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《ASD兒童的家長(cháng),真的了解自己的孩子么?》

2017-01-23 來(lái)源:孤獨癥助手  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:在“自閉癥譜系障礙”之外,定義了“社交溝通障礙”以覆蓋那些只存在社交溝通問(wèn)題但沒(méi)有狹隘興趣和重復性行為問(wèn)題的人群。

  寫(xiě)在前面的話(huà):

  我的上篇文章《ASD兒童的家長(cháng),真的了解自己的孩子么?》在我的公眾號“孤獨癥助手”和其他公眾號發(fā)表后,在后臺和文章后陸續收到了一些讀者的留言。

  盡管時(shí)間和精力有限,但我知道家長(cháng)的不易,如有可能,我都盡我所能回復。但目前隨著(zhù)公眾號網(wǎng)友和留言的增加,再加上我的公眾號是家人幫我建的,我只有兩天的時(shí)間回復留言(我自己沒(méi)有資格建公眾號),所以,決定采取集中回復的方式。

  所有的留言我都會(huì )仔細閱讀,并盡可能采用各種方式回復。但有一些網(wǎng)友可能不能像以前一樣馬上得到我的回復了,見(jiàn)諒!

  我希望,家長(cháng)們能理解我這種沒(méi)有事先征求你們的同意就發(fā)表你們留言的做法。不希望你們的留言出現在我文章中的家長(cháng),請在留言中告知!

  為了尊重家長(cháng)們的隱私,我去掉了你們的用戶(hù)名,也會(huì )通過(guò)改孩子性別或年齡的做法保護你們孩子的隱私。

  謝謝你們的理解!

  你來(lái)我往

  網(wǎng)友留言:

  太好了已收藏!不過(guò)請問(wèn)一下,評估表有了,那評估結果我們可以在哪里看呢?然后每個(gè)板塊下的“其他”是指的什么呀?

  于丹回復:

  謝謝!我沒(méi)有把這個(gè)家用評估表做成可以測試ASD兒童功能程度的評測表,主要基于以下兩個(gè)方面的考慮:

  .首先,我沒(méi)有資格做ASD兒童功能評測表。

  假如我翻譯和參考其他人做的評估表,也存在一個(gè)選擇何種行為作為評測指標的問(wèn)題。我參考的《瑞典訓練學(xué)?;A技能評測表Sala學(xué)前班到9年級》(<Grunds?rskolantr?ningmatrisSalaF-9>)幾十頁(yè),非常詳細,什么行為該列入我編的家用評估表,什么不該列入,對評估表的測試結果具有重大的意義。我認為,可以像我這樣出于某種目的編一個(gè)評估表(摸底表),但對于評估功能的評測表則需要整個(gè)行業(yè)的認可。

  《精神障礙診斷和統計手冊第五版》(DSM一5),(見(jiàn)文末)有孤獨癥譜系障礙的嚴重程度分級,感興趣的可以看一下。

  其次,這個(gè)家用評估表的主要目的是加深家長(cháng)對孩子的了解和自身孤獨癥知識的提高,孩子是何種程度不是本文關(guān)注的范疇。

  其實(shí),孩子只要有行為問(wèn)題,家長(cháng)就要干預。瑞典以前的做法是只給確診的孩子提供幫助,現在學(xué)校并不要求那張紙,孩子只要需要就給提供資源教師等幫助。我希望家長(cháng)把更多的注意力和精力集中在了解孩子和提高自身孤獨癥知識上。

  設置“其他”一欄,是為了讓家長(cháng)擴充孩子的行為。

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  網(wǎng)友留言:

  感謝于丹老師,如果能按年齡段區分開(kāi)來(lái)就好了。

  還有另外一個(gè)網(wǎng)友也提了幾乎相同的問(wèn)題:

  我需要6-7歲年齡段孩子能力的評估,謝謝!

