今年世界提高孤獨癥意識日的主題是“包容和神經(jīng)多樣性”。作為一個(gè)專(zhuān)業(yè)的孤獨癥從業(yè)人員,我覺(jué)得我有義務(wù)替我們人類(lèi)家庭中的一員表達一下心聲。
作為一個(gè)孤獨癥譜系障礙(以下簡(jiǎn)稱(chēng)ASD)人士,也許他永遠不會(huì )向這個(gè)社會(huì )表達他的需要和看法,也許終生需要你的幫助和照顧,
但是,一個(gè)社會(huì )的文明和擔當體現在如何對待那些處于社會(huì )底層和弱勢的人。就像時(shí)一憨先生在“從神經(jīng)多樣性所想到的“一文中所說(shuō)的那樣,”利用我們人類(lèi)的智慧幫助我們同類(lèi)中最弱勢的那個(gè)部分,讓他們和我們一樣共享人的權利和尊嚴,也是對每一個(gè)文明人提出的義務(wù)要求(郭延慶,2016)。
關(guān)于“包容和神經(jīng)多樣性“,最近的文章已經(jīng)談?wù)摵芏?,我今天想談的是如何利用多樣性?lái)實(shí)現我們今年世界提高孤獨癥意識日的主題—“包容和神經(jīng)多樣性“,也就是說(shuō)如何集各方力量來(lái)實(shí)現對ASD人士真正意義上的包容。
我在瑞典一個(gè)孤獨癥學(xué)校從事教育工作,我就以瑞典孤獨癥情況為例,談?wù)勎依斫夂屠硐氲亩鄻有浴?/p>
多方位的政府幫助項目
教育從來(lái)都不應該只是政府或只是個(gè)人的事,特殊教育行業(yè)由于投入大,專(zhuān)業(yè)程度要求高,更需要多方面的資金和人員的投入。
在瑞典,ASD兒童被確診后,就納入《殘疾人援助和服務(wù)法》統籌范圍,享受瑞典省地區議會(huì )、市政府社會(huì )保障機構、學(xué)校以及社會(huì )其他組織和機構對ASD兒童和家庭的幫助項目。
這些幫助項目包括,幫助ASD兒童家長(cháng)制定康復方案和咨詢(xún);為減輕家長(cháng)負擔,給ASD兒童提供短期暫住中心;免費接送ASD兒童上下學(xué)服務(wù);由政府買(mǎi)單為ASD兒童提供個(gè)人助理服務(wù);通過(guò)聯(lián)系人和伴游制度,幫助ASD人士參與社會(huì ),融入社會(huì )等措施,以及學(xué)校提供的免費資源教師和休息室等項目。
2.多樣性的孤獨癥學(xué)校類(lèi)型
孤獨癥是廣泛性的兒童神經(jīng)發(fā)育障礙,再加上智障、多動(dòng)、癲癇等共生疾病的影響,個(gè)體呈現出很大的差異性。這種差異性,尤其是智商的差異性需要有不同類(lèi)型的學(xué)校來(lái)適應ASD兒童。
在小學(xué)和中學(xué)階段,瑞典有六種政府全資學(xué)校為ASD兒童提供教學(xué)服務(wù),(即使是私立學(xué)校,其實(shí)也是政府投資的)。
這六種學(xué)校類(lèi)型是:隨班就讀、資源教室(隨班就讀預備學(xué)校)、基礎特殊學(xué)校(招收智商40—70的ASD兒童)、孤獨癥訓練學(xué)校(招收智商40以下的ASD兒童)、資源學(xué)校(接收智力正常,但不能隨班就讀的學(xué)生)和政府提供的家教。
3.多樣性的專(zhuān)家介入
在瑞典,當孩子的家長(cháng)懷疑自己的孩子有孤獨癥的時(shí)侯,通常會(huì )和兒童護理中心或者社區醫院的兒科醫生聯(lián)系,請求他們?yōu)樽约旱暮⒆哟_診。
醫院收到家長(cháng)的調查申請后,通常會(huì )組成由孤獨癥專(zhuān)家、心理學(xué)家、教育家、語(yǔ)言治療師、社會(huì )學(xué)家以及醫生的調查小組,負責對孩子在孤獨癥、智商、學(xué)習水平和能力、語(yǔ)言能力、生存狀況以及有無(wú)除孤獨癥外的其他疾病等方面進(jìn)行全面的調查。
多領(lǐng)域專(zhuān)家的介入,不但能給ASD兒童提供一個(gè)更加全面的評估,為日后教育和康復提供一個(gè)更為全面的基礎,同時(shí),各方面專(zhuān)家從一開(kāi)始的介入也有利于協(xié)調和利用資源。
這也就不奇怪,瑞典在孤獨癥方面不但有大量的投入,同時(shí),也擁有相當數量的有孤獨癥知識和經(jīng)驗的教師、醫生、社會(huì )工作者和康復專(zhuān)家等隊伍。
4.多樣性的干預手段和方法
由于國情的不同,瑞典和國內采用的干預手段和方法有很大的不同。據我所知,國內的ASD兒童多在民辦的機構訓練,采用的基本方法是ABA。
