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ASD兒童的家長(cháng),真的了解自己的孩子么?(上)

2017-01-23 來(lái)源:孤獨癥助手  標簽: 掌上醫生 喝茶減肥 一天瘦一斤 安全減肥 cps聯(lián)盟 美容護膚
摘要:如孩子周?chē)恼Z(yǔ)言環(huán)境,如孩子除中文外,是否還有其他語(yǔ)言,寫(xiě)出另外一種語(yǔ)言使用的程度,以及孩子在另外一個(gè)語(yǔ)言環(huán)境下受教育的情況。   

  我的一些有關(guān)ASD兒童行為問(wèn)題的文章發(fā)表以后,常常收到一些家長(cháng)的留言,他們描述了孩子的一些異常行為,希望我能給他們一些建議。

  在家長(cháng)的這些留言中,我發(fā)現了一個(gè)普遍存在的問(wèn)題,一些家長(cháng)缺乏對自己孩子深度的了解。同時(shí),也有一些家長(cháng)表達了他們需要專(zhuān)業(yè)指導,希望能透過(guò)現象看本質(zhì)的愿望。

  同大多數有ASD孩子以后才開(kāi)始接觸孤獨癥知識的父母一樣,我也是在非常有限的孤獨癥知識基礎上,先從事孤獨癥工作,在工作中,感到不能理解孩子的一些行為,不能給他們提供有效的幫助,才又重新進(jìn)入大學(xué)系統地學(xué)習孤獨癥知識。

  我很感謝我走的不是“正常的順序”,這讓在我學(xué)習理論的時(shí)候,有了充分的思考內容和對癥下藥的能力。在聽(tīng)講座和寫(xiě)作業(yè)的時(shí)候,我大腦不停地運轉,不斷地比較和分析老師講的內容對我的學(xué)生來(lái)說(shuō)意味著(zhù)什么。。。。。。

  實(shí)踐,理論,有針對性地再實(shí)踐,再理論,再一次實(shí)踐。。。。。。我受益于這樣的學(xué)習方式,現在愿意拿出來(lái)與家長(cháng)們分享。你們已經(jīng)有了足夠的實(shí)踐,希望我介紹的這些孤獨癥基礎理論知識能讓您和您的孩子走得更遠,更有成效。

  下面陸續推出的一些文章的雛形其實(shí)就是我大學(xué)時(shí)寫(xiě)的作業(yè)。如果你們愿意,也重走一下我的大學(xué)路。我會(huì )在每篇文章里詳細地告訴你們如何做。因為我覺(jué)得,人最快,最扎實(shí)的學(xué)習方法就是:邊讀,邊想,邊寫(xiě)。(絕不是想開(kāi)辦大學(xué)?。。海?/p>

  初步地打算推出以下系列文章:

  家用評估表:目的是加深家長(cháng)對孩子的理解,同時(shí)也是對孩子的摸底;

  孤獨癥解釋模型:目的是幫助家長(cháng)找出ASD兒童行為問(wèn)題的幕后黑手;

  干預方法介紹:介紹一些我嘗試過(guò)的,認為比較好的干預方法。

  哦,有好多事要做啊,讓我們一起加油吧?。海?/p>

  ------------------------------------以下是正文------------------------------

  在家長(cháng)發(fā)給我的留言中,我發(fā)現了一個(gè)普遍存在的問(wèn)題,一些家長(cháng)不是很會(huì )表述自己孩子的問(wèn)題。當然,這存在家長(cháng)不知道該提供什么資料,以為孤獨癥孩子的行為存在普遍性,一些問(wèn)題我肯定能知道等原因,但這些留言也足以暴露出了一個(gè)問(wèn)題:一些家長(cháng)缺乏對自己孩子深度的了解!

  家長(cháng)在哪些方面缺乏對自己孩子的了解?