  于丹在這里一并回復:

  謝謝!您指的不是實(shí)際年齡而是發(fā)展年齡吧。實(shí)際年齡指的是生理上的,從出生之日起計算的年齡。發(fā)展年齡指的是ASD兒童色智力大致相當于正常兒童的年齡。實(shí)際年齡你們可以自己參照一些正常兒童發(fā)育表。至于發(fā)展年齡,由于存在A(yíng)SD兒童不同個(gè)體發(fā)育的不均衡性,以及同一個(gè)個(gè)體,在不同的領(lǐng)域,如溝通、運動(dòng)、認知和個(gè)人生活技能等方面也會(huì )出現不均衡性,所以,我的觀(guān)點(diǎn)是,對個(gè)體來(lái)講,很難有統一的,按年齡段的的評估指標。

  我在文末有一個(gè)中文版的《精神障礙診斷和統計手冊第五版》(DSM一5),上面有孤獨癥譜系障礙的嚴重程度分級,感興趣的可以看一下。

  盡管不是很容易按發(fā)展年齡段對ASD兒童進(jìn)行摸底,但是,在我翻譯、寫(xiě)作和挑選什么行為該列入我的家用評估表的時(shí)候,還是覺(jué)得高功能和低功能存在著(zhù)太大的差別。我在選擇行為的時(shí)候,挑選了我認為重要的。你們家長(cháng)在寫(xiě)的時(shí)候,可以按照我的框架寫(xiě),但內容是你們孩子的具體情況。

  《從醫學(xué)和教育學(xué)的角度看孤獨癥》(AUTISMmedicalandeducationalaspects,

  ChristopherGillberg&TheoPeeters,1999)一書(shū)中,有一個(gè)從語(yǔ)言溝通、社交和想象力的發(fā)展三方面就正常兒童和孤獨癥兒童早期發(fā)育的對比,對比年齡是1-60個(gè)月,我會(huì )著(zhù)手翻譯一下。

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  網(wǎng)友留言:

  老師謝謝你!我家孩子有輕度孤獨癥,有語(yǔ)言,認識很多字,是我把寫(xiě)好的評估表交給您是么?謝謝您的辛苦付出。

  于丹答復:

  不用客氣!家用評估表是給您了解孩子和增長(cháng)知識用的。我很希望能閱讀大家寫(xiě)的,但是我沒(méi)有那么多時(shí)間和精力。我有自己的工作,寫(xiě)作只在業(yè)余進(jìn)行。

  一個(gè)很好的折中辦法是,您和您的對孩子比較了解的家人各自填寫(xiě)一份評估表,兩人先不要討論,寫(xiě)完后兩人就寫(xiě)的不同的地方進(jìn)行討論,交換看法。這個(gè)辦法也適用于接下來(lái)對孩子的行為問(wèn)題的分析。

  我在工作中也常常有不確定,不知道如何處理的時(shí)候,但我有一個(gè)很好的特教,兩人常常一起分析,交換看法,互相啟發(fā),對我的工作幫助非常大,畢竟一個(gè)人的想法會(huì )有局限性。

  兩人或多人一起討論,交換看法,是一種非常民主、受益于孩子的做法。其實(shí),這種做法大家并不陌生,中國女排,冰島足球隊采取的雙教練制就是基于這個(gè)理念。大家可以試一試。

  參考文獻:

  《瑞典訓練學(xué)?;A技能評測表Sala學(xué)前班到9年級》(<Grunds?rskolantr?ningmatrisSalaF-9>)

  《從醫學(xué)和教育學(xué)的角度看孤獨癥》(AUTISMmedicalandeducationalaspects,

  ChristopherGillberg&TheoPeeters,1999)

  《精神障礙診斷和統計手冊第五版》(DSM一5)中文版,翻譯魏麗萍、陳蕾(北京大學(xué)生命科學(xué)學(xué)院、北京生命科學(xué)研究所隊)

  更多于丹的文章,請關(guān)注公眾微信號:孤獨癥助手(ID:yudan_sweden)

  附錄:《精神障礙診斷和統計手冊第五版》(DSM一5)中文版

  DSM-5中文版獨家發(fā)布

  CreatedDate11/18/2013ViewNumbers75988Return

  最新的DSM-5中,自閉癥譜系障礙的診斷標準是什么?

