ALetteron'WhatIt’sLiketoHaveaSiblingwithAutism'

　　如果你有一個(gè)患自閉癥的兄弟姐妹

　　來(lái)源：

　　http://www、autismspeaks、org/blog/2014/10/10/letter-what-it’s-have-sibling-autism

　　Pat…

　　帕特…

　　IfyounameaBeatle’ssong,mybrotherwilltellyoutheexactday,monthandyearitwasreleased、He’lleventellyouwhatdayoftheweekitwasifyoufeelsoinclined、Infact,thismorningwhileIwaseatingbreakfast,hematter-of-factlyinformedmethatJustinBiebersharesabirthdaywithRogerDaltreyfromTheWho、Hecanrecallanydateregardingthesmallestofoccasions、IfyouaskhimthelasttimewewenttotheantiquestoreinMaine,hewilltellyouitwasJune4th,2001,aThursdayanditwasraining,buthedidn’tmind、ThelasttimeheateshrimpwasonaWednesday,sixyearsago,andtheweirdtextureandsmelldidn’tsitwellwithhim、Hewillreadtenpagesofabookandthenreciteitbacktoyouwithoutskippingabeat、MybrotherhasuniqueabilitiesunlikeanyoneIhaveevermet、

　　如果你隨意說(shuō)一首披頭士的曲名，我的弟弟可以準確地告訴你這首歌是哪年哪月哪天發(fā)行的。如果你感興趣，他甚至可以告訴你那一天是一周中的星期幾。事實(shí)上，今天早上在我吃早飯的時(shí)候，他很正經(jīng)地告訴我賈斯丁比伯和羅格道奇（扮演神秘博士）是同一天生日。他可以記住任何事件的日期，即使是最不值一提的事件也不放過(guò)。如果你問(wèn)他最近一次我們去緬因州的古董店是什么時(shí)候，他會(huì )告訴你是2001年6月4日，一個(gè)下著(zhù)雨的星期四，但事實(shí)上他一點(diǎn)也不關(guān)心這件事。他還可以告訴你他上一次吃蝦是在一個(gè)星期三，而且是6年前，雖然他一點(diǎn)也不喜歡那奇怪的味道。他可以讀十頁(yè)書(shū)，然后一字不漏地倒著(zhù)把內容復述出來(lái)。我從沒(méi)在其他人身上發(fā)現過(guò)我弟弟的這些本領(lǐng)。

　　Heisbrilliant、Heispriceless、Hisbrainworksinwaysthatmineneverwill、Buthedoesnotfitsociety’s“norm”andtheseamazingskillsoftengounappreciated、Mybrotherhasautism、

　　他非常地聰明，而且對于我們的家庭來(lái)說(shuō)，他是無(wú)價(jià)之寶。他的大腦以一種我永遠無(wú)法理解的方式工作著(zhù)，但他卻不能適應社會(huì )規范，他的這些超人的本領(lǐng)常不被人欣賞。我的弟弟有自閉癥。

　　Ihavehadauniquelife、Igrewupwithalittlebrotherwhoseneedswerealwaysmoreimportantthanmine、AcceptancetooklongerthanIwanteditto…strangelookswhenPatactedoutinpublic,theuncomfortablelookonmyfriends’faceswhenIdecided(aftermonthsofinternaldebate)Iwouldinvitethemovertoplay、Sometimeswhenasiblinghasadisabilityyoufeelpressuretocompensateforit、Iwantedtobethebestateverythingandgoaboveandbeyondineveryminutedetailofmylife、IwashyperawareofmydireneedtosucceedforaslongasIcanremember、IwantedtobetheathleteIimaginedmyfatherlongedfor、Iwantedtobethesmarteststudentmymotherwouldbeamover–thiswasallself-provokedandnotatallfrommyparents、Iselfishlyconsideredmyselftheonlypossible‘proof’thatmyparentsweregoodparentsandcouldraise‘good’children、Whoelsedidtheyhave?Whowilltakecareofthemsomeday?IrealizenowIcouldnothavebeenmorewrong、

　　我的生活經(jīng)歷十分獨特。在我成長(cháng)過(guò)程中，我弟弟的需要總是高于我的需要。外界接受他所花的時(shí)間總比我預想的要長(cháng)…無(wú)論是在公眾場(chǎng)合下，人們用奇怪的眼神看待帕特的舉止，還是我在經(jīng)過(guò)長(cháng)時(shí)間的思想斗爭后，邀請朋友到家里來(lái)玩時(shí)他們臉上掛著(zhù)的不自在的表情。有時(shí)候，當一個(gè)兄弟姐妹有殘疾時(shí)，你總是會(huì )覺(jué)得自己虧欠了他們什么。自我記事起我便極度地渴望成功。小時(shí)候，我總是想在所有事情上做到最好，甚至是生活中的每一個(gè)細節。我希望自己成為像父親一樣的運動(dòng)員，讓母親高興的最聰明的學(xué)生——這些都是我自己給自己的目標，而不是父母對我的期望。我自私地認為只有我做好了，才是證明他們是可以撫養出優(yōu)秀子女的好家長(cháng)的唯一途徑。除此之外他們又能指望誰(shuí)呢？將來(lái)他們老了，誰(shuí)照顧他們？而我現在才意識到自己犯了一個(gè)大錯。