  對孩子的了解過(guò)于簡(jiǎn)單化

  例如,在留言中,有的家長(cháng)這樣表述自己孩子的溝通問(wèn)題:我的孩子有語(yǔ)言溝通障礙。殊不知語(yǔ)言溝通障礙可以有很多種表現形式,可能是低智能ASD兒童完全沒(méi)有口語(yǔ)表達能力,語(yǔ)言理解能力差;也可能是高智能ASD兒童不會(huì )主動(dòng)發(fā)起或維持談話(huà),只談?wù)撟约合矚g的話(huà)題,或是對玩笑、諷刺和比喻等“言外之意”理解力差等。不同的語(yǔ)言溝通障礙,需要不同的干預手段和訓練方法。

  不知道孩子都存在哪些方面的問(wèn)題

  知道孩子有問(wèn)題,但不是特別清楚孩子都存在哪些方面的問(wèn)題,當然,也就不知道從哪些方面幫助孩子和確定優(yōu)先級(急)。

  以上的這兩個(gè)問(wèn)題,細節化的觀(guān)察和了解,以及盡可能包含孤獨癥所有范疇的評估指標,對于大多數需要自己一點(diǎn)點(diǎn)學(xué)習孤獨癥知識和了解自己孩子的ASD父母來(lái)說(shuō),如果不通過(guò)專(zhuān)門(mén)的學(xué)習和指導很難知道。但是全面地了解自己的孩子,知道孩子問(wèn)題的廣度和深度又非常重要。

  家長(cháng)為什們要了解自己的孩子?

  從深度上來(lái)講,對自己孩子了解得越多、越細,越有助于干預方法的選擇和學(xué)習材料的制作,同時(shí)在家長(cháng)讀書(shū),聽(tīng)講座和提問(wèn)題的時(shí)候,才能鎖定目標,重點(diǎn)關(guān)注有關(guān)自己孩子的信息。

  從廣度上來(lái)講,知道評估指標,就可以根據評估指標逐條對照自己的孩子,從而對孩子有一個(gè)全面的了解,也就會(huì )知道孩子需要哪些方面的幫助。同時(shí),又可以對孩子的所有問(wèn)題做出權衡,確定哪些方面需要優(yōu)先干預,哪些方面可以暫緩訓練,這樣就可以有效地避免胡子眉毛一把抓。

  在瑞典,中度和重度的,在訓練學(xué)校就讀的ASD兒童執行瑞典教育部頒布的《瑞典訓練學(xué)校教學(xué)大綱》。教學(xué)大綱共分五個(gè)科目,分別是美學(xué)、溝通、運動(dòng)學(xué)、日?;顒?dòng)和對現實(shí)的理解。

  為了使ASD兒童得到全面的發(fā)展,每個(gè)科目規定了相同的授課時(shí)間。我不是很了解國內機構或學(xué)校學(xué)習科目的設置情況,但覺(jué)得家長(cháng)在家里應該根據孩子的具體情況對所學(xué)內容有所側重,如重度的ASD兒童應該側重于日常生活技能的訓練,而高智能的ASD兒童應該側重于社會(huì )交往和社會(huì )規則的學(xué)習,當然,每個(gè)家庭也會(huì )有自己的側重點(diǎn)。

  另外,還有很重要的一點(diǎn),國內政府沒(méi)有給ASD兒童和他們的父母提供應有的幫助,因此,家長(cháng)需要自救,需要在給孩子尋找合適的機構和學(xué)校的同時(shí),自己先在家里學(xué)起來(lái),做起來(lái)。不要等,家長(cháng)可以一邊學(xué),一邊做。

  對ASD兒童的評估(摸底)

  在瑞典,政府對ASD人士的評估(摸底)可以說(shuō)伴隨著(zhù)他們的一生,從確診,進(jìn)入幼兒園,開(kāi)始上學(xué)到開(kāi)始工作一直有專(zhuān)家和特教對他們進(jìn)行正式和非正式地評估。這些評估(其實(shí)隨著(zhù)時(shí)間的推移也慢慢成了他們的檔案)為ASD兒童是否需要政府幫助、學(xué)校安置、干預方法選擇以及學(xué)習材料的制作等方面提供了重要的決策依據。

  我在這里給大家提供的評估表,主要目的是為了加深家長(cháng)對孩子的了解,或者說(shuō)幫助家長(cháng)對孩子的情況進(jìn)行摸底,不能代替正規的評估工具和專(zhuān)家對孩子的評估行為。家長(cháng)因為孩子上學(xué)等需要對孩子進(jìn)行評估時(shí),請選擇正規的評估工具和權威的評估人員。

