(jìn)入社會(huì )和職場(chǎng)的年齡，但他們的實(shí)際生存狀況依然堪憂(yōu)。藍皮書(shū)指出，自閉癥譜系障礙人群共患病多，醫療保障不健全：調查顯示，自閉癥譜系（簡(jiǎn)稱(chēng)ASD）人群中有60%以上有共患病，大多數的自閉癥譜系障礙人士沒(méi)有醫療保險，不能享受醫療費用的減免和報銷(xiāo)，使得自閉癥譜系障礙群體的各項醫療費用也會(huì )大大高于普通人群，這無(wú)異于雪上加霜，加重自閉癥譜系障礙人群家庭經(jīng)濟負擔。

　　在我國，目前自閉癥干預和支持服務(wù)主要集中于自閉癥兒童的早期干預，而對大齡自閉癥患者的社會(huì )支持則出現了“懸崖式”的斷層：據中殘聯(lián)統計，截至2014年，全國實(shí)名制康復教育機構已達1345家，但其中能接受大齡自閉癥譜系障礙人士的屈指可數，能夠進(jìn)行職業(yè)培訓的更少。

　　早發(fā)現早干預：以“生命全程”為視角救助自閉癥人群

　　研究表明，經(jīng)過(guò)早期科學(xué)的干預，不同病理程度的自閉癥人群能相應地減輕社會(huì )照顧、擁有一技之長(cháng)，甚至為社會(huì )做出貢獻。所以，要根據不同程度制定適合的人生規劃、干預康復的目標，以及融入社會(huì )的不同方式，從而大大減輕社會(huì )對大齡自閉癥人士的養護、安置等負擔。對此，孫夢(mèng)麟建議，我們應該以“生命全程”的視角，從早期篩查和診斷、早期搶救性干預、幼兒教育、學(xué)齡期隨班就讀、職業(yè)培訓、就業(yè)、養老等各個(gè)環(huán)節，提供全方位的社會(huì )支持，才能真正解決這個(gè)群體所面臨的、我們整個(gè)社會(huì )所面臨的問(wèn)題和困難。而這一以生命周期為視角的龐大的“工程”，僅靠自閉癥家庭本身是無(wú)法完成的，需要全社會(huì )大力的支持。藍皮書(shū)調查研究還發(fā)現，我國自閉癥譜系障礙兒童，在接受早期干預前的幾個(gè)關(guān)鍵節點(diǎn)上都存在“時(shí)間延遲”。因此，還應盡快解決當前早期篩查診斷專(zhuān)業(yè)人員缺乏、大眾對自閉癥認識不夠等問(wèn)題。