?。ㄒ唬┙?jīng)濟上的困窘,使孤獨癥兒童的康復治療難以為繼
早發(fā)現、早治療、早干預對孤獨癥兒童的康復成長(cháng)至關(guān)重要。許多家長(cháng)為了給孩子治病,四處奔波,到處尋醫問(wèn)藥,使家庭經(jīng)濟陷入窘境。僅以赴京進(jìn)行康復訓練的家庭為例,每月的訓練費高達6000元,還不包括兒童和家人在京的交通食宿。同時(shí)孤獨癥兒童的康復訓練又是一個(gè)長(cháng)期的過(guò)程,許多母親為了照看、訓練孩子,不得不放棄工作,全家的經(jīng)濟來(lái)源,全靠父親一人支撐。不堪重負的經(jīng)濟壓力,使許多家庭不得不放棄對孩子的康復治療。
?。ǘ┨厥饨逃娜狈?,使孤獨癥兒童求學(xué)無(wú)門(mén)
由于孤獨癥兒童存在不同程度的思維封閉、社交能力受損的情況,一般托幼園所和普通學(xué)校都拒絕接收孤獨癥兒童,這使大批生活在農村和小城鎮的孤獨癥兒童求學(xué)無(wú)門(mén),終生無(wú)法接受學(xué)校教育。居住在大中城市的孤獨癥兒童盡管病情不同,稟賦各異,也都難以進(jìn)入普校上學(xué),只能在特殊教育學(xué)校與智障或聾啞兒童一起就讀,但孤獨癥兒童與弱智兒童有本質(zhì)的不同,有不少孤獨癥兒童在繪畫(huà)、音樂(lè )、記憶、計算等方面具有超常才能,目前的教育極不適合孤獨癥兒童的康復與潛能開(kāi)發(fā),其特殊的稟賦也只能隨著(zhù)年齡的增長(cháng)逐漸泯滅。
?。ㄈ┘彝ソ逃姆N種誤區,使孤獨癥兒童難以健康發(fā)展
家庭教育具有早期型、及時(shí)性和持續性的特點(diǎn),對于大多數求學(xué)無(wú)門(mén),難以獨立走上社會(huì )的孤獨癥兒童來(lái)說(shuō),家庭教育就顯得尤為重要。但在現實(shí)生活中,由于一些家長(cháng)不敢或不愿正視現實(shí),貽誤了孩子早期干預的寶貴時(shí)機;還有一些家長(cháng)迫于經(jīng)濟和工作的壓力,在訓練過(guò)程中操之過(guò)急,當孩子達不到預期目標時(shí),就斥責打罵,使孩子陷于深深地恐懼之中;也有些家長(cháng)對孤獨癥兒童康復的長(cháng)期性、艱巨性缺乏足夠的心理準備,在孩子確診之初,心急如焚,四處奔波,當家產(chǎn)耗盡,成效甚微時(shí),就悲觀(guān)絕望,完全采取“放養”的態(tài)度,家長(cháng)的冷漠和忽視使孤獨癥兒童的身心受到更為強烈的傷害;還有一部分家長(cháng)忽視對孩子獨立意識和自理能力的培養,家長(cháng)的過(guò)度幫助,使孩子的依賴(lài)性越來(lái)越強,家長(cháng)的付出也越來(lái)越多,整日陷于身心疲憊之中。
?。ㄋ模?zhuān)業(yè)人才與訓練機構的缺乏,使孤獨癥兒童康復陷于困境
堅持以家長(cháng)為主,專(zhuān)業(yè)人員指導為輔的教育訓練,是幫助孤獨癥兒童走向康復的有效途徑。但目前我國孤獨癥康復訓練機構大部分為民辦機構,服務(wù)水準參差不齊,有資質(zhì)的專(zhuān)業(yè)人才極度匱乏。由于沒(méi)有行業(yè)規范,一些訓練機構出于對自身盈利的考慮,對訓練方法保密或是對孩子進(jìn)行封閉寄宿式管理,使家長(cháng)喪失了學(xué)習專(zhuān)業(yè)訓練方法的機會(huì ),以至于在進(jìn)行家庭教育訓練時(shí),無(wú)從下手。同時(shí),由于每個(gè)機構采用的訓練方法各不相同,又都聲稱(chēng)自己的方法是最有效的,這使家長(cháng)們不知如何選擇,同時(shí)又生怕貽誤了孩子早期訓練的時(shí)機,所以家長(cháng)們只能疲于奔命,盲目追風(fēng),其結果是各種教育方法都淺嘗而止,難收實(shí)效,家長(cháng)和孩子都感到心力憔悴。
