11月13日，成都，蒙蒙細雨。

　　在華西醫院第三住院大樓腎內科病房?jì)龋?5歲的羅潔面無(wú)血色地躺在病床上。她插著(zhù)氧氣管，打著(zhù)吊瓶，纖細的手臂上，散落著(zhù)針孔留下的青紫色印記。

　　兩個(gè)月前，一紙尿毒癥的診斷書(shū)，將羅潔推向黑暗的深淵。雖然看不見(jiàn)未來(lái)的路，但她卻像一只螞蟻般，努力地往上爬。因為“倔強”，她起初不想讓人幫忙，希望憑借自己之力，籌集透析的治理費。通過(guò)賣(mài)自己的畫(huà)，她的一、二期透析費有了著(zhù)落，但面對每天約5000元的醫療費，她已變得無(wú)計可施。

　　在很多個(gè)夜里，羅潔都會(huì )趁母親入睡后，無(wú)聲哭泣。她曾多次告訴媽媽?zhuān)绻邢螺呑?，自己想當一個(gè)健康的人，過(guò)一次正常的生活，戀愛(ài)、結婚、生子、旅游、工作，“只是不知道這些愿望，此生還能不能實(shí)現”。

　　從小體弱多病兩歲查出先天性心臟病

　　1981年，初秋的樂(lè )山，伴隨著(zhù)一聲啼哭，羅潔來(lái)到了這個(gè)世界。

　　雪白透亮的肌膚、園滾滾的大眼睛，從小羅潔就是親鄰眼中的“漂亮娃娃”。因為長(cháng)相俊俏，甚至連當地電視臺都找上門(mén)，要請她拍廣告。

　　可是，命運卻在羅潔兩歲那年，對她開(kāi)起了玩笑。

　　從學(xué)會(huì )走路開(kāi)始，她就時(shí)不時(shí)蹲在地上。起初，該動(dòng)作并未引起父母的重視，直到其漂亮的臉蛋上出現紅色斑點(diǎn)。父母這才慌了神。情急之下，媽媽柳琦把女兒抱去醫院檢查。令她不敢置信的是，羅潔竟被檢查出先天性心臟病。

　　彼時(shí)，先天性心臟病可謂是個(gè)大手術(shù)。由于家境貧窮，高昂的醫療費不得不讓柳琦暫緩為孩子進(jìn)行手術(shù)。因為心臟的原因，醫院成了羅潔的“幼兒園”。當別的小朋友在幼兒園里，做游戲、唱歌、畫(huà)畫(huà)時(shí)，她只能奔波于家與醫院中。

　　在床上養病的日子，羅潔也想去院子里和小朋友們捉迷藏、跳橡皮筋。每當其他孩子在外面世界玩耍時(shí)，羅潔就拿出畫(huà)筆，在家中或醫院里，勾勒出自己的小小世界。

　　曾因搶救錯過(guò)高考自學(xué)后考上西南交大

　　在母親的羽翼下，羅潔得以成長(cháng)。那時(shí)，對她來(lái)說(shuō)，上學(xué)就是個(gè)遙不可及的夢(mèng)。

　　轉機在羅潔6歲這年出現。在親朋好友的幫助下，她動(dòng)了第一次手術(shù)，因年齡過(guò)小，成年后還需進(jìn)行第二次手術(shù)。雖然沒(méi)有完全治愈，但是羅潔卻可以和其他孩童一樣上學(xué)了。

　　在小學(xué)5年級之前，羅潔絕大多數時(shí)間是在學(xué)校渡過(guò)。進(jìn)入6年級后，她的身體越發(fā)虛弱，從小學(xué)6年級到高三，她成為醫院里的?？?。“我也想和同學(xué)們一起去上課，一起去運動(dòng)，一起去玩耍。”代替課堂的是自學(xué)與補課。讓老師感到意外的是，羅潔身體不好，但成績(jì)卻很優(yōu)異。

　　日復一日，年復一年，靠著(zhù)自學(xué)，羅潔終于等來(lái)了高三。幾次模擬考試下來(lái)，成績(jì)都很優(yōu)秀。生活似乎總是愛(ài)與她開(kāi)玩笑。高考前一晚，羅潔病情惡化，住進(jìn)了急癥室，當同學(xué)們在解答高考試卷時(shí)，她卻在接受生命的考試。

　　病痛折磨著(zhù)她瘦弱的身軀，死亡的恐懼也無(wú)時(shí)不在。“我要活下去，我還年輕。”18歲的她發(fā)出了這樣的聲音。幾次與死神斗爭后，羅潔的身體總算趨于穩定，可她卻因此錯過(guò)了高考。