  另外,對于干預方法的選擇和學(xué)習材料的制作,如果可能,也請傾聽(tīng)專(zhuān)業(yè)人士的意見(jiàn)。

  我提供的家用評估表有以下三個(gè)來(lái)源:

  瑞典隆德市《對基礎特殊學(xué)校/訓練學(xué)校學(xué)生的教學(xué)評估》(<Pedagogiskbed?mningavelevergrunds?rskola/inriktningtr?ningskola>,Lund,Sweden)

  這個(gè)評估表是對訓練學(xué)校學(xué)生進(jìn)行的一個(gè)較為全面的評估,主要用于學(xué)生升學(xué)或轉學(xué)時(shí)使用,由學(xué)生轉出學(xué)校特教老師填寫(xiě)。我的評估表用了這個(gè)評估表的框架。

  《瑞典基礎特殊學(xué)校之訓練學(xué)?;A技能評測表Sala學(xué)前班到9年級》(<Grunds?rskolantr?ningmatrisSalaF-9>)

  這個(gè)評測表是對《瑞典訓練學(xué)校教學(xué)大綱》任務(wù)具體化的嘗試,也就是說(shuō)它根據訓練學(xué)校教學(xué)大綱的要求,列出了訓練學(xué)校學(xué)生應該學(xué)習或建議學(xué)習的技能。因為這個(gè)評測表內容非常的詳細,我在文中僅列出了一小部分。

  《瑞典訓練學(xué)校學(xué)校教學(xué)大綱》(<Kursplanf?rtr?ningsskolan>)

  這個(gè)教學(xué)大綱是瑞典教育部為中度和重度,在訓練學(xué)校就讀的ASD兒童頒布的教學(xué)大綱。這個(gè)教學(xué)大綱也是內容較多,我僅譯出和選用了最重要的教學(xué)內容部分。

  為了使評估指標更加全面,我在前面三個(gè)來(lái)源的基礎上,增加了一些我認為重要的內容。同時(shí),為了便于家長(cháng)理解,也在個(gè)別地方做了注釋。

  由于本文的篇幅和我的水平有限,我在本文列舉的評估指標可能沒(méi)有涵蓋ASD兒童的所有行為,或者盡管本文有所涉及,但與您孩子或學(xué)生的實(shí)際情況有一定差距。如果出現以上兩種情況,家長(cháng)可以另立評估指標,盡可能全面和真實(shí)地描述孩子的情況。

  如在日常生活技能,用餐中,我是這樣寫(xiě)的:用餐,如是否會(huì )用勺子或筷子吃飯;是否掌握正確的用餐禮儀;是否知道吃正常的飯量等。但對于有些重度ASD兒童可能完全達不到這個(gè)標準,您需要寫(xiě)孩子的真實(shí)吃飯情況,如他可以自己拿勺子吃飯,但往往不能把飯全部放入口中。

  請等等再閱讀家用評估表!

  在您正式閱讀評家用估表前,我希望您這樣做:

  邊看家用評估表,邊想著(zhù)你孩子或一個(gè)學(xué)生的情況,邊試著(zhù)逐條寫(xiě)出他或她的情況。

  客觀(guān)地描述孩子的真實(shí)情況,只要直白描述,不要加主觀(guān)猜測和臆斷。不需要您對行為問(wèn)題進(jìn)行分析,如何進(jìn)行行為分析,我會(huì )在接下來(lái)介紹孤獨癥行為的解釋模型中詳細介紹。

  不確定的事情,先空下來(lái),不要寫(xiě),可以在對孩子的行為進(jìn)行仔細地觀(guān)察以后再補充。

  準備好了么?我們開(kāi)始吧!