?。ㄎ澹┤藗儗陋毎Y的無(wú)知和歧視,使孤獨癥兒童難以融入社會(huì )
孤獨癥兒童的本質(zhì)特征是缺乏社會(huì )交往和溝通能力。作為孤獨癥兒童的家長(cháng)渴望加強與外界的溝通交流,讓孩子走親訪(fǎng)友,到公共場(chǎng)合,以促進(jìn)孩子的社會(huì )融合。但在現實(shí)生活中,人們對孤獨癥的無(wú)知、偏見(jiàn)和歧視,使許多家長(cháng)憂(yōu)心忡忡,一些孤獨癥兒童經(jīng)常在學(xué)校、回家的路上、公廁、商場(chǎng)等公共場(chǎng)所遭到襲擊、辱罵,甚至毆打。而學(xué)校、企業(yè)和社區對孤獨癥患者的拒絕、疏離和排斥,使孤獨癥兒童的社會(huì )融合之路難上加難。孤獨癥兒童難以走向社會(huì )的現實(shí)令許多家長(cháng)深感絕望。近年來(lái),在湖北、黑龍江等地都發(fā)生了因缺乏社會(huì )支持,家長(cháng)在絕望之中與孤獨癥兒童一起自殺身亡的事件。
?。┐簖g孤獨癥兒童養護問(wèn)題日益凸顯,成為孤獨癥兒童家庭的沉重負擔
我國對孤獨癥的診療始于上世紀80年代初,最早確診的孤獨癥兒童現已成年,他們在特殊教育階段結束后(一般為16歲)由于沒(méi)有學(xué)校、企業(yè)接納他們,只能整日囿于家中,能力逐步退化,使眾多家長(cháng)、教師多年艱辛教育、訓練的結果付之東流。隨著(zhù)孤獨癥兒童回家后癥狀的加重,一些需要外出工作的家長(cháng)只能以繩索相縛。問(wèn)題不限于此,由于孤獨癥具有一定的遺傳性,孤獨癥兒童的父母大多選擇不再生育,這些孤獨癥患者在父母故去之后將無(wú)家可依。目前,有越來(lái)越多的孤獨癥兒童相繼步入青年、中年,社會(huì )保障的缺乏將使他們陷入絕境。為此,不少家長(cháng)表示,白發(fā)人送黑發(fā)人對別人是悲劇,對我們則是夢(mèng)想,我們一定要在臨死之前,將孩子一起帶走,以免讓孩子活在世上受罪,給社會(huì )增加負擔。
?。ㄆ撸┕陋毎Y兒童家庭缺乏社會(huì )支持,直接影響了孤獨癥兒童的康復成長(cháng)
孤獨癥兒童的康復之路艱辛漫長(cháng),一生陪伴照料孤獨癥兒童的家長(cháng)要兼具父母、同伴、康復訓練師、護理人員等多重角色。面對長(cháng)期的精神壓力和孩子難以預測的未來(lái),每個(gè)家長(cháng)的內心都倍受煎熬,他們在與病魔抗爭的漫漫長(cháng)路上,經(jīng)歷著(zhù)復雜多變的心路歷程:痛苦、焦慮、無(wú)助、崩潰、甚至絕望,急需得到社會(huì )的支持。但調查結果顯示,孤獨癥兒童家庭得到的支持十分有限,主要是來(lái)自親朋好友的幫助。在一些大城市,家長(cháng)們自發(fā)組織的家長(cháng)聯(lián)誼會(huì )起到一些心理慰藉或壓力釋放的作用。家長(cháng)們最為需要的支持是心理疏導、專(zhuān)業(yè)人員對家庭教育方法的指導和專(zhuān)業(yè)機構對康復訓練的有效引導,但對大多數孤獨癥兒童家長(cháng)來(lái)說(shuō),這只能是一種奢望。孤獨癥兒童的康復發(fā)展以提升家長(cháng)的素質(zhì)和能力為基礎,家長(cháng)的堅韌、智慧和能力決定著(zhù)孤獨癥孩子的未來(lái)。為此,對家長(cháng)進(jìn)行系統化的康復訓練指導和心理疏導是非常必要和緊迫的。