人生需要思考、點(diǎn)撥和感悟！

　　最近的思考來(lái)自于郭延慶教授的一篇文章《陳嵐印象》（文章見(jiàn)郭教授的公眾號：時(shí)一憨，2017-01-09）。文章介紹了一個(gè)名叫陳嵐的ASD女孩的媽媽?zhuān)?jīng)過(guò)一路艱辛，不離不棄地把一個(gè)重度的孤獨癥兒童培養成一個(gè)臺灣的鋼琴公主；從語(yǔ)言嚴重落后到一個(gè)很有天賦的講演達人；從被排斥、被恥笑到今天被包圍在愛(ài)的氛圍里，享受著(zhù)來(lái)自?xún)砂度赝秮?lái)的敬意、羨慕和不可思議。

　　三個(gè)轉變，尤其是前兩個(gè)，對于從事孤獨癥工作近10年，有和低、高功能的ASD兒童工作經(jīng)驗的我來(lái)說(shuō)，簡(jiǎn)直不可思議，甚至有些不信。文章中沒(méi)有介紹女孩小時(shí)候的具體情況和干預方法，于是我就在郭教授的文章后留了言。

　　我給郭教授的留言是這樣子的

　　郭教授，你好！

　　我是瑞典孤獨癥學(xué)校的一名教師，有幼兒教育、學(xué)校教育和孤獨癥教育背景，但缺乏孤獨癥兒童診斷和特殊兒童成長(cháng)情況的知識。讀了您寫(xiě)的《陳嵐印象》，有長(cháng)期困擾我的問(wèn)題，所以，懇請賜教。

　　文章中陳嵐把女兒“從一個(gè)重度的孤獨癥兒童培養成一個(gè)臺灣的鋼琴公主；從語(yǔ)言嚴重落后到一個(gè)很有天賦的講演達人。”在我看來(lái)不可思議。我現在工作的學(xué)生（6到16歲）都是中、重度的ASD兒童，五年期間沒(méi)有一個(gè)孩子出現過(guò)跳躍式的進(jìn)步，那么我的問(wèn)題是：

　　重度的主要指標是什么？我一直認為是智力，在我看來(lái)，一個(gè)重度的ASD兒童不可能成為講演達人。那么，您指的重度的指標是什么？

　　2.如果當時(shí)確診的時(shí)候的確是重度，那么可能是誤診，還是孩子語(yǔ)言發(fā)展滯后，后來(lái)慢慢跟上了？

　　3.如果存在誤診，低齡孩子的診斷是否會(huì )有誤診的可能？多大年齡的ASD孩子才不會(huì )出現誤診？

　　這么多問(wèn)題，先謝謝教授！

　　郭教授第二天就給了我答復。

　　郭延慶教授的答復是這樣子的

　　謝謝于丹老師！這個(gè)娃我見(jiàn)過(guò)幾次（不是小時(shí)候，是近一年里），以我的印象，即使現在，她也依然是孤獨癥譜系障礙的人士，不覺(jué)得她已經(jīng)正常。尤其在社會(huì )性和社會(huì )交往上，還需要周?chē)藢λ莺瓦w就，還需要她媽媽的關(guān)照、提醒和補救。還有很多興趣行為方面的刻板現象。因此，絕對不會(huì )是誤診。

　　她小時(shí)候未必智力落后，但顯然語(yǔ)言和社會(huì )性差會(huì )給人以重的印象。他在臺灣生長(cháng)，臺灣診斷。小時(shí)候的細節我并不具體了解。她以藝術(shù)特長(cháng)上了大學(xué)，在有愛(ài)和包容的環(huán)境里依然“危機”并在，反過(guò)來(lái)更說(shuō)明社會(huì )人文環(huán)境因素對她們獲得一些像常人一樣的社會(huì )功能是多么的重要。

　　另外，孤獨癥兒童早期發(fā)育落后（語(yǔ)言、社會(huì )和認知），在后智力表現正常甚至超常的現象也非罕見(jiàn)，所以，評價(jià)孤獨癥兒童未來(lái)智力最好在六歲以后，至少也得在經(jīng)過(guò)相對系統地干預一段時(shí)間以后，這是我一直秉持的觀(guān)點(diǎn)。

　　第三，如何看待重度，傳統觀(guān)念有兩個(gè)準繩，一是語(yǔ)言和智力這個(gè)測量學(xué)指標；一是社會(huì )功能這個(gè)較質(zhì)性的評價(jià)。其實(shí)這兩個(gè)思路都只代表了孤獨癥的影響，本身卻都不代表孤獨癥者所特異的現象（是很多障礙和殘疾共有的結果）。