  2013年5月,美國精神疾病協(xié)會(huì )(AmericanPsychiatricAssociation)發(fā)布了國際權威的精神疾病診斷標準之一的DSM的最新版本,DSM-5。新版本中,自閉癥譜系障礙(AutismSpectrumDisorder,簡(jiǎn)稱(chēng)ASD)被列為神經(jīng)發(fā)育障礙(NeurodevelopmentalDisorders)這一大類(lèi)別中的一種,其診斷標準較DSM之前的版本有所不同,因此受到廣泛關(guān)注。

  DSM-5規定,診斷自閉癥譜系障礙需滿(mǎn)足以下A至E的五個(gè)標準,其中A和B闡明了自閉癥譜系障礙的核心癥狀:

  A.在多種環(huán)境中持續性地顯示出社會(huì )溝通和社會(huì )交往的缺陷,包括在現在或過(guò)去有以下表現(所舉的例子只是示范,并非窮舉):

  1.社交與情感的交互性的缺陷,包括,例如,異常的社交行為模式、無(wú)法進(jìn)行正常的你來(lái)我往的對話(huà),到與他人分享興趣愛(ài)好、情感、感受偏少,再到無(wú)法發(fā)起或回應社會(huì )交往。

  2.社會(huì )交往中非言語(yǔ)的交流行為的缺陷,包括,例如,語(yǔ)言和非語(yǔ)言交流之間缺乏協(xié)調,到眼神交流和身體語(yǔ)言的異常、理解和使用手勢的缺陷,再到完全缺乏面部表情和非言語(yǔ)交流。

  3.發(fā)展、維持、和理解人際關(guān)系的缺陷,包括,例如,難以根據不同的社交場(chǎng)合調整行為,到難以一起玩假想性游戲、難以交朋友,再到對同齡人沒(méi)有興趣。

  B.局限的、重復的行為、興趣或活動(dòng),包括在現在或過(guò)去有以下表現的至少兩項(所舉的例子只是示范,并非窮舉):

  1.動(dòng)作、對物體的使用、或說(shuō)話(huà)有刻板或重復的行為(比如:刻板的簡(jiǎn)單動(dòng)作,排列玩具或是翻東西,仿說(shuō),異常的用詞等)

  2.堅持同樣的模式、僵化地遵守同樣的做事順序、或者語(yǔ)言或非語(yǔ)言行為有儀式化的模式(比如:很小的改變就造成極度難受、難以從做一件事過(guò)渡到做另一件事、僵化的思維方式、儀式化的打招呼方式、需要每天走同一條路或吃同樣的食物)

  3.非常局限的、執著(zhù)的興趣,且其強度或專(zhuān)注對象異乎尋常(比如,對不尋常的物品的強烈的依戀或專(zhuān)注、過(guò)分局限的或固執的興趣)

  4.對感官刺激反應過(guò)度或反應過(guò)低、或對環(huán)境中的某些感官刺激有不尋常的興趣(比如:對疼痛或溫度不敏感、排斥某些特定的聲音或質(zhì)地、過(guò)度地嗅或觸摸物體、對光亮或運動(dòng)有視覺(jué)上的癡迷)

  C.這些癥狀一定是在發(fā)育早期就有顯示(但是可能直到其社交需求超過(guò)了其有限的能力時(shí)才完全顯示,也可能被后期學(xué)習到的技巧所掩蓋)。

  D.這些癥狀帶來(lái)了在社交、職業(yè)、或目前其他重要功能方面的臨床上顯著(zhù)的障礙。

  E.這些癥狀不能用智力發(fā)育缺陷或整體發(fā)育遲緩(globedevelopmentaldelay)更好地解釋。智力缺陷和自閉癥譜系障礙疾病常常并發(fā),只有當其社會(huì )交流水平低于其整體發(fā)育水平時(shí),才同時(shí)給出的自閉癥譜系障礙和智力缺陷兩個(gè)診斷。

  DSM-5中,自閉癥譜系障礙的嚴重程度是如何分級的?