　　“我想和正常人一樣讀書(shū)生活！”在老師的鼓勵下，羅潔參加了成人高考，并收到了西南交通大學(xué)的錄取通知書(shū)。

　　大學(xué)時(shí)，每當路過(guò)操場(chǎng)，羅潔總會(huì )忍不住上前去輕輕地“踢”下足球。“別人輕而易舉能做的事情，我卻不能做。”大學(xué)畢業(yè)后，她進(jìn)入一家公司做設計師。待她正準備翻開(kāi)人生中新的一頁(yè)時(shí)，疾病又滾滾襲來(lái)。因工作勞累，她患上了腎病綜合征，直至今年惡化成尿毒癥。

　　帶病堅持畫(huà)畫(huà)義賣(mài)明信片幫扶自閉兒童

　　除了體弱多病的童年和花季，在羅潔身上，還有著(zhù)另外的一面。和日日與疾病搏斗不同，這一面中的她善良、陽(yáng)光，努力又堅強地過(guò)著(zhù)自己并不完美的生活。

　　羅潔從小就喜歡畫(huà)畫(huà)。兒時(shí)，因為家境貧寒，一直沒(méi)有系統地得到過(guò)訓練。長(cháng)大后，在同濟大學(xué)和西南交大學(xué)習視覺(jué)傳達，雖然經(jīng)常需要臥床休息，但只要有點(diǎn)精神，她都會(huì )拿起畫(huà)筆。她喜歡畫(huà)向日葵和原野，因為這些景色能讓燃起希望。

　　2010年，在羅潔身體狀況還不錯時(shí)，她加入了成都關(guān)注自閉癥的草根公益組織——豆苗計劃志愿者聯(lián)盟，成為一名普通的志愿者。每周，她都會(huì )抽空去陪自閉癥孩子做游戲，用自己的力量，幫孩子們打開(kāi)心門(mén)。除了陪兒童游戲，她還利用自己的繪畫(huà)技能幫助公益組織設計海報和明信片，并將明信片義賣(mài)籌集善款幫助繼續治療的孩童。

　　豆苗計劃志愿者聯(lián)盟相關(guān)負責人這樣評價(jià)羅潔，她就像一個(gè)小太陽(yáng)，用自己內心的陽(yáng)光，溫暖著(zhù)每一個(gè)自閉癥孩子的家庭。

　　從2010年起，羅潔堅持了4年，直到去年病情惡化，才不得不終止志愿服務(wù)。雖然身在病房，但她仍?huà)炷钪?zhù)志愿者聯(lián)盟的每一個(gè)舉動(dòng)，不僅要為活動(dòng)出謀劃策，還會(huì )定期詢(xún)問(wèn)其他志愿者關(guān)于自閉癥兒童的情況。

　　賣(mài)畫(huà)籌集醫療費下輩子她想過(guò)常人生活

　　和現實(shí)中的自己相比，互聯(lián)網(wǎng)上的羅潔展示出了其開(kāi)朗、頑強的一面。

　　在微博上，羅潔的名字叫“卜卜頭”，她關(guān)注了272人，有762個(gè)粉絲，從2010年開(kāi)通后，已發(fā)了4205條微博。由于喜歡畫(huà)畫(huà)，關(guān)注的人中大多都為畫(huà)家和藝術(shù)家，轉發(fā)的內容也與繪畫(huà)和設計有關(guān)。同時(shí)，她還在這里記錄下自己的病情，并暗自鼓勁。

　　查出尿毒癥后，柳琦終日以淚洗面，她想留住女兒，卻在面對兇猛疾病時(shí)束手無(wú)策。由于身體條件每況愈下，羅潔再次住進(jìn)醫院。醫生告訴母女，羅潔的病情很不穩定，急需做血液透析，否則將有生命危險。然而，每次高昂的透析費用，讓沒(méi)有任何收入的母女無(wú)計可施。為賺錢(qián)治病，羅潔拿出自己多年的繪畫(huà)作品在微店進(jìn)行販賣(mài)，可幾千元的收入，讓她對未來(lái)不感報任何奢望。

　　很多個(gè)夜里，想起自己的病，羅潔都會(huì )感覺(jué)無(wú)助。她時(shí)常在心里想，如果自己沒(méi)有生病，會(huì )不會(huì )也和當年的同學(xué)一樣，有了丈夫和兒女。“有時(shí)，很想放棄。但轉念又舍不得，因為生命還有那么多美麗的地方。”她告訴母親，如果有下輩子，她想像正常人一樣，去踢球、去跑步、去旅游、去工作、去愛(ài)，“窮點(diǎn)沒(méi)關(guān)系，只要健康就好”。

　　柳琦也想過(guò)為女兒換腎。由于自己的血型與羅潔不匹配，愿望最終也幻化為泡影。“腎源也沒(méi)有，錢(qián)也沒(méi)有，家里能賣(mài)的都賣(mài)了。”說(shuō)起女兒的現狀，她流淚不止。

　　11月6日，羅潔做完第一次透析后，在微博中寫(xiě)下這樣一段話(huà)。“極痛苦的第一次透析后，昨天下午開(kāi)始慢慢恢復了一些。不知道明天會(huì )發(fā)生什么，今天有精神了先笑笑。”