　　Tobethesisterofachildwithautismmeanseverydayiscrazyandyouneverknowwhattoexpect、It’sstressful、It’schaotic、Yougrowupveryquickly、Whiningaboutstayinguplaterorwantingthenewestphoneseemscompletelyinsignificantwhenyoursiblingisstrugglingwithbasiclifeskills、Youdealwithalotofemotionsandanxietiesthatnevercrossthemindsofother8-years-olds、Whyarethosekidsstaringatmybrother?Whataretheysaying?Pleasestopflappingyourarms、Youhateyoursibling,youloveyoursibling、Itisoverwhelmingatfirstandthat’sokay、Youlosealot-thattriptoDisneywouldoverwhelmhimandyourfirstviolinconcertmightirritatehissensoryissues、However,whatyougainareirreplaceablelifeexperiencesthatturnyouintoastrong,independentandcaringadultwhoknowsthetruemeaningoflove,hardwork,patienceandfamily、

　　作為一個(gè)自閉癥孩子的姐姐，每一天都是瘋狂的，因為你不知道這一天會(huì )發(fā)生些什么。這樣的生活很壓抑，有時(shí)也很混亂。因為相比之下，你覺(jué)得你長(cháng)大的太快了。當你已經(jīng)開(kāi)始要求父母讓你晚點(diǎn)睡覺(jué)，或者最新款的手機已經(jīng)對你失去了吸引力，你的弟弟卻還在為基本的生活技能掙扎著(zhù)。你會(huì )經(jīng)歷復雜的情感經(jīng)歷，而其他和你一樣的8歲小孩很難對你的經(jīng)歷感同身受。你會(huì )問(wèn)自己：為什么那些孩子那樣瞪眼看著(zhù)我的弟弟？他們在竊竊私語(yǔ)些什么？請不要再對他指指點(diǎn)點(diǎn)。你恨著(zhù)你的弟弟，但你也愛(ài)著(zhù)他。有時(shí)這讓你感到手足無(wú)措，但時(shí)間久了，一切都好。誠然，你失去了很多——你不能去迪斯尼樂(lè )園，因為他會(huì )感覺(jué)煩躁，你不能去小提琴演奏會(huì )，因為你可能會(huì )刺激他的感官系統。但是，你得到的是你的生活經(jīng)歷當中不能被取代的那一部分，這些經(jīng)歷讓你變得強大，獨立，并在你成年之后促使你懂得愛(ài)，勤奮，耐心與家庭的真正含義。

　　WhenIwaslittle,thedoctorssaidPatwouldneverspeak、Iwonderedifmybrotherwouldeverbeabletotalktomeandtellmehowhefeltandwhyhecriedandscreamed、Iwonderedwhywecouldn’tleavethehousewithouttears,eventogotothegrocerystoreorwhymymomwastyinghisshoesattenyearsold、Ididn’tunderstandwhyhedidn’trespondwhenwescreamed“Patrick!”overandoverthedaymymomaskedmetowatchhimfortwominutesandhewanderedaway、Iwonderedhowmanyothersix-year-oldshadlosttheirbrotherbeforeandiftheyunderstoodtheguilt、Iwonderedifheonlyknewmeasthebrownhairedstickfigurehistherapistdrewandlabeled“Sister”inhisbookofwordshewouldpointtowhenhetriedtosaysomething、IwonderedifheevenknewIwashissisterandwhatitmeanttohaveabigsister、Itmeansyoualwayshavesomeonelookingoutforyou,worryingaboutyouandwishingthebestforyou、

　　我小時(shí)候醫生說(shuō)帕特永遠不會(huì )開(kāi)口說(shuō)話(huà)。我在想我弟弟是否永遠都不能和我說(shuō)話(huà)，告訴我他的感受，他為什么哭和尖叫。我在想我們?yōu)槭裁疵看纬鲩T(mén)，即使是去雜貨店，都會(huì )遇到不好的事情，為什么弟弟都十歲了還要媽媽給他栓鞋帶。我不知道當媽媽讓我照顧他兩分鐘他就走失了那次，在我們大叫“帕特”的時(shí)候他為什么會(huì )不答應。我想知道有多少孩子在六歲時(shí)就把自己的弟弟弄丟了，體會(huì )過(guò)那種愧疚感。我想知道他是不是認為我只是他醫生筆下那個(gè)棕色頭發(fā)的、被稱(chēng)作姐姐的人，只存在于那本他想說(shuō)什么時(shí)會(huì )翻出來(lái)指的圖片書(shū)中。我想知道他是否明白我是他姐姐，有個(gè)姐姐有什么意義。這意味著(zhù)有人會(huì )一直找你，擔心你，希望你好。