  2013年5月美國精神疾病協(xié)會(huì )(AmericanPsychiatricAssociation)新發(fā)布的精神疾病診斷標準DSM-5對自閉癥譜系障礙的不同嚴重程度根據社會(huì )交流及局限重復行為這兩類(lèi)癥狀分別分為三級,三級最嚴重,一級最輕。具體定義如下:

  嚴重程度

  社會(huì )交流

  局限的、重復的行為

  三級:

  “需要非常大量的幫助”

  言語(yǔ)和非言語(yǔ)社交交流能力有嚴重缺陷,造成嚴重的功能障礙;主動(dòng)發(fā)起社會(huì )交往非常有限,對他人的社交接近極少回應。比如,只會(huì )說(shuō)很少幾個(gè)別人聽(tīng)得懂的詞,很少主動(dòng)發(fā)起社交行為,并且即使在有社交行為的時(shí)候,也只是用不尋常的方式來(lái)滿(mǎn)足其需求、只對非常之間的社交接觸有所回應。

  行為刻板、適應變化極度困難、或者其他的局限重復行為明顯地干擾各方面的正常功能。改變注意點(diǎn)或行動(dòng)非常難受和困難。

  二級:

  “需要大量的幫助”

  言語(yǔ)和非言語(yǔ)社交交流能力有明顯缺陷;即使在被幫助的情況下也表現出有社交障礙;主動(dòng)發(fā)起社會(huì )交往有限;對他人的社交接近回應不夠或異常。比如,只會(huì )說(shuō)簡(jiǎn)單句子、其社會(huì )交往只局限于狹窄的特殊興趣、有著(zhù)明顯怪異的非言語(yǔ)交流。

  行為刻板、適應變化困難、或者其他的局限重復行為出現的頻率高到能讓旁觀(guān)者注意到,干擾了多個(gè)情形下的功能。改變注意點(diǎn)或行動(dòng)難受和困難。

  一級:

  “需要幫助”

  如果沒(méi)有幫助,其社會(huì )交流的缺陷帶來(lái)可被察覺(jué)到的障礙。主動(dòng)發(fā)起社交交往有困難,對他人的主動(dòng)接近曾有不尋?;虿怀晒Φ幕貞?。

  可能表現出對社會(huì )交往興趣低。

  比如,可以說(shuō)完整的句子,可以交流,但無(wú)法進(jìn)行你來(lái)我往的對話(huà),試圖交朋友的方式怪異,往往不成功。

  行為刻板,干擾了一個(gè)或幾個(gè)情形下的功能。難以從一個(gè)活動(dòng)轉換到另一個(gè)。組織和計劃方面的障礙影響其獨立性。

  魏麗萍、陳蕾

  北京大學(xué)生命科學(xué)學(xué)院、北京生命科學(xué)研究所隊

  根據AmericanPsychiatricAssociationDiagnosticandStatisticalManualofMentalDisordersFifthEdition(DSM-5)翻譯

  DSM-5與DSM-IV-TR對自閉癥譜系障礙的診斷標準的不同之處有哪些?

  2013年5月美國精神疾病協(xié)會(huì )(AmericanPsychiatricAssociation)新發(fā)布的精神疾病診斷標準DSM-5對自閉癥譜系障礙的定義與之前版本DSM-IV-TR有所不同。主要差別總結如下:

  統稱(chēng)為“自閉癥譜系障礙”。不再使用“廣泛性發(fā)育障礙”。

  由原來(lái)的三大類(lèi)核心癥狀合并為兩大類(lèi)—A:社會(huì )溝通和社會(huì )交往的缺陷;B:局限的、重復的行為、興趣或活動(dòng)。

  不再細分為自閉癥、阿斯伯格綜合征、兒童瓦解癥和未分類(lèi)廣泛性發(fā)育障礙,但是針對癥狀的嚴重程度進(jìn)行分級。

  Rett綜合征被歸類(lèi)到小兒神經(jīng)疾病。

  具體癥狀由原來(lái)的12條精簡(jiǎn)為7條,將重復或類(lèi)似的內容合并了起來(lái)。

  起病時(shí)間由原來(lái)定義的三歲前起病放寬到“在發(fā)育早期就有顯示”。

  在“自閉癥譜系障礙”之外,定義了“社交溝通障礙”以覆蓋那些只存在社交溝通問(wèn)題但沒(méi)有狹隘興趣和重復性行為問(wèn)題的人群。

  魏麗萍

  北京大學(xué)生命科學(xué)學(xué)院、北京生命科學(xué)研究所

  參考文獻:AmericanPsychiatricAssociationDiagnosticandStatisticalManualofMentalDisordersFifthEdition(DSM-5)和DSM-IV-TR

 

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