  家用評估表

  孩子家庭和學(xué)校方面的基本信息

  1.孩子及家庭的基本信息。

  孩子姓名,性別,出生年月,住址

  監護人1情況,姓名,和孩子的關(guān)系,家庭住址,電話(huà),郵件地址

  監護人2情況,姓名,和孩子的關(guān)系,家庭住址,電話(huà)。郵件地址

  2.孩子學(xué)校信息

  學(xué)?;蛴變簣@名字,地址

  校長(cháng)姓名,電話(huà),郵件地址

  指導老師或指導老師1姓名,電話(huà),郵件地址

  指導老師或指導老師2(或隨班就讀老師)姓名,電話(huà),郵件地址

  孩子背景、機遇和先天條件方面的基本教學(xué)評估

  1.孩子的背景資料

  孩子家庭情況介紹,如父母的婚姻,受教育的情況,以及家庭成員是否有神經(jīng)精神疾病,如孤獨癥、多動(dòng)癥等情況介紹。

  孩子轉學(xué)情況或上學(xué)情況

  孩子的病史

  2.孩子除孤獨癥外的疾病

  孩子是否有已知的殘疾,如智障、視力、聽(tīng)覺(jué)障礙,語(yǔ)言障礙,癲癇,多動(dòng),行動(dòng)不便和孤獨癥等。

  詳細描述殘疾給孩子在幼兒園、學(xué)?;蚣依飵?lái)的影響。

  列出聯(lián)系人的姓名和聯(lián)系方式,以便獲取更多有關(guān)孩子殘疾的信息。

  3.孩子的語(yǔ)言背景。

  如孩子周?chē)恼Z(yǔ)言環(huán)境,如孩子除中文外,是否還有其他語(yǔ)言,寫(xiě)出另外一種語(yǔ)言使用的程度,以及孩子在另外一個(gè)語(yǔ)言環(huán)境下受教育的情況。

  孩子使用方言的情況。

  父母是否有語(yǔ)言障礙或聾啞人。

  4、與同齡人和成年人互動(dòng)的能力

  交往

  在與他人說(shuō)話(huà)時(shí),使用對視、面部表情和手勢等肢體語(yǔ)言的情況。

  是否在談話(huà)時(shí)有等待的能力,如不隨便插話(huà),等到別人發(fā)表完意見(jiàn)后再發(fā)言;在課堂上,得到老師同意后再發(fā)言。

  能否和他認識或不認識的人打招呼。

  是否在適當的場(chǎng)合說(shuō)謝謝、請、對不起、再見(jiàn)等

  能否在同伴旁邊玩;能否在別人旁邊玩時(shí)有語(yǔ)言交流和互動(dòng)。

  是否喜歡他人的陪伴,如果喜歡,互動(dòng)方式如何。

  孩子與同齡,或/和年紀小/大的孩子建立聯(lián)系的能力和方式,如是否主動(dòng)與人交往,是否接受別人想和他交往的請求。

  孩子與同齡,或/和年紀小/大的孩子維持聯(lián)系的能力和方式,以及是否有能力在隔段時(shí)間后重新交往。

  是否愿意與其他孩子分享東西;是否能夠以一個(gè)禮貌的方式要一件東西。

  是否會(huì )開(kāi)玩笑和搞惡作??;是否明白別人和他開(kāi)玩笑或搞惡作劇。

  社交行為

  是否有能力明白社會(huì )交往信號,如當ASD孩子和其他孩子接觸時(shí),他能憑直覺(jué)意識到對方是否愿意與之交往。

  是否有與社會(huì )不允許的行為發(fā)生,如傷害別人和自傷,在公共場(chǎng)合大小便或脫衣等不適當的行為。

  與別人交往的目的是否是為了使自己的需要得到滿(mǎn)足,也就是說(shuō)他們感興趣的是活動(dòng)本身,而不是人。

  是否有在游戲或公共場(chǎng)合等待的能力,如滑滑梯和付款時(shí)排隊等候。

  是否在和他人站立時(shí)保持適當的距離。

  是否在進(jìn)屋前敲門(mén)或按門(mén)鈴。

  是否懂得取舍和妥協(xié)。

  能否在單個(gè)和小組游戲中有忍耐力。

  其他

  5.日常生活技能

  用餐,如是否會(huì )用勺子或筷子吃飯;是否掌握正確的用餐禮儀;是否知道吃正常的飯量等。

  如廁,如是否知道有需要時(shí)上廁所;是否會(huì )在便后自己擦屁股;是否知道褲子臟了需要更換;是否知道要在廁所里大小便;是否能夠在流程圖的幫助下,完成上廁所的全部程序。