　　Thenheprovedeveryonewrongandhespoke、Iwonderedifhewouldeverbeabletotiehisshoes,andwhenhelearnedhowtotiehisshoes,Iwonderedifhewouldeverbeabletorideabike、Patnowrideshisbikeallovertheplaceallbyhimself、Hevolunteersathomelessshelters,thelibraryandthehospital、Hehasmadestridesthatcouldinspireanyoneontheirdarkestdays、

　　之后他證明了所有人都是錯的。我想知道他是否永遠都不會(huì )自己栓鞋帶，但當他學(xué)會(huì )如何拴鞋帶時(shí)，我又想他是否能學(xué)會(huì )騎自行車(chē)?，F在他一個(gè)人騎車(chē)去很多地方。他在去流浪者救助中心、圖書(shū)館和醫院做志愿者。所有人在感覺(jué)糟糕的時(shí)候想到他都會(huì )振作起來(lái)。

　　WhiletherearealotofthingsIdon’tknow,IdoknowthatthereisnothingPatcan’tdo…Hewillfacechallengeswewillneverfacebuthecandoanything、Andifheliveswithmefortherestofmylife,Iwillbetheluckiestbigsisterinthewholeworldtohaveeverydayblessedbythehonesty,innocenceandjoythatsomeonewithautismbrings、Disabilitiesbringyoubacktothebarebasicswherebeingkind,helpful,patientandlovingarethemostimportantattributes、

　　盡管我不知道許多事，但我知道沒(méi)有帕特不能做的事。他面對我們從未面對的挑戰，但他能做任何事。如果他余生和我住在一起，我會(huì )是世界上最幸運的姐姐，因為我每天都有他的誠實(shí)、單純和快樂(lè )為伴。自閉癥讓你回到最本質(zhì)的東西，善良，樂(lè )于助人，耐心和愛(ài)心是最重要的品質(zhì)。

　　Peoplefearwhattheydonotunderstand、Understandingisthekeytoacceptance;tounderstandthateveryoneisdifferentandsomepeopleneedextrahelp,extratime,extraattentionandalittleextralove、Understandthatadisabilitydoesnotgiveyoutherighttoeverfeelyouareworthierthansomeoneelse、Autismexposessometough,scaryfeelings、Itforcesyoutoreevaluateandabandonthelifeyoumayhaveenvisionedandbeginanew,untraveled,unplannedpath、Youdon’tknowwherethispathends,butyoujustgrabyourfamily’shandsandheadondown、MyparentsarethemostamazingpeopleIhaveevermetandwiththeirloveanddedication,PatandIhavegrownintoyoungadultswiththeutmostrespectandgratitudeforoneanother、

　　人們害怕他們不懂的事物。理解是接受的關(guān)鍵；我們要理解有些人需要額外的幫助、時(shí)間、注意和愛(ài)。理解殘疾并不能讓你覺(jué)得自己高人一等。自閉癥暴露出一些難以接受的可怕的感受。它強迫你重新思考，放棄你覺(jué)得你會(huì )過(guò)的生活，開(kāi)始一段新的、沒(méi)人走過(guò)的、沒(méi)有計劃的旅程。你不知道這條路通向哪里，但你只是牽著(zhù)家人的手向前走。我的父母是我見(jiàn)過(guò)最好的人，懂得愛(ài)人和奉獻。我和弟弟在成長(cháng)過(guò)程中一直都很尊重和感謝對方。

　　Andtomybrother,Iloveyoumorethanwordswilleverbeabletodescribe、Iwouldnottradeyoufortheanything、IwouldnotchangeanythingandIwouldgototheendsoftheworldforyou、Thestrugglesmakeusstronger、Iamtheluckiestgirlintheworldtohavelearnedwhatlifeisgenuinelyabout、It’saboutlove、Thankyou、

　　弟弟，我對你愛(ài)無(wú)法用語(yǔ)言表達。我不會(huì )用任何東西和你交換。我不會(huì )想改變你身上的任何一點(diǎn)，我愿意為你去世界盡頭。我們經(jīng)歷的掙扎讓我們更強。我是世界上最幸運的女孩，因為我學(xué)到了生活的真諦是關(guān)于愛(ài)。謝謝你。