　　謝謝交流觀(guān)點(diǎn)！

　　我的感悟

　　我一直以來(lái)認為ASD兒童的父母應該在充分了解自己孩子的基礎上，把孩子按照低功能，中和高功能排隊，然后，根據孩子的排隊情況走不同的路。

　　以下的描述只是一個(gè)理想化的情況，目前在國內還不可能全部實(shí)現。但是，國內ASD兒童的父母也會(huì )面臨為孩子選擇道路的問(wèn)題，如隨班就讀還是特殊學(xué)校；考大學(xué)還是特殊職業(yè)高中等等。

　　低功能，尤其是處于早期的ASD兒童，走的是一條進(jìn)孤獨癥特殊學(xué)校——集體居住——庇護工廠(chǎng)的方案。訓練重點(diǎn)是語(yǔ)言溝通、個(gè)人生活技能等生活中必須的、基本的技能訓練。這些孩子終生需要別人的照顧，工作的重點(diǎn)不在養活自己，而在于有事可做。最佳干預方案是結構化教學(xué)、圖片溝通系統、ABA等等。

　　中功能。這些孩子有智力障礙，他們的最佳方案是資源教室或者專(zhuān)門(mén)為他們開(kāi)辦的孤獨癥學(xué)校——特殊職業(yè)高中——支持性就業(yè)。

　　高功能。這些孩子智商正?；蚧蚋哂谄胀ㄈ?，最佳方案是隨班就讀或資源教室——和普通孩子一樣考大學(xué)，就業(yè)，盡可能過(guò)普通人的生活或特殊職業(yè)高中，支持性就業(yè)。

　　我現在仍然持要根據孩子的實(shí)際情況入學(xué)的觀(guān)點(diǎn)，但在看了郭教授的回復，思考了一下，覺(jué)得的確有我應該重新反思的地方。

　　智力和家長(cháng)的投入是孩子干預成功與否最重要的因素。但孩子在六歲前被診斷為重度ASD，或在語(yǔ)言、社會(huì )、認知等發(fā)育落后，但并不意味著(zhù)這個(gè)孩子的智力水平有問(wèn)題，也就是并不意味著(zhù)孩子就一定要進(jìn)入低功能梯隊。就像郭教授所提倡的那樣，評價(jià)孤獨癥兒童未來(lái)智力最好在六歲以后，至少也得在經(jīng)過(guò)相對系統地干預一段時(shí)間以后。所以，孩子在兩三歲的時(shí)候，即使孩子被診斷為重度，也不要對孩子的未來(lái)過(guò)早下結論。

　　2.盡管孩子被診斷為重度，但在不同個(gè)體之間，同一個(gè)體的不同發(fā)展方面的確存在非常大的差異。

　　例如，我現在帶的兩個(gè)學(xué)生都是中重度ASD。

　　A，15歲，男孩，語(yǔ)言溝通良好，有極少的問(wèn)題行為，但不能讀、寫(xiě)，沒(méi)有數量的概念，害羞，不敢接觸不認識的人，經(jīng)常尿褲子，大便不能自理。

　　J，13歲，男孩，能讀寫(xiě)，會(huì )10以?xún)燃訙p，大小便能自理，但語(yǔ)言溝通和聽(tīng)覺(jué)感知有嚴重的障礙，有自殘和傷人行為。

　　所以，即使孩子在六歲后診斷為重度，也不意味著(zhù)所有重度孩子的情況是相同的，同一個(gè)孩子所有發(fā)展方向都是重度。孩子仍然在某些方面有優(yōu)勢。

　　3.不管何種功能的孩子，培養一個(gè)健康的愛(ài)好都是非常必要的，對于家長(cháng)來(lái)說(shuō)也同樣重要。健康的愛(ài)好，超出常人的水平，對于高功能兒童自信心和自我認同會(huì )產(chǎn)生積極的影響。

　　對于低功能孩子和家長(cháng)來(lái)說(shuō)，孩子知識和技能的訓練固然重要，但孩子的愛(ài)好，如何健康地度過(guò)業(yè)余生活同樣重要。對于一些家長(cháng)來(lái)說(shuō)，孩子的一項專(zhuān)長(cháng)，就如同背著(zhù)希望上路，是漫長(cháng)生活中的一道曙光！

　　生活不光有磨難，還有詩(shī)和遠方！