  洗漱,如是否知道需要洗漱、涮牙和洗澡一保持身體的清潔;是否能夠獨立地或在在流程圖的幫下,獨立地完成個(gè)人衛生清潔活動(dòng)。

  買(mǎi)菜、做飯,如能否在活動(dòng)表的幫助下,采購食物,如半成品,做簡(jiǎn)單的飯菜;是否知道什么是健康食品,什么是垃圾食品;是否能夠布置和收拾餐桌,廚房。

  打掃衛生,如能否自己打掃房間的衛生,掃地,疊被子,扔垃圾。

  穿、脫衣,如能否夠獨立地或者在流程圖的幫助下穿、脫衣;能否根據天氣變化,添、減衣服。

  洗衣服,如能否知道衣服臟了需要換洗;能否洗晾衣服,是否會(huì )分類(lèi)和折疊衣服。

  能否計劃開(kāi)銷(xiāo),使用錢(qián)。

  安全常識,如能否知道電器使用后要關(guān)掉;是否知道不要把手放在開(kāi)關(guān)里等。

  交通規則的掌握,如是否知道在公共場(chǎng)合注意交通安全,是否知道如何乘坐公共交通工具。

  信息查詢(xún),能否在網(wǎng)上查找所需要的信息。

  身體健康,如能否在感覺(jué)到身體不適的時(shí)候主動(dòng)就醫,能否和醫務(wù)人員描述自己的病情。

  其他

  6.行為

  刻板行為

  是否有重復的刻板行為,是否有非功能的儀式。

  是否反反復復地看同一本書(shū)、同一個(gè)電視節目或唱同一首歌。

  是否對某種物品和活動(dòng)有異常的癖好和依戀。

  變化的接受程度(靈活性)和面對突發(fā)事件的變通能力如何。

  是否在活動(dòng)轉換時(shí)存在困難,什么時(shí)候。

  是否愿意參加興趣之外的活動(dòng)。

  是否有自我刺激的行為,什么時(shí)候。

  認知障礙

  同理心和換位思考的能力如何,是否在明白他人的情感方面有障礙,如在別人傷心時(shí)大笑。

  是否愿意與他人分享玩具和感受。

  是否在整合信息方面有困難,如在理解非語(yǔ)言信息,如面部表情、肢體語(yǔ)言等缺乏敏感和直覺(jué)。

  是否比較關(guān)注細節,而忽視了重要的或整體的信息,如上課不注意聽(tīng)講,而關(guān)注某一件物品。

  是否有組織和計劃性差的問(wèn)題。

  是否有自我控制能力差,注意力不集中的問(wèn)題。

  是否經(jīng)常犯同一個(gè)錯誤,說(shuō)了好多次都改不了。

  是否在有選擇和做決定困難的問(wèn)題。

  主動(dòng)性,如能否主動(dòng)地與人交往,上廁所,學(xué)習等;對不喜歡的活動(dòng)是否也能主動(dòng),是否需要別人的提醒和催促。

  感知障礙

  聽(tīng)覺(jué):是否對某種聲音敏感,如捂住耳朵,跑開(kāi),自傷或打發(fā)出聲音的人。

  視覺(jué):是否對某種光特別地喜歡和厭惡,是否總是關(guān)燈或開(kāi)燈(不是好玩,而是光線(xiàn)的問(wèn)題);是否喜歡某種顏色。

  觸覺(jué):是否不愿意穿衣服或某種衣服,是否抱怨衣服扎人,是否在擁抱別人或握手時(shí)很重,是否不喜歡別人觸碰,是否不愿意洗澡等等。

  嗅覺(jué):是否喜歡或厭惡某種氣味,如喜歡聞某個(gè)人頭發(fā)上的味道。

  味覺(jué):吃飯挑剔,如不吃或只吃某種事物。

  是否對溫度和疼痛感異常。

  其他問(wèn)題

  是否有睡眠問(wèn)題。

  是否多動(dòng)。

  是否有自傷和傷害他人的行為

  是否有身體的意識,如使勁把身體擠進(jìn)一個(gè)狹小空間,如吃飯不知饑飽。

  是否有焦慮、緊張和抑郁的行為,什么時(shí)候。

  是否有強迫他自己做某件事情的行為,什么時(shí)候。

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