而瑞典的ASD學(xué)生和其他正常學(xué)生一樣,在全日制的公辦學(xué)校上課,因此,采用的教學(xué)方法是以結構化教學(xué)為框架,然后,根據學(xué)生的具體情況,”打補丁“的方法,缺啥補啥,圖片溝通系統,社交故事、低情感對待(LowArousalApproach)等用的比較普遍。
5.學(xué)校多樣性的學(xué)習和訓練科目
我工作的學(xué)校是專(zhuān)門(mén)接收ASD兒童和智障兒童的訓練學(xué)校。孤獨癥訓練學(xué)校執行瑞典教育部頒布的《訓練學(xué)校教學(xué)大綱》。由于訓練學(xué)校的學(xué)生智商較低,發(fā)展空間受限,《訓練學(xué)校教學(xué)大綱》更側重教授與學(xué)生切身相關(guān)的知識,培養學(xué)生與外界溝通的能力以及訓練學(xué)生的個(gè)人生活技能。
《訓練學(xué)校教學(xué)大綱》包含五個(gè)科目,并且詳細規定了每個(gè)科目的教學(xué)目的、教學(xué)內容和授課時(shí)間。這五個(gè)科目是:美學(xué)、溝通與交流、運動(dòng)、日?;顒?dòng)和對現實(shí)的理解。這五個(gè)科目基本涵蓋了學(xué)生各個(gè)方面能力培養。
用于重癥肌無(wú)力,手術(shù)后功能性腸脹氣及尿潴留等。
健客價(jià): ¥79.9本品可用于成人短期內因膳食中鈣攝入不足時(shí)的補充。
健客價(jià): ¥69慢性腎功能衰竭所致高磷血癥。
健客價(jià): ¥165痔頑固的并發(fā)癥,如肛門(mén)區域的急、慢性或潰瘍性濕疹、瘙癢、痛性裂口或裂傷。
健客價(jià): ¥43主要用于治療腎上腺皮質(zhì)功能減退癥的替代治療及先天性腎上腺皮質(zhì)增生癥。
健客價(jià): ¥35主要用于過(guò)敏性與自身免疫性炎癥性疾病。適用于結締組織病,系統性紅斑狼瘡,重癥多肌炎,嚴重的支氣管哮喘,皮肌炎,血管炎等過(guò)敏性疾病,急性白血病,惡性淋巴瘤以及適用于其他腎上腺皮質(zhì)激素類(lèi)藥物的病癥等。
健客價(jià): ¥10濕疹,皮炎,過(guò)敏性。
健客價(jià): ¥10用于砂眼、結膜炎等眼病。
健客價(jià): ¥15用于過(guò)敏性皮炎、脂溢性皮炎、過(guò)敏性濕疹及苔蘚樣瘙癢癥等。
健客價(jià): ¥13.5用于過(guò)敏性皮炎、脂溢性皮炎、過(guò)敏性濕疹及苔蘚樣瘙癢癥等。
健客價(jià): ¥12.5濕疹,皮炎,過(guò)敏性皮膚病。
健客價(jià): ¥19用于過(guò)敏性皮炎、脂溢性皮炎、濕疹、瘙癢癥和神經(jīng)性皮炎。
健客價(jià): ¥23.5主要用于過(guò)敏性與自身免疫性炎癥性疾病。適用于結締組織病,系統性紅斑狼瘡,重癥多肌炎,嚴重的支氣管哮喘,皮肌炎,血管炎等過(guò)敏性疾病,急性白血病,惡性淋巴瘤以及適用于其他腎上腺皮質(zhì)激素類(lèi)藥物的病癥等。
健客價(jià): ¥41用于過(guò)敏性皮炎、脂溢性皮炎、濕疹、瘙癢癥和神經(jīng)性皮炎。
健客價(jià): ¥16.5用于過(guò)敏性皮炎、脂溢性皮炎、過(guò)敏性濕疹及苔蘚樣瘙癢癥等。
健客價(jià): ¥15用于過(guò)敏性皮炎、脂溢性皮炎、濕疹、及苔蘚樣瘙癢癥等。
健客價(jià): ¥12用于過(guò)敏性皮炎、脂溢性皮炎、過(guò)敏性濕疹及苔蘚樣瘙癢癥等。
健客價(jià): ¥13用于過(guò)敏性皮炎、脂溢性皮炎、濕疹、瘙癢癥和神經(jīng)性皮炎。
健客價(jià): ¥12用于過(guò)敏性皮炎、脂溢性皮炎、過(guò)敏性濕疹及苔蘚樣瘙癢癥等。
健客價(jià): ¥23買(mǎi)2送1原品 藥師建議服用2-3個(gè)月 效果更加 修正集團榮譽(yù)出品 修正的 良心的 放心的 管用的
健客價(jià): ¥128藥師建議服用2-3個(gè)月 效果更加 修正集團榮譽(yù)出品 修正的 良心的 放心的 管用的
健客價(jià): ¥196溫補肝腎,益精養血。用于血虛頭暈,腰膝酸冷,虛勞消瘦。
健客價(jià): ¥420祛風(fēng)散寒、舒筋活絡(luò )、消腫止痛。用于關(guān)節疼痛、腰背酸痛,扭傷瘀腫及慢性關(guān)節炎和未潰破的凍瘡。
健客價(jià): ¥14.5本品用于卵巢癌、SCLC、惡性淋巴瘤、子宮內膜癌的聯(lián)合化療,對卵巢癌及SCLC療效尤佳。
健客價(jià